Le jour où j'ai commencé à entendre les couleurs

Cet article a été traduit par Motherboard France.

J'ai perdu la vue en 72h à peine. Dans le même temps, mes pieds et mes mains se sont engourdis entièrement, comme s'ils avaient été enfouis sous la glace.

Quelques jours auparavant, j'étais la personne la plus insouciante du monde. Certes, j'avais attrapé un virus qui me faisait transpirer et me donnait des migraines carabinées, mais pensant avoir affaire à une simple grippe, je ne m'étais pas inquiétée outre mesure. Pourtant, en tentant de lutter contre l'infection, mon système immunitaire s'était complètement détraqué. Sa réaction avait été si forte qu'il avait attaqué mes nerfs, me privant le même jour de ma mobilité et de ma capacité à percevoir mon environnement. En 72h, j'avais été trahie par le système biologique qui m'avait tenue en vie jusque là.

Devenir aveugle est proprement terrifiant. Je n'avais pas seulement perdu le sens qui m'était le plus cher – j'avais aussi perdu tout ce qui faisait mon identité. En tant que productrice télé, mes yeux étaient mon fond de commerce, et je n'imaginais même pas pouvoir vivre sans eux. Heureusement, après quelques semaines, j'ai retrouvé un peu de mobilité, ainsi que la sensation de mes jambes et de mes pieds. Enfin, mes yeux ont retrouvé, eux aussi, un semblant d'activité.

Le matin où j'ai finalement retrouvé la vue, mes paupières se sont ouvertes sur un univers surnaturel qui n'avait rien de commun avec celui que j'avais toujours connu. Je ne distinguais que des changements de lumière subtils et évoluais dans un brouillard gris où tourbillonnaient des formes imperceptibles – mais j'étais, un instant, ravie que le monde ne se réduise plus à cette mane sombre et étouffante enroulée autour de ma tête. Ensuite, j'ai réalisé que je n'arrivais pas à identifier les objets et les personnes qui m'entouraient. Au fil du temps, des lignes noires ont commencé à apparaître, construisant un paysage visuel grossier. Ces lignes délimitaient les fenêtres et les encadrements de portes, mais pas davantage.

Lentement, la brume grise s'est dissoute dans une brume couleur boue qui masquait tout ce qui se trouvait à plus de quelques mètres de moi. Les nuances de couleur m'échappaient et ma famille, qui m'entourait au quotidien, s'était transformée en une nuée de fantômes creux, des silhouettes squelettiques sans épaisseur ni humanité. Plus rien ne semblait pouvoir se passer dans ma vie, désormais. Je flottais. Les visages de mes enfants ondoyaient, angoissés, derrière un écran opaque. Le plus souvent, je n'avais aucune idée de la pièce dans laquelle j'étais. Mon cœur battait sauvagement dans ma poitrine. Je désespérais de pouvoir retrouver une quelconque autonomie un jour.

Tandis que je me rétablissais chez moi, les couleurs ont fait un retour lent et timide dans mon environnement, chuchotant dans un coin de mon champ de vision. C'était une période pour le moins perturbante ; à intervalles réguliers, je sentais que je voyais une couleur, mais je ne parvenais jamais à l'identifier. Je fixais les arbres, les lampadaires, désespérant de faire correspondre la couleur que j'attendais avec mon expérience sensorielle – qui était d'une étrangeté sans nom. Les couleurs primaires, vives et brillantes, ont été les premières que j'ai réussi à identifier avec certitude. Le rouge a ouvert la voie, suivi par les bleus et les jaunes – même si ces nuances restaient brumeuses. J'ai lutté très longtemps avec les verts, les gris et les couleurs pâles ou pastel. Je vivais dans un monde fané.

