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Cultură

Soy intersexual y mi cuerpo funciona a la perfección, gracias

Emily Quinn es intersexual: por fuera tiene una vagina que se ve completamente normal pero por dentro tiene testículos en vez de útero y ovarios.

Emily Quinn. Foto por ​Chloe Aftel

Emily Quinn tiene 25 años y trabaja en Cartoon Network como animadora. También es intersexual. Esto significa que por fuera tiene una vagina que se ve completamente normal pero por dentro tiene testículos en vez de útero y ovarios.

Igual que la bandera de arcoíris, ser intersexual tiene muchos matices. El término se refiere a personas que nacieron con alteraciones en sus características sexuales, es decir, en sus genes, cromosomas, genitales, vello corporal u órganos reproductivos. Quin​n –quien no responde a la testosterona que producen sus testículos porque su cuerpo la convierte en estrógeno– cree que una de cada veinte mil personas nace una como ella, mientras que, en general, de cada dos mil personas en EU, una es intersexual.

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Muchas personas intersexuales se sienten avergonzadas y mantienen su condición en secreto. Muchas veces, cuando nacen bebés intersexuales, les quitan los genitales o "los arreglan", obvio, sin su permiso. Por eso no se tiene mucho conocimiento sobre los efectos a largo plazo de la intersexualidad pero sí se sabe que a las personas que les quitaron los testículos o el clítoris a menudo tienen problemas hormonales a largo plazo.

Con el fin de parar la difusión de información falsa y a la actitud mojigata, Quinn reveló su intersexualidad en una carta​ pública después del lanzamiento de una serie en MTV llamada Faking It en la que el personaje principal es intersexual y fue creado gracias a la asesoría de Emily.

VICE: Hola, Emily. ¿Por qué hiciste pública tu intersexualidad?
Emily Quinn: Todo fue gracias a Faking It. Es la primera vez que representan a la comunidad intersexual. Se trata del personaje principal de una serie de televisión, no sólo un personaje para causar revuelo. Es la primera vez que producen una serie que cuenta una historia "normal", que la intersexualidad es algo con lo que la gente vive todos los días. Los he estado asesorando desde junio. Quería hablar públicamente sobre este tema pero nunca me pareció el momento indicado. Quería que mi revelación tuviera impacto y no sólo publicarlo un día en Facebook.

¿Cuál fue la reacción del público ante tu revelación y ante el programa?
En general, la reacción de público ha sido positiva. En Reddit hay mucho… bueno, digamos que la gente no suele ser muy amable en internet. Aunque también hay muchos que nos han demostrado su apoyo. Cada que alguien escribía un comentario demasiado grosero, siempre había otras personas que lo ponían en su lugar. Lauren, el personaje de Faking It, ha recibido mucho apoyo por parte del público. La respuesta ha sido muy positiva. Un gran número de personas no saben nada sobre la intersexualidad –es posible que nunca hayan escuchado la palabra– y les emociona aprender sobre el tema y apoyar al personaje. Lo retratan como algo normal, por eso es emocionante.

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¿Cómo te contactó MTV?
Trabajo en Advocates for Inf​ormed Choice, un grupo jurídico que trata de detener las cirugías en bebés intersexuales. Cuando MTV decidió hacer una trama con un personaje intersexual, se pusieron en contacto con GLA​AD, quienes a su vez contactaron al grupo donde trabajo. Además, como vivo a cinco minutos del estudio y ya trabajo en Hollywood, decidieron contactarme con ellos. MTV no tenía idea de lo que iba a hacer. Aún sigo yendo para asesorarlos porque no saben mucho sobre la vida de los intersexuales.

¿Cuáles fueron las primeras señales de que eras diferente?
Cuando nací no había señales evidentes. Tendrían que haberme hecho un análisis de cromosomas para saberlo. Conforme fui creciendo se empezaron a notar algunas cosas, por ejemplo, siempre fui muy alta y tenía pies muy grandes. Una de mis tías, quien también tiene SIA (Síndrom​e de insensibilidad a los andrógenos), le dijo a mi madre que sospechaba que yo tenía el síndrome, entonces mi mamá me llevó al ginecólogo cuando tenía apenas diez años y así fue como lo supimos.

