Learning to Fly: la lucha de una víctima contra los efectos de una droga fatal

En 1999, Camilo van Hissenhoven, un bogotano que hoy tiene 35 años, decidió salir de Colombia e irse a París a estudiar Kung-fu, el arte marcial al que le dedicaría gran parte de su vida. Doce años después, en Barcelona, el Kung-fu lo llevó al cine cuando conoció a Benjamín, un niño de nueve años cuyas extremidades inferiores y superiores son más o menos la mitad del tamaño de las piernas y brazos de los niños de su edad y que, sin embargo, practicaba lo mismo sin ninguna clase de dificultad.

"Yo tenía un amigo que daba clases de Kung-fu en un colegio en Barcelona y que me pidió que lo reemplazara por un tiempo. Lo único que me dijo fue: 'Yo creo que te va a gustar porque en la clase hay un niño muy especial'. No dijo nada más", cuenta Camilo sobre los hechos que eventualmente lo llevarían a hacer Learning to fly, un documental que hoy adelanta una campaña de recolección de fondos por medio de la figura del kickstarter.

Benjamín llegó en silla de ruedas el primer día de clases. "Yo en ese momento no supe qué hacer. No sabía cómo improvisar frente a la situación, cómo lo iba a tratar. No entendía muy bien cómo situarme", confiesa Camilo, quien dice que todo cambió cuando Benjamín saltó de la silla de ruedas y empezó a saltar y a gritar emocionado por la clase que estaba a punto de empezar. Ese momento fue determinante para cambiar un chip que probablemente todos llevamos dentro.

A principios de 2012 Camilo, en conjunto con Ruth, la mamá de Benjamín, decidió convertir la historia de Benja en un documental, por demás, el primero en el que cualquiera de los dos hubiera estado involucrado. El proyecto, que ya tiene cinco años de proceso a sus espaldas, nació de la admiración que los dos sentían por el niño. "Él va al colegio normal, toca batería, monta skate, su hobbie, lleva cinco años haciendo kung-fu y participa en competiciones con niños que no tienen ninguna discapacidad", me dijo Camilo.

Sin embargo, la condición particular del protagonista de Learning to fly no es producto de esos azares de la naturaleza en los que la genética decide hacer excepciones, sino una discapacidad que tendría nombre propio y sería la responsable de las malformaciones y problemas de salud de miles de personas en el mundo.

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En 1954, Chemie Grünenthal, una pequeña compañía alemana, descubrió por accidente la talidomida, un medicamento comercializado masivamente como solución para las náuseas y malestares del embarazo. Siete años después, y tras haber sido comercializado en cerca de 50 países, el medicamento fue retirado del mercado después de que se descubriera que estaba directamente relacionado con niños nacidos con malformaciones.

Antes de dejar de ser distribuido, la fuerte comercialización del medicamento por parte de Grünenthal y por Distillers ––una empresa de licores que distribuyó el medicamento en el Reino Unido–– dejaría a más de 20.000 niños con malformaciones alrededor del mundo y otro número de abortos espontáneos y de fetos que no llegaron al término del embarazo.

Muchas de las familias víctimas del medicamento en Inglaterra empezaron en los 70 una batalla legal contra las empresas distribuidoras de la talidomida, una batalla que al final solo les garantizaría el 40% de la indemnización que les correspondía y que dejaría a las familias sin forma de lidiar con los tratamientos que sus hijos necesitaban. En 1974, varias irregularidades que rodeaban la batalla legal fueron expuestas por el diario británico The Sunday Times en un cubrimiento histórico que, además, reveló que el fabricante no había probado la talidomida en animales en estado de embarazo antes de comercializarla para su consumo humano.

Según un artículo de El Espectador, firmado por el periodista Sergio Silva, no hay un registro oficial de que la droga fuera usada por mujeres embarazadas en Colombia, pero sí una posible víctima que asegura que es probable que las malformaciones con las que nació él, Ariel Muñoz, sean producto de un medicamento que su mamá tomaba cuando estaba embarazada. De hecho, según el mismo artículo, el medicamento se sigue distribuyendo en el país, aunque para otras condiciones como la lepra, una forma de cáncer en la médula ósea y el lupus eritematoso sistémico.

Actualmente la talidomida se sigue distribuyendo en el país bajo el nombre de Inmunoprin, sin embargo su venta en droguerías está prohibida y su distribución está controlada por el Ministerio de Salud.

Varias organizaciones de víctimas, como la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), siguen luchando para que la droga deje de fabricarse por completo, pues siguen registrándose casos en que mujeres embarazadas la toman y sus hijos nacen con problemas de salud.

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En el año 2000, Ruth, la mamá de Benjamín, tomó talidomida en Ecuador, de donde es originaria, y luego vio cómo en su hijo se manifestaron las malformaciones. No obstante, según Camilo van Hissenhoven, Ruth nunca se preocupó por emprender una batalla legal en busca de compensación por la condición de su hijo. "[Ruth] decidió dedicarse a que sus hijos fueran felices y a darles toda la energía que demandan y a que tengan apoyo en todo lo que deciden hacer. Y es gracias a eso que Benjamín es así, y que ha podido hacer todo lo que ha querido", nos dijo Camilo.

El documental sigue recogiendo fondoen kickstarter para financiar su última etapa de rodaje y posproducción. A la campaña le quedan 13 días para lograr su meta. Si no alcanzan la meta, nada de los fondos que han recogido hasta ahora será entregado. Si le interesa apoyar el proyecto, lo puede hacer aquí.