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Avec ceux qui soignent leurs migraines ultra-douloureuses grâce au LSD

L'algie vasculaire de la face, communément appelée « céphalée suicidaire », est l'une des maladies les plus pénibles au monde – et aucun traitement officiel n'a encore vu le jour.

par Jennifer Swann
13 Février 2017, 5:45am

Il y a environ dix ans, Tyler Mann a commencé à souffrir d'algies vasculaires de la face à répétition. Pour y remédier, il rampait jusqu'à sa salle de bains, éteignait les lumières, fermait la porte à clé et criait aussi fort qu'il le pouvait pendant plus d'une heure afin que la douleur ne s'estompe. Parfois, il s'évanouissait. D'autres fois, il envisageait sérieusement le suicide.

« Mes migraines étaient tellement abominables que je pensais réellement me pendre après la tringle de la douche, me confie Tyler. Je me suis imaginé enrouler une ceinture autour de mon cou et mettre un terme à cette situation insoutenable. Voilà pourquoi je n'ai jamais eu de flingue chez moi. »

À l'époque, il lui arrivait d'avoir six migraines par jour, et ce pendant des mois. Son médecin ne lui fournissait aucune explication. Du coup, comme la majorité des malades dans un tel cas de figure, il s'est tourné vers Internet pour demander de l'aide. Là, il est tombé sur un groupe Facebook réunissant des milliers de personnes souffrant de la même maladie neurologique – un mal très rare connu sous le nom d'algie vasculaire de la face, pour lequel les recherches sont peu nombreuses et le traitement encore inconnu. Parmi ces malades, certains, frustrés par le manque d'études cliniques, s'étaient tournés vers des traitements quelque peu hétérodoxes.

Ces derniers affirmaient avoir trouvé un remède efficace sur le long terme en la personne des substances psychédéliques telles que les champignons, le LSD, et la DMT – tout ce qui contient de la tryptamine, un alcaloïde censé activer les récepteurs de sérotonine dans le cerveau. Un problème majeur se pose tout de même : toutes ces drogues sont illégales dans la plupart des pays et n'ont donc reçu aucune approbation médicale. Les dosages personnels et les résultats constatés sont tout à fait aléatoires. Tyler n'a pourtant pas hésité une seconde avant d'ingérer ces produits.

« Nous expérimentons le traitement sur nous-mêmes », ajoute Tyler, un réalisateur basé à Austin qui travaille actuellement comme cadreur pour CNN. « Nous sommes de vrais cobayes parce que nous n'avons pas le choix. Soit on se résout à accepter la douleur, insoutenable, soit on tente de guérir. »

Un patient souffrant d'algie vasculaire de la face reçoit de l'oxygène

Depuis qu'il a commencé à prendre des champignons hallucinogènes il y a trois ans, Tyler, aujourd'hui âgé de 37 ans, ne souffre presque plus de migraines. À l'entendre, elles réapparaîtraient tous les 18 mois – une fréquence plus qu'acceptable comparée aux six migraines journalières d'autrefois. Pour lui, les champignons représentent « une drogue merveilleuse ». Et oui, même s'il ingurgite techniquement ces champignons au nom de la science, il continue d'avoir des hallucinations à chaque fois. « Oh oui, je tripe à chaque prise, dit-il. Après, vous vous habituez. »

Évidemment, les personnes atteintes par une algie vasculaire de la face n'enfreignent pas toutes la loi. Certaines refusent clairement d'ingérer des substances pouvant s'avérer plus destructrices que le mal combattu. Pour expliquer sa démarche aux sceptiques, Tyler a donc décidé de réaliser un documentaire traitant de la souffrance infligée par une algie vasculaire de la face. Il espère que son projet, « Clusterheads », attirera l'attention du gouvernement américain sur cette maladie et le poussera à investir afin de mener une étude sur le sujet.

