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J’ai rencontré des familles australiennes qui donnent du cannabis thérapeutique à leurs enfants

Les vertus médicales de la marijuana permettraient notamment de traiter des rares cas d’épilepsie.
10.9.14

Jai, un patient souffrant d’épilepsie pendant son électro-encéphalographie

Alors que les États-Unis s'ouvrent de plus en plus à la dépénalisation du cannabis, l’Australie continue de s’y opposer fermement. La semaine dernière, Tony Bower – le plus important producteur de cannabis thérapeutique du pays – a été condamné à un an d’emprisonnement, en attendant son jugement en appel. Bower a notamment créé la « Mullaways Cannabinoid Tincture », une huile à administrer par voie orale qu'il distribue gratuitement à 400 de ses clients – la plupart d’entre eux étant des enfants épileptiques. Un autre fournisseur, le propriétaire de The Don Medical Cannabis, a été traîné en justice le 8 septembre dernier. Pour résumer, les temps sont durs pour les Australiens en faveur de la légalisation, mais ils le sont encore plus pour les enfants atteints d’épilepsie.

Il faut se poser deux questions : le cannabis thérapeutique est-il vraiment thérapeutique ? Si c’est le cas, le supprimer aura-t-il des incidences négatives sur les enfants malades ? Pour en savoir plus, j’ai discuté avec quelques-uns des parents qui utilisent la teinture officinale Mullaway pour soigner leurs enfants.

Melinda avec son fils, Mitchell

VICE : Quand est-ce que votre enfant est tombé malade ?
Melinda : Mitchell avait 19 mois quand il a fait sa première crise. On lui a diagnostiqué le syndrome de Lennox-Gastaut, une forme rare d’épilepsie. On a essayé toutes sortes de médicaments pour arrêter les crises d’épilepsie – Epilim, Keppra et Clobazam –, mais les effets secondaires de ces produits étaient presque aussi néfastes que les crises elles-mêmes. Maux de tête, excédent de salive, perte d’équilibre, perte d’appétit, rétrécissement des gencives et syndrome des os de verre. Il suffisait que Mitchell tombe pour se casser tous les os du corps. C'est la triste conséquence de 10 ans d’Epilim. Le pire, c'est qu'il allait encore plus mal. Ça lui arrivait de faire 20 crises par jour, chaque crise durant entre trois et cinq minutes. Je ne pouvais vraiment pas le regarder souffrir comme ça.

Comment avez-vous décidé d’utiliser de la marijuana ?
Je commençais à être désespérée et je me suis mise à chercher des solutions sur Internet. J’avais déjà lu quelques articles sur la marijuana, mais je n’en avais jamais consommé et je ne connaissais rien de ses effets. J’ai mis un an à me décider. Finalement, je me suis dit : «Très bien, si c'est ce qu'il faut faire, je le ferai. »  J’ai acheté la teinture officinale à Tony, mais je n'en ai donné qu’un tout petit peu à Mitchell parce que j'avais peur que ça ne fonctionne pas.

Et qu’est-ce que ça a donné ?
Ça peut sembler absurde mais j’ai immédiatement remarqué la différence. Mitchell était toujours instable sur ses jambes à cause des médicaments qu’il prenait, mais avec cette dose uniquement, j’ai vu que sa manière de marcher avait changé. On a donc continué ce traitement, et aujourd’hui il ne fait plus que deux ou trois crises par jour – et elles ne durent que quelques secondes.

Qu’allez-vous faire si Tony va en prison ?
Je n’arrêterais pas d’utiliser ce traitement pour autant. Ils peuvent arrêter qui ils veulent, mais je ferais tout ce qui sera nécessaire pour en avoir. Tout ce que je veux, c'est un enfant qui va au cinéma, qui nage, qui va à Disneyland – un gosse qui grandit normalement et qui finira peut-être par se marier. C'est tout ce que je désire, et je ferai tout pour y arriver.

Cheri, avec son fils Sean et sa fille Tara

Vous avez deux enfants atteints d’épilepsie ?
Cheri : Oui, ma fille Tara a été diagnostiquée épileptique quand elle avait six semaines – quant à Sean, on a découvert sa maladie quand il avait neuf ans. On a toujours pensé qu’il y avait quelque chose d'anormal chez lui. Il était autiste et ses professeurs pensaient juste qu’il rêvassait pendant la journée. Mais parfois, il tombait de son lit pendant la nuit. Un jour, il a fait une crise à l'école et on a compris qu'il était épileptique.

