Ce que ça fait de subir une mastectomie

En tant que femme de 31 ans, j'ai beaucoup de mal à m'imaginer vivre sans ma précieuse poitrine. Mais pour de nombreuses femmes, il s'agit d'une terrible obligation : dans le cas de certaines tumeurs très agressives, la seule solution est l'ablation des seins.

Les cancers du sein atteignent une femme sur huit et on estime désormais que le taux de survie sur 10 ans est de 83 %. Cependant, malgré les avancées scientifiques, se retrouver sans poitrine peut être une épreuve à la fois mentale et intime, entre autres. Et malgré le grand nombre de femmes qui ont subi des mastectomies, leurs corps reconstruits – ou non – restent bien souvent sous-représentés. J'ai pu m'entretenir avec cinq femmes qui ont toutes subi des mastectomies avant l'âge de 35 ans, afin d'en savoir plus sur le chemin de la guérison après un cancer du sein.

GALENA

Les premiers jours ont été affreux. J'étais paniquée, effrayée et dévastée comme jamais auparavant. Je restais allongée au lit, à pleurer et à serrer dans mes bras ma fille de trois ans, Snow. J'ai pensé à elle, qui allait peut-être perdre sa mère. Toutes sortes de pensées vous viennent à l'esprit lorsque vous attendez les résultats des examens qui vous diront le cancer s'est propagé ou non. Sur mes radios, on m'a montré que le cancer s'était énormément développé en un mois : c'est passé d'une masse de 2 cm sur 4,9 cm, à une masse de 6 cm sur 7 cm. C'était la preuve que mon cancer était agressif. À 33 ans, c'est compliqué de se dire qu'on ne va plus pouvoir donner le sein à son bébé. Pour moi, cette épreuve était plus mentale que physique. En ce moment, j'ai des prothèses gonflables temporaires, et je suis sûre que lorsque j'aurai mes implants, tout se passera bien. Mais en tant que femme, c'est comme si une partie de moi était partie – cette partie de moi qui permet de nourrir un enfant. Malgré tout, je reste reconnaissante. Ma fille Snow m'a aidé à chaque étape. Je voulais survivre pour elle, j'aurais tout fait pour ça. Si ma mastectomie m'a sauvé la vie, alors, pour elle, ça en valait la peine. Je pense que mon histoire pourra aider d'autres personnes, car ça m'a permis d'effectuer des changements nécessaires dans ma vie. J'appelle ça un coup de pied au cul spirituel. Le plus grand changement, c'est que je ne laisse plus le stress prendre le dessus. Nous faisons tous face à des obstacles, c'est la vie, mais le cancer a changé qui j'étais. Je suis plus calme, j'ai l'impression qu'on m'a accordé une seconde chance. Le stress peut jouer un rôle très négatif dans le système immunitaire, donc je préfère me concentrer sur l'amour. J'ai toujours su qu'on ne pouvait pas changer les autres, on peut juste changer notre manière de réagir aux choses ; lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai vraiment commencé à effectuer ces changements. Ça m'aide de me dire qu'il y a un sens à tout ça. C'est étrange à dire, mais avoir un cancer est la meilleure chose qui me soit arrivée. Je me sens plus heureuse, j'ai l'impression d'avoir enfin les pieds sur terre. Affronter sa propre mortalité, ça vous change : vous voulez faire de votre vie la plus belle chose qui soit.