Même si mon univers visuel était encore composé essentiellement de noir et blanc, j'avais l'impression que les couleurs me parlaient – comme si mes sens communiquaient avec mon environnement sans mon consentement, à un niveau inconscient. Tenter d'expliquer ma nouvelle relation à la couleur ne provoquait que des silences embarrassés. Mes descriptions n'avaient aucun sens pour les membres de ma famille, qui disposaient de sens parfaitement fonctionnels. Pour les neurologues qui me traitaient, le mystère n'était pas moins épais : ils ne comprenaient pas l'origine de cette perturbation visuelle, et ne pouvaient que faire l'hypothèse d'une sorte de court-circuit cognitif.

Je disposais encore des canaux d'information qui me permettaient d'acheminer les signaux visuels liés à la couleur jusqu'au cerveau, mais je ne recevais qu'une partie de ces informations. J'étais toujours capable d'associer les couleurs et les émotions, même si j'étais impuissante à interpréter ces couleurs correctement. J'ai bien essayé d'utiliser le langage pour m'aider à retrouver mes capacités. « Tu es verte », disais-je à l'herbe d'un ton autoritaire. Il me semblait que plus je stimulais mon cerveau en observant les éléments qui composaient le monde, plus les circuits endommagés dans mon cerveau étaient disposés à se reconnecter. Plus je nommais les couleurs, plus ces dernières m'apparaissaient distinctement.

J'ai commencé à documenter mes progrès quotidiens en utilisant un dictaphone. J'ai également tenté de nouvelles expériences sur le langage, en fixant des objets dont je ne connaissais pas la couleur. D'abord, je les regardais fixement en tentant de deviner de quelle couleur ils pouvaient être. Si j'avais tort, mon époux, Ed, me disait la bonne couleur. Si je regardais de nouveau l'objet et répétais cette couleur à voix haute, je parvenais à la distinguer de manière temporaire. À une occasion, j'ai même réussi à percevoir correctement une rangée de câbles de couleurs différentes, après avoir répété les couleurs énoncées par Ted, une par une. Si personne n'avait été là pour me dire le nom des couleurs à voix haute, je n'aurais pas pu les voir du tout.

C'est ainsi que ma maison et mon quartier sont devenus une sorte d'immense laboratoire personnel. Mes expériences étaient si bizarres que j'avais du mal à les accepter. Pourtant, mes yeux était en parfaite santé – toutes ces déformations, tous ces bug, ces anomalies, se déroulaient dans mon cerveau.

Les médecins m'ont dit que j'étais atteinte d'une forme extrêmement rare de neuromyélite monophasique du spectre optique, une maladie qui touche à peine une personne sur 100 000 en Europe. L'un de mes principaux symptômes était la névrite optique, c'est-à-dire l'inflammation des nerfs optiques. C'est ça qui causait ma cécité. Cette inflammation était due à l'attaque de mon système immunitaire sur mon système nerveux – elle a également conduit à une perte sensorielle conséquente au niveau de mes mains et mes pieds. Mais surtout, la névrite optique m'a doté d'une forme extrêmement inhabituelle et bizarre de synesthésie.

La synesthésie est un phénomène neurologique qui provoque un curieux entremêlement des sens : en bref, elle intervient lorsqu'une réponse sensorielle est produite par la stimulation d'un sens qui ne lui correspond pas. Ce mélange sensoriel peut se produire de multiples façons et impliquer différents sens, mais il existe néanmoins un fait indiscutable : la plupart des synesthètes possèdent cette caractéristique cognitive dès la naissance. Les estimations de la prévalence de la synesthésie varient de 1 à 4 % de la population, en se basant sur les données épidémiologiques du Royaume-Uni.

Les symptômes de la synesthésie ont été rapportés pour la première fois il y a plus de 200 ans par un médecin autrichien nommé Georg Sachs, qui ne faisait alors que décrire sa propre expérience sensorielle. En 1812, il a répertorié avec force détails les couleurs qu'il associait à tels ou tels chiffres et lettres. Au cours du 19ème siècle s'est formé un consensus selon lequel certaines personnes faisaient effectivement des associations entre graphèmes et couleur, mais le débat sur l'origine de ce phénomène (maladie de l'oeil ou maladie du cerveau) était très animé. Nous savons aujourd'hui qu'il s'agit d'un trouble neurologique, et que le seul fait de penser à un nombre suffit à suggérer la couleur qui lui est associée chez un sujet synesthète. Il n'est d'ailleurs pas rare qu'un synesthète ait du mal à se souvenir d'un numéro de téléphone tant qu'il n'a pas "visualisé" les couleurs associées.

