Pour tenter de comprendre ce que vivent les gens qui souffrent de cette maladie, j'ai demandé à Mme Carré de m'en dire plus sur son association. « Aujourd'hui, nous dénombrons entre 500 et 600 adhérents, m'a-t-elle dit. Nous avons plusieurs objectifs : informer, aider à financer la recherche, organiser des actions internationales et des colloques et proposer des activités comme des ateliers de maquillage correcteur ou des groupes de parole, entre autres. »À ses yeux, ces colloques sont synonymes d'espoir. « Ça rebooste tout le monde et ça nous donne conscience que les choses avancent, dit-elle. Si on n'écoutait que nos médecins, il n'y aurait pas de solution. Là, ça nous permet de nous dire que l'espoir ne viendra peut-être pas demain, mais sans doute après-demain. Ça fait vraiment du bien. »Avant, les dermatologues disaient que ce n'était pas grave puisqu'il s'agissait d'un problème d'ordre esthétique. Je me souviens qu'il y a vingt ans, mon médecin m'avait prescrit du fond de teint. – Martine Carré
Retrouvez l'Association Française du Vitiligo sur leur site et sur Facebook. Une permanence téléphonique est mise en place le mercredi de 14 heures à 17 heures au 01 45 26 15 55.Retrouvez Robin sur Twitter et sur son site.« Ça fait à peu près six ou sept ans que je suis atteint. Je prenais un traitement contre l'acné qui comprenait une pommade. Un jour, des taches ont fait leur apparition. À la base, je me disais que ce n'était rien ; simplement des petites taches blanches qui allaient disparaître, de la peau qui pèle ou un truc comme ça. Petit à petit, ça s'est développé. J'en ai parlé à mon dermato qui m'a dit qu'il était impossible que ce soit la crème. Cela dit, avec du recul, je constate que les plaques se trouvent aux endroits où j'ai appliqué de la crème – les mains, le visage, le coude, le torse et la nuque.
Je pense que la pommade est sûrement l'un des facteurs, mais il y en a d'autres. J'ai fait des recherches et j'ai compris qu'il y avait une dimension émotionnelle dans le vitiligo. Au cours des deux années précédentes, j'avais perdu ma grand-mère paternelle, mon oncle paternel, mon arrière-grand-mère maternelle. Mon père, lui, avait été hospitalisé pendant deux mois.
J'ai fini par m'y habituer même si j'ai très mal vécu les deux premières années. Quand je me regardais dans le miroir, je me disais sans cesse : « C'est qui ce mec dans la glace ? »
Aujourd'hui, on délire dessus avec des potes. Une amie m'a beaucoup aidé au début, quand c'était difficile. Ce qui m'a fait le plus mal, c'est de ne plus pouvoir aller au bord de la mer. En gros, quand vous prenez des coups de soleil, votre peau devient rose et brûle énormément. C'est dangereux.
Aujourd'hui, je ne me sens pas du tout en phase avec ma génération – très narcissique. Je n'aime pas du tout être pris en photo parce que les plaques ressortent. Je n'ai pas forcément envie qu'on voie ça. Ma photo sur LinkedIn est d'ailleurs photoshopée. Ma génération passe son temps sur Snapchat, Instagram, tout ça. Moi, pas du tout. Ça m'éloigne du superficiel.
Selon moi, si personne ne s'intéresse à cette maladie, c'est pour la simple et bonne raison que ça ne rapporte pas assez d'argent. On parle d'un trouble qui affecte plus ou moins 1 % de la population mondiale. En plus, les effets sont très variables. Sur les personnes noires ça se voit beaucoup – comme pour le mannequin Winnie Harlow. Moi, ça va, même si le regard des autres est difficile à supporter. Je me souviens d'une gamine dans le métro qui m'a montré du doigt en demandant à sa mère ce que j'avais. Cette dernière lui a répondu que je m'étais brûlé.