Ce que ça fait de subir une opération du cerveau en étant éveillé

Imaginez que vous vous réveillez d'un profond sommeil et qu'il vous manque la moitié supérieure de votre crâne. Vous vous trouvez dans une salle d'opération, entouré d'infirmières et de médecins occupés à placer des instruments tranchants sur des plateaux. Ces gens vous posent des questions sur votre vie, comme si tout était parfaitement normal. Vous ressentez une légère douleur mais êtes en mesure de parler et de réfléchir. Bientôt, une partie de votre crâne sera retirée et, temporairement, les mots que vous entendrez seront incompréhensibles.

Cette procédure s'appelle une craniotomie en état vigile. D'une durée d'environ dix heures, il s'agit d'une pratique courante de résection des tumeurs cérébrales. La méthode étant incroyablement avancée, les facteurs de risques sont relativement peu élevés, en dépit de la terrifiante réalité de ce type d'opérations. La responsabilité confiée aux neurochirurgiens, en revanche, est énorme. Le cerveau contient plus de 10 milliards de terminaisons nerveuses ; il suffit d'une lame mal placée d'un millimètre pour qu'un patient se retrouve totalement paralysé.

J'ai discuté avec cinq jeunes patients ayant laissé le chirurgien ouvrir leur crâne et couper leur cerveau alors qu'ils étaient éveillés.

La découverte de mon cancer du cerveau m'a paru presque irréelle. On m'a d'abord informée qu'il ne me restait peut-être plus que six mois à vivre en raison de l'emplacement de ma tumeur, qui faisait la taille d'un pamplemousse et se trouvait dans le lobe insulaire gauche. On m'a immédiatement envoyé voir un neurologue renommé, le Dr Fredrick Lang. J'étais toujours dans une phase de déni – je voyais la peur sur le visage de mon mari et de ma famille, mais elle ne s'inscrivait pas sur le mien. Lorsque le Dr Lang a prononcé les mots « craniotomie en état vigile », je suis entrée dans un état de stress extrême. Ne jamais chercher sur Google le processus de l'opération que vous vous apprêtez à subir.

J'avais 27 ans à l'époque. Le jour de la craniotomie m'a semblé passer incroyablement vite. Des infirmières, des médecins et même des chirurgiens ont pris l'avion depuis New York rien que pour assister à mon opération.

L'anesthésiste m'a lentement réveillée. Je ne ressentais aucune douleur, excepté celle provoquée par ma position sur la table en métal. J'ai fondu en larmes, non pas à cause de la craniotomie, mais à cause de la position dans laquelle je me trouvais. Aucun mouvement n'était autorisé pendant la procédure, si bien que la douleur était atroce. L'anesthésiste m'a aidée à reprendre mes esprits, en prenant soin de s'assurer que je comprenais ce qu'il se passait. Une infirmière a essayé de m'aider à surmonter la douleur de mon corps. J'avais passé plusieurs heures sous anesthésie avant qu'ils ne me réveillent pour les tests. On m'a montré des cartes que je devais lire à voix haute. J'étais émotionnellement épuisée et en pleurs, mais je savais que je devais rester concentrée pour surmonter cette épreuve. Je suis restée éveillée pendant près de deux heures avant qu'ils ne me remettent sous anesthésie. La procédure en elle-même a duré dix heures. Le personnel médical n'a toutefois pas été en mesure de retirer l'intégralité de la tumeur. Je dois donc passer un IRM chez le neurologue tous les trois mois afin de contrôler l'évolution de la tumeur restante. Je suis actuellement sous deux antiépileptiques différents. J'ai retrouvé la parole, ce qui est génial, mais je dois prendre des stéroïdes pour traiter un œdème cérébral.

Je veux que les gens qui subissent cette opération sachent à quel point ils sont incroyables. Vous êtes de véritables guerriers et vous n'en sortirez que plus fort.

J'avais 24 ans quand j'ai été diagnostiquée avec une tumeur cérébrale de bas grade et à croissance lente, et 25 lorsque j'ai subi une intervention chirurgicale.

Je me souviens d'avoir été réprimandée pour avoir rigolé [pendant l'opération]. On m'a demandé de chanter des chansons et de raconter des contes de fées. Au moment où la thérapeute s'apprêtait à partir, je lui ai demandé d'appeler mon mari pour lui faire savoir que j'allais bien, et je lui ai dicté son numéro pour qu'elle le note. J'avais envie de dormir et je n'arrivais pas à me concentrer. Je n'étais pas du tout affolée et je n'avais pas mal. On m'a demandé quelle était la différence entre une chenille et un papillon, et d'autres questions de ce type. Je n'avais pas vraiment conscience que ma tête était ouverte. Ça me revenait à l'esprit de temps à autre, mais ça me faisait plus rire qu'autre chose.

