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Ce que ça fait de vivre avec la peau décolorée

Le vitiligo, qui se caractérise par une dépigmentation de l'épiderme, donne l'impression que ceux qui en souffrent ont été victimes de graves brûlures.

Photo tirée du Flickr de Lwp Kommunikáció

Vous arrive-t-il d'imaginer ce que vivent les malades qui ne peuvent s'exposer au moindre rayon de soleil ? Avez-vous déjà eu peur de vous montrer en public ? Savez-vous ce que cela fait de ne pas vraiment se reconnaître dans un miroir ? Peut-être pas – à la différence des personnes atteintes de vitiligo. Cette maladie se caractérise par une dépigmentation de la peau et l'apparition de taches blanches sur l'épiderme. Pourquoi ? À cause de la mort des mélanocytes, les cellules en charge de la pigmentation de la peau.

Si l'on a encore du mal à identifier tous les facteurs rentrant en jeu dans le développement de ce trouble, on sait qu'il peut se manifester à n'importe quel moment de la vie – suite à un choc émotionnel, au contact de certains produits chimiques ou à cause d'une maladie auto-immune. Sans oublier le facteur héréditaire, qui rentre en ligne de compte. On estime qu'entre 0,5 et 2 % de la population française en souffre aujourd'hui.

Si certaines méthodes novatrices – telles que l'autogreffe cellulaire – se développent, les traitements efficaces font encore défaut. Alors, en attendant, certains malades ont recours au maquillage. En effet, il est difficile d'assumer ce trouble au grand jour, d'autant plus lorsque votre peau est foncée – les plaques blanches sont logiquement plus difficiles à dissimuler. Bien qu'il ne s'agisse souvent que d'un problème d'ordre esthétique, il peut être très mal vécu dans une société qui accorde énormément d'importance à l'image. L'exemple le plus frappant est celui de Michael Jackson. Souffrant de cette maladie, la plus grande star du XXe siècle a cherché à « se dépigmenter » jusqu'à la fin de sa vie – pour le résultat que l'on connaît.

Le Roi de la pop demeure l'un des cas les plus extrêmes. Depuis quelques années, de plus en plus de célébrités assument leur vitiligo et font figure de porte-étendards, à l'image des mannequins Winnie Harlow et Breanne Rice.

L'aspect psychologique est très important pour tous les malades, célèbres ou non, qui peuvent avoir beaucoup de mal à supporter la modification de leur apparence. Selon les dires de Mme Carré, psychologue bénévole à l'Association Française du Vitiligo, « on peut vivre normalement mais on peut également avoir peur du regard de l'autre. C'est pour ça que nous autres psychologues avons un rôle à jouer ».

Après, il ne faut pas oublier qu'au-delà des désagréments esthétiques, les personnes atteintes de vitiligo sont plus susceptibles de développer des mélanomes après une exposition au soleil – il leur faut donc éviter de sortir lorsque celui-ci darde violemment ses rayons.

Avant, les dermatologues disaient que ce n'était pas grave puisqu'il s'agissait d'un problème d'ordre esthétique. Je me souviens qu'il y a vingt ans, mon médecin m'avait prescrit du fond de teint. – Martine Carré

Pour tenter de comprendre ce que vivent les gens qui souffrent de cette maladie, j'ai demandé à Mme Carré de m'en dire plus sur son association. « Aujourd'hui, nous dénombrons entre 500 et 600 adhérents, m'a-t-elle dit. Nous avons plusieurs objectifs : informer, aider à financer la recherche, organiser des actions internationales et des colloques et proposer des activités comme des ateliers de maquillage correcteur ou des groupes de parole, entre autres. »

À ses yeux, ces colloques sont synonymes d'espoir. « Ça rebooste tout le monde et ça nous donne conscience que les choses avancent, dit-elle. Si on n'écoutait que nos médecins, il n'y aurait pas de solution. Là, ça nous permet de nous dire que l'espoir ne viendra peut-être pas demain, mais sans doute après-demain. Ça fait vraiment du bien. »

En l'espace de vingt ans, les choses ont beaucoup changé en ce qui concerne la prise en charge des malades. Martine Carré, diagnostiquée il y a une vingtaine d'années, se souvient : « Avant, les dermatologues disaient que ce n'était pas grave puisqu'il s'agissait d'un problème d'ordre esthétique. Je me souviens qu'il y a vingt ans, mon médecin m'avait prescrit du fond de teint. Aujourd'hui ça a tendance à bouger. Nous essayons de faire changer les choses à notre niveau. Nous avons le projet de monter un réseau pluridisciplinaire de dermatologues, psychologues et maquilleurs formés sur le sujet pour qu'il y ait une prise en charge plus globale et plus appropriée. »

