Culture

À 26 ans, j'ai appris que j'allais mourir du cancer

« J’ai compris que ce n’est pas mon boulot de faire en sorte que tout le monde autour de moi se sente bien. Mon boulot est d’être honnête. »

par Gideon Jacobs; traduit par Sandra Proutry-Skrzypek
13 Novembre 2018, 8:19am

Je ne sais pas trop comment aborder ce sujet, mais dans les jours qui se sont écoulés entre mon interview avec Katia Bozhikova et la publication de cet article, Katia est décédée. Elle avait 35 ans. Elle savait que la fin était proche. C'était un fait qu’elle avait accepté depuis un moment. On lui a diagnostiqué un cancer il y a près de dix ans. Au printemps dernier, les médecins lui ont annoncé que la maladie s'était propagée au foie, aux côtes, aux ganglions lymphatiques, aux poumons et au cerveau. Mais sa mort m’a tout de même choqué, sans doute parce que c’est ce que la mort a tendance à faire dans des sociétés comme la nôtre, où l’une des deux seules certitudes de la vie – nous naissons, nous mourons – n’est pas si bien intégrée dans notre conscience.

J'ai rencontré Katia par l'intermédiaire de ma sœur, une psychologue clinicienne qui étudie la mort et la mortalité. Après avoir entendu Katia expliquer comment sa proximité avec la mort avait changé sa compréhension de la vie, je lui ai demandé si je pouvais l'interviewer. Ce qui suit est une brève conversation que nous avons eue alors qu'elle faisait une pause entre deux traitements expérimentaux extrêmement douloureux. Entre quintes de toux et gorgées d’eau, elle parlait avec une confiance et une clarté désarmantes, non pas parce qu’elle n’était pas effrayée, triste ou en colère, mais parce qu’elle semblait avoir vécu avec le spectre de la mort assez longtemps pour en faire son professeur. Comme je l'ai dit à ma sœur la nuit où Katia est décédée : le fait de mourir semble effrayant, mystérieux, difficile et étrange, mais si quelqu'un savait comment faire, c'était bien Katia.

VICE : Une fois, je vous ai entendu dire : « Nous sommes tous en phase terminale. » Votre réponse montre à quel point nous avons peu tendance à considérer notre mortalité. Comment la vision de votre mortalité a-t-elle évolué au fil du temps, d'avant le cancer à maintenant, et en quoi cela a-t-il affecté vos sentiments face à la mort ?
Katia Bozhikova : Quand j’ai reçu le diagnostic, j’avais 26 ans. Ce n’est pas un âge où les gens vous encouragent à vous tourner vers la mort. Même les médecins, surtout quand vous êtes si jeune, vous incite à ne pas penser à la mort. C'était un énorme tabou. Même en posant la question, j'avais l'impression de faire quelque chose de mal.

Quelle question ?
Qu'est-ce qu’il y a après la mort ? Que va-t-il se passer si je meurs ? Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de stade 4, je n’ai pas immédiatement ressenti une peur insensée de la mort. J'ai eu peur de traverser la mort dans la vie.

« Beaucoup de petites choses qui m'inquiétaient depuis toujours, comme mon apparence et certaines normes sociales, sont devenues sans intérêt »

Donc, la mort en elle-même n’était pas effrayante ? C’est l’idée de mourir qui l’était ?
Oui. J’ai eu des expériences psychédéliques avec un guide spirituel, autrement que dans un contexte de fête, et cela a quasiment réduit à néant ma peur de la mort. Ce type de traitement ne convient pas à tout le monde, mais mon expérience personnelle était semblable à celle que beaucoup de gens décrivent comme une dissolution de l’ego.

