Las personas con psicosis que deciden convivir con las voces que escuchan

Ron Coleman estaba sentado en su oficina haciendo unos cálculos cuando una voz detrás de él dijo, "Lo hiciste mal". Miró a su alrededor, pero no había nadie.

"Lo adjudiqué al estrés, salí y me emborraché mucho esa noche, pensando que así me libraría del tema", recuerda. "Pero no fue así. Más tarde empecé a oír otras voces y poco tiempo después había como seis de ellas hablándome en momentos diferentes, aunque a veces todas al mismo tiempo".

Según él, las voces eran una manifestación de diversos traumas: Coleman había sufrido abusos sexuales a manos de un sacerdote católico cuando era monaguillo y después su primera mujer se suicidó cuando él tenía 17 años, tan solo un año después de la boda. A raíz de aquello "le encerraron en un hospital durante años", hasta que uno de los trabajadores le convenció para que asistiera a un grupo de apoyo para personas que oyen voces, donde "lo primero que escuché en aquel grupo fue, 'Tus voces son reales'".

Aquello cambió totalmente su perspectiva. "Tenía mucho sentido, porque si eran reales podía hacer algo al respecto", explica Coleman. "Hasta entonces me habían dicho que no eran reales, así que no podía hacer nada para combatirlas".

La Red para Personas que Oyen Voces (HVN, por sus siglas en inglés), donde Coleman trabaja ahora como formador, es un colectivo informal aunque muy influyente que tiene como fin empoderar a las personas que oyen voces. Los miembros del grupo creen que oír voces es una variación normal de la existencia humana y, sobre todo, que no es algo que siempre deba diagnosticarse como una enfermedad, a menos que la persona que escucha las voces decida verlo así. El colectivo también enseña que las voces deberían ser validadas como medio para buscar un significado, aunque sólo sea metafórico.

En resumen, la HVN ofrece un enfoque alternativo no relacionado con la medicina. Los "escuchadores de voces", como se les conoce, aprenden a responder asertivamente a sus voces y también a negociar con ellas un tiempo de descanso en el que no las puedan oír. "Es un movimiento de autoayuda", indica Coleman. "No sólo hablamos acerca de oír voces, sino también sobre nuestra respuesta ante el hecho de oírlas".

La primera sede de la HVN fue fundada en Holanda en 1987 por el psiquiatra holandés Marius Romme, una periodista científica llamada Sandra Escher y por Patsy Hage, una escuchadora de voces. Un año más tarde se fundó la red británica en Manchester y, desde allí, el colectivo empezó a ramificarse de forma constante. Ahora se extiende por 35 países de todo el mundo.

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La Organización Mundial de la Salud describe la esquizofrenia como "trastorno mental grave, caracterizado por la distorsión del pensamiento, que afecta al lenguaje, la percepción y el sentido de identidad. A menudo incluye experiencias psicóticas como oír voces o sufrir alucinaciones". El tratamiento más habitual en la actualidad según la OMS es una combinación de fármacos antipsicóticos como la risperidona, la clozapina y la olanzapina.

Sin embargo, estos fármacos se han vinculado a diversos efectos secundarios como el aumento de riesgo de padecer disfunción hepática, el incremento de peso, la disfunción sexual, el letargo, la diabetes y los problemas cardiovasculares. Coleman es un veterano de los efectos secundarios potenciales de los antipsicóticos: "Los he sufrido de toda clase ", afirma, "desde temblor en las manos, hasta aumento de peso. Más tarde me tuvieron que hacer un bypass coronario y contraje diabetes y todo tipo de cosas".

Tane*, estudiante y miembro de la HVN de 38 años, notó efectos similares en su cuerpo. "Tras más o menos un año [tomando risperidona], tuve que ir a urgencias a causa de una cetoacidosis y acabé en la UTI", explica. "El médico que me trató en la UTI creía que la risperidona era la culpable de incrementar mis niveles de azúcar".

Los médicos cambiaron la medicación antipsicótica de Tane, pero aquello apenas tuvo efecto. "Como un año después de empezar a tomar aripiprazol en lugar de lo que tomaba antes, empecé a ver el mismo efecto en mi cuerpo. Mis niveles de azúcar empezaron a dispararse drásticamente".

No es de extrañar que la Red para Personas que Oyen Voces tenga sus detractores. Muchos psiquiatras se sienten incómodos con la aplicación para tratar la esquizofrenia de métodos al margen de la medicina y que no están basados en pruebas. Su incomodidad se ve respaldada por varias investigaciones que demuestran que, cuanto más prolongado es el período de psicosis sin medicar, peor es el resultado.

Además, un segmento de esquizofrénicos diagnosticados carece de conocimientos sobre su trastorno, afirma el Dr. Richard Porter, director de la Unidad de Investigación Clínica sobre Salud Mental de la Universidad de Otago. "No hay forma de hablar con ellos sobre sus voces, porque se sienten profundamente trastornados y simplemente es un fenómeno consecuencia de la enfermedad. En la fase aguda, es totalmente preciso tratarlo".

