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Identidad

Cuando naces sin útero, ni cuello uterino, ni vagina

El MRKH afecta a una de cada 5.000 mujeres, lo que significa que esta enfermedad está lejos de ser tan rara como podrías pensar. Para quienes reciben el diagnóstico en su adolescencia, el sexo y las relaciones resultan especialmente duros.
Photo by Simone Becchetti via Stocksy

"Ya hace cinco años desde que me diagnosticaron el síndrome MRKH. Me gustaría casarme y tener hijos algún día, tener una familia feliz… pero me temo que eso ya no será posible. Tuve un novio con el que mantuve algunos momentos de intimidad en los que tuve ocasión de explicarle mi enfermedad".

Estas son las palabras escritas por Yren en uno de los muchos foros y grupos de Facebook que existen para mujeres con MRKH. Dice que no creía que él pudiera amarla, así que le dio la patada. "No sé qué hacer porque cada vez que pienso en mi enfermedad me siento desesperanzada y siento lástima de mí misma".

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Existen pequeños recodos idénticos de tristeza y confusión repartidos por todo internet conforme las mujeres que padecen MRKH se ponen en contacto unas con otras. El síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser es una enfermedad que hace que las niñas nazcan sin vagina, cuello uterino y útero. Es algo de lo que casi nunca se habla —al parecer somos demasiado remilgados para eso—, pero afecta a una de cada 5.000 mujeres.

Eso la convierte en una enfermedad rara, pero probablemente menos rara de lo que muchos podrían imaginar. A menudo hablar sobre el MRKH implica grandes dosis de vergüenza, pero los foros online ayudan a las mujeres a conectar unas con otras y les permiten exponer sus frustraciones sin que se las etiquete de "bichos raros".

Desde mi diagnóstico no he dejado de preguntarme: '¿Por qué yo?'

Don, una muchacha filipina, tenía 17 años cuando descubrió que tenía MRKH después de que no le viniera el período. "Mi ginecólogo me lo explicó, pero yo me resistía a escucharle y a aceptarlo. Y desde mi diagnóstico no he dejado de preguntarme '¿Por qué yo?'".

Cuando existe una posibilidad entre 5.000 de nacer sin útero y con una vagina muy poco profunda o bien inexistente, parece que esa es la pregunta más natural que hacerse. "¿Por qué yo?" es el tema más recurrente en casi todos los posts.

Sin embargo, hay muchísimo apoyo por parte de expertos disponible para aquellas mujeres suficientemente afortunadas como para tener acceso a una buena atención sanitaria y orientación especializada. Cecilia Paul —no es su nombre real— estuvo varios años trabajando como especialista en MRKH para el Sistema Nacional Sanitario del Reino Unido y ha escrito una novela sobre una muchacha que nace con esta enfermedad. En Elizabeth Just 16, Paul trata de reflejar la vida de una chica normal que casualmente padece esta enfermedad.

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Ella no es escritora sino ginecóloga de profesión, de modo que cuando le hablo de "mujeres que sufren de MRKH", Paul me recuerda amablemente que tales palabras no hacen sino incrementar el estigma que rodea a esta enfermedad. "No nos gusta usar la palabra 'sufrir', porque empeora las cosas debido a sus connotaciones negativas. Preferimos llamarlas simplemente nuestras chicas", afirma.

Las mujeres normalmente descubren que tienen esta enfermedad a lo largo de la adolescencia, cuando nunca llegan a tener su primer período o cuando descubren que son incapaces de mantener relaciones sexuales. Como los genitales externos no se ven afectados, no es algo que pueda diagnosticarse al nacer. Existen dos problemas principales en los que los especialistas en MRKH deben incidir, indica Paul, que trabaja en un centro del Reino Unido al que se deriva a todas las chicas con MRKH. "El primero es que el público desconoce esta enfermedad y las chicas se sienten tan avergonzadas que la mantienen en secreto, lo que significa que la gente en general no suele oír hablar de ella".

"Siempre les decimos a nuestras chicas que son normales, aparte de esta anomalía, pero les resulta difícil de entender. Nos preguntan cómo pueden ser chicas si la padecen y dicen cosas como 'soy un bicho raro', lo cual resulta duro de escuchar".

Las mujeres con MRKH a menudo reciben su diagnóstico a lo largo de la adolescencia. Foto vía Alexey Kuzma vía Stocksy

El terror que sienten algunas adolescentes es difícil de manejar incluso para los especialistas. "Hay mucho miedo, una enorme incomprensión durante el primer diagnóstico y la pregunta '¿Qué soy?'. Pero si pueden entender la enfermedad podrán comprenderse mejor a sí mismas", afirma Paul. "Son mujeres sin útero y con vaginas poco desarrolladas. Yo les digo que son mujeres de acuerdo con lo que indican sus cromosomas".

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"Tienen ovarios funcionales y hormonas femeninas, de modo que pueden optar a un embarazo subrogado in vitro", añade. "También tienen curvas, pechos, vello corporal y genitales femeninos, es decir, todo lo demás".

Pero no siempre resulta fácil convencer a las mujeres con MRKH de que son auténticas mujeres, signifique lo que signifique ese término. "He oído algunas historias terribles", explica Paul. "Realmente terribles. La gente puede ser ignorante con inocencia e ignorante con crueldad". Se niega a dar más detalles acerca de sus pacientes, pero los foros de MRKH están repletos de historias sobre violaciones y de un pánico generalizado al sexo.

Uno de los paralelismos que sus chicas trazan con frecuencia se establece entre ellas y las personas transgénero. Sus pacientes a menudo ven una lucha comparable en cuanto a la confusión acerca del propio género. "Siempre tengo que decir a las chicas que no se comparen con ellos, que es un caso totalmente diferente".

Pero no todo el mundo opina igual. Tabitha Taya, defensora de la visibilización del MRKH y profesora de yoga, canalizó su diagnóstico en ayudar a otras personas con la misma enfermedad. Taya recibió el diagnóstico cuando tenía 15 años. Ahora tiene 29 y hace tres años fundó Living MRKH para ayudar a otras mujeres y concienciar a la gente sobre esta enfermedad antes del diagnóstico. Explicó a Broadly que ser diagnosticada en 2016 no es para nada tan traumático como hace diez años.

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"Se está produciendo un lento cambio [sobre la comprensión de la enfermedad] en este momento. He visto un gran cambio en la comunidad de pacientes con MRKH y también a las afectadas hablar con sus amigos y familiares. Cada vez son más fuertes, ahora que tenemos comunidades tan potentes en Facebook y en internet", indicó. "Ya no deben soportar el mismo aislamiento durante sus primeros años, porque ahora saben que hay una comunidad a la que pueden recurrir en caso de tener preguntas".

Simplemente me sentía agradecida por estar viva y tener un cuerpo

A diferencia de muchas de las pacientes de Paul, Taya afirma que ella no se preguntó "¿Por qué yo?" ni se angustió pensando si era una "mujer auténtica". Algunas mujeres obsesionadas con la idea de quedarse embarazadas optan por someterse a un trasplante de útero, recientemente disponible (aunque el embarazo no está todavía garantizado) y otras deciden "utilizar una madre subrogada o adoptar", afirma Taya. "Depende de lo que signifique la maternidad para ti. Para mí, la maternidad significa guiar a alguien que está a tu cuidado y no solo llevarlo en tu vientre".

La madre de Taya falleció tres meses antes de que ella descubriera que tenía MRKH, lo que significa que tuvo que apoyarse en las amigas de su madre y en sus propias amigas para soportar el trago. Se muestra filosófica sobre aquel período. "La primera semana intenté comprender y reflexionar sobre lo que significaba para mi vida: si no podía cambiarlo, tenía que comprenderlo y aceptarlo. Pero a algunas mujeres eso les resulta muy difícil. Simplemente me sentía agradecida por estar viva y tener un cuerpo. Yo había nacido así, eso es lo que era".

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"Se trata de una enfermedad que no padece mucha gente, así que tuve que entenderla bien para poder explicársela a mi entorno. Todos aprendimos a la vez. Todo lo que podían ofrecerme era solidaridad, pero no empatía".

El sexo no le preocupaba demasiado. "Si tenía algún compañero sexual se lo decía desde el primer momento, para que supiera que la sensación sería diferente y para que no me hiciera daño", aunque añade que "algunas de mis hermanas con MRKH tienen miedo al rechazo y no entienden que pueden ser sexualmente activas".

De hecho, existen opciones para que las mujeres con vaginas poco profundas o poco desarrolladas puedan agrandarlas, haciendo que el intercambio vaginal sea tan normal como para cualquier otra persona. Paul afirma que la cirugía suele ser una buena opción, ya que solo el 25 % de las chicas que tienen sexo tras la operación experimenta algún dolor durante la relación sexual (pero solo por falta de lubricación natural). Taya explicó a Broadly que la cirugía "ya no es la opción más recomendada en el Reino Unido", así que decidió dilatar su vagina usando un dilatador, el mismo objeto que utilizan las mujeres trans después de la vaginoplastia para garantizar que su neo-vagina mantiene la profundidad y la anchura iniciales.

Pero el miedo a transmitir la enfermedad a sus hijas a menudo hace que las mujeres descarten tener hijos biológicos, a pesar del hecho de que ninguna niña nacida in vitro de mujeres con diagnóstico de MRKH haya heredado nunca la enfermedad.

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Jaclyn Misch, que padece MRKH y trabaja en el mundo de la comunicación, fue coronada Miss Michigan EE. UU. en 2013 y apareció en el reality 'Supervivientes' en 2014. Ella hizo uso de su plataforma para dar a conocer la enfermedad al público y se asoció con la fundación para el MRKH The Beautiful You. "En 2003 mi madre no encontró nada en internet relacionado con el MRKH excepto unos pocos artículos académicos", afirma. Y añade que ayudar a las chicas con esta enfermedad y a sus madres es para ella una pasión.

Misch afirma que el estigma en torno al MRKH se debe a menudo a que esta enfermedad pone en cuestión valores antiguos y conservadores sobre las mujeres y la femineidad. "En términos generales, el rol de la mujer en la sociedad siempre se ha percibido como la persona que pare a los hijos y cuida de la familia, desde el albor de los tiempos", explica a Broadly.

"En muchas culturas, la única finalidad de las mujeres era, y sigue siendo, dar un heredero a su marido. El MRKH desafía esta visión de la femineidad y de la finalidad de las mujeres en la vida. Hemos recorrido un largo camino en los últimos 120 años. Las mujeres han conseguido su propia voz y se han manifestado en contra de estas opiniones sexistas".

Hasta que el resto de la sociedad no se replantee su idea de lo que implica ser una mujer, los foros seguirán estando repletos de mujeres rabiosas que se preguntan "¿Por qué yo?". Pero gracias a personas como Misch, Taya y Paul, las mujeres con MRKH deberían ser cada vez más capaces de experimentar las alegrías y frustraciones típicas que conlleva la femineidad.