Vivir con endometriosis: 'Imagínate sentir el dolor de parto de forma constante'

En algunos casos, este dolor puede llegar a ser muy intenso ―tanto como sentir las contracciones de un parto de forma constante― y ese es, de hecho, uno de los síntomas más evidentes que nos pueden alertar de ir al ginecólogo lo antes posibles. La endometriosis es una enfermedad grave que afecta a 1 de cada 10 mujeres y que consiste en la aparición y crecimiento de tejido fuera del útero. A pesar de que la sufren muchas mujeres, su diagnóstico no es fácil. "Hay más estudios sobre disfunción eréctil —la cual afecta sólo a un 1 por ciento de los hombres— que sobre la endometriosis, y eso que se estima que afecta entre un 10 y un 15 por ciento de las mujeres", explica Irene Aterido, sexóloga feminista y fundadora de EndoMadrid. Para Aterido, la endometriosis es una enfermedad "invisibilizada por el patriarcado" que durante años ha ignorado a las mujeres que la sufrían porque se asumía que sentían "un dolor de regla normal". Por ahora, no existe cura, solo tratamientos paliativos que pueden ayudar a calmar el dolor.

"Si a un hombre le dolieran los testículos todos los días durante 30 años, ¿crees realmente que no habrían encontrado un tratamiento o ninguna vacuna?", se pregunta Aterido. EndoMadrid se ha sumado al programa internacional EndoMarch, una iniciativa que pretende visibilizar durante el mes de marzo esta enfermedad a partir de charlas y actividades informativas.

Desde Broadly, nos hemos puesto en contacto con varias mujeres para que nos expliquen cómo es su vida con endometriosis.

"Imagínate sentir las contracciones de un parto todo el día. Es como sentir que estás pariendo de forma constante". Son las palabras de Eva, una chica de 36 años de Madrid afectada por la endometriosis. Desde joven ha sabido que sus reglas eran más dolorosas que las de de sus amigas. "Yo me hinchaba como un botijo y el médico me decía que eso sentía yo era normal", explica a Broadly por conversación telefónica. Pero sus reglas no eran normales: eran terriblemente dolorosas y abundantes, hasta el punto de llegar a sangrar durante 15 días seguidos. Sin embargo, hasta los 34 años no fue diagnosticada de endometriosis, momento en el que su cuadro clínico empeoró. "Yo me ponía de ibuprofenos hasta las orejas. He llegado a tomar ibuprofenos cada cuatro horas".

Hasta hace dos años, Eva ha podido ejercer su oficio de peluquera sin que la endometriosis se lo impidiese a pesar de que muchos días se hubiera quedado en casa por el dolor. "Se te puede ocurrir faltar por migraña al trabajo; ¿pero cómo iba a faltar porque me ha venido la regla?", se pregunta. Eva ha tenido que luchar por su diagnóstico, batallar entre ginecólogos que la trataban de "histérica" o le "acusaban de no saber contar los días de su periodo". Finalmente, lo logró. A través de una ecografía, descubrieron que tenía dos miomas y dos quistes en los ovarios. En diciembre de 2015 le dieron la baja y de momento no se ha podido reincorporar al trabajo. Y no sabe cuándo podrá, ni siquiera si lo podrá volver a trabajar. Actualmente Eva tiene una discapacidad certificada del 65 por ciento, agravada por el diagnóstico de endometriosis. "Yo no me planteé que una enfermedad así me podía arruinar la vida. Yo tenía mi puesto de trabajo, estaba contenta, era super activa. Y de golpe y porrazo no puedes hacer nada", se lamenta. Los nervios y una mala dieta complican aún más su vida porque intensifican el dolor. Recomiendan una dieta muy restrictiva que excluye lácteos, alimentos con trigo, grasas saturadas, bebidas carbonatadas, alcohol y un sinfín de incompatibilidades más. "Para mí, comerme una pizza y tomarme una coca-cola significa morir al día siguiente".

"Yo no puedo ir al gimnasio, no puedo hacer una vida normal. No puedo trabajar. Nadie te avisa de esto", se lamenta Eva. Actualmente tiene que tomar 9 medicamentos, entre los que se encuentran un suplemento de calcio, sustitutivo hormonal, morfina, antidepresivos y tranquilizantes. El mismo día de su boda, se tuvo que tomar un Chupa-Chups, así es como se denomina uno de los medicamentos que le alivian el dolor. "Como era el día de mi boda estaba nerviosa y los nervios incrementan el dolor", explica Eva. De momento, no existe cura o tratamiento definitivo.

Además de eso, en su caso, las relaciones sexuales con penetración también son muy dolorosas. "Duelen mucho. Siempre buscas una solución o alternativa, lubricante, algún juguete, para intentar tener una relación relativamente normal. Pero a los niveles a los que estoy ahora, es imposible. La endometriosis no sólo afecta a la gente que lo padece, también al entorno", concluye.

