La peur de la musique

Vous connaissez des gens qui prétendent ne pas aimer la musique ? Des gens qui n’ont pas un seul CD chez eux, pas même un iPod ? Vous pensez qu’ils éteignent la radio lorsqu’elle est allumée ? Et quand ils sont obligés d’en écouter, est-ce qu’ils haussent les épaules ou, pire, est-ce qu’ils vous disent qu’ils n’ont jamais réussi à « comprendre » la musique ? Vous n’êtes jamais parvenu à savoir quel était leur problème, n’est-ce pas ?

Eh bien, le manque d’intérêt chelou de votre ami pour la musique pourrait être le résultat d’un certain type de mélophobie (en gros, la peur de la musique), une maladie neuro-physiologique méconnue mais bel et bien réelle. Les gens atteints de mélophobie ont des caractéristiques physiques particulières qui les rendent anormalement sensibles aux changements soudains de fréquences et de tons. La musique est, sans surprise, l’une des formes les plus concentrées de ce genre de stimulus. Et la musique est partout autour de nous. Flippant ! Il existe même un truc plus flippant encore, l’épilepsie musicogénique, une pathologie aussi réelle que vous et moi, dans laquelle la musique peut provoquer chez le sujet des crises d’épilepsie ­particulièrement intenses.

Nous voulions en savoir plus sur la musique en tant que véhicule démoniaque de peurs et de souffrances tangibles, c’est la raison pour laquelle nous avons parlé avec un médecin qui soigne des gens atteints de mélophobie, un mélophobe, et une femme souffrant d’épilepsie musicogénique. Sortez vos boules Quiès et lisez ce qui suit.

Le docteur Marsha Johnson est chef de clinique et audiologue à la Clinique Tinnitus & Hyperacusis, en Oregon. Elle s’occupe depuis treize ans de patients atteints de mélophobie et étudie les facteurs qui entraînent cette maladie étrange.

Vice : Alors oui, la mélophobie existe pour de vrai ?

Dr. Marsha Johnson :

En effet. Elle résulte la plupart du temps d’une expérience malheureuse avec la musique ou un instrument de musique, tel qu’un concert trop bruyant qui a pu, dans un premier temps, entraîner un acouphène ou un bourdonnement prolongé dans l’oreille. Ça peut être tellement effrayant que la personne prend la décision de ne plus jamais aller à un concert. L’autre exemple est celui du musicien qui joue à longueur de journée d’un instrument bruyant, et qui, à force, développe une hyperacousie – une hypersensibilité de l’ouïe – s’intensifiant à chaque exposition. Il arrive même que le professionnel soit forcé d’arrêter de jouer.

Est-ce que les acouphènes et l’hyperacousie sont les deux causes principales de la mélophobie ?

Je dirais que oui. Plus spécifiquement, la cause la plus fréquente est l’exposition à de grandes vagues de sons qui s’écrasent juste dans le milieu de l’oreille, où l’on retrouve la membrane tendre et fine du tympan, ainsi qu’une ­minuscule chaîne d’osselets qui incluent des articulations mouvantes, du cartilage, des tendons et des muscles, et tous peuvent être froissés, foulés, ou étirés.

Comment tous ces symptômes peuvent rendre l’expérience de l’écoute douloureuse pour une personne ?

En plus d’un acouphène sévère, celui qui vous tient éveillé toute la nuit et vous empêche de vous concentrer, l’hyperacousie peut être particulièrement douloureuse et provoquer des migraines, voire des douleurs au niveau des yeux et des joues.

C’est donc l’évitement du stimulus qui conduit à l’évitement du son, qui conduit à l’évitement de la musique, et c’est là qu’on atteint la mélophobie. Est-ce que cette maladie peut se soigner ?

