Cet homme est tout le temps bourré car son corps produit son propre alcool

Photo : Matthew Hogg apprécie un grand verre d'eau en compagnie d'un ami

Imaginez : si votre corps produisait son propre alcool, ce serait plutôt cool, pas vrai ? Vous auriez constamment un coup dans le nez, vous plaçant ainsi un cran au-dessus de tout le monde niveau confiance, et vous n'auriez jamais à mettre la main à la poche quand vous êtes au bar ou à aller chez l'épicier du coin quand vous voulez vous déchirer la gueule. D'un autre côté, vous finiriez sûrement bourré dans des situations qui y sont peu propices et vous auriez la gueule de bois TOUT LE TEMPS, même sans avoir touché la moindre bouteille.

Eh bien il se trouve que le « syndrome d'auto-brasserie » – provoqué par la présence en excès de levure qui, piégée dans l'intestin grêle, créé de l'alcool pur qui passe directement dans le système sanguin – est un syndrome qui existe pour de bon.

Matthew Hogg souffre de cette maladie depuis près de 20 ans. À chaque fois qu'il consomme des glucides, son corps les transforme en éthanol et il finit soit ivre, soit la tête dans le pâté. Je l'ai appelé pour lui demander ce que ça faisait d'être une brasserie humaine ambulante.

Matthew est malade dans son lit, avant qu'on ne lui diagnostique le syndrome

VICE : Salut Matthew. Quand t'es tu rendu compte pour la première fois que ton intestin créait son propre alcool ?
Matthew Hogg : J'ai eu des troubles digestifs tout au long de mon enfance. On m'a d'abord diagnostiqué une colopathie fonctionnelle, mais à la fin de mon adolescence mes symptômes ont considérablement empiré ; j'avais des ballonnements et des gaz à la fin des repas, à tel point que je pouvais ressentir le bouillonnement de la fermentation qui opérait dans mon bas-ventre. Je commençais à me sentir ivre, et ressentais toute un tas de symptômes corporels : douleurs musculaires, fatigue et migraines chroniques, déficience intellectuelle, troubles de l'humeur, etc.

Tu avais la gueule de bois après coup ?
Oui, à la fin de l'adolescence j'ai connu des gueules de bois terribles qui atteignaient leur apogée le matin suivant un repas à base de sucres lents. Cela se traduisait par de violents maux de tête, d'intenses nausées, des vomissements, une déshydratation, la bouche sèche, des sueurs froides et les mains qui tremblent. C'était comme si j'étais sorti la veille et que j'avais vidé le bar, alors qu'en réalité je n'avais pas bu une goutte d'alcool.

Ça a l'air horrible. Quand les médecins ont-ils finalement diagnostiqué un syndrome d'autobrasserie ?
On m'a envoyé voir un spécialiste à Londres, feu le docteur Keith Eaton. Ses examens ont confirmé que mon intestin produisait de grandes quantités d'éthanol à partir de levure, ainsi que de nombreux autres alcools associés au métabolisme de diverses autres bactéries. Le docteur Eaton m'a diagnostiqué un syndrome d'autobrasserie, et son diagnostic a été confirmé par d'autres médecins spécialisés dans les maladies rares.

Quel impact cela a-t-il eu sur ta vie ?
Ça a eu des effets dévastateurs. Jusqu'à mes 16 ans, j'étais du genre premier de la classe et je trouvais le travail scolaire agréable et gratifiant. J'étais également athlète, sportif passionné et j'avais une super vie sociale. Quand le syndrome d'autobrasserie a commencé à s'affirmer, tout cela a changé. Je me suis retrouvé à devoir m'accrocher pour suivre en cours, alors qu'intérieurement, je savais que ça n'aurait pas dû me poser de problèmes. J'ai également dû arrêter le sport parce que je me sentais exténué dès que je courais un peu, et me lever le matin était devenu une véritable épreuve. J'étais frustré de ne plus pouvoir vivre au même rythme qu'avant. Ma vie sociale en a terriblement souffert et je me suis retrouvé seul, sans ami, n'ayant pas la motivation ou l'énergie pour prendre part à quoi que ce soit.

Qu'as-tu fait à ce moment-là ?
À 18 ans, j'ai intégré de justesse l'université de Sheffield pour y étudier l'informatique. Vivre loin de chez moi et devoir étudier et socialiser en parallèle, ça faisait trop pour mon corps et mon esprit intoxiqués. J'ai tenu à peine deux semestres. Je suis rentré chez moi et j'ai cherché un emploi, mais cela m'est apparu impossible – je me suis résolu à faire une demande pour une pension d'invalidité. Je ne l'aurai pas obtenue en me déclarant seulement souffrant du syndrome d'autobrasserie, en raison de son manque de reconnaissance médicale et gouvernementale. Mais à l'époque, je souffrais également de colopathie, d'un syndrome de fatigue chronique, d'une dépression et de troubles de l'anxiété, c'est pourquoi ma demande a abouti.

