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Ce que ça fait de vivre avec le syndrome de l'intestin irritable

Maux de ventre, constipation et diarrhées sont le lot quotidien des personnes souffrant de ce trouble digestif chronique.
Sandra  Proutry-Skrzypek
Paris, FR
17.6.16
syndrome de l'intestin irritable
Illustration : Heather Benjamin

En 2009, lors d'un terrible soir d'été, j'ai compris à quel point le métabolisme humain pouvait être un salaud. J'avais acheté mon premier Four Loko [une boisson énergisante alcoolisée, N.D.L.R.] et j'avais retrouvé des amis dans un parc avant d'aller à une soirée. Après avoir descendu le nectar du diable, j'ai commencé à sentir mes entrailles se rebeller contre moi. J'ai demandé à mes potes de me cacher pendant que je pissais contre un arbre. Entendant un son différent de celui auquel ils s'attendaient, ils se sont retournés pour me voir expulser une chiasse monumentale au clair de lune. Quelque chose de nouveau germait dans mon tractus gastro-intestinal.

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« Merde. T'as faim ou quoi ? », m'a demandé un camarade de classe en me tendant une barre chocolatée, quelques semaines avant l'incident du parc. Il devenait évident que ce n'était pas la bière qui bousillait mon corps. Nous étions assis à côté en cours de psychologie et mon estomac s'exprimait plus que je ne l'avais fait en tout un semestre. Techniquement, ce n'était pas mon estomac – les bruits venaient plutôt de mes intestins. Comment lui expliquer que je n'avais pas faim ? J'ai accepté en le remerciant, avant de m'éclipser pendant la pause pour jeter la barre chocolatée à la poubelle.

À cette époque, je chiais environ huit fois par jour. Peu de temps après, un plan cul s'est réveillé en pleine nuit au son de mon système digestif. Il croyait que j'avais la salmonelle. Très vite, j'ai commencé à sécher les cours et à éviter certaines activités sociales. Je tenais une liste des choses que mon corps ne tolérait pas – à savoir le gluten, les produits laitiers, les drogues et l'alcool. J'ai essayé l'automédication, en vain. J'étais en proie à des douleurs constantes.

Exaspérée et à court d'options, j'ai pris rendez-vous avec un gastro-entérologue. « Nous allons collecter des échantillons de vos selles afin de déterminer la prochaine étape », m'a-t-il dit. Soyons clairs – je ne fantasme pas du tout sur les scénarios à la two girls one cup. Je suis une personne très occupée. Il était hors de question que je passe la journée assise sur des toilettes à essayer de déféquer dans des récipients. Après ce rendez-vous, j'ai embarqué ces petits gobelets avec moi et n'y ai plus pensé.

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Avant la fin du week-end, j'avais rempli tous les récipients. Le soir, j'ai rejoint des amis dans un club. « Ne te vexe pas, mais tu es beaucoup mieux en photo », m'a dit le videur en regardant ma fausse carte d'identité, qui appartenait à une certaine Thérèse, âgée de 32 ans. « Ok, fais voir ton sac. » J'ai ouvert la fermeture éclair au ralenti. Trois tubes d'excréments étaient soudainement sous les projecteurs. « Putain, ne me dis pas que c'est ce que je pense. Allez vas-y – sérieux, c'est dégueulasse. »

J'ai fini par donner à mon médecin ces échantillons. Les analyses d'infection et de parasites se sont avérées négatives. La plupart des maladies gastro-intestinales ont été écartées, mais mon problème était toujours là. J'ai passé une endoscopie et une coloscopie. Là encore, il n'y avait pas l'ombre d'une anomalie. Le médecin s'est contenté de hausser les épaules. Selon lui, je souffrais du syndrome de l'intestin irritable (SII), appelé aussi colopathie fonctionnelle.

Ce trouble digestif affecte plus de 30 millions d'Américains. Chaque année, aux États-Unis, le SII équivaut à 3,6 millions de visites médicales et 10 milliards de dollars de coûts directs. Il représente l'une des principales causes d'arrêt maladie (juste après le rhume). Les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes. Le mois d'avril a été décrété mois de sensibilisation nationale au syndrome de l'intestin irritable, histoire de mettre en lumière cette situation littéralement merdique. Nombre de célébrités ont fait partie du club de la colopathie fonctionnelle, dont Jenny McCarthy, JFK, Tyra Banks, et peut-être même Kurt Cobain.