Eh bien, il n’existe toujours pas de remède à l’acouphène à l’heure actuelle, mais il existe de merveilleux programmes de rééducation qui servent à diminuer le volume, l’intrusion et les impacts négatifs de l’acouphène. Parmi eux, on retrouve la Tinnitus Retraining Therapy, la TRT, mise au point par le docteur Pawel Jastreboff, de même que la thérapie du Neuromonics Oasis, développée par le docteur Paul Davis. Ce sont les deux traitements de l’acouphène les plus répandus dans le monde actuellement. L’hyperacousie est soignée, la plupart du temps, par des principes issus de la TRT de Jastreboff. Ça aide le patient à se remettre de la peur de la musique ou des événements musicaux, jusqu’à ce qu’il puisse en réécouter et l’apprécier à nouveau.

Pourriez-vous m’indiquer plus précisément comment l’on passe d’un acouphène ou d’un état d’hypersensibilité ­sonore à la mélophobie ?

La plupart des gens qui ont rencontré une sévère expérience d’acouphène ou d’hyperacousie tendent à éviter toutes les choses qui ont pu les déclencher. C’est pourquoi la mélophobie est un problème pour beaucoup de patients, et c’est assez rationnel, en somme. Les gens qui possèdent des cellules auditives endommagées encourent des pertes d’ouïe persistantes et permanentes, et ce n’est pas un hasard si cette peur se mue en phobie et à un évitement complet de la musique. L’an dernier, je suivais un patient à Chicago, il avait été batteur dans un groupe. Il a quitté le groupe, porte des boules Quiès en permanence, fuit quand il entend un bus trop bruyant et ne va jamais dans des soirées. Mais en réalité, il aggrave son cas en se protégeant de la sorte ! Les patients atteints de mélophobie sont enclins à céder à des accès de panique irrationnels. Il faut savoir aussi que la plupart des patients atteints d’acouphène ou d’hyperacousie n’ont pas de perte auditive significative ; parfois, c’est juste très léger.

Vous pouvez nous décrire d’autres cas ?

Je travaille actuellement avec une jeune fille qui vit totalement confinée chez elle, sur la côte Est, à cause de son seuil très faible de tolérance pour tous les sons, musique y compris. Elle ne peut pas quitter sa chambre plus de quelques minutes. À l’Université, elle suivait des cours de chant jusqu’au moment où elle a développé une arthrite assez sévère, toutes ses articulations ont enflé et sont devenues douloureuses. La souffrance l’a rendue incapable de marcher, et on a diagnostiqué chez elle une dystrophie sympathique réflexe. Elle a essayé malgré tout de rester à la fac, mais elle était clairement incapable de parcourir le campus. Elle a finalement réussi à avoir son année, parce que ses amis la portaient pour aller en cours. Mais elle a dû abandonner sa carrière musicale. Elle a depuis abandonné les études et est tout juste capable d’écouter quinze minutes de son chaque jour, en comptant les voix humaines et la musique.

Mais c’est horrible.

Elle est terrifiée à l’idée d’être exposée à un bruit soudain tel que la radio, qui peut la faire souffrir et la bouleverser pendant plusieurs jours. La plupart du temps, elle porte des boules Quiès, et limite même son exposition à des bruits légers comme la rumeur de l’extérieur ou un ventilateur. On a commencé par réduire l’utilisation des boules Quiès et ouvrir la fenêtre de sa chambre pendant deux courtes périodes de cinq minutes par jour. Sa peur du son et de la musique est si sévère que les séquelles psychologiques sont à présent plus redoutables que les effets physiques eux-mêmes, c’est pourquoi elle suit aussi des thérapies par téléphone à raison de quinze minutes par semaine. Cette jeune fille est incapable d’aller chez un spécialiste, et elle mène une vie très limitée pour quelqu’un de son âge – elle a 23 ans.

Avez-vous entendu parler de cette pathologie qui s’appelle l’épilepsie musicogénique ? Je me souviens d’une femme qui était passée aux infos il y a deux ans. Elle s’appelait Stacey Gayle et venait du Queens. Elle avait des crises à chaque fois qu’elle entendait le morceau de Sean Paul, « Temperature ». Elle a dû subir une opération du cerveau pour corriger son problème.