JULIE

Je suis porteuse du gène BRCA2 [un signe de haut risque de cancer]. Ma mère a subi une mastectomie : on lui a diagnostiqué un cancer du sein il y a cinq ans. Lorsque je suis passée faire des radios préventives, les médecins m'ont dit : « Vous avez un cancer » et j'ai répondu : « Quoi ?! Je viens justement passer mes premières radios ! ». J'ai été diagnostiquée le 21 mai et j'ai subi ma mastectomie le 22 juin. Tout est allé très très vite : je n'ai pas eu le temps de vraiment comprendre ce qu'il se passait. Je ne suis même pas sûre de le comprendre maintenant. La priorité, c'est de se débarrasser du cancer, et ce par n'importe quel moyen. Après, vous vous retrouvez à devoir gérer ce nouveau corps qui vous paraît presque étranger : il manque des bouts. C'est bizarre, car ce n'est pas comme si j'avais perdu un bras ou une jambe ; techniquement, mes seins ne servent pas à grand-chose dans la vie de tous les jours, mais ils font partie de moi, de ma féminité et, lorsqu'on a des enfants, de la maternité. Après la mastectomie, tout le monde pense que le cancer est parti, et que vous allez passer à autre chose ; seulement, cette étape n'est que le début d'un grand challenge. C'est étrange d'ailleurs, personne ne vous en parle vraiment avant l'opération. Quand je suis rentrée chez moi, après l'hôpital, j'ai retourné tous les miroirs. Il m'a fallu des mois avant de pouvoir me regarder à nouveau dans une glace. La première fois que je suis retournée à l'hôpital, les médecins ont voulu voir les cicatrices sur ma poitrine et je me suis mise à pleurer. Je ne voulais pas voir mes seins dans cet état, je refusais catégoriquement. Quand je sortais de la douche, je ne baissais plus les yeux ; en quelque sorte, vous apprenez à ne plus vous regarder. Tant que vous êtes en bonne santé, c'est le plus important. Vous êtes née comme ça et vous allez mourir comme ça ; le plus compliqué reste de comprendre pourquoi votre propre corps se bat contre lui-même. En ce moment, je prends du Tamoxifen, donc je ne peux pas tomber enceinte. Enfin, je pourrais si j'arrêtais d'en prendre, mais les effets font que vous ne pouvez pas avoir de bébé pendant plusieurs mois après la fin du traitement. C'est difficile à gérer : on a l'impression que notre vie s'arrête alors que celle des autres progresse. Mais j'essaye de rester positive et réaliste : la vie est courte, pas vrai ? Alors ne faites pas ce que vous ne voulez pas faire, et ne vous faites pas de souci quand cela n'en vaut pas la peine.

AMANDA

J'ai vu mes trois tantes se battre contre un cancer avant que ma mère ne soit diagnostiquée en 2008. Par chance, son cancer a été signalé rapidement, donc elle n'a pas eu besoin de faire de radiothérapie ou de chimiothérapie. Après avoir vu mes courageuses tantes se battre, perdre leurs cheveux et leur dignité, après avoir vu deux d'entre elles succomber à des rechutes, j'ai été tellement triste et choquée que je n'avais pas d'autres choix lorsqu'on a découvert une masse dans ma poitrine lors d'une mammographie de routine à mes 32 ans : il fallait que je me fasse opérer. J'ai vu deux de mes cousines et ma sœur subir des mastectomies préventives : ça m'a paru être une intervention simple comparée à ce que mes tantes avaient subi, une fois le cancer installé. On est toutes très proches dans la famille, on s'est montrées nos cicatrices, nos prothèses… Ça m'a rassurée. La veille de mon opération, j'ai commencé à réaliser ce qui allait se passer et je suis allée voir mon avocat pour préparer mon testament : je voulais être sûre que, quoi qu'il arrive, ma famille soit protégée. J'ai un mari exceptionnel, trois enfants (Jamie, Callan et Erryn) et ils ont tous été d'une grande aide. Mon mari m'a rassuré quant à mon physique après l'opération, il m'a aidé à me sentir mieux. J'ai fait des photos que j'ai postées sur Internet, et ça m'a rassurée : même sans seins ou tétons, je restais une femme, sexy et féminine. J'ai participé à plusieurs campagnes de sensibilisation sur l'importance de la chirurgie préventive et ça m'a permis d'aimer à nouveau mon corps, mais aussi de mettre en valeur mes opinions et mon expérience. Désormais je suis plus forte, plus déterminée, et beaucoup plus positive dans ma vie. Pour moi, une femme ne se résume pas à sa poitrine. Être forte, déterminée et féminine, ce n'est pas avoir deux boules de graisse sur le torse : nous ne saurons être résumées à notre poitrine. La confiance en soi et l'estime de soi sont des qualités bien plus importantes.

ANNA

J'ai décidé de me raser le crâne avant de commencer la chimio, tout en levant des fonds pour des associations. Je crois qu'on a récolté environ 6 000 £. Tout l'argent a été donné à The Worcester Breast Unit et The Little Princess Trust, à qui on envoie également nos cheveux : ils en font des perruques pour les enfants. Tout est devenu plus clair lorsque j'ai terminé mon traitement. Tout était plus calme, il n'y avait plus de rendez-vous toutes les semaines, plus de chimio… J'avais plus de temps pour réfléchir, mais je ne pouvais penser qu'à une seule chose : « Est-ce que ça va revenir ? Est-ce que c'est parti pour de bon ? » Je me rappelle être allée voir mon docteur après avoir terminé la chimio, et il m'a dit : « Il va falloir qu'on fasse un scanner complet du corps. Il faut qu'on sache si le cancer s'est métastasé. » J'ai refusé. Je ne voulais pas savoir. Je suis passée par une sale période. Quand je sortais et que je buvais un coup ou que je sentais une odeur de cigarette, je me disais que j'allais mourir, que je gâchais ma vie. ça passe avec le temps, et vous vous sentez presque libérée, la peur laisse place à la reconnaissance. Maintenant, je vois les choses d'un tout autre œil : il faut accepter le fait de ne pas pouvoir tout contrôler. À force de trop s'inquiéter, on devient fou.
Je suis toujours avec le même mec que lorsqu'on m'a diagnostiquée. C'est terrible, pour les conjoints, de traverser cette épreuve, car ils deviennent presque invisibles : dès qu'ils sortent voir leurs amis, tout ce qu'on leur demande c'est : « Alors, comment elle va ta copine ? ». J'ai beaucoup de chance de l'avoir. Il est très ouvert d'esprit et attentionné. Il m'a dit : « Ne t'inquiète pas pour la mastectomie, moi je m'en fiche. » Il m'a toujours dit que j'avais de la chance qu'il préfère les fesses aux seins !

ZOE

Je vais bientôt repartir à l'hôpital pour une hystérectomie (ablation chirurgicale de l'utérus). J'avais 32 ans lorsque j'ai eu ma double mastectomie. Personne dans ma famille n'avait jamais eu de cancer du sein. Je ne connaissais rien sur le sujet lorsque j'ai été diagnostiquée. Quand vous vous retrouvez au milieu de tout ça, en tant que patient, vous vous battez, c'est la seule solution.
Le traitement était épuisant. Je restais assise sur ma chaise, complètement à l'ouest et je n'arrêtais pas de penser à mes enfants : ça devait être terrible pour eux de voir leur mère comme ça. Je passais du rire aux larmes en quelques secondes. Lorsque j'ai eu mon premier diagnostic, j'ai tout de suite pensé : « Oh mon Dieu, je vais mourir », puis j'ai réussi à accepter la situation : je me suis battue, j'ai continué la chimio, j'attendais les rendez-vous. Je n'étais pas très à l'aise avec mon corps avant l'opération. Maintenant, je remplis mon maillot de bain avec mes implants. Parfois, souvent dans les moments intimes, il y a quand même des instants où je me rappelle que mon corps a énormément changé, et ça me met très mal à l'aise. La chimiothérapie était compliquée : la sensation de nausée était terrible, absolument affreuse. Et ça vous vide. Vous restez assis là, comme un zombie, sans penser à rien. J'ai été atteinte de neutropénie [diminution d'un certain type de globules blancs, ce qui complique la lutte contre les infections] deux fois pendant le traitement. Il y a des hauts et des bas lorsque vous êtes en voie de rétablissement. Votre corps change. En ce moment, je suis un traitement pour mes ovaires. Je suis beaucoup moins énervée maintenant, et lorsque je sens la colère monter, je me dis que c'est juste hormonal, et ça m'aide. Mes enfants n'ont même pas remarqué que je m'étais fait opérer. J'ai trois filles, et je ne voulais pas qu'elles aient peur : si jamais elles doivent subir cette opération dans le futur, je veux qu'elles sachent qu'on peut s'en sortir.

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