Yolanda fue diagnosticada de endometriosis a los 19 años. "Me vino la regla con 11 años y muchos días me tenía que quedar en la cama porque me dolía muchísimo", explica a Broadly. Los médicos de cabecera no entendían por qué les dolía tanto y lo atribuían a la "debilidad femenina". "Yo los llamaba ataques, eran unos dolores muy intensos y horribles. Mi vida consistía en mirar el calendario para prever cuando me bajaría la regla y me daría el ataque". A los 18 o 19 años, sufrió uno de esos ataques en medio de la universidad.

"Mis amigos consiguieron llevarme hasta casa, pero sentía un dolor que me hacía retorcer". Ese mismo día, Yolanda fue al ginecólogo acompañada de su madre. Ahí le hicieron una ecografía y la cara de la médico cambió al ver los resultados. Yolanda tenía varios quistes en los ovarios y en los ligamentos, de ahí el dolor que sentía. Ese mismo día el médico le explicó que "era una enfermedad muy poco conocida" y no supo qué responderle cuando ella le preguntó si eso afectaría a su fertilidad. El dolor de Yolanda ahora es mucho menos intenso que al principio. "Tomé durante un año hormonas muy fuertes para quitarme la regla. Eso afecto a mi peso, ahora soy muy delgada, pero en esa época estuve muy gorda y me salía más pelo". Después de medicalizarse, Yolanda ha conseguido reducir considerablemente su regla y el dolor y puede llevar una vida relativamente normal.

Desde que empezó a menstruar, Ruth sintió molestias. "La regla ha sido, por lo general, muy dolorosa entre las mujeres de mi familia". A los 11 o 12 años, Ruth se tenía que poner supositorios para aliviar el dolor. "Eso fue un trauma para mí durante mi adolescencia". A pesar de eso, Ruth se considera afortunada y ha aprendido a convivir con la endometriosis a partir del trabajo personal y su proyecto artístico. "Sé que hay mujeres en los que la endometriosis les produce un dolor más profundo, pero no es mi caso", explica. "Yo he aprendido a entender lo que es menstruar y a entender mis ciclos. Todo tiene que ver con el contexto heteropatriarcal en el que vivimos".

"Estamos produciendo plusvalor todo el día, el hecho de no tener una vida más amorosa y tranquila con las personas, las largas jornadas laborales, el ritmo frenético en el que vivimos, hace que petemos. Es incompatible con nuestros ciclos". En el proyecto "Elixir of life", Ruth toma conciencia sobre lo que viven nuestros cuerpos en este escenario de compulsión productiva. "Me he dado cuenta de que me siento mucho mejor en las épocas en las que estoy más estable conmigo misma o en las que me permito enfadarme, no ser agradable o no ser la mujer que cuida de todos durante la primera etapa del ciclo".

"Yo hasta los 23 años siempre tuve reglas con poquito dolor. No tenía muchas molestias", explica Andrea a Broadly. "Pero un día sentí un dolor demasiado fuerte que nunca había sentido, me eché en la cama, se me pasó un poco y mi familia me dijo que tranquila, que se me pasaría". A pesar de eso, Andrea notó que aquel dolor no era como el resto y le dejó un poco "tocada", así que decidió hacerse una ecografía. Ahí detectaron que lo que tenía era un quiste. Desde ese momento, Andrea explica que se asustó "un poco" y empezó a indagar entre varios médicos. Ninguno se atrevía a dar un diagnóstico seguro, pero alguno de ellos ya apuntó a la endometriosis. Era la primera vez que Andrea escuchaba ese nombre. Andrea se ha tratado durante estos años con analgésicos para el dolor y se operó para el quiste y asegura que, en realidad, "el dolor ahora no es particularmente el mayor de sus problemas. Mi problema es la infertilidad".

La infertilidad, es de hecho, otra de las consecuencias de la endometriosis. En 2013 se fue a hacer un control de rutina. "El ecogógrafo fue un bestia total, me metió el palillo para hacer la ecografía y me dijo que había mucho tejido endométrico. En un momento había tres personas más en sala, llamó a estudiantes residentes, y ahí estaba yo con las piernas abiertas. Yo en ese momento lo único que pensaba que yo no quería que ese hombre me viera llorar", explica. El médico fue brusco y le anticipó que si pensaba tener hijos "mejor que se apurase". El primer diagnóstico de endometriosis fue justo ahí: a los 33 años. "Salí de la consulta completamente angustiada. Para entonces yo tenía una pareja solo de tres meses y no me lo había planteado tener hijos". A partir de ahí, todo se precipitó y ahora Andrea se encuentra en tratamientos de reproducción asistida para poder tener un hijo. "Hay prioridad en la lista de espera para las personas con endometriosis", agrega.