Oui, bien que je sois plus familière avec le terme « crises audiogéniques ». C’est aussi connu sous le nom d’hyperacousie vestibulaire. Certains sons ou tons peuvent stimuler le système nerveux central, jusqu’à provoquer des attaques cérébrales. J’ai vu très peu de cas ces dernières années. Ils sont souvent causés par une récente blessure à la tête ou une maladie cérébrale. Je me souviens d’un patient qui avait un traumatisme crânien dû à un accident de voiture. Pour le soigner, on présentait un son pur de 2 000 Hz à son oreille gauche dans une cabine, d’abord à 0 dB, ce qui est inaudible, puis en augmentant d’un décibel à chaque fois ; on a dû stopper à 20 dB (ce qui est un son très léger) parce qu’il a eu une crise. Une autre patiente, qui venait de subir un accident de voiture similaire, s’évanouissait à chaque fois qu’un camion passait à côté d’elle. Elle tombait par terre, comme morte. Dans ce cas, j’ai proposé au neurologue de lui faire passer un électroencéphalogramme, et on s’est aperçus que son cerveau avait une activité normale dans un environnement tranquille. Mais quand on a attaché un audiomètre sur ses écouteurs et envoyé un stimulus de 500 Hz, qui est pourtant une fréquence très faible, son cerveau a manifesté une activité comparable à celle d’un épileptique.

J’imagine que ce n’est pas très commun.

Ces cas sont rares. Dans le même genre, on connaît aussi le syndrome de Tullio. La plupart du temps, les gens qui souffrent de cette maladie ont des vertiges ou manifestent des pertes d’équilibre.

Quel est le genre de musique dont les gens se plaignent habituellement ? Genre, le gros rap qui sort des voitures par d’énormes subwoofers et qui peut s’entendre jusqu’à deux kilomètres à la ronde, ou plutôt la musique d’ascenseur de chez Nature & Découvertes ?

Je crois que même les gens normaux sont excédés par les voitures qui passent des morceaux de rap à fond alors qu’il est deux heures du matin. L’énergie basse fréquence de ces grosses enceintes transperce très facilement les objets solides. On la sent jusque dans nos os ! Mais ce qui ­déprime le plus les fans de musique atteints de mélophobie, c’est que la musique leur manque terriblement. C’est comme si l’on avait kidnappé une partie de leur âme et qu’on la retenait en otage.

Vos patients sont généralement de « vrais » musiciens, ou plutôt des DJ de boîte de nuit ?

Assez bizarrement, la plupart de mes patients musiciens sont issus d’orchestres philharmoniques ou d’ensembles symphoniques – et pas mal de joueurs de piano, aussi. Ces instruments sont généralement assez bruyants, tout comme les orchestres dans lesquels ils jouent. Aussi, la plupart de mes patients pratiquent la musique depuis leur plus jeune âge. Ils s’exposent au son chaque jour pendant des années avant de devenir professionnels. Je crois en revanche que, parmi les joueurs de guitare et les membres de groupes de rock, la perte de l’audition fait partie du jeu et est presque, disons, attendue. Un accident du travail, en quelque sorte.

Est-ce que quelqu’un peut souffrir d’acouphène ou d’hyperacousie, et ne pas le savoir ?

Oui, et il semblerait que ces deux pathologies conduisent à des réactions proches de la honte ou de la peur, et donc, à leur tour, à des états de mélophobie. Il arrive souvent que les gens se sentent très coupables d’être dans cet état-là. Ils se disent : « Je savais que j’aurais dû partir de ce concert, mes oreilles sifflaient, mais j’étais trop gêné à l’idée de demander à mes amis de partir avec moi et je suis resté bêtement. » Le patient a généralement peur d’être vu différemment au travail ou dans des lieux où l’on retrouve d’autres gens, comme les fêtes du Nouvel An par exemple. Du coup, ils préfèrent rester chez eux, puis s’effacent doucement, et deviennent dans le pire des cas des prisonniers de leur propre maison.

