L'horreur de vivre avec la maladie la plus douloureuse au monde

Illustration d'Alex Jenkins

Alors âgée de 18 ans, Miranda Kirsch a été invitée au cinéma par son nouveau petit copain Steven. Ils ont vu Interstellar et Steven a adoré. Il se tournait régulièrement vers Miranda pour observer la moindre de ses réactions.

« Il était enthousiasmé et, moi, je ne faisais que sourire », m'a dit Miranda. Ce qu'elle ne lui a pas avoué, c'est que son visage la brûlait, engendrant chez elle une douleur dantesque – « comme un fer rouge qui vous poignarde l'œil pendant que votre visage flambe à cause de produits chimiques ». Tout cela était lié aux flashs lumineux et aux explosions du film de Nolan.

Ce n'était pas du tout un événement isolé. Miranda souffre d'une névralgie du trijumeau depuis l'âge de trois ans, soit une douleur chronique considérée comme l'une des maladies les plus douloureuses au monde.

Miranda a aujourd'hui 20 ans. Dans la majorité des cas, ce trouble ne se déclare que chez les gens de plus de 50 ans. L'absence de traitement peut s'avérer particulièrement décourageante pour des patients qui ont encore toute la vie devant eux. Sortir avec quelqu'un ou simplement réviser ses cours est difficile quand vous avez l'impression que quelqu'un vous lacère le visage en permanence.

« En grandissant, j'ai beaucoup été moquée à cause de ça, m'a expliqué Miranda. Les autres enfants se demandaient pourquoi je criais, ile ne comprenaient pas. »

Une névralgie de trijumeau est déclenchée par des dommages au niveau du nerf trijumeau – un nerf en activité lorsque l'on mange, parle, etc. Dans le cadre de cette maladie, le nerf perd son enveloppe protectrice et se retrouve comme un fil qui se balade. Extrêmement rare, avec seulement 12 personnes sur 100 000 diagnostiquées tous les ans, ce trouble demeure largement méconnu, même chez les médecins.

De simples activités – comme se brosser les dents et se maquiller – peuvent déclencher des décharges électriques sur le visage, le front, les joues, les dents et même les gencives. Parfois, les malades subissent ces chocs alors qu'ils ne bougent même pas. D'autres éprouvent une sensation de brûlure constante.

Le docteur Mark Linskey, neurochirurgien spécialisé dans la névralgie du trijumeau, m'explique que la sensation est « pire que l'accouchement, si vous demandez à n'importe quelle femme qui a connu les deux ». Si vous cherchez sur Google, vous tombez facilement sur des surnoms morbides accolés à cette maladie – comme « la maladie du suicide ».

« Des gens se suicident à cause de cette maladie, mais les cas sont rares, me précise le docteur Linskey. Nous perdons plus de patients à cause d'overdoses, en fait. » Le problème, c'est qu'il est souvent difficile de savoir si l'on a affaire à un suicide médicamenteux ou à une overdose non-intentionnelle. De plus, beaucoup de médicaments prescrits pour la névralgie du trijumeau sont des anticonvulsivants qui peuvent affecter la mémoire.

Quoi qu'il en soit, ces traitements affectent directement la vie des patients. C'est le cas pour Jamie Parroco, 27 ans. « Ma vie avant la névralgie du trijumeau était vraiment géniale, m'explique-t-elle. Aujourd'hui, je n'ai plus aucun ami. J'ai foutu mon cercle relationnel en l'air. » Après avoir terminé son master et décroché un job, Jamie a ressenti les premiers effets d'une névralgie du trijumeau alors qu'elle était en vacances en Italie. Elle vit désormais sous la menace d'une nouvelle crise. De plus, ses docteurs lui ont dit qu'elle ne pouvait pas fonder une famille tant qu'elle prenait ses médicaments – alors qu'avoir des enfants avait toujours fait partie de ses plans.

Les effets secondaires des traitements médicamenteux poussent beaucoup de malades à se tourner vers la chirurgie. La procédure la plus efficace a 80 % de chance de réussite, ce qui est veut dire qu'elle est encore très risquée.

Pour les parents de Katie Rose Hamilton, dont le diagnostic a été établi à l'âge de 11 ans, le choix de la chirurgie est devenu presque évident lorsque le traitement de leur fille est devenu si fort qu'elle n'était plus capable de compter jusqu'à dix. Ils ont donc contacté le neurochirurgien pédiatrique le plus réputé du coin, Ben Carson – un homme politique républicain reconnu. Au départ, cela a fonctionné, puis la douleur est revenue huit mois plus tard. Une seconde opération a été nécessaire. Aujourd'hui, ça fait deux ans que la jeune fille ne souffre plus.

« Je suis libre de faire les montagnes russes et de sauter sur un trampoline », m'a expliqué Katie Rose, âgée de 16 ans. Malgré quelques douleurs fantômes liées à la guérison du nerf, elle se comporte désormais comme une adolescente normale, qui peut courir et faire du skate.

De son côté, Miranda a elle aussi décidé de recourir à la chirurgie en début d'année. Un mois plus tard, la douleur était de nouveau présente.

« Ça été très dur mentalement, m'a-t-elle dit. Je crois que j'ai pleuré pendant deux jours. »

Si certaines organisations non-gouvernementales tentent de trouver un remède à ce mal le plus rapidement possible – comme la TNA Facial Pain Association – il ne faut pas oublier que d'ici là, les gens qui souffrent de la névralgie du trijumeau doivent faire face.

« Avoir 27 ans, c'est la plus belle période de la vie, dit Jamie avec regret. Cette maladie vous empêche d'entreprendre ce que vous désirez. Vous devez vous adapter, c'est comme ça. »

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