Il est difficile de trouver un traitement pour une maladie dont on ignore tout et dont la recherche peine à être financée. En revanche, grâce à des recherches plus larges menées sur les troubles pigmentaires – comme les cancers de la peau – des spécialistes ont été en mesure d'en apprendre plus sur le vitiligo, s'enthousiasme Martine Carré : « Au final, le cancer est l'inverse du vitiligo. Nos mélanocytes ont été détruits alors que dans le cas d'un cancer on observe une prolifération de ces cellules. La recherche ne s'intéresse pas directement au vitiligo. Elle cible tous ces troubles pigmentaires, ce qui fait qu'aujourd'hui on peut créer de la peau ex vivo et la pigmenter ou la dépigmenter. Ça nous permet de comprendre certains mécanismes à l'oeuvre dans le vitiligo. »

En attendant des traitements – qui pourraient voir le jour « d'ici une demi-douzaine d'années » selon Mme Carré – il faut vivre avec la maladie. Malheureusement, tout le monde ne peut pas se permettre de se déplacer jusqu'à Paris pour bénéficier des activités proposées par l'association. C'est le cas de Younes, un étudiant en école d'ingénierie aéronautique, qui souffre du vitiligo depuis l'âge de 15 ans. Il m'a contacté spontanément pour me faire part de son quotidien avec la maladie. Afin de ne pas trahir ses propos, j'ai choisi de les retranscrire tels quels.

« Ça fait à peu près six ou sept ans que je suis atteint. Je prenais un traitement contre l'acné qui comprenait une pommade. Un jour, des taches ont fait leur apparition. À la base, je me disais que ce n'était rien ; simplement des petites taches blanches qui allaient disparaître, de la peau qui pèle ou un truc comme ça. Petit à petit, ça s'est développé. J'en ai parlé à mon dermato qui m'a dit qu'il était impossible que ce soit la crème. Cela dit, avec du recul, je constate que les plaques se trouvent aux endroits où j'ai appliqué de la crème – les mains, le visage, le coude, le torse et la nuque.
Je pense que la pommade est sûrement l'un des facteurs, mais il y en a d'autres. J'ai fait des recherches et j'ai compris qu'il y avait une dimension émotionnelle dans le vitiligo. Au cours des deux années précédentes, j'avais perdu ma grand-mère paternelle, mon oncle paternel, mon arrière-grand-mère maternelle. Mon père, lui, avait été hospitalisé pendant deux mois.
J'ai fini par m'y habituer même si j'ai très mal vécu les deux premières années. Quand je me regardais dans le miroir, je me disais sans cesse : « C'est qui ce mec dans la glace ? »
Aujourd'hui, on délire dessus avec des potes. Une amie m'a beaucoup aidé au début, quand c'était difficile. Ce qui m'a fait le plus mal, c'est de ne plus pouvoir aller au bord de la mer. En gros, quand vous prenez des coups de soleil, votre peau devient rose et brûle énormément. C'est dangereux.
Aujourd'hui, je ne me sens pas du tout en phase avec ma génération – très narcissique. Je n'aime pas du tout être pris en photo parce que les plaques ressortent. Je n'ai pas forcément envie qu'on voie ça. Ma photo sur LinkedIn est d'ailleurs photoshopée. Ma génération passe son temps sur Snapchat, Instagram, tout ça. Moi, pas du tout. Ça m'éloigne du superficiel.
Selon moi, si personne ne s'intéresse à cette maladie, c'est pour la simple et bonne raison que ça ne rapporte pas assez d'argent. On parle d'un trouble qui affecte plus ou moins 1 % de la population mondiale. En plus, les effets sont très variables. Sur les personnes noires ça se voit beaucoup – comme pour le mannequin Winnie Harlow. Moi, ça va, même si le regard des autres est difficile à supporter. Je me souviens d'une gamine dans le métro qui m'a montré du doigt en demandant à sa mère ce que j'avais. Cette dernière lui a répondu que je m'étais brûlé.

Retrouvez l'Association Française du Vitiligo sur leur site et sur Facebook. Une permanence téléphonique est mise en place le mercredi de 14 heures à 17 heures au 01 45 26 15 55.

Retrouvez Robin sur Twitter et sur son site.