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¿Qué opinan personas con VIH sobre la cura del VIH?

"Consideraré que existe una cura cuando sea accesible y esté disponible para todos".

por Sabina Urraca
11 Octubre 2016, 3:00pm

Micrografía electrónica de VIH-1 en ciernes (en verde). Imagen vía Wikipedia.

En estos primeros días de octubre nos hemos levantado con una noticia casi milagrosa: un hombre británico de 44 años puede ser la primera persona en ser curada completamente del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). La noticia se cuela en todos los medios, salta en redes sociales, la gente la comparte acompañada de emoticones de flores y corazones...

A través de los ojos de una persona que no tenga VIH, esta noticia supone un motivo de lejano alivio, algo así como un "si ya estaba a salvo, ahora lo estoy aún más". ¿Pero cómo reciben la noticia de una posible cura del VIH las personas con VIH?

Preguntamos a algunos de ellos.

XIANA ALBOR (España)

Xiana es bióloga marina de conservación especializada en cetáceos, y miembro de la asociación Imagina Más.

VICE: ¿Por qué medio te llegó la noticia del paciente británico "curado" de VIH?
Xiana Albor: Por Whatsapp, a través de una amiga de toda la vida, muy contenta con la noticia. La leí, pero no le hice mucho caso. Luego seguí investigando un poco más en otras fuentes. Parece que lo que anunciaron a bombo y platillo no fue otra cosa que lo que nos pasa a casi todos los que tomamos medicación: el virus desaparece de nuestra sangre y damos resultado negativo. Entonces se dice que estamos "indetectables". Los propios investigadores han avisado de que la noticia se ha malinterpretado.

¿Sueles recibir mails o noticias sobre curas del VIH?
Pues no me llegan muchas cosas de este tipo. Lo que sí es más constante es la familia y amigos que te dicen de vez en cuando cosas tipo: "¡Mujer, si la cura está a puntito de salir!"

¿Crees que en algún momento aparecerá una cura del VIH?
Creo que la propia biología de este virus es de una complejidad extrema, y que la cura definitiva no es fácil de alcanzar. De hecho, he leído hace poquito un artículo que aleja la esperanza un poco más. En él se demuestra que el VIH permanece "escondido" en el cuerpo incluso después de muchos años de tratamiento antirretroviral.


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De este tratamiento se beneficiarán primero los pacientes a los que el tratamiento les haga efecto desde el punto de vista médico. Y luego, claro, los que vivan en países que consigan negociar un buen acuerdo con la empresa que haya patentado el medicamento...

Los propios investigadores han avisado que la noticia se ha malinterpretado.

¿Qué opinas sobre el medicamento para el VIH?
¡Opino que soy una afortunada! A veces ni yo me creo la suerte que tengo... ¡Recibo gratis un tratamiento que además me sienta de maravilla! Otros amigos en otros países no tienen la misma suerte y tienen que pagar mucho dinero por la droga... O simplemente no les sienta tan bien...

En mi caso, nunca me he sentido un cliente de las farmacéuticas. Me parece que tampoco hay que demonizarlas, sino entender que son empresas y quieren hacer dinero. Algunas tienen unas políticas comerciales muy injustas. Creo que debería existir un control legislativo internacional más potente con respecto a los tratamientos.

DIEGO ARENCIBIA (Bolivia)

Secretario General del Consejo Municipal de las Diversidades Sexuales y de Género de La Paz, estudiante de diseño y performer.

VICE: ¿Cómo te llegó la famosa noticia del éxito de la cura en el paciente británico?
Diego Arencibia: Lo leí porque en mi muro principal en Facebook muchos amigos y páginas a la que estoy suscrito compartieron la noticia una y otra vez. Me causó curiosidad, pero no le di mucha importancia. Cuando uno vive con VIH, en un inicio rebusca las redes acerca de experiencias de curación, pero luego se va informando más y aterriza en la realidad de que aún falta bastante para que realmente encontremos una "cura" en sí.