Après l'opération, j'ai eu des problèmes de douleur à la mâchoire, là où ils avaient coupé un muscle pour accéder à mon crâne et mon cerveau. J'ai surtout eu des problèmes avec la façon dont le diagnostic a affecté ma vie. Je ne peux pas souscrire à une assurance-vie, je ne peux pas souscrire à une assurance voyage, je n'ai pas pu conduire pendant un an et je n'ai pas pu donner mon sang avant que mes résultats d'histologie ne tombent.

J'étais censée être en arrêt maladie pendant douze semaines ; je l'ai été pendant six ans. Je suis beaucoup plus heureuse depuis que j'ai subi l'opération. Je me sens tellement libre ! Je suis plus reconnaissante pour ma vie que je ne l'ai jamais été, et je suis déterminée à la vivre pleinement. J'ai davantage conscience de mon entourage. La vie est difficile quand on a un cancer, mais elle est tout aussi difficile quand un être cher est malade et que l'on ne peut rien y faire.

Je me souviens que le chirurgien paraissait très professionnel. « Je suis navré d'avoir à vous dire ça, mais vous avez ce qu'on appelle un glioblastome multiforme, un cancer malin de haut grade. »

Je savais déjà qu'il s'agissait de la forme la plus violente et mortelle de cancer du cerveau, et que mes chances de survie étaient très faibles.

Le premier souvenir que j'ai de ma craniotomie, et le plus impressionnant, est celui de mon réveil – j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. J'étais collé à la table d'opération et le neurologue se tenait juste en face de moi. Je me souviens avoir souffert et été incroyablement mal à l'aise. Le plus frustrant dans cette situation est que vous êtes véritablement fixé à la table à l'aide d'une pince ; l'expérience était horrible ! Après que je me suis calmé, l'opération s'est déroulée sans problème. J'ai passé tous les tests physiques et mentaux, et le chirurgien n'a pas tari d'éloges à mon sujet. Le temps n'a plus vraiment d'importance quand votre esprit est engourdi, mais votre corps, en revanche, demeure apte. Je ne m'étais jamais senti à la fois aussi confus et conscient de toute ma vie.

Je subis deux types de crises à cause de ma tumeur. L'une est connue sous le nom de crise d'épilepsie partielle et provoque des spasmes et des secousses incontrôlables dans tout le côté droit de mon corps. C'est un peu comme avoir le hoquet, mais en continu… et du côté droit seulement. Pour contrôler ces crises, je dois respirer et me calmer, sinon elles se transforment en vraies crises d'épilepsie – mon bras gauche tente de passer sur mon côté droit, mes yeux roulent à l'intérieur de ma tête et ma tête est entraînée à droite sans que je ne puisse contrôler quoi que ce soit, pas même ma respiration. De telles crises me donnent l'impression d'être piégé pour l'éternité. Ensuite, tout devient sombre et je perds connaissance.

Cette expérience de la maladie m'a appris à aimer de tout mon cœur, à pardonner, à accepter les choses telles qu'elles sont et à ne jamais abandonner. L'esprit ne fait pas tout. Le cœur peut aussi vous guider vers votre propre vérité. Parfois, votre plus grande peur peut changer votre perception de la réalité. Ce « corps » n'est pas moi et cette tumeur n'a jamais fait partie de moi. Je peux ressentir des émotions, mais je n'y réponds pas. L'ego essaie toujours de résister et je suis toujours en phase d'apprentissage, mais je suis désabusé à l'idée de savoir que je peux mourir à tout moment.

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Il y a environ 20 ans, à l'âge de 16 ans, j'ai découvert que j'avais un angiome caverneux [une malformation vasculaire de la taille d'une mûre ; une tumeur bénigne]. Je suis tombée pendant un match de foot et, le lendemain, quand je suis allée aux urgences, j'ai appris que j'avais une commotion cérébrale, avec plusieurs angiomes caverneux – trois, pour être exacte. Étant si jeune, j'étais effrayée et confuse.

Depuis, j'ai subi trois chirurgies du cerveau et une craniotomie en état vigile. Je pourrais être amenée à en subir d'autres à l'avenir. L'inconnu est terrifiant. L'angiome caverneux qui nécessitait une craniotomie avait saigné à plusieurs reprises auparavant. Il était situé dans une zone risquée de mon cerveau, l'aire de Broca [la zone du cerveau responsable du traitement du langage]. Il y a quelques années, on m'aurait jugée inopérable. Les angiomes caverneux multiples peuvent croître et saigner à tout moment. Les médecins ne savent pas pourquoi ni comment, mais le seul moyen de les supprimer implique de passer par la chirurgie. C'est un jeu de patience et vous ne savez pas quel sera le résultat. C'est ce qu'il y a de plus frustrant à ce sujet.