Quels sont les signes et les symptômes de ces maladies ?

L’insomnie est l’un des effets les plus marquants lorsqu’on souffre d’acouphène ou d’hyperacousie. On peut aussi retenir l’utilisation de boules Quiès au-delà du raisonnable, ou bien le refus d’aller au cinéma ou de faire la fête, puis le fait d’arriver tout le temps quand tout est fini, que les musiciens sont en train de ranger leur matériel, que le dîner est froid, etc. Je me souviens de patients qui ont dû recourir à des ­pratiques incroyables pour éviter d’écouter de la musique. Notamment un père de famille qui a accompagné sa fille à son mariage en silence, jusque dans l’église, l’a embrassée, puis a dû s’écarter à quelques centaines de mètres pour observer la fête de loin sans être irradié par la musique.

Vous pensez qu’il est possible pour quelqu’un de développer une peur à vie de la musique ?

Oui, bien qu’il ne s’agisse pas que de musique. C’est plutôt de n’importe quel son et bruit dans le monde. La musique est simplement le sujet sur lequel les patients s’attardent le plus, parce qu’elle peut survenir à tout moment, les gens l’écoutent fort, et elle dispose d’un large panel de variations de sons et de tons.

Il semblerait qu’il y ait de plus en plus de musique et de sons importuns dans la rue de nos jours. Vous pensez que c’est mauvais pour nous ?

Oui, ça ne fait aucun doute. Nos organismes ne sont pas conçus pour supporter cet acharnement à chaque minute de nos vies. Nous devons adopter le standard européen actuel qui limite les bruits d’alerte à 80 dB, au lieu des 85 actuels. En Suède, j’ai déjà vu des jardins pour enfants dans lesquels sont installés des murs de lumières qui servent de moniteurs sonores : les lumières vertes indiquent le niveau sonore lorsque les voix sont douces et modérées, et des jaunes apparaissent quand le bruit augmente. À 80 dB, les rouges s’allument. Visuellement, les enfants peuvent se rendre compte des moments où ils deviennent trop bruyants en salle de classe. Et comme ça, ils peuvent s’autogérer.

Et qu’en est-il des baladeurs mp3 ?

L’utilisation de baladeurs tels que les iPod, qui envoient des sons au fond du canal de l’oreille grâce aux nouveaux écouteurs isolants, va entraîner dans les prochaines années de plus en plus de pertes auditives. On va aboutir à une sorte ­d’épidémie mondiale. Nous devons également faire comprendre aux gens qu’écouter de la musique fort n’est peut-être pas l’activité la plus intelligente qui soit. Les enfants qui jouent dans des groupes ou des orchestres devraient porter des protections comme celles dont disposent les musiciens de studio, avec des filtres de 9, 15 ou 25 décibels. Puisque nous savons qu’il existe une relation entre l’exposition sonore et les cas d’acouphène ou d’hyperacousie, nous devons nous efforcer de prévenir ces maladies autant que faire se peut.

Si quelqu’un pense qu’il est en train de devenir mélophobe, quel conseil pourriez-vous lui donner ?

D’aller voir un spécialiste de l’acouphène et de l’hyperacousie. Après un check-up complet, il sera peut-être contraint de suivre une thérapie comportementale cognitive au sein de sa rééducation. Je lui conseille également de suivre un test de prévention contre les maladies mucosales, pour déceler toute maladie de l’oreille ou autre problème qui devrait être soigné.

John Loudenback est un ingénieur du son qui adore tout ce qui touche à la musique et à la production de la musique. Il met au point et fabrique des équipements audio de haute qualité : amplis, enceintes, et plein d’autres trucs. Il aime passer du temps avec sa famille, