Cómo es vivir con el síndrome de abléfaron-macrostomía

Artículo publicado originalmente por VICE Australia.

El síndrome de abléfaron-macrostomía es uno de los trastornos genéticos más raros del mundo. Se caracteriza por varias deformidades físicas, incluido el subdesarrollo o la ausencia de párpados y una boca anormalmente ancha, y aunque las habilidades motoras de los niños que lo padecen en su mayoría se ven poco afectadas, suelen presentar desarrollo intelectual limitado y tener problemas del habla.

Alexey Shaev, o "Lesha" para abreviar, vive con este síndrome en Rusia. Lesha fue abandonado cuando era niño y puesto al cuidado de un orfanato, donde después de unos años fue adoptado. Luego de que sus padres adoptivos ayudaran a financiar varias operaciones correctivas, Lesha comenzó a asistir a una escuela primaria especial donde aprendió a nadar y bailar.

El periodista fotográfico ruso Pavel Volkov logró retratar la vida de Lesha; una lección en imágenes sobre cómo superar los desafíos de la vida y lidiar con las circunstancias que nos han tocado.

Hablamos con Pavel acerca de su trabajo y de lo que lo inspiró a documentar la travesía de Lesha.

VICE: Hola Pavel, ¿por qué decidiste documentar esta historia?
Pavel Volkov: He estado trabajando en algunas historias similares en los últimos años. Todo comenzó con un proyecto sobre deportistas paralímpicos: quería mostrar sus momentos individuales de triunfo por encima de sus dificultades personales. Luego, después de los Juegos Paralímpicos, comencé a trabajar en historias sobre personas que tienen otro tipo de padecimientos y no compiten en ningún deporte. Sin embargo, el significado sigue siendo el mismo: toda persona tiene derecho a la vida, independientemente de si padece una enfermedad o lesión, independientemente de si ésta es congénita o adquirida.

Háblame de Lesha. ¿Cómo es él?

Si no tomas en cuenta la apariencia de Alexei, por dentro es un niño normal. Tiene una deficiencia intelectual, pero esto se debe al tiempo que pasó en el sanatorio y no a su condición. Cuando Alexei estuvo allí, nadie se interesó por su desarrollo. Ahora asiste a una escuela especial que lo ayuda en su desarrollo mental y ahora se estima que el retraso general en su desarrollo es de unos tres a cuatro años. No puede hablar, aunque entiende el habla común. Solo puede emitir sonidos similares a palabras sencillas y cortas. Se comunica principalmente mediante gestos sencillos y lenguaje de señas, el cual su familia comprende.

¿Es feliz?
Lesha comprende que en algunos aspectos no es como todos los demás, pero se acepta a sí mismo como es. Y lo más importante de esta historia es cómo su nueva familia lo ha aceptado tal como es.

Lesha se ve bastante activo y extrovertido en tus fotos. ¿Cómo es la vida cotidiana para él?
Es cierto. Lesha es un chico sociable y activo; tal vez esté tratando de ponerse al día con todas las cosas que se perdió mientras estaba en el sanatorio. Tiene clases de natación al menos una vez a la semana, lo que le ha fortalecido su aparato locomotor, y como mencioné, también tiene clases en una escuela primaria especial una o dos veces por semana. Está en manos de profesores que se encuentran familiarizados con su condición.

Durante el verano, los fines de semana, Lesha suele pasar tiempo al aire libre con su familia. Fui con Lesha y parte de su familia a un gran parque ubicado cerca de su casa. Noté que Lesha pasa mucho tiempo comunicándose con sus hermanos y hermanas, ya sea jugando con ellos o ayudándolos con sus problemas. Honestamente, diría que su actividad favorita es simplemente la comunicación, tanto con los adultos como con los niños más pequeños de su familia.

Tus fotos generalmente muestran a la familia de Lesha como cariñosa y afable. ¿Todos los miembros de la comunidad de Lesha lo aceptan así de bien?
Todos los miembros de la familia de Lesha comprenden que él es especial. Se comportan un poco diferente que con un niño común. No he escuchado ninguna historia sobre que alguien moleste o menosprecie a Lesha. Y aunque los transeúntes le prestan mucha atención, no noté ninguna reacción negativa o antipática hacia él.

¿Cómo fue el proceso de conocer a Lesha y su familia?
Hace aproximadamente un año, le escribí a la madre adoptiva de Alexei, Nadezhda, quien accedió a reunirse conmigo. Después de que nos conocimos, me presentó a Alexei. Comencé a visitarlos y tomar fotos, salí a caminar con ellos y visité los distintos centros donde Alexei va a tomar sus clases. Al principio, no podía saber por las reacciones de Lesha si yo le agradaba o no. Pero en nuestro último encuentro él estaba realmente feliz, e incluso me abrazó.

¿Rusia tiene alguna red de salud pública que pueda apoyar a Lesha y su familia?Durante mucho tiempo, una fundación benéfica ha ayudado con los honorarios médicos de Alexei; ayudaron a pagar algunas cirugías y tratamientos médicos en el extranjero. Algunas de las deformidades físicas de Lesha se corrigieron mediante cirugía plástica, como la reconstrucción de sus párpados.

Los encargados de la fundación continúan monitoreando a Alexei y, a veces, lo visitan. De hecho, en este momento Lesha vive con su familia, pero sus amigos de las fundaciones benéficas se reúnen con él ocasionalmente. La fundación que más lo ayudó se llama "Refused": ayuda a los niños que fueron rechazados por sus padres.

¿Qué esperabas expresar al documentar la historia de Lesha?
Quería demostrar que la familia es increíblemente importante. Todos somos diferentes desde el nacimiento. Obviamente, algunos niños necesitan tener una familia incluso más que otros, como sucede en el caso de Alexei.

Sin una familia, Alexei no podría haber sobrevivido en este mundo. No importa cómo te veas; todos tenemos derecho a la vida y a tener una familia.

Entrevista de Eddy Lim.

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