Pero yo no tenía nada visible, como suele ocurrir en con el SIA completo. Si mi cuerpo hubiera respondido a la testosterona, entonces mis genitales se habrían "masculinizado" un poco. Pero no fue mi caso.

Entonces existe el SIA completo y el SIA parcial. ¿Cuál es la diferencia?
El SIA viene en una amplia gama. Se puede ser completamente insensible, como en mi caso, o sólo parcialmente insensible. Por lo que sí hay —aunque no muchos— hombres con SIA. Yo tengo SIA completo (Síndrome de insensibilidad a los andrógenos completo) y mi cuerpo es de mujer pero tengo cromosomas masculinos (XY) y testículos.

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¿Cómo es la comunidad SIA? ¿Hay alguna jerarquía?
En general es muy solidario. Todos pasamos por muchas experiencias muy variadas. Por lo que no sirve de nada ser mezquino en la comunidad. Cuando estaba haciendo mi ​Reddit, AMA, había gente que me preguntaba por qué necesitaba hacer eso si me siento mujer y me presento como tal. Si tuviera una pareja, jamás se enteraría, entonces ¿para qué mencionárselo?

En momentos así no soy "suficientemente intersexual", pero en parte, esa es otra de las razones por las que debo defenderlo. Hay mucha gente como yo, que tiene SIA o es intersexual y que recibe un trato distinto. También es distinto porque yo soy una de las tres o cuatro mujeres que conozco que tenemos testículos. Podría darte una lista de trescientas otras mujeres que no tienen. A veces siento que no encajo porque no me han operado, aunque sé que han estado a punto de hacerlo.

Interesante. ¿Te operarías para quitarte los testículos?
A estas alturas, sólo si se volvieran cancerígenos, pero no creo que eso ocurra. Voy a revisiones una vez al año. La verdad es que no quiero que me los quiten y también cuesta encontrar a un médico que esté de acuerdo.

Si no está roto…
Exacto, no hay por qué quitarlos. A no ser que se hernien o algo o, como dije antes, se vuelvan cancerosos. Si me los quitara, inmediatamente tendría que empezar una terapia de reemplazo hormonal hasta que seguiría hasta llegar a la edad de sesenta años. Los testículos son los que están produciendo mis hormonas, así que si haría falta un sustituto para evitar desarrollar osteoporosis o pasar la menopausia. Ahora mismo estoy muy estable, en términos de salud.

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Entonces, ¿por qué algunos médicos opinan que habría que extirparlos?
Porque la gente quiere "arreglarlo". Los médicos creen que es un problema y quieren arreglarlo. El mayor obstáculo es que los médicos no puedan aceptar el hecho de que una mujer tenga testículos. Muchos creen que podría haber riesgo de que se vuelvan cancerosos, ya que no existen muchos estudios sobre mujeres con AIS que conserven los testículos.

¿Por qué?
Muchas mujeres no saben que tienen SIA porque sus padres lo mantuvieron en secreto o lo descubrieron ya mayores. Es entonces cuando los médicos tratan de convencerlas para extirparles los testículos. Las estadísticas existentes sobre testículos internos sólo aplican para los hombres. Éstas sugieren que existe el riesgo desarrollar cáncer. Sin embargo, no hay estadísticas sobre mujeres.

Entonces, no solo estás desafiando los límites de la medicina, sino que también cuestionas la profesión médica.
Muchos médicos llevan a cabo prácticas obsoletas. Ese era el problema con mi médico reciente: es mayor y hace ya mucho tiempo que se formó. En la universidad, a los médicos les enseñan siempre las mismas cosas. Conozco gente a la que le han retirado los testículos y han tenido muchos problemas desde entonces. Como ahora mi cuerpo está bien de forma natural y no necesito tomar pastillas para solucionar un problema que nunca ha existido, a veces siento que la gente está un poco celosa.

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La capacidad de adaptación del cuerpo es impresionante. Entonces, volviendo a lo que dijiste antes, ¿la testosterona que producen tus testículos se convierte en estrógenos?
Sí. De hecho, todos los cuerpos hacen este proceso gracias a una enzima llamada ​aromatasa.

No tenía ni idea.
En fin, si mi cuerpo funciona bien, ¿para qué modificarlo? En especial tratándose de las hormonas, que son tan importantes para el desarrollo y para las necesidades diarias. Voy a enviar mi historial médico a una mujer de Australia porque está intentando recrear lo que los médicos le intentaron quitar.

