Los padres de León en Argentina con su cultivo detrás. (Imagen vía Ricardo Armas/VICE News).
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Nos dirigimos entonces a lugar donde se esconde la plantación. 'Paquito' corre feliz dando vueltas al limonero del jardín mientras Mauri empuja el cochecito de León. "Acabamos de cosechar. El aceite salió buenísimo. Tenemos como para tres meses y ya nos salieron seis plantitas nuevas", dice Mauricio entusiasmado, señalando el lugar donde están las plantas. Según la Ley argentina, por cultivar marihuana y producir ese aceite, Mauricio y Rocío son delincuentes y podrían ser condenados hasta con 15 años de prisión.De la vieja biblioteca con puertas de vidrio Rocío toma un hermoso y enorme libro de edición de los setentas, lleno de fotos e ilustraciones que entrega a VICE News. "Tomá, te lo presto, pero cuidámelo porque es mi libro favorito. Es importante citar buenas fuentes para hablar de este tema". El libro tiene un título sugerente: "Plantas de los Dioses", un estudio exhaustivo de la flora psicoactiva escrito por el botánico Richard Evans Schultes y el químico Albert Hofmann, las máximas autoridades de la botánica y la química de los alucinógenos. En el libro desarrollan un minucioso estudio sobre 14 plantas alucinógenas y el uso que el hombre ha dado a ellas a lo largo de la historia. Un capítulo completo de este libro habla sobre la marihuana y sus propiedades narcóticas y medicinales.'Acabamos de cosechar. El aceite salió buenísimo'.
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Rocío recuerda que "las convulsiones comenzaron en algún momento de ese período. En principio, el neurólogo lo empezó a recetar con un combo de dos y luego tres medicamentos que al principio dieron cierto resultado. Pero después empecé a observar que dejaba de comer y lo peor de todo es que las convulsiones iban aumentando, llegaron a ser hasta 15 ataques por día".Mauricio agrega que "cuando León empezó a tomar esas medicinas, el prospecto decía que ni siquiera había pruebas de los efectos de esos medicamentos en niños menores de cuatro años y en ese momento León tenía dos. Luego vino un pequeño alivio después de la última operación en que hubo como cuatro meses sin convulsiones hasta que volvieron a aparecer, pero con menor frecuencia y le recetaron otro combo de medicamentos".Fue justo en este momento que Mauricio encontró un video en la red que los terminó de convencer de probar el aceite de marihuana en León: una charla TED en la que Josh Stanley, un emprendedor norteamericano pionero en el uso terapéutico de la marihuana en niños con epilepsia, hablaba sobre el ya emblemático caso de Charlotte Figi, una niña de Colorado que sufría cientos de ataques diarios de epilepsia y que a raíz del uso del aceite de cannabis logró reducirlos casi por completo."En ese video cuando ves a la niñita con un caso parecido al de León, como que te sientes identificado", dice Mauricio. "Vimos algo ahí que nos podía ayudar".'En principio, el neurólogo lo empezó a recetar con un combo de dos y luego tres medicamentos'.
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En Argentina, si bien no hay cifras exactas, de acuerdo a estimaciones de la Asociación de Lucha contra la Epilepsia (ALCE), existen unos 400.000 pacientes con epilepsia y aproximadamente un 20 por ciento de estos padecen de epilepsia refractaria, es decir unos 80.000 casos. Las opiniones sobre el uso de aceite de cannabis en el tratamiento de esta enfermedad están divididas, principalmente por el estigma de sustancia ilegal del cannabis y sus derivados y por el poco conocimiento científico que existe en el país sobre las capacidades terapéuticas de la planta.Conseguir el aceite de marihuana para León no fue fácil. Mauricio recuerda que buscaron todas las posibilidades. "Supimos de un laboratorio en Israel que lo producía y luego de otros en Europa, Canadá y Estados Unidos. Ahí comencé a escribirles a todos los laboratorios pero el problema siempre era el mismo: meter el aceite en Argentina. Los laboratorios directamente ni siquiera lo mandaban para acá porque en el momento en que pasa la aduana es una sustancia controlada por la ANMAT". La ANMAT es la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, el organismo que se encarga de supervisar todos los procesos de autorización en el uso de los productos médicos en Argentina.Justo cuando Mauricio y Rocío investigaban sobre cómo poder conseguir el aceite, la ANMAT autorizó por primera vez su importación. "Escuchamos el caso de una niña llamada Josefina y que sus padres con la autorización firmada por un neurólogo logran la autorización. Nuestra doctora al principio nos dijo que sí, pero a la hora de firmar los papeles se echó para atrás. Ahí decidimos que íbamos a tratar de conseguirlo por nuestros propios medios y un conocido nos trajo el aceite que le habían dado a Charlotte escondido en su equipaje desde EE. UU.", cuenta Rocío.'Supimos de un laboratorio en Israel que lo producía y luego otros en Europa, Canadá y EE. UU.'.
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En los últimos años ha habido un gran cambio en la opinión pública argentina sobre este tema, sobre todo al ver cómo favorece a los niños. Según Rocío, "hay que entender que todas las medicaciones anticonvulsivantes que se usan tienen efectos muy potentes y que la diferencia es que las plantas no te afectan en todo el organismo".Mauricio la apoya rematando: "A mi no me importa si un médico dice 'es que la marihuana no es legal' y a su vez él le está mandando a León diez medicamentos que son mucho más fuertes y no sirve ninguno, mientras que yo con esto puedo hacer que el niño esté bien, que duerma, que coma y sobre todo que nosotros podamos tratar de llevar una vida, porque los ataques y toda esta situación no te dejan tiempo de nada. El aceite te puede cambiar la vida".Cuenta que después de producir el aceite, enseñó cómo hacerlo a las madres de algunos compañeros de la escuela especial a la que va León. "Una de ellas me contó que su hija nunca lloraba ni reía, no manifestaba sus emociones de ninguna manera y después de darle el aceite la niña rió por primera vez".Antes de terminar, Rocío aclara que la marihuana no es una solución mágica. Hay casos particulares y condiciones especiales en los que es increíble la diferencia, pero no es un reemplazo de las drogas anticonvulsivantes probadas a lo largo de los años, tiene que ser usado y complementado con las drogas y la medicina tradicionales. "El problema es que como la marihuana es ilegal y estuvo estigmatizada por mucho tiempo nos perdimos muchos años de investigación y ojalá que eso es lo que se venga ahora, muchos años de investigación y de prueba".Hoy, un año después de estar siendo tratado con aceite de cannabis, León está en su mejor momento, pues sus ataques se han reducido a una frecuencia aproximada de uno cada tres días. Si bien, la reciente aprobación en Argentina del uso de aceite de marihuana en algunos casos debería hacer que fuese menos complicado conseguirlo, Rocío y Mauricio están convencidos de seguir cultivando y produciendo su propio aceite.Sigue a VICE News Ricardo Armas en Twitter: @acordarrimas_Sigue a VICE News En Español en Twitter: @VICENewsE_'Esto fue tener la posibilidad de hacer algo por mi hijo y no pensamos dejar de cultivarla'.