¿Te han enviado la noticia amigos o familiares?
Sí, de hecho ese mismo día mi padre me preguntó si había leído "esa noticia de la cura del VIH". Mis padres ya me han compartido muchas veces historias de terapias o dietas, al principio siempre muy emocionados y llenos de esperanza, pero después de investigar a fondo tuve que decirles que son casos especiales.

Consideraré que existe una cura cuando sea accesible y esté disponible para todos.

¿Sueles recibir mails o noticias sobre curas del VIH?
Claro, sobre todo mensajes vía Facebook o Whatsapp, de amigos muy cercanos. Les echo una leída y les respondo, pero me he convertido en un escéptico con respecto al tema. Incluso ayer, en plena calle, me "secuestraron" tres religiosas para orar por un milagro, rezando para que me cure. Me reía por dentro.

¿Crees que en algún momento aparecerá una cura del VIH?
Tengo fe y espero que sea pronto. Hace años, en Bolivia era muy difícil acceder a la terapia antirretroviral de manera gratuita. Tenías que ser muy pudiente. Lo mismo sucederá con la "cura": para la mayoría de mi país que apenas cuenta con el salario mínimo nacional, sería algo utópico.

¿Qué opinas sobre el medicamento para el VIH?
Es complicado cuando somos millones alrededor del mundo los que dependemos de "esas pastillitas". Como una vez un amigo a quien admiro mucho, Lucas Fauno, posteaba en su blog: "somos sus estadísticas". No lo sé con certeza, quizás las cabezas que trabajan en VIH en mi país en algún punto lo compartirán con todas las bases que están ahí escondidas, porque lastimosamente en Bolivia aún hay muchísima ignorancia sobre al tema. Consideraré que existe una cura cuando sea accesible y esté disponible para todos.

MIGUEL CABALLERO (Nueva York)

Está terminando su tesis sobre arquitectura iberoamericana, da clases como asistente en la Universidad de Princeton y escribe el blog ASS.

VICE: ¿Cómo te llegó la noticia del éxito de la "cura" del VIH?
Miguel Caballero: Como estoy conectado con tantas personas con VIH en el mundo y tantas organizaciones, fue abrir Facebook y encontrarme esa información posteada decenas de veces. Veo noticias de estas cada semana. Solo en ocasiones esas noticias transcienden a la prensa mayoritaria. Eso me hace pensar qué tipo de visibilidad tiene el VIH hoy. Ninguna.

Sólo nos llega información del virus a través de las campañas con VIH que tratan como campeones a quienes consiguen no infectarse con el virus. El VIH virtualmente no existe en la esfera pública, solo por este goteo de noticias optimistas que aparecen de vez en cuando en algunos medios de tirada nacional, y de las cuales la mayoría lee sólo el titular, porque no entiende nada del resto.

¿Te han enviado la noticia amigos o familiares? ¿Con qué actitud te lo han enviado?
Muchísimos. Con la mejor de las intenciones.

Solo en ocasiones esas noticias transcienden a la prensa mayoritaria. Eso me hace pensar qué tipo de visibilidad tiene el VIH hoy. Ninguna.

¿Sueles recibir mails o noticias sobre curas del VIH?
Muy a menudo. A veces son noticias sin pies ni cabeza, totalmente sensacionalistas e inventadas. A veces son noticias serias. Estas noticias me producen agotamiento, pero es un problema mío, que he de solucionar. Una de las cosas que más cansa es la desinformación de los medios, con errores que añaden confusión y desinforman.

Igualmente, no nos podemos permitir ese cansancio, porque hoy más que nunca es necesario un activismo de tratamientos, ya que estar sujeto a un tratamiento crónico no es una liberación de nada. Hay grupos de activistas, sobre todo en América Latina, trabajando desde la perspectiva de #lacuraya (la cura ya), presionando a gobiernos locales, farmacéuticas, en la ONU, etc. Necesitamos más activismo de ese tipo (sin descuidar el activismo social contra el estigma, claro está).