Seguro es una situación difícil porque, si te operan cuando eres menor, no sabes lo que está pasando y no puedes tomar una decisión.
Exacto. Yo crecí en Utah, un estado muy conservador. Mis médicos no sabían nada de mí ni qué era el SIA. Ni siquiera eran capaces de localizar mis testículos. Apenas los encontraron este año. Los médicos a los que acudí no sabían qué buscar ni dónde buscarlo. Gracias a mi sangre se dieron cuenta que había algo que producía testosterona pero no lograban averiguar qué era.

Y ¿dónde estaban?
¡Pues estaban donde se suponía que tenían que estar! Justo donde habrían estado los ovarios, en la cavidad pélvica. Pero como los médicos no los encontraban, tampoco pudieron extirpármelos. Tuve suerte. Habían programado una operación de cirugía laparoscópica para echar un vistazo, pero no llegué a hacérmela porque me daba miedo. Al final fue una buena decisión.

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¿Crees que es útil que exista una comunidad en internet?
Es muy útil. Si me hubieras preguntado hace diez años, quizá te habría respondido otra cosa porque la información sobre trastornos sexuales que encontré en internet cuando era adolescente me resultó aterradora. Recurrí a internet para obtener información y aclarar dudas, ya que los médicos no sabían qué pasaba y mis padres no eran muy proactivos. Estar conectado con la gente te da mucha seguridad. Es lo que nos ha permitido a todos hablar sobre este tema.

Ahora sabemos que no estamos solos. Los médicos te dicen todo el tiempo, "Eres la única con este trastorno" o "No conocerás a nadie como tú", y eso te genera la necesidad de hablar de ello con alguien. Por eso es vital poder encontrar con otras personas como tú, para que no sientas que estás sola o que eres un un bicho raro. Eres diferente, pero no pasa nada.

Manifestantes en China. Imagen vía usuario de Flickr ​Shih-Shiuan Kao

Si no son minorías sexuales, ¿por qué es importante incluir la I y la T en el acrónimo del colectivo LGBTI?
Bueno, L, G y B están relacionados con el sexo. T corresponde al género y la I está relacionada con el sexo biológico. Pero cada vez más seguido veo un nuevo acrónimo, GSM, que equivale a Gender and Sex Minority (minoría sexual y de género). De cualquier modo, creo que es importante incluir la I en LGBTI, porque vivimos muchas experiencias similares. Nos avergonzamos. Muchos sufren de acoso y se sienten diferentes, por lo que pertenecer a una minoría de género, sexo y orientación sexual les permite estar en contacto con otros individuos similares de muchas maneras. Eso no quiere decir que todas las personas intersexuales o del colectivo LGBT sientan lo mismo.

Es complicado porque en el caso de las personas LGB, en realidad no hay ningún trastorno médico que haya que arreglar (aunque la gente crea lo contrario). En nuestro caso, debido a que existe un diagnóstico médico, muchas personas de la comunidad LGB consideran que no pertenecemos a su colectivo. Pero yo creo que muchas de las experiencias que viven los miembros del colectivo LGBT, como sentirse estigmatizados y encasillados, los vuelve más unidos y me parece que es algo de lo que podemos aprender porque nosotros también vivimos lo mismo a diario.

¿Por qué es tan importante para ti dar a conocer tu presencia a las personas con SIA?
Cuando era una pequeña me dijeron que era la única persona con este trastorno, y eso me hizo sentir sola y asustada. Quería buscar en los medios de comunicación a alguien que fuera igual que yo. Recuerdo que solía leer sobre algunas celebridades y desear con todas mis fuerzas que también tuvieran SIA para dejar de sentirme rara y horrible. Esa es la razón. No quiero que ningún niño sienta lo que yo sentí.

Por ahora estoy cómoda con mi cuerpo, pero hay mucha gente que no lo está, y eso no está bien. Y sobre todo, es por todas esas operaciones que se llevan a cabo sin consentimiento en bebés, en niños de dos o tres años o incluso en adultos. Si conseguimos que la gente lo acepte, entonces los médicos tendrán que pensarlo dos veces antes de operarnos para tratar de "arreglarnos" y quitarnos algo que hace que otras personas se sientan incómodas. No estamos rotos.