Mais, à un niveau plus conscient, j’ai vu un ami proche mourir d’un cancer il y a environ deux ans. Il était entouré de machines émettant des bips sonores, il n'était pas chez lui, et, honnêtement, ça m’a beaucoup plus terrifiée que le moment de sa mort. C’est ma plus grande peur. Il y a environ six mois, on m’a diagnostiqué le stade 4 du cancer et je suis passée par tellement de sentiments différents, certains très positifs et d’autres très négatifs. Surtout, je ne vis pas dans mon pays d'origine et je suis loin de ma famille, j’avais peur d’être livrée à des étrangers. Mais mes amis et ma communauté m'ont prouvé que j’avais tort. Je ne sais pas où je serais sans eux aujourd’hui. Je rencontre toujours des gens qui m’aident à prendre soin de moi. Certains jours, je ressens de la douleur dans tout le corps et j’ai besoin d’avoir quelqu’un à mes côtés qui reste éveillé toute la nuit pour pouvoir m’aider à aller aux toilettes, boire de l'eau ou prendre mes médicaments. J’ai l’impression d’être un fardeau, mais mes amis ne m'ont jamais donné la sensation d’en être un. À aucun moment ils ne m'ont abandonnée.

Le fait de beaucoup penser à la mort et d’envisager son imminence possible a-t-il changé votre perception de la vie et la qualité de votre conscience ?
Beaucoup de petites choses qui m'inquiétaient depuis toujours, comme mon apparence et certaines normes sociales, sont devenues sans intérêt. J’ai l’impression d’être plus authentique qu’avant.

Décririez-vous cela comme un sentiment plus clair que par le passé ?
Absolument, et cela a eu des répercussions sur ma relation avec ma mère et d’autres personnes qui ne voient pas nécessairement la vie et la mort comme moi. J’ai compris que ce n’était pas mon boulot de faire en sorte que tout le monde autour de moi se sente bien. Mon boulot consiste à être honnête.

Quel rôle donnez-vous à la douleur dans la vie et la considérez-vous comme un élément précieux de l'expérience humaine ?
C’est le bon moment pour poser cette question, car je viens de vivre deux semaines de douleur intense. J'ai presque perdu la tête. Ce n'était pas joli à voir. Ce n’est pas le genre de douleur qui permet la sagesse. Quelqu'un m'a récemment dit que « La douleur est un bon professeur, mais seulement a posteriori. » La douleur vous ramène à la racine, elle vous montre vraiment les limites du corps, de l'âme et de l'esprit.

La douleur est une force très restrictive, non ? Elle ne permet pas la perspective et l’ouverture.
La seule chose qui m'a aidé était de me concentrer sur ma respiration et de ne plus me battre. Cela a atténué la douleur, mais ne l’a pas fait disparaître. Les humains poussent beaucoup, et par moments, j'ai appris à arrêter de le faire, juste à laisser l'expérience être là. La grande leçon à en tirer, c’est que je me prive de la vie à force de toujours essayer de repousser la douleur, car la douleur occupe désormais une place très importante dans ma vie.

En parlant de la mort, vous abordez ces sujets difficiles avec révérence, mais aussi avec une certaine légèreté, comme si ce n’était pas si grave. Comment avez-vous trouvé cet équilibre ?
Je ne perds plus mon temps à me comparer aux gens. Cela m’enlève beaucoup de souffrances inutiles. La vie est trop grave pour être prise au sérieux.

De toute évidence, le diagnostic de cancer a été une expérience transformatrice pour vous. Un changement réel nécessite-t-il des événements aussi lourds de conséquences dans la vie ? Qu'est-ce qui permet un vrai changement ?
Ce qui nous fait changer, c’est quand quelque chose nous est enlevé, quelque chose auquel nous estimons avoir droit. Nos corps nous sont loués. Ce jour nous est loué. Rien ne restera. Et si nous vivons avec une mentalité de « j’y ai droit », « je le mérite », à un moment donné, nous allons nous accrocher à quelque chose qui n’est pas à nous, qui n’est plus là et qui doit changer.

Comment vivre avec ça ?
S'entourer d'amour est important. Nous sommes des créatures tribales. Mais ce n'est pas quelque chose qui vient par obligation. Cela vient en entretenant des relations. Je suis en train de faire les traitements les plus fous que je n'aurais jamais pu faire seule. Avoir le soutien et l'amour de ma famille signifie tout.

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