Personas con epilepsia describen cómo se sienten antes de un ataque

Según la Organización Mundial de la Salud, hay aproximadamente 50 millones de personas que viven con alguna forma de epilepsia. Es uno de los trastornos neurológicos más comunes del mundo. Los investigadores médicos aún no están seguros de qué causa la epilepsia, y en su lugar prefieren etiquetarla como una gama de diferentes enfermedades agrupadas bajo un mismo techo debido a los ataques epilépticos.

Algunas personas desarrollan epilepsia como resultado de un traumatismo craneal, mientras que otras la padecen desde el nacimiento. Las convulsiones pueden ser breves y apenas reconocibles, o pueden durar horas. Existen ciertas características propias de esta condición, incluyendo un ataque focal: un "aura" que implica una sobrecarga sensorial antes de que ocurra una convulsión.

Estos ataques focales pueden ir desde sensaciones visuales hasta una sensación psíquica, similar al déjà vu. A pesar de un estudio que encontró que el 64 por ciento de los participantes había experimentado un aura en los últimos 12 meses, es un aspecto de la epilepsia que no se discute tanto. Para entender cómo es este trastorno, hablamos con tres personas que experimentan auras, así como una madre cuya hija las tiene antes de sus ataques epilépticos.

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Mis convulsiones duran sólo de 10 a 20 segundos. Así que cuando me da un ataque es manejable. La sensación es muy difícil de explicar, pero es como un sentido general de euforia. Por lo general es provocada por una sensación tipo déjà vu que he tenido desde que era un niño. Es como si momentáneamente me trasladara a una forma diferente de existencia, como si hubiera cruzado a un mundo paralelo.

Nunca he consumido drogas. Pero si tuviera que comparar [un aura] con alguna, asumiría que es la misma sensación que da la heroína. Es una sensación de estar drogado, y por extraño que suene, realmente lo disfruto. Quedo decepcionado cuando termina.

Puede ser un poco incómodo porque si me da una mientras conduzco, perderé el rumbo. También se me olvida mi número de pin en las tiendas. Si estoy en el trabajo voy a parecer ausente, lo cual me estresa porque no quiero parecer perezoso.

Después del ataque me quedo un poco confundido y mareado, pero por lo general sólo me toma un par de minutos recuperarme. Hace unos años me tomaba un poco más de tiempo regresar a mí mismo. He descubierto que al estresarme menos, ocurren con menos frecuencia.

Sé cuándo le va a dar un ataque porque voltea a ver algo que nadie más puede ver. Otra cosa que le sucede antes de sus episodios —pero también durante y después— son sus premoniciones. Nos dice algo que se hará realidad, o sabe algo que no tiene manera de saber. Por ejemplo, mi madre ha tenido un historial de cáncer y ha sido capaz de predecir correctamente cuando ha tenido una reincidencia. [Mi hija] también sabía que mi sobrino estaba en problemas con la policía cuando ella no tenía manera posible de averiguarlo.

No sabemos cómo lo hace porque tiene un desarrollo lento, con un coeficiente intelectual de 48. No puede mentir, no tiene la capacidad para hacerlo. No ve televisión, no usa la computadora ni las redes sociales, y sólo puede asistir a la escuela de cuatro a seis horas a la semana. Vive una vida bastante aislada.

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La epilepsia es una cosa extraña y nunca se la desearía a otra persona. Pero nos ha hecho darnos cuenta de que hay algo especial que reside en el cerebro. No somos religiosos, pero nos ha hecho creer en algo inexplicable. De alguna manera, estamos agradecidos de que hayamos perdido algunos amigos —la gente que no pudo soportar la situación— porque significa que hemos podido tener un tiempo ininterrumpido con ella para observar cosas como esta.

Justo antes de tener una convulsión, parece que hay un ser eléctrico tratando de tomar mi cuerpo a través de mis hombros. Recuerdo una vez antes de que me viniera una convulsión, me dijeron que estaba caminando sin rumbo por 20 segundos. La boca también me sabe a batería. Huelo ozono. Es una experiencia muy eléctrica. Lo peor es que no recuerdo estos eventos después.

La epilepsia realmente me ha afectado. Yo era un mecánico de oficio pero tuve que renunciar a eso cuando me diagnosticaron y sufrí cuatro ataques. Sin embargo, lo que realmente temo con toda esta experiencia es que un día despierte en el hospital y necesite que me perforen un agujero en el cerebro. He aceptado la posibilidad de despertar en el hospital con tubos colgando de mí, sólo porque no he tenido suerte con la industria médica. He probado diferentes medicamentos que simplemente no funcionan o los efectos secundarios son demasiado para mí.

Sin embargo, lo que he encontrado es que el cannabis es una de las pocas cosas que realmente me ayuda. Muchas de mis convulsiones son en días en los que no lo consumo. Ayuda a afinar muchos de mis movimientos, mis sacudidas mioclónicas, y me permite sostener cosas o cacharlas si las suelto. Me mantiene entero.

Las experiencias antes de un ataque varían. Algunas son como una sensación de destello y a veces veo estrellas brillantes a mi alrededor: blancas, amarillas y naranjas. Con las convulsiones fuertes, por lo general tengo síntomas de gripe y me pongo débil, necesito ayuda para ir al baño, tengo náuseas y todo huele mal.

Una vez después de un coma epiléptico quedé totalmente catatónica, lo cual fue aterrador. Recuerdo que trataba de llamar a mi marido y a la enfermera, pero nadie podía oírme. Incluso recuerdo vívidamente ver una serpiente, pero resultó ser sólo una pieza de equipo médico.

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Mi epilepsia no siempre fue tan severa. Antes yo era totalmente independiente y tenía dos empleos. Ahora no puedo hacer nada de eso, necesito supervisión constante. Ni siquiera puedo ir a otra habitación sola. Es muy triste cuando te das cuenta que lo que solías hacer es algo que probablemente nunca hagas de nuevo… Tengo miedo todos los días de que la epilepsia gane y tome mi vida. Sé que me acerco a esto con cada ataque porque mata las células cerebrales lentamente.

Es una lástima que exista un estigma que rodea a la epilepsia. Las convulsiones y la epilepsia son tan comunes pero nadie sabe qué está sucediendo o qué hacer. En mi caso, cuando mis ataques estaban bajo control por algunos años, tuve buenos amigos. Ahora he perdido algunos ya que se ha vuelto incontrolable de nuevo. Mi marido casi me dejó porque no podía manejarlo. Tengo esta sensación constante de ser juzgada, y eso es casi la peor parte.

Las entrevistas fueron editadas para su longitud y claridad.

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