Un jour, j'ai rencontré une synesthète graphème-couleur nommée Janet*. Elle voyait chacune des lettres de l'alphabet d'une couleur différente, et plus encore, d'une "personnalité" différente. G était joyeuse, J plus chagrine, X était un peu mélancolique, etc.

Janet m'a offert un aperçu vibrant et authentique de son monde, qu'elle ne pensait pas différent de celui des autres jusqu'à un âge avancé. Bossant dans l'administration d'une université, elle a ignoré que ses perceptions étaient différentes de celles des autres gens jusqu'à la quarantaine (l'âge auquel j'ai perdu la vue). Un jour d'hiver, tandis que Janet discutait de la grossesse d'une collègue en riant avec elle, elle a dit le plus innocemment du monde que le choix du prénom d'un enfant lui semblait être une tâche incroyablement difficile – surtout dans le cas où le conjoint choisirait un nom dont la couleur ne lui conviendrait pas. Un profond silence a suivi cette déclaration, jusqu'à ce que la collègue en question lui demande de préciser sa pensée.

Janet a alors entrepris de lui expliquer qu'elle voyait les lettres comme des couleurs, ce qui a stupéfait l'ensemble de son bureau. Elle les a déconcertés encore davantage en leur expliquant que la première lettre d'un mot pourrait colorer l'ensemble du mot en question.

Pour elle, c'était évident. Pour les autres, elle était anormale. À l'époque, la plupart des médecins n'étaient guère en mesure de l'éclairer sur son état. Ce n'est que plus tard qu'elle a pu mettre un nom sur cette "anomalie" qui lui rendait le monde littéraire étonnamment chatoyant.

Janet est une synesthète tout ce qu'il y a de plus classique, dans le mesure où elle est née synesthète et où elle n'imagine pas une autre manière de percevoir son environnement. En discutant avec elle, j'ai découvert que le type de synesthésie dont je faisais l'expérience était rare et que j'étais sans doute encore plus bizarre que ce que je pensais être.

Ma maladie était la chose la plus terrifiante que j'avais jamais eu à affronter au cours de mon existence. Dans les pires moments, je ne parvenais plus du tout à me déplacer. Ce n'est qu'au bout de quelques mois que j'ai pu, après avoir déployé des efforts colossaux, à tituber maladroitement au bout d'une canne.

Une après-midi, je suis parvenue à marcher dans les rues du sud-est de Londres au bras de mon mari. Après plusieurs centaines de petits pas hésitants, j'ai forcé mes jambes caoutchouteuses à bouger.

Tandis qu'Ed et moi progressions lentement sur le trottoir, nous sommes tombés sur une rangée de bacs de recyclage. Avec ma vision bourgeonnante encore très déformée, je pouvais à peine identifier les formes qui tourbillonnaient devant mes yeux, mais je pouvais au moins dire qu'elles étaient bleues, sans doute possible.

Au moment où j'ai détecté la poubelle la plus proche, je me suis jetée sur elle. Fascinée par son couvercle, je faisais l'expérience d'un véritable feu d'artifice de lueurs colorées. Je savais pourtant que je percevais uniquement la couleur bleue, mais elle crachait et pétillait comme un cierge fou. La surface de la poubelle était une masse instable et moussante. Hypnotisée, je l'ai touchée de la main droite. Sentant le plastique dur, j'ai prononcé le mot "bleu" à haute voix. Le scintillement s'est arrêté immédiatement, et la poubelle s'est transformée pour adopter un bleu uni, sans vie. Avec précaution, j'ai reculé. Mais à mon grand étonnement, la poubelle a commencé à pétiller de nouveau. Je me suis retournée vers Ed, coite, ne sachant pas comment expliquer ce qui venait de se passer.