¿Crees que en algún momento aparecerá una cura del VIH?
Lo primero es preguntarnos qué es una cura. Y qué es una enfermedad. Sé que hay mucha gente que lo está pasando mal con el VIH y, por supuesto, tenemos que estar a su lado. Pero para la inmensa mayoría no es una enfermedad. Es un virus que un test dice que llevamos en nuestro cuerpo, pero que jamás ha sido un inconveniente para llevar nuestra vida con completa normalidad. En mi caso, por ejemplo, jamás tuve un síntoma de ningún tipo, ningún efecto secundario de los medicamentos ni nada de nada. Entonces, cuando me dicen que me voy a curar, siempre me pregunto: "¿Pero cuándo estuve yo enfermo?". Es todo muy virtual.

Los investigadores ya han conseguido reducir el virus a la indetectabilidad, es decir, a un nivel tan bajo que ni los tests lo detectan. El problema parece ser que el virus hiberna. Uno puede parecer curado y dar negativo en los tests durante años, y luego el virus se activa. Por eso los científicos son muy precavidos, porque saben que este señor británico que parece que ha eliminado el virus puede que dé positivo de nuevo en unos años. Nunca hay certeza de que el virus haya desaparecido por completo del cuerpo. En el caso de que un día haya cura, esa cura llevará aparejados unos controles de por vida para comprobar que el virus no retorna. El VIH es bastante escurridizo.

Cuando me dicen que me voy a curar, siempre me pregunto: '¿Pero cuándo estuve yo enfermo?'

¿Has sentido alguna vez impotencia o rabia hacia las farmacéuticas?
Las siento cada uno de los días de mi vida. Yo me adhiero totalmente a los activistas que piden #lacuraya y esa es una de las razones. Obviar esta parte de la epidemia es no entender nada. En mi caso, vivir en Estados Unidos supone que me encuentre con muchos menos obstáculos, pero los pocos que me encuentro me hacen tomar conciencia de cómo funciona el mundo de la medicina.

Yo tengo un seguro de salud estupendo, en teoría, y aún así, acabo de pagar 120 dólares por una caja de antirretrovirales que me dura un mes, más una factura de mi revisión médica rutinaria de febrero de este año por 200 dólares. Tengo unos 600 dólares de deuda con mis médicos, y eso que aún no me han llegado las últimas dos facturas. Cuando salgo como activista visible a contar mis retos con el estigma, recibo mucha empatía, me llaman valiente y cosas así. Cuando salgo y hablo desde mi conciencia de ser un cliente muy rentable para las farmacéuticas, me llaman conspiranoico. ¿Dónde está la conspiración por mi parte, si estoy dando la información real de mis problemas económicos por culpa del VIH? E insisto en que son visitas rutinarias al médico.

Cuando salgo y hablo desde mi conciencia de ser un cliente muy rentable para las farmacéuticas, me llaman conspiranoico.

Me da miedo que un día de verdad me pase algo serio, porque me arruino. El que está en un sistema de salud público no lo ve, pero está pagando igual que yo, sólo que a través de sus impuestos. Las epidemias también son un negocio muy rentable y no entender esto es no entender nada del VIH/sida.

Hace un par de años salió un alto directivo de Bayer diciendo que su compañía crea medicamentos para quien pueda pagarlos, no para indios. Por eso es tan importante un activismo médico, centrado en tratamientos. Bien informado y que luche. Hay muchos investigadores dejándose la piel para conseguir una cura, y olé por ellos. Pero hay una dimensión importantísima de este virus que es un negocio.

CAMILA ARCE (Argentina)

Camila estudia Trabajo Social y pertenece a la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos.