"Algunos centros emplean métodos para ayudar a los pacientes a desarrollar estrategias cognitivas para sortear los déficits cognitivos de la esquizofrenia", continúa el Dr. Porter. "Lo más importante es recordar que no son solo síntomas psicóticos: esa es una parte muy pequeña del síndrome. La gente con esquizofrenia sufre de importantes carencias cognitivas".

El Dr. Sigurd Schmidt, psiquiatra y director clínico de los Servicios Psiquiátricos para la Comunidad Adulta de Nueva Zelanda, afirma que los peligros potenciales de evitar tomar la medicación si un individuo padece esquizofrenia son "importantes". En primer lugar, existe un riesgo mucho mayor de padecer síntomas psicóticos continuos como alucinaciones y pensamiento desordenado, "que a su vez pueden desembocar en un mayor riesgo de provocarse daños a sí mismos o a los demás, así como de la incapacidad de cuidar de ellos mismos".

En segundo lugar, explica Schmidt, "Existen pruebas de que, si no se controla la psicosis de manera adecuada, eso puede desembocar en un marcado declive de la función cognitiva, que podría no regresar nunca al nivel previo de funcionamiento, provocando un deterioro permanente. Los tratamientos diferentes de los antipsicóticos pueden tener beneficios potenciales, pero sólo mientras el individuo esté libre de psicosis".

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Más allá del tema de la medicación, uno de los objetivos principales de la HVN es la eliminación del estigma. El objetivo último, afirma Ron, es que "todos los escuchadores de voces puedan caminar por la calle y responder a sus voces, y que todo el mundo lo acepte como algo normal. Que aceptemos a los escuchadores de voces igual que aceptamos a los zurdos. La red para personas que oyen voces no gira en torno a la enfermedad, sino a la liberación".

Para James*, un hombre de 37 años de edad que trabaja en el sector sanitario y que pasó cinco años internado en un pabellón psiquiátrico, separarse del estigma de su trastorno mental fue crucial para su recuperación. "Al principio fue muy duro", afirma. "Pensar que hay algo en tu cerebro que no funciona bien, que podrías no estar experimentando la realidad como es. Si no puedes confiar en ti mismo, ¿adónde te diriges? Estar rodeado de personas [en la HVN] que conocen mis problemas y aun así me tratan como a cualquier otra persona realmente ha marcado la diferencia".

James lo compara con el tiempo que pasó en el hospital, donde "hay una diferencia clara entre el personal y tú. Necesitas una persona de apoyo, aunque sea para ir a la biblioteca o a por un café, que siempre está tomando notas sobre ti. Aquello era muy discapacitante, todo el proceso. Me ha llevado mucho tiempo desenredar todo".

"[Durante mucho tiempo] no se me ofreció una forma diferente de ver mi enfermedad", añade. "La trataban como algo negativo y malo, algo que tenía que superar en lugar de ver como una parte de quién soy y algo que debo comprender, o incluso obtener algo de significado de ello, supongo".

Tane sigue evitando contarle a la gente lo de sus voces, debido al estigma. "Una vez fui a ver a un especialista del sueño, le dije que oía voces [que me impedían dormir] e inmediatamente se alarmó, su lenguaje corporal cambió como si estuviera aterrorizado por estar cerca de mí. Era como si diera por supuesto que mis voces me iban a ordenar que le hiciera daño".

Mucha gente solo conoce el lado negativo del fenómeno de oír voces, añade. Viene a colación cuando se habla de crímenes inducidos por la psicosis o, por ejemplo, de los tiroteos en los colegios. "Pero mucha gente convive con éxito con las voces".

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James cree que el estigma socava activamente la salud de las personas diagnosticadas con esquizofrenia. "Creo que, en el caso de muchas personas, [el diagnóstico] les exilia de su comunidad, ¿sabes? Les colocan esa etiqueta despreciativa, hay pruebas científicas de que les pasa algo malo y de que de algún modo son menos humanos. Para mucha gente es como una sentencia de muerte".

"En muchos ámbitos todavía se nos considera peligrosos porque oímos voces", afirma Coleman. "La gente sigue queriendo eliminar las voces, la psiquiatría lo considera su obligación. Sigue habiendo una falta de voluntad de entender lo que está sucediendo".

Para Coleman, la HVN es en esencia un colectivo que lucha por los derechos humanos de los escuchadores de voces. "La HVN lucha contra la opresión de un grupo minoritario de la sociedad y en ese sentido merece ser considerado como uno de los grandes movimientos de este siglo", afirma.

"El siglo pasado vimos el movimiento a favor de las mujeres, el movimiento a favor de los gays, el movimiento a favor de los derechos civiles… Creo que este será el siglo de las personas del pabellón psiquiátrico".

Con información adicional de Rebecca Kamm.