Les algies vasculaires de la face ont été documentées pour la première fois au XVIIIe siècle. Dans une étude scientifique, le physicien Gerard van Swieten évoquait un patient d'une cinquantaine d'années souffrant des symptômes d'une maladie tous les jours à la même heure. Ce dernier avait le sentiment que « son œil sortait de son orbite », ce qui engendrait chez lui une « douleur atroce, le rendant fou ».

Près de deux siècles plus tard, Wilfred Harris était le premier à publier une description médicale complète des algies vasculaires de la face, en 1926. Ce neurologue britannique évoquait des « attaques » oscillant entre dix minutes et quelques heures, attaques qui pouvaient être épisodiques – disparaissant mystérieusement au bout de quelques semaines – ou chroniques. « La douleur est atroce, écrivait-il. Comme si l'on vous plantait un couteau entre le canthus et le cuir chevelu ». Une telle douleur, observait-il, est beaucoup plus intense et exténuante que n'importe quelle autre migraine classique.

« Certains parlent d'un pic à glace enfoncé dans le globe oculaire », me dit Tyler. En ce qui le concerne, il a l'impression que l'on perce son crâne « au niveau des tempes » et que l'on tripote l'intérieur dudit crâne.

L'Organisation Mondiale de la Santé estime que l'algie vasculaire de la face touche moins d'un adulte sur 1 000 et qu'elle se développe surtout après 20 ans. De plus, elle frappe avant tout les hommes. En gros, ces données rejoignent les informations publiées dans le Journal of Neurology & Stroke en 2015 – celui-ci estimait alors le nombre de malades à 400 000 aux États-Unis et à sept millions dans le monde.

Néanmoins, il y a de fortes chances que ces chiffres soient faussés, car de nombreuses personnes – à l'instar de Tyler – peuvent souffrir de cette maladie sans recevoir de diagnostic médical précis. « Des milliers de personnes se retrouvent dans la même situation et ne savent même pas ce que c'est, me confie Tyler. Des gens se sont même suicidés à cause de ça. »

L'algie vasculaire de la face reste un mystère aux yeux de la communauté médicale, tant par sa complexité que par les souffrances infligées. Les médecins ne savent ni comment ni pourquoi cette maladie se manifeste. De plus, les mesures supposément préventives, comme la stimulation cérébrale profonde, restent encore au stade de l'expérimentation. Elles sont onéreuses, voire inefficaces.

En parallèle, les traitements tels que la thérapie par oxygénation – censée interrompre les maux en provoquant une hyperventilation – ne sont profitables que sur le court terme. Tyler m'assure que ces méthodes peuvent également être très coûteuses et que peu de compagnies d'assurances prennent en charge les coûts.

« Croyez-le ou non mais il est plus facile d'obtenir des champignons que de l'oxygène », affirme-t-il.

Mais la situation est peut-être en train de changer. Au cours des dernières années, des associations ont fait pression sur les membres du Congrès américain pour que ces derniers octroient davantage de fonds au National Institutes of Health. Ces associations sont convaincues que la maladie a été trop longtemps négligée par le corps médical et les pouvoirs publics.

Pour Tyler, le problème vient de l'absence d'évocation publique de la maladie – qui n'est pas extrêmement visuelle. « On compare souvent ça à une simple migraine, me raconte-t-il. Pourtant, si une migraine classique est comparable à une coupure due à une feuille de papier, l'algie vasculaire de la face a plus à voir avec quelqu'un qui vous arracherait le bras avec une scie rouillée, sans anesthésie. »

Des membres d'une association de malades, à Washington

Les malades comme Tyler se préparent malheureusement à une guerre terrible contre l'administration Trump, qui cherchera sans doute à revenir en arrière sur la légalisation de la marijuana à des fins médicinales – et sera donc peu disposée à autoriser des malades à consommer du LSD, ou des champignons. 

« Ça vous change la vie, vraiment », avance Tyler, qui déplore la frilosité des pouvoirs publics. « Sans les drogues psychédéliques, je ne sais même pas si je serais encore sur cette Terre. »

Jennifer Swann est sur Twitter.