Le jour de ma craniotomie en état vigile, je suis entrée dans la salle d'opération, montée sur la table, et la seule chose dont je me souviens après ça est qu'on a appelé mon nom. J'ai ouvert les yeux et j'ai pensé : « Est-ce vraiment en train d'arriver ? » Votre tête est fixée à l'aide d'une pince. Le cerveau ne ressent aucune douleur, donc vous ne pouvez pas les sentir vous opérer. Le neuropsychologue me posait des tas de questions, semblables à celles que l'on vous pose lors d'examens par IRM. J'ai parlé de mes dernières vacances et répondu aux questions qu'ils me posaient. Je suis sûre qu'il y a des choses dont je ne me souviens pas avoir parlé. À un moment donné, j'avais l'impression de répondre aux questions, mais je n'arrivais pas à m'entendre parler. Mon neurochirurgien m'a ensuite expliqué que c'était parce qu'il y avait une zone de mon cerveau qu'ils devaient parcourir, donc je n'ai pas perdu la parole – c'était tout le but de me garder éveillée. Si je ne leur avais pas parlé, il y aurait de grandes chances pour que je sois incapable de le faire aujourd'hui.

Une semaine après la chirurgie, je confondais les mots ; je disais quelque chose en voulant dire quelque chose de complètement différent. Heureusement, je suis rapidement revenue à la normale. Le Dr Steig, mon neurochirurgien depuis 2011, a réalisé ma craniotomie en état vigile. Je lui fais une confiance aveugle ; je suis certaine que ma qualité de vie est meilleure pour la simple et bonne raison que mon chirurgien est remarquable.

Aujourd'hui, je reconnais que la vie n'est pas toujours juste. La vie est trop courte pour se mettre en colère ou se décourager. Peu importe à quel point certains jours peuvent être difficiles, il faut vivre au maximum et ne jamais abandonner. Le plus important est d'être heureux, fort et positif.

Au moment où j'ai découvert que j'avais une tumeur, je donnais une conférence sur mon travail artistique en Caroline du Nord. Je voulais dire quelque chose, mais je ne trouvais pas les mots. J'ai littéralement dû contourner le problème. Il m'est arrivé d'autres petits incidents comme celui-ci par la suite. Puis j'ai fait une crise. Je n'avais jamais fait de crise avant. Ma petite amie m'a vu faire ma crise sur FaceTime – j'étais à la maison, elle au travail. Je ne me souviens que des instants qui ont précédé et suivi la crise. Je suis allé directement aux urgences après ça.

Ma réaction initiale après qu'on m'a expliqué en quoi consistait l'opération chirurgicale a été de me demander quel effet elle aurait sur moi. Allait-elle affecter mon côté créatif ? Allait-elle affecter mon langage ? Je me souviens d'avoir pensé : « Ils vont vraiment m'ouvrir comme dans Hannibal. » Après avoir retrouvé mon sérieux, j'ai compris que c'était la meilleure option pour que mon langage reste intact après la chirurgie.

Je me souviens presque de tout ce jour-là. Ça semble toujours irréel. Je me souviens d'être resté devant la porte d'entrée de la salle d'opération avec une infirmière, juste elle et moi. Je tenais dans les mains une prière que ma copine avait écrite sur une petite carte, et que ma grand-mère m'avait dit de répéter avant l'opération. J'ai demandé à l'infirmière si nous pouvions prendre une seconde ; je n'avais jamais subi d'intervention chirurgicale avant, donc vous pouvez imaginer à quel point l'idée que quelqu'un me triture le cerveau pendant que je suis partiellement éveillé m'a bouleversé. Elle m'a dit de prendre tout le temps dont j'avais besoin. Je suis resté devant la porte et j'ai prié. Après ça, je me souviens d'avoir parlé avec le neuropsychologue après qu'il m'ait partiellement réveillé pour enlever la tumeur. Il me montrait des images et je devais dire ce qu'elles représentaient. Je me souviens aussi d'avoir parlé de tableaux et d'art ; le neuropsychologue a mal prononcé le nom d'un artiste et je l'ai corrigé. Physiquement, je n'ai rien senti. Émotionnellement, je me suis concentré sur ce que je devais faire. Je ne pensais pas à ce qui se passait au-dessus, juste à la conversation que j'étais en train d'avoir.

Aujourd'hui, je suis reconnaissant pour chaque moment passé. Je crois que je suis plus positif qu'avant, et j'essaie de voir la beauté partout.

@MillyMcMahon