Ç'aurait pu être une hallucination à occurence unique (j'en avais des tonnes à l'époque), mais ce n'était pas le cas. Je pouvais répéter l'expérience à volonté : la poubelle se mettait à pétiller sur demande en fonction de mes gestes et des mots que je prononçais.

J'ai commencé à chercher d'autres objets qui pourraient pétiller et scintiller de manière sauvage – mais j'ai rapidement compris que pour ce faire, il fallait absolument qu'ils soient bleus et qu'ils soient placés devant moi. Les rouges et les verts clignotaient parfois de manière interchangeable, ce qui était très déconcertant, mais aucune autre couleur ne se comportait de manière si explosive, brillant comme mille soleils. Les portes bleues, les panneaux de stationnement et même les manteaux des passants ont alors pris une nouvelle dimension à mes yeux. Au moment où je me mettais à fixer ces éléments, leur couleur bleue entrait immédiatement en éruption. Pendant un certain temps, tout objet bleu brillant à l'horizon se mettait à pétiller et à crachoter dans le paysage, jusqu'à ce que leur lueur me devienne familière. À mon contact, l'effervescence lumineuse s'apaisait, devenait stable, puis inerte, jusqu'à ce que je me détourne de l'objet qui entreprenait alors de pétiller à nouveau.

Mes compagnons de promenade se trouvaient régulièrement dans le plus grand embarras lorsqu'ils me voyaient errer, les mains en avant, afin de toucher la porte d'entrée de gens que je ne connaissais pas où effleurer des outils de jardinage en murmurant mystérieusement : "bleu".

J'ai appelé cette période étrange de ma vie "la période bleue". Je faisais l'expérience d'un phénomène qui, à ma connaissance, n'avait jamais été documenté par quiconque. Cela m'a permis de transformer la maladie en parcours de découverte intime et émouvante. Chaque nouvelle effusion bleue dans l'univers était une sorte de lueur d'espoir, un signe que mon système visuel était en train de se réparer de lui-même, d'une manière aussi étrange qu'exceptionnelle.

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Il n'y a pas d'explication neurologique unique à ma période bleue. Les médecins n'avaient que des informations limitées en leur possession : mon cerveau avait souffert d'un traumatisme violent et tâchait de s'adapter en permanence aux stimuli en provenance de mon environnement. Après un an de rémission, j'avais retrouvé toute ma mobilité et j'y voyais assez bien pour me débrouiller toute seule. Ma vie a alors repris, dans tous les sens du terme, et j'étais bien décidée à raconter mon histoire au reste du monde – même si cela impliquait de taper des lignes et des lignes de caractères en taille 28 sur une page Word. Je me suis rebaptisée "Patient 69" et j'ai lancé un blog qui, plus tard, deviendrait un livre. La peur de perdre la vue à tout jamais a alors été remplacée par une curiosité inextinguible qui m'a poussée à rencontrer des médecins, des chercheurs et d'autres synesthètes, afin de comprendre ce qui était arrivé à mon cerveau. Mon dictaphone s'est encombré de dizaines et de dizaines d'heures d'interviews.

La synesthésie acquise, comme on l'appelle, peut se développer de manière temporaire à n'importe quelle période de la vie. Généralement, elle est induite par des psychotropes – comme le LSD ou les champignons hallucinogènes – ou bien par une perte de la fonction oculaire.

Les chercheurs qui ont étudié neuf cas de synesthésie auditive-visuelle acquise chez des personnes atteintes de névrite optique ont découvert que différents sons pouvaient produire une sorte de "vision" chez les sujets – allant des éclairs de lumière blanche à des hallucinations colorées semblables à des flammes.