Mais c’est l’état de santé de Tara qui vous a fait envisager l’utilisation du cannabis ?
Oui, son état s’est dégradé pendant un bon bout de temps. En 2012, elle a finalement été réanimée huit fois et on nous a dit qu’elle n’avait plus beaucoup de temps à vivre. On nous a dit qu’elle devrait faire une ultime crise dans les 24 mois suivants, et que ce serait la fin. C’est à ce moment-là qu’on est devenu prêt à tout. On avait entendu parler de la marijuana depuis déjà un certain temps, mais je m'y étais toujours opposée. Mais un de nos amis, dont la fille était décédée pendant une crise, nous a demandé : « Qu’est ce que vous avez à perdre ?»

On taxe souvent les utilisateurs de cannabis – médical ou non – de « hippies ». J'espère que ça ne vous est pas arrivé.
Je viens juste de finir un cursus chrétien pour devenir pasteur – ça devrait vous donner une bonne idée de mon avis sur la drogue. Je ne suis pas une hippie, ni même une personne qui prend beaucoup de risques. Mon mari est comme moi. Quand j’ai reçu la teinture officinale, je n’arrêtais pas de penser que quelqu’un allait venir chez moi et m’enlever mes enfants. Mais ensuite, j'ai réalisé : « Que va faire la police ? Ma fille a besoin d’une assistance médicale qui coûte 1000 dollars tous les mois. S’ils veulent me l’enlever, ils devront acheter tout ça eux-mêmes. »

Qu'en pensent les gens de votre église ?
Tout le monde a été incroyablement encourageant. En revanche, j’ai reçu des appels énervés de personnes extérieures à l’église qui avaient toutes perdu un proche à cause de la drogue. Je leur dis juste que Tara n’a pas fait de crise depuis 17 mois et Sean depuis 14 mois, alors qu'ils en faisaient plus de 1000 par an avant le traitement.

Qu’allez-vous faire si vos fournisseurs vont en prison ?
Je ne suis pas sûre. Je sais que je suis prête à enfreindre la loi pour mes enfants, mais je ne veux pas perdre mon certificat d’aptitude à travailler avec les enfants. C’est injuste de devoir faire ce choix.

Michelle et Andrews avec leur cinq enfants. Jai, en chaise roulante, est atteint d’épilepsie.

Bonjour Michelle. Quel est votre avis sur la drogue ?
Je n’ai jamais touché aux drogues douces. Mon mari sert dans l’armée et je suis diplômée en droit, donc nous n’avons jamais enfreint la loi. Nous sommes une famille de sept personnes et nous n’avons jamais touché à la drogue. Mais il faut faire la différence entre drogue récréative et drogue thérapeutique.

Comment le cannabis thérapeutique a-t-il aidé votre enfant ?
Notre fils, Jai, souffre de trois formes différentes d’épilepsie. Il y a deux ans, il était devenu un légume. On lui a fait faire une électro-encéphalographie à Brisbane – en gros, c'est un scan du cerveau avec de nombreuses petites électrodes placées sur la tête. On a découvert une activité de crise de 92 %. A 100 %, il y a un risque de mort – on savait qu’on n’avait pas très longtemps pour agir. On a ensuite décidé de donner des graines de cannabis à Jai pendant un mois.

Pourquoi des graines de cannabis ?
On a pensé à la teinture officinale, mais comme c’est illégal, on a opté pour l'achat de graines. Elles sont autorisées dans la fabrication de savon, il y a juste un autocollant sur l’emballage qui déconseille de les ingérer. L’Australie et la Nouvelle-Zélande sont les seuls pays où il est interdit de manger des graines de cannabis. Quoi qu’il en soit, on a donné des graines de cannabis à Jai pendant un mois et il a ensuite subi une nouvelle électro-encéphalographie. Il était descendu à 85%, c’était la première fois que les crises diminuaient.

Il continue de prenre des graines ?
Aujourd’hui, il a arrêté de prendre des graines de cannabis parce qu’il est en phase de rémission. L’épilepsie fonctionne par cycles, et nous espérons juste que la prochaine fois qu’il fera une crise, la teinture officinale aura été légalisée.

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