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Mes problèmes ont été mis en musique par Cam'Ron dans « IBS ». Dans cette ode au côlon irritable, le rappeur évoque sa douleur d'être diagnostiqué à tort comme un « toxicomane » et de l'incommodité qui entrave sa vie quotidienne : « I got stomach pain / Don't matter sun or rain / Thought that it went away / Uh-oh, here it come again. » [J'ai des maux de ventre / Sous le soleil ou sous la pluie / Je pensais que c'était fini / Mais voilà que ça revient]. C'est la chanson parfaite pour couvrir les bruits intestinaux et les longs passages aux toilettes.

Le syndrome de l'intestin irritable est l'équivalent médical du membre de la famille embarrassant. Il n'est pas mortel, mais il est gênant à souhait. Une fois que vous l'avez, il est impossible de vous en débarrasser – vous allez vivre avec jusqu'à la fin de votre vie. Il va et vient à sa guise. Ses symptômes varient considérablement d'une personne à l'autre – certaines ont des diarrhées fréquentes, d'autres des épisodes de constipation. Les plus malchanceux souffrent des deux.

Moi, j'ai été victime de diarrhées et de constipations. J'ai également souffert de ballonnements et de douleurs abdominales. Étant donné que les symptômes de la maladie dépendent de chaque individu, le traitement peut être très complexe. Ce qui fonctionne pour certains est catastrophique pour d'autres. Le biofeedback, la méditation, le yoga, l'exercice, les restrictions alimentaires et l'acupuncture sont des options de traitement – mais ils ne représentent pas non plus une panacée.

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Parfois, un plat va me bousiller le tube digestif, d'autres fois, ce même plat n'aura aucune conséquence. J'ai tout essayé afin de soulager les symptômes – un changement de régime alimentaire, des médicaments pour réduire les flatulences, des suppléments à base de plantes, plus ou moins de fibres, des pilules sur ordonnance. Mon régime actuel comprend des probiotiques, des pilules de charbon actif pour absorber le gaz, des relaxants musculaires intestinaux, ainsi que des exercices réguliers et une alimentation équilibrée. Il arrive que ça marche, mais la plupart du temps, ce n'est pas assez efficace.

Mon corps est un peu mon Judas personnel – il me trahit constamment. Depuis que l'on m'a diagnostiqué le syndrome, il y a sept ans, je suis devenue plus introvertie et lunatique, notamment parce qu'il est difficile de prédire une poussée. Prédire l'imprévisible est impossible, mais j'essaie quand même. Je suis cette personne crispée et pleine de sueur dans la salle de réunion, celle qui n'arrête pas de se tortiller sur sa chaise située près de la porte. Les jours où mes bruits corporels font écho à travers l'open space et alertent mes collègues, je me cache au fond du bureau. Puis j'attends que mon corps la boucle un peu.

Je bois avec modération et je consomme peu de drogues (à part de la weed) par peur de réveiller la bête. L'anxiété et le stress déclenchent également les symptômes, donc j'essaie de les éviter autant que possible. Les environnements calmes ont tendance à m'angoisser, car je sais que le grondement de mes entrailles va se faire entendre d'une minute à l'autre. J'évite les soirées cinéma comme la peste. Pour ce qui est du sexe, il est difficile d'être intime avec quelqu'un lorsque votre corps se tord de douleur et fait des bruits qui sonnent au mieux comme une corne de brume, au pire comme une bête mourante. Récemment, en plein câlins post-sexe, un mec a posé sa main sur mon abdomen et s'est exclamé : « Wow, on dirait qu'un bébé donne des coups de pied là-dedans. » La plupart du temps, je pars à l'aube, dès que la première douleur abdominale se fait sentir, prétextant que je dois aider un ami à déménager.

Parfois, quand je sors pour dîner, il m'arrive de passer 15 minutes dans les toilettes, ce qui laisse le temps à mon rencard de se tourner les pouces ou de vérifier son compte Instagram. D'autres fois, le ballonnement et les bruits sont si intenses qu'il vaut mieux annuler mes sorties.

Le sujet de la merde n'est ni tabou ni « indécent » pour moi. Si je n'en parle pas, mes organes en parlent à ma place. Je cherche encore le régime miracle qui soulagera mes symptômes. En attendant, pour reprendre les propos de mon compagnon de fortune Cam'Ron, « ce n'est pas de ma faute si je vous chie tous dessus ».

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