Dans mon cas, j'ai probablement éprouvé deux formes différentes de synesthésie acquise : l'une associant la couleur et le toucher, l'autre combinant la couleur et le langage articulé. Il est clair, cependant, que mon cas était extrêmement inhabituel. Dans les formes classiques de synesthésie des couleurs, il n'y a pas de lien intelligible entre un certain stimulus (comme une lettre) et la sensation de couleur qu'il provoque. À l'inverse, je pouvais convoquer des couleurs sur demande en utilisant leur nom.

Si le toucher constituait chez moi un stimulus puissant, il me permettait uniquement de stabiliser la perception d'une couleur qui était déjà là, et non de générer la sensation de couleur de toutes pièces.

Plus j'en apprenais sur la synesthésie, plus j'avais de questions sur son substrat neurologique. Avais-je involontairement exploité des sortes d'intuitions synesthésiques inconscientes afin de stimuler mon rétablissement ? Ces sentiments colorés m'ont-ils vraiment aidée à voir mon environnement de nouveau ? Étais-je la seule dans ce cas ?

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Une fois mon autonomie retrouvée, ou peu s'en faut, j'ai pris contact avec Giles Hamilton-Fletcher, chercheur à l'Université du Sussex et spécialiste des liens entre synesthésie et cécité. Il fait également partie de l'Association des synesthètes britannique, une association sans but lucratif qui met en contact patients, chercheurs et journalistes, dans l'espoir de mieux comprendre cette caractéristique cognitive extraordinaire.

Giles m'a invitée au Symposium Open Senses 2017 à l'Université de Londres. Là-bas, hurlant au-dessus du vacarme, il m'a tendu un morceau de tissu rouge et une paire d'écouteurs, expliquant que ceux-ci faisaient partie d'un dispositif de substitution sensorielle (SSD), une technologie qui permet d'utiliser les informations d'un sens – généralement, la vue – et de les réattribuer à un autre sens. Ces appareils intelligents peuvent être utilisés par des personnes ayant une déficience visuelle afin de simuler la vision de manière indirecte. Montrant le tissu rouge, Giles m'a expliquée qu'un capteur "traduirait" sa couleur en un son intuitif. J'ai alors déplacé lentement le tissu sous le capteur, ce qui a produit un son synthétisé aigu émanant des écouteurs. Plus je rapprochais le tissu du capteur, plus le son se faisait staccato, m'offrant non seulement une représentation auditive de la couleur mais également une représentation de l'endroit où elle se trouvait dans l'espace.

Un SSD de ce genre permet de convertir un signal visuel en son, que le cerveau, à son tour, apprend à convertir en signal visuel. Giles s'intéresse précisément à la relation entre la substitution sensorielle et la synesthésie : après tout, convertir un signal sensoriel en un autre est l'essence du phénomène synesthésique. Ainsi, les SSD constituent l'une des premières technologies à montrer très précisément le fonctionnement de la synesthésie – ou du moins, une forme de synesthésie parmi d'autres – et les sensations qu'elle procure à un individu qui n'est pas synesthète.

À présent, Giles et ses collègues examinent le potentiel commercial de leurs appareils de substitution sensorielle, qui pourraient aider considérablement les personnes aveugles ou déficientes visuelles.

Daniel Hajas est étudiant en physique à l'Université du Sussex, et est atteint de cécité depuis ses 16 ans. Il a entendu parler du SDD pour la première fois lorsque Giles a lancé un appel pour recruter des étudiants déficients visuels. Il a alors découvert que le modèle baptisé "Le Créole" pouvait l'aider à accéder à des sensations visuelles colorées, et lui ouvrir les portes d'un monde sensoriel dont il croyait être privé pour toujours.

En fac de physique, la carte des anisotropies du fond diffus cosmologique est de la première importance. On y voit une sorte d'orbe bleue mouchetée, saupoudrée de taches jaunes et rouges. Cette carte en couleur indique l'emplacement et l'intensité du rayonnement cosmique dans l'univers qui est né du Big Bang.

Daniel ne peut pas observer cette carte. Mais grâce au Créole, il peut l'entendre.

