En 2015, j'ai découvert que je souffrais d'endométriose. Comme beaucoup d'autres personnes dans ma situation, j'ai longtemps sous-estimé mes symptômes et je ne suis allée chez le médecin qu'après avoir atteint un point de rupture. L'endométriose est une maladie chronique, souvent invalidante, et sans traitement connu pour l'instant. Elle touche une femme sur dix en âge de procréer, mais le chemin vers le diagnostic peut être laborieux, surtout si vous êtes trans ou non binaire.
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Si vous souffrez d'endométriose, la muqueuse de votre utérus se développe dans d'autres parties de votre corps. Le plus souvent, cela se produit dans les ovaires, les trompes de Fallope ou l'abdomen, mais cela peut également toucher les poumons, le diaphragme, l'appendice, le nerf sciatique ou le nez, voire, dans de très rares cas, les yeux et le cerveau. Le problème est que, même si ce tissu se trouve dans des zones où il n'a pas sa place, il continue à se comporter comme dans l'utérus et, à chaque cycle menstruel, il s'épaissit, s'alimente en vaisseaux sanguins, puis se décompose. Mais le sang n'a aucun moyen de quitter le corps, ce qui crée des lésions douloureuses, des kystes et une inflammation chronique. L'endométriose peut également rendre les rapports sexuels douloureux, provoquer des évanouissements, des vomissements, de l'acné, des sautes d'humeur, de la fatigue et même la stérilité.Chaque cas est différent, mais de nombreuses personnes atteintes d'endométriose supportent la douleur pendant des années avant de chercher de l'aide ou d'être crues par les médecins. J'ai demandé à six femmes de partager leur expérience de l'endométriose, avant et après avoir obtenu des réponses. Mes règles ne m'avaient jamais empêché de faire quoi que ce soit. Mais en 2015, j'ai commencé à avoir tellement mal que je devais me gaver d'analgésiques juste pour rester debout. Après mon diagnostic, on m'a immédiatement prescrit une pilule progestative [à faible dosage hormonal]. Au début, je me sentais assez désemparée, je ne pouvais faire aucun projet. À chaque fois que mes règles arrivaient, je ne savais pas si j'allais pouvoir supporter la combinaison des effets secondaires hormonaux de la pilule et de la maladie elle-même, car la douleur ne disparaissait jamais vraiment.On parle davantage de l'endométriose aujourd'hui. Mais il y a toujours cette idée persistante que les règles sont censées vous faire souffrir. En conséquence, la société nous apprend que toute douleur menstruelle est normale, même si elle peut être le symptôme d'un problème.
« La société nous apprend que toute douleur menstruelle est normale » – Chiara, 37 ans
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« J'ai eu du mal à trouver un médecin qui veuille bien m'écouter » – Eva, 33 ans
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« N'ayez pas peur de suivre une thérapie » – Giulia, 25 ans
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« Je n'avais même jamais entendu parler de l'endométriose avant » – Lorena, 28 ans
« Après un rapport sexuel, j'ai ressenti une douleur atroce » – Masha*, 36 ans
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Comment les médecins urgentistes avaient-ils pu passer à côté ? J'ai réalisé plus tard qu'il était si gros qu'ils l'avaient peut-être confondu avec l'utérus. J'ai pris rendez-vous dans une clinique privée. Entre-temps, la douleur allait et venait par vagues ; je sentais comme un poids dans mon utérus et j'avais du mal à vider ma vessie et mes intestins.Le gynécologue m'a dit que je devais être opérée le plus rapidement possible. Il m'a conseillé de retourner aux urgences et d'exagérer ma douleur pour que l'attente soit moins longue. J'avais honte, mais je l'ai fait. J'ai été opérée sous anesthésie générale et depuis, je prends la pilule sans interruption, même si l'absence de règles me fait bizarre. Pendant mes règles, j'avais des douleurs abdominales intenses, même après l'arrêt des saignements. Je ressentais également une douleur dans l'épaule droite, surtout lorsque je prenais une grande respiration. Mon gynécologue m'a dit de ne pas m'inquiéter, qu'une fois que je serais enceinte, ça passerait. Finalement, je suis allée dans une clinique privée avec une équipe spécialisée et le diagnostic a été immédiat : endométriose diaphragmatique. J'ai rejoint la FIE, où j'ai rencontré des personnes ayant des problèmes similaires ou même pires, comme une femme atteinte d'endométriose pulmonaire. Beaucoup m'ont dit que leurs médecins ne les croyaient pas, qu'ils réduisaient leurs symptômes à des « plaintes de bonnes femmes ».J'avais 35 ans et je voulais un enfant. Ils ont tenté une opération [pour enlever le tissu], mais c'était trop compliqué. On m'a dit très froidement que même la PMA ne m'aiderait pas. J'ai quand même essayé, mais après deux tentatives, j'ai abandonné et j'ai commencé à prendre la pilule sans interruption. J'ai été ménopausée très tôt, à 42 ans. Je me suis sentie libérée : enfin, je pouvais vivre sans douleur. Ma fille est adoptée, mais d'une certaine manière, j'ai vécu les douleurs de l'accouchement. Encore et encore. *Les noms ont été modifiés.VICE France est aussi sur Twitter, Instagram, Facebook et sur Flipboard.
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« On m'a dit qu'une fois que je serais enceinte, ça passerait » – Alessandra*, 50 ans
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