C'était quand ?
J'ai vécu grâce à des allocations familiales et pour handicapés de 1999 jusqu'à 2008, date à laquelle le site que j'ai lancé pour sensibiliser les gens aux maladies chroniques non reconnues a commencé à générer des revenus grâce aux publicités. J'ai alors pu m'enregistrer comme auto-entrepreneur. Cependant, cette période d'autosuffisance n'a duré que jusqu'en 2012, et je dépends aujourd'hui de l'aide financière de mes parents et de ma petite amie Mandy, avec laquelle je vis. J'essaie de continuer à faire fonctionner The Environmental Illness Resource du mieux que je peux, parce que l'information fournie par le site aide beaucoup de gens qui vivent des situations similaires à la mienne.

Que ferais-tu dans la vie si tu ne souffrais pas du syndrome d'autobrasserie ?
J'ambitionnais de devenir universitaire, athlète professionnel, scientifique, ingénieur ou pilote de ligne. Dans les faits, il se trouve que j'approche des 35 ans et que je passe mes journées à la maison, chaque jour étant une épreuve, bien que je fasse de mon mieux pour positiver et entretenir mes amitiés, et que je continue à croire que je finirai par retrouver la santé. Tout ce que je demande, c'est une chance de pouvoir gagner ma vie, construire une famille et une vie sociale normale.

À quelle fréquence as-tu le sentiment d'être ivre ou d'avoir la gueule de bois ? C'est quelque chose de quotidien ?
Si j'adoptais un régime alimentaire normal contenant des céréales, des fruits et des aliments transformés où sont ajoutés des sucres, les symptômes que j'ai décrits se manifesteraient tous les jours, mais j'ai appris à adapter mon alimentation pour limiter la fermentation dans mon intestin. Pendant de nombreuses années, j'ai privilégié un régime alimentaire digne de l'âge de pierre, à base de viande, de légumes, de noix et de graines. Malgré cela, la cause profonde de ma maladie n'a pu être complètement soignée, ce qui fait que je souffre toujours de symptômes chroniques, parmi lesquels : fatigue, douleurs, intolérance à l'exercice et au stress, et autres dysfonctionnements cognitifs. Bref, plus que les symptômes d'une gueule de bois, même violente.

J'imagine que c'est peut-être la dernière chose que tu voudrais faire, mais as-tu déjà mangé plein d'aliments sucrés d'un coup pour être soûl et t'en amuser ?
Honnêtement, je me suis déjà retrouvé dans des situations où j'étais loin de chez moi et n'avais rien d'autre à disposition, ou des situations où le contexte social a fait que j'ai été forcé de consommer des aliments sucrés ou riches en féculents. Mais je préfère m'en tenir à la règle du régime pauvre en glucides parce que les conséquences négatives l'emportent sur le plaisir. Le syndrome d'autobrasserie m'a toujours donné la gueule de bois plus qu'il ne m'a fait me sentir ivre, alors même si les gens supposent que c'est un moyen bon marché de se soûler, ce n'est malheureusement pas le cas.

Mais tu peux être ivre en bouffant du sucre et des féculents, n'est-ce pas ?
Oui. Il y a eu plein de fois, notamment à la fin de mes années lycée, où je traversais des moments d'ébriété sans avoir bu la moindre goutte d'alcool. C'était plus des périodes que des moments, d'ailleurs ; ça durait plusieurs heures à chaque fois. Ces périodes d'ivresse suivaient toujours un repas, et après les quelques heures habituellement nécessaires à la digestion et l'absorption des aliments, les effets s'estompaient.

Ce que j'ai retenu de cette période, c'est que je me sentais frustré que mon cerveau ne marche pas au niveau auquel j'étais habitué. Je lisais des équations et, sachant que je n'aurais dû pourtant avoir aucun mal à les résoudre, je n'y voyais plus que du charabia. Je me souviens aussi de certaines fois où j'adoptais un comportement qui ne me ressemblait pas. Globalement, j'étais l'ami de tout le monde à l'école. Mais il y a eu quelques fois où j'ai énervé des gens en adoptant un comportement inhabituel, celui du type ivre qui cherche les problèmes ou laisse les choses déraper alors qu'il ne l'aurait pas fait en étant sobre.

Relou. Comment les gens réagissent, quand tu leur dis que ton corps produit son propre alcool ?
Les réactions varient du tout au tout, de l'incrédulité obstinée au soutien de la part de ceux qui essaient d'imaginer ce que ça peut être de vivre avec cette maladie. J'ai de la chance de toujours être en contact avec mes amis de lycée, et qu'ils soient aussi compréhensifs alors qu'ils ne peuvent pas savoir ce que ça fait de souffrir d'une telle maladie.

Que conseillerais-tu aux autres personnes souffrant du syndrome d'autobrasserie ?
J'aimerais dire à ceux parmi vos lecteurs qui pensent en être atteints qu'il existe des traitements efficaces, et d'autant plus si la maladie est détectée rapidement. Elle était parfaitement inconnue lorsque je suis tombé malade, et les dix premières années j'ai fait tout ce qu'il ne fallait pas faire, rendant la situation souvent bien pire. J'espère que mon histoire permettra à des gens de reconnaître cette maladie, chez eux ou chez leurs proches, afin que ceux-ci obtiennent une aide au plus vite.

Merci, Matthew.