VICE: ¿Por qué medio te ha llegado la noticia del éxito del tratamiento para el VIH en el paciente británico?
Camila Arce: Lo leí en Facebook hace algunos días. No le presté mucha atención, porque he leído bastante en los últimos tiempos sobre posibles curas y vacunas, y ninguna me ha impactado demasiado. Me volví un poco escéptica a las noticias que corren. La verdad es que como no sé lo que es no tener VIH, porque nací con el virus, no le doy mucha importancia a la cura.

¿Te han enviado la noticia amigos o familiares?
Un amigo de Buenos Aires me mandó la noticia y después vi que en la Red de Jóvenes y Adolescente positivos de la que formo parte también lo habían compartido. Muchas personas que viven con el virus están entusiasmadas y ven la cura como un alivio, un objetivo en la vida. Me parece bien, lo que no me gusta es que la industria farmacéutica juegue con las ilusiones de la gente.

Sabemos que hay mucha gente diagnosticada, jóvenes, que lo viven muy mal, que las cuestiones sociales de estigma y discriminación los atraviesa mucho, y ahí es donde uno tiene que hacer foco. Pareciera que la única solución es la cura, y no nos damos cuenta que el VIH es un virus social, y eso que en Argentina tenemos acceso universal a los medicamentos y que estamos bien. El problema es cómo impacta aun hoy que le digamos a la sociedad que tenemos VIH.

No sé lo que es no tener VIH, porque nací con el virus, no le doy mucha importancia a la cura.

¿Sueles recibir mails o noticias sobre curas del VIH?
Sí. En realidad, me informo para estar actualizada, pero no es algo sobre lo que haga hincapié. Creo que son más importantes otro tipo de noticias, como qué está pasando a nivel local, nacional e internacional con los medicamentos.

En Argentina estamos viviendo una situación compleja porque hay escasez de antirretrovirales y de reactivos para carga viral. La gente va a las farmacias y le dan medicación para quince días, y no para un mes, como corresponde. Hay que estar alerta, y denunciar siempre que podamos cuando pasan estas cosas. Porque lo peor que le puede pasar a una persona con VIH no es que no encuentren la cura, es que vaya a su hospital y no tenga medicación.

¿Crees que en algún momento aparecerá una cura del VIH?
Veo muy lejos la posibilidad de una cura, pero soy optimista. De todas maneras, no es un buen negocio para los monopolios de farmacéuticas, que viven gracias a la venta de antirretrovirales patentados. Mi país paga fortunas por cada medicamento que reciben las personas con VIH. Pero si saliera esa cura no sería para todos. El sistema capitalista es así, solo se benefician de algunas cosas aquellos que pueden pagarlas.

¿Qué opinas sobre la medicación para el VIH?
Un paciente a tratar es un cliente potencial de la industria farmacéutica. Los pacientes somos los que "esperamos". El control que ejercen sobre nuestros cuerpos es increíble. Cuando me di cuenta de que había pasado 19 años tomando medicación reparé en lo poderosa que puede ser una industria. Hace poco hice un curso sobre patentes de medicamentos para el VIH y me abrió muchísimo la cabeza.

Argentina tiene la Ley de Sida, que habla sobre el acceso universal a los antirretrovirales. No todos los países de Latinoamérica pueden decir que tienen una ley como esta. Pero pensar que casi el 100% del presupuesto de la Dirección de Sida y ETS del Ministerio de Salud va a la compra de medicamentos me preocupa. Necesitamos unas leyes que obliguen a comprar medicamentos genéricos a la India, por ejemplo, para reducir los costos, generar mas prevención y definir estrategias para trabajar con las poblaciones en situación de vulnerabilidad. Necesitamos que el Estado tome control de las compras y y no que éstas sean impuestas por los laboratorios.

De todas maneras, creo que mientras vivamos con una infección crónica, supuestamente de por vida, vamos a sentir cómo los laboratorios viven de nuestra salud. Sabemos que tenemos un precio, y es terrible pensarlo.