Paciente: un relato de espera y enfermedad

Esta nota hace parte de la edición de abril de VICE.

Corría 2010 cuando el director y documentalista Jorge Caballero y su pareja se enteraron de que iban a tener una hija. La reacción de él, un ingeniero electrónico que abandonó esta profesión hace poco más de diez años, fue colgarse una cámara al hombro y salir corriendo al Hospital Materno Infantil, en el barrio Las Cruces de Bogotá, para hacer un documental sobre la maternidad y las condiciones en que los hospitales públicos en Colombia atienden a las mujeres en labor de parto. Mientras filmaban los partos y los primeros minutos de vida de varios bebés que luego harían parte de Nacer. Diario de maternidad, Jorge y su equipo notaron que las paredes del Materno Infantil quedaban hombro a hombro con las del Instituto Nacional de Cancerología. La hija nació, y tiempo después terminaron de grabar el documental. Pero una duda les quedó: que un instituto dedicado a hacerle el quite a la muerte se erigiera al lado de un hospital al que lo inunda la vida era algo particular.

Así que en 2012 volvieron a Las Cruces. No entraron por la carrera 10 sino por la 9, donde queda la entrada del Instituto de Cancerología. Ahí, Jorge conoció a Leidy, de 23 años, una paciente de un tipo de cáncer conocido como Sarcoma de Ewing, y a Nubia, su madre, que se convertiría en la protagonista del nuevo proyecto.

Por cinco meses, y prácticamente a diario, Jorge siguió entre pasillos y salas de radioterapia a Nubia, una mujer pequeña y tímida que lidia con el sistema de salud colombiano, por un lado, y con las noticias acerca de la enfermedad de su hija, por el otro. Nubia no habla mucho. Sufre, pero muchas veces lo hace en silencio. Es paciente, no se queja, sólo atiende a su hija y enfrenta como puede la tragedia del día a día. "En el cine, cuando hablamos de héroes, estamos muy acostumbrados al héroe mitológico que arrasa con todo para lograr su objetivo. Pero hay otro héroe que me interesa a mí y es el que encarna Nubia", me dijo Jorge, en una conversación que tuvimos recientemente por Skype. "No es la típica 'madre coraje' que se enfrenta a todo y lo puede todo, es una persona más real que, pese a que no hay esperanza, tiene que seguir, y tiene que hacerlo porque es la única opción".

Paciente hace parte de un proyecto transmedia que lleva el mismo nombre y que está integrado por un libro, un webdoc y una serie de cortos realizados por varios directores colombianos. Cada parte propone una reflexión distinta sobre la representación de la enfermedad, la representación del cuerpo y los testimonios de personas reales que han tenido que sufrir en su cuerpo las fallas de un sistema de salud absurdo que no responde a sus necesidades. El documental se estrena en el país el 21 de abril.