Avec les femmes atteintes de grossesse nerveuse

Quand Cristal Lujan a commencé à ressentir les symptômes typiques d'une grossesse, dont la fatigue, des étourdissements et des crampes, elle était confuse. Elle a fait plusieurs tests de grossesse chez elle, mais tous ont affiché un résultat négatif. Ce n'est que lorsque son ventre a commencé à grossir quelques mois plus tard – ce qui lui donnait vraiment l'air d'une femme enceinte – qu'elle a consulté un médecin. Elle a même eu des contractions utérines – qui surviennent généralement lors du troisième trimestre, et parfois le deuxième – qui l'ont convaincue qu'elle en était à sa treizième semaine.

« Je me sentais vraiment enceinte », déclare l'infirmière de 31 ans. « J'étais très émotive et je pleurais beaucoup. Je me sentais vulnérable. »

Lujan a passé une échographie afin de s'assurer qu'elle n'avait pas de tumeur ou de fibrome, mais aussi pour confirmer qu'elle était bien enceinte, après tout. Le résultat était négatif.

« Je suis allée voir mon médecin, complètement désemparée après avoir appris que mon utérus était vide, explique-t-elle. Elle m'a dit que je n'étais pas enceinte et que je ne présentais aucun signe de fécondation. C'est tout – elle ne m'a pas donné d'autre explication et m'a laissé digérer la situation, sans conseil ni soutien. »

Un autre médecin lui a par la suite diagnostiqué une pathologie inhabituelle connue sous le nom de pseudocyesis, aussi appelée grossesse nerveuse. Bien que la maladie soit rare – elle touche seulement une à six naissances sur 22 000 – plusieurs cas ont été rapportés au cours de l'histoire. Le plus célèbre est sans doute celui de la reine d'Angleterre Marie Tudor, qui n'a accouché d'aucun héritier – malgré son ventre rond et ses grosses nausées. Selon des historiens, son chagrin serait à l'origine des persécutions menées à l'égard des protestants sous son règne, qui lui ont valu le surnom de Bloody Mary (« Marie la Sanglante »).

En raison de sa rareté, la maladie demeure incomprise des praticiens. Certains soutiennent qu'elle est purement psychologique et causée par un véritable désir de grossesse ; d'autres l'associent à des problèmes au niveau de l'hypophyse – une glande située à la base du cerveau qui stimule la production d'hormones.

Monica Starkman, professeure de psychiatrie à l'université du Michigan, a rédigé plusieurs articles au sujet de la grossesse nerveuse, de même qu'un roman intitulé The End of Miracles. Je lui ai demandé s'il s'agissait selon elle d'une maladie psychologique ou physique. « Je suis l'une des premières personnes à avoir abordé les recherches sur la maladie du point de vue hormonal, déclare-t-elle. Bien que mon équipe ait trouvé des anomalies hormonales chez chacune des patientes étudiées, elles n'étaient pas identiques. Il ne semble pas y avoir de motif récurrent avec le pseudocyesis. »

« Je pense qu'il s'agit plutôt d'une maladie qui mêle le physique et le mental. Les preuves plaident en faveur du psychosomatique, c'est-à-dire quand le stimulus initial vient de l'esprit et affecte le corps. Cela survient souvent – mais pas toujours – dans un contexte de perte, comme la stérilité ou la fausse couche. »

Lujan avait déjà un bébé âgé de six mois lorsque ses symptômes sont apparus. L'allaitement était alors sa seule forme de contraception. (Pendant l'aménorrhée de lactation, le corps cesse naturellement d'ovuler tant que la femme allaite.) « Ma grossesse nerveuse venait de la peur de tomber enceinte ; je n'essayais pas d'avoir un enfant à ce moment-là, déclare-t-elle. Plus tard, j'ai découvert que le fait d'avoir été déçue du sexe de mon bébé avait également contribué à l'entretien de mon illusion. »

Suite à la réception des résultats de l'échographie, les symptômes de Lujan se sont estompés au bout de cinq mois. Mais certaines femmes acceptent difficilement ce que leur annonce leur médecin – et le pseudocyesis peut durer beaucoup plus longtemps. L'année dernière, la presse à scandale britannique s'est emparée du cas suspect d'une femme qui affirmait qu'elle était enceinte de 15 mois et pouvait entendre les battements de cœur de son bébé. En 2013, des médecins brésiliens ont pratiqué une césarienne en urgence sur une femme qui croyait être enceinte de neuf mois, mais n'ont rien trouvé dans son utérus.

« Prescrire une échographie aux femmes potentiellement atteintes de pseudocyesis est la meilleure chose à faire, afin de prouver que leur utérus est vide, déclare Starkman. « Ce n'est pas toujours facile – certaines femmes peuvent interpréter des détails de l'échographie comme étant un bébé. Mais une fois qu'elles l'acceptent, les douleurs abdominales peuvent diminuer de façon remarquable en un seul jour. »

Starkman estime qu'il est essentiel que les femmes atteintes de pseudocyesis reçoivent le soutien de leur famille et de leurs amis. « Il s'agit pour elles d'une véritable perte – non seulement elles doivent faire le deuil du bébé qu'elles pensaient avoir, mais aussi faire face à tous les facteurs de stress présents dans leur vie qui ont contribué au développement de la fausse grossesse en premier lieu », déclare-t-elle. « Elles ont besoin qu'on reconnaisse cette perte. Elles doivent savoir que leur médecin est là pour les aider à procréer, si la maladie a été causée par un problème médical de cette nature, et qu'elles peuvent bénéficier d'un psychiatre afin de digérer ce qui s'est passé. »

Lujan a elle-même constaté qu'il y avait beaucoup de désinformation concernant la maladie. Elle avait rejoint quelques groupes de soutien en ligne lorsqu'elle ressentait les symptômes, mais quand elle a appris à certains membres que les résultats de l'échographie étaient négatifs, ils lui ont dit de ne pas croire son médecin.

« J'ai été ahurie par la réponse de cette femme qui, je pensais, avait mes intérêts à cœur, explique-t-elle. Dès que je me suis remise de mon expérience, j'ai décidé de faire de la sensibilisation ma priorité, dans l'espoir d'aider les autres femmes dans ce cas. » Elle gère désormais une chaîne YouTube, de même qu'un groupe Facebook privé, qu'elle met à jour régulièrement.

« La grossesse nerveuse peut arriver à n'importe qui – j'en ai souffert alors même que je travaille dans le milieu médical, déclare-t-elle. Il existe très peu d'informations à ce sujet, et beaucoup de gens m'ont avoué qu'ils pensaient que c'était un mythe. » Certaines femmes peuvent également subir une stigmatisation de la part de leurs pairs, qui pourraient croire qu'elles ne font qu'inventer. « Les symptômes sont bel et bien réels. Les médecins doivent apprendre à reconnaître et comprendre cette maladie. Je reçois tous les jours des messages de femmes qui pensent être enceintes d'un véritable fœtus – mais on ne leur offre aucune explication, juste une énorme facture et plus de questions sans réponses. »