Le Créole fonctionne grâce à un stylet muni d'un capteur, le tout combiné à une tablette elle-même connectée à un ordinateur portable. La carte apparaît sur l'écran de l'ordinateur portable ; en plaçant le stylet sur la tablette, Daniel produit des sons correspondant à leur pendant coloré sur la carte. En déplaçant l'outil, l'appareil génère des bips erratiques et un son de faible intensité qui rappelle celui des vieux téléphones. Avec des pauses occasionnelles pour enregistrer les sons, Daniel est en mesure d'identifier avec précision les couleurs du support qu'il "observe" – y compris les mélanges de couleur. Par exemple, en mélangeant deux des sept sons principaux associés à chaque couleur, il peut reconnaître la couleur pourpre. De la même manière que nous mélangerions la peinture, Daniel entend le violet comme un mélange de sons rouges et bleus.

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Les associations entre le son et la couleur ne sont pas l'apanage des synesthètes, mais existent chez chacun à un certain degré. Des études menées par les chercheurs de l'Université du Sussex ont montré que le cerveau aime à "marier" ensemble certains phénomènes visuels à l'aide de sons spécifiques. Par exemple, lorsque l'on joue des notes sur un piano, nous nous attendons à ce que les images mentales qui accompagnent ces sons deviennent de plus en plus clairs, de plus en plus pointus et de plus en plus hauts au fur et à mesure que les sons grimpent dans les aigus. Certaines de ces associations existent même chez les personnes aveugles de naissance – et l'exploitation de ces étranges intuitions et attentes cognitives pourrait fournir aux chercheurs une porte d'entrée inattendue dans le monde de la vision.

Giles et ses collègues ont montré que les SSD qui exploitent les intuitions synesthésiques sont plus faciles à maitriser que les autres pour les utilisateurs. De même, ces appareils permettent d'augmenter la vitesse à laquelle les utilisateurs sont capables d'interpréter des stimuli par l'intermédiaire d'un sens "alternatif". En quelque sorte, les SSD synchronisent ce que nous sentons avec ce que nous devrions sentir.

À notre manière, Daniel et moi avons appris à exploiter notre relation inconsciente avec la couleur pour qu'elle nous soit bénéfique. Nos histoires personnelles sont très différentes, mais on peut dire que, d'une certaine façon, la synesthésie nous a ouvert les yeux sur une nouvelle dimension de la réalité.

Plusieurs années après, je ne perçois toujours pas les couleurs de manière adéquate et quelques glitches visuels viennent encore entacher ma perception du monde. Je pense régulièrement à ma période bleue – ces semaines étranges où le monde se manifestait sous la forme de flammes colorées. Même s'il était bizarre d'habiter un monde perpétuellement crépusculaire, cet univers avait quelque chose de magique. Peu de gens ont vu ce que j'ai vu. La plupart des synesthètes naissent avec les mêmes capacités que moi, mais j'ai le fait d'avoir vécu une période pré-synesthésique et post-synesthésique m'a permis d'aborder les couleurs d'une manière que je crois inédite, ce qui rend l'expérience d'autant plus poignante.

Aujourd'hui, j'ai une conscience aiguë des couleurs. Elles me parlent toujours, d'une certaine façon. Mon expérience synesthésique m'a montré au grand jour une capacité innée à associer les sensations dont la plupart des gens n'auront jamais conscience. Pour le moment, le rôle exact que la synesthésie a joué dans mon rétablissement est un mystère total, pour moi comme pour les médecins. Cependant, je ne peux m'empêcher de penser que ma période bleue constituait un moment véritablement magique de ma vie, une sorte d'instant de grâce prolongé où j'étais capable de modeler la réalité selon mes désirs. Mon cerveau savait exactement quoi faire pour me tirer de là. Il me montrait les couleurs que j'avais besoin de voir, quand l'univers entier était plongé dans l'obscurité.

Cet article est initialement paru sur Mosaic Science sous Licence Creative Commons.

Nos remerciements vont au professeur Jamie Ward, à ses collègues de l'Université du Sussex et au RM Phillips Network.