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Illustration : François Dettwiller

« Avec cette loi, comment vais-je faire pour partir de chez mes parents ? »

Arnaud Pagès

Arnaud Pagès

Marie Sun, 21 ans, se déplace en fauteuil roulant. Pour Vice, elle dénonce la loi ELAN, qui remet en cause l’accessibilité universelle des logements aux handicapés.

Illustration : François Dettwiller

Je m'appelle Marie Sun et j'ai 21 ans. J'habite chez mes parents, à Sannois, dans le 95. Je suis étudiante en Bac Pro « relation clients » au lycée Jean Monnet, à Garches – un établissement classé « E.R.E.A », c’est-à-dire un Établissement Régional d'Enseignement Adapté.

Car depuis ma naissance, je suis infirme moteur cérébrale. Je suis née grande prématurée, avec des lésions irréversibles que les médecins n'ont pas pu soigner. Et pour lesquelles ils ne peuvent toujours rien faire. Cela veut dire que je ne peux pas marcher et que je ne le pourrai jamais. Je suis clouée dans un fauteuil roulant pour le restant de ma vie.

Du coup, mon quotidien est très compliqué. Sortir de chez moi m’est difficile : un simple trottoir, c’est la galère. Alors, me rendre au lycée relève du parcours du combattant. Je ne peux pas prendre le métro et difficilement le bus, sauf si celui-ci est adapté aux fauteuils roulants, ce qui est trop rarement le cas.

« Pour qu'une personne comme moi puisse vivre normalement dans un appartement, il faut un nombre minimum d'aménagements »

Et même quand je suis à la maison, des choses que les autres font facilement – comme attraper un objet un peu trop en hauteur, par exemple – me sont très difficiles. Pourtant, tout a été pensé et adapté par mes parents pour que je puisse être le plus autonome possible. Dans la cuisine, la majorité des ustensiles dont je peux avoir besoin sont situés vers le bas. La salle de bains possède une grande douche, dans laquelle je peux rentrer assez facilement, et des poignées pour que je puisse me tenir quand je me lave. Et dans ma chambre, le lit est très bas pour que je puisse facilement me coucher. Parce que pour qu'une personne comme moi puisse vivre normalement dans un appartement, il faut un nombre minimum d'aménagements.

C'est pour ça que lorsque j'ai entendu parler de la loi ELAN, il y a quelques jours, je n'ai tout d'abord pas compris. Dans l'article 18, les députés prévoient d'abaisser à 10 % le nombre des logements neufs accessibles aux personnes handicapées - au lieu de 100 % actuellement. C’est une véritable régression puisque jusqu’à présent, le principe d'accessibilité universelle imposait que 100 % des logements neufs soient accessibles aux personnes se déplaçant en fauteuil. Évidement, bien que légale, cette obligation n’était que trop rarement respectée. Mais avec cette nouvelle législation, elle ne le sera pas du tout !

« C’était déjà difficile de me dire que j’allais devoir quitter le cocon familial. Avec cette loi, ça le devient encore plus ! »

La loi ELAN va compliquer la vie de milliers de personnes handicapées. Pour moi, c'était déjà difficile de me projeter dans l'avenir et de me dire que j'allais devoir quitter un jour le cocon familial. Mais avec cette loi, cela le devient encore plus ! Comment vais-je faire pour partir de chez mes parents, le jour où j’aurai envie de prendre mon propre appartement, d’avoir un peu d’intimité et un peu plus d’indépendance ? Cela devient très problématique.

Au final, je ne suis même pas en colère – mais profondément déçue. Déçue qu'une fois de plus, les promesses faites ne soient pas tenues. Déçue qu'une fois de plus, le gouvernement ignore la situation des personnes handicapées et préfère raisonner en réductions budgétaires plutôt qu'en amélioration de la qualité de vie des gens qui en ont réellement besoin. Déçue que nous ne soyons pas considérés correctement, nous qui sommes en fauteuils, et que nous passions toujours derrière d'autres intérêts. Au fond, c’est comme si nous n'existions pas vraiment.

« S’il y a une chose que la vie en fauteuil m’a apprise, c’est de ne pas baisser les bras face aux difficultés »

Alors, j'ai envie de dire au gouvernement : aidez-nous, nous avons besoin de vous ! Et surtout, nous valons mieux que quelques coupes budgétaires. Mais j’ai décidé de me battre contre cette loi et je suis déterminée. S’il y a une chose que la vie en fauteuil m'a apprise, c'est de ne pas baisser les bras devant les difficultés de la vie. De ne jamais abandonner.

Bien sûr, mon témoignage ne fera pas reculer le gouvernement. Mais s’il peut aider les gens à mieux comprendre ce que nous vivons sur nos fauteuils roulants tous les jours, alors ce sera quand même une petite victoire.