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Cultura

Diez preguntas que siempre quisiste hacerle a alguien con síndrome de Down

Jonas tiene 22 años y vive con sus padres en la ciudad alemana de Rangsdorf. Después de hacer prácticas en el teatro RambaZamba de Berlín, desarrolló una pasión por la actuación.

por Johannes Musial
27 Diciembre 2016, 6:20pm

Jonas Sippel es una de las más de 50,000 personas que tienen síndrome de Down en Alemania. Según el sitio web del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés), "el síndrome de Down es causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 en las células de un bebé. En la gran mayoría de los casos, esto no es hereditario y es simplemente el resultado de un único error genético en el espermatozoide o el óvulo". Debido a que los trastornos cromosómicos suelen dar lugar a problemas en el corazón, Jonas tuvo que someterse a una operación a corazón abierto antes de cumplir un año de edad. De hecho todavía tiene una larga cicatriz en el pecho.

Hoy en día Jonas tiene 22 años y vive con sus padres en la ciudad de Rangsdorf, a las afueras de Berlín. Cuando era pequeño quería ser James Bond o un paleontólogo, pero después de hacer prácticas en el teatro RambaZamba de Berlín, desarrolló una pasión por la actuación. Desde entonces, ha aparecido en seis obras de teatro y una película. Nos reunimos en el auditorio del teatro para conversar.

VICE: ¿Qué es lo peor de tener síndrome de Down?
Jonas Sippel: Es bastante molesto. Por ejemplo, con frecuencia me desvío de un tema, cuando no me parece interesante. Sin embargo, las personas con síndrome de Down no pueden hacer nada para remediar la presencia de un cromosoma adicional. Hay quienes dicen que tenemos una discapacidad mental. Eso no es exactamente cierto.

Es verdad que tengo algunas limitaciones en ciertas habilidades, que los demás llevan a cabo sin problemas, pero sé mucho sobre historia y tengo muy buena memoria. Me sé La Ilíada y La Odisea casi de memoria, y también El anillo del Nibelungo de Wagner.


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¿Hay algo que te gustaría ser capaz de hacer, que las personas que no tienen síndrome de Down pueden?
Si no tuviera síndrome de Down, no sería la misma persona, y me gusta ser la persona que soy. Hay muchas cosas que me gustaría ser capaz de hacer, por supuesto, pero nadie puede hacerlas. Por ejemplo, me gustaría fundar una liga de superhéroes y ser capaz de crear mis propios superhéroes.

¿Es molesto que se pueda reconocer el síndrome de Down con sólo mirar el rostro de alguien?
El hecho de que pueda verse no es tan malo. Pero cuando alguien trata de reducirme sólo a mi síndrome de Down, me molesta.

¿Por qué las personas con síndrome de Down siempre se ríen tanto?
Si algo es divertido, entonces nos reímos. O cuando somos traviesos, aunque eso no es tan agradable.

¿Qué tan difícil es encontrar pareja?
Es bastante complicado. Estoy esperando a la persona adecuada, pero realmente no creo más en el amor. Tenía una novia, pero en realidad no condujo a nada. Tal vez sea mi destino, no estoy seguro de estar hecho para las relaciones.

¿Preferirías que tu novia tuviera también síndrome de Down?
Buena pregunta. En realidad preferiría no tener una novia con síndrome de Down, porque yo lo tengo y no siempre es fácil. Pero también estaría bien si mi novia lo tuviera.


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¿Qué piensas de los hijos?
Me encantan los niños y es mi gran deseo tener mis propios hijos. Pero tienes que desearlo de verdad y yo todavía estoy en busca de lo que realmente quiero.

¿Harías que tu bebé se sometiera a pruebas para identificar el síndrome de Down antes de nacer?
Estás hablando de un aborto, ¿cierto? Daría cualquier cosa por tener un hijo, incluso si tuviera síndrome de Down. Pero tendría que decidirlo junto con mi esposa, por supuesto.

¿Qué piensas del hecho de que algunas personas abortan cuando se enteran de que su bebé nacerá con síndrome de Down?
Las buenas personas aman a los niños, aunque tengan o no síndrome de Down. Si abortas a un niño con síndrome de Down —voy a decir esto sin rodeos— entonces eres una mala persona.

¿Desearías no tener síndrome de Down?
Eso sería increíble, obviamente. Pero en realidad soy una persona muy normal, sólo que cuento con un cromosoma adicional y una cicatriz en el pecho, de mi operación a corazón abierto. No me siento discapacitado. Más bien siento que la mitad de mi cuerpo está afectada por el síndrome de Down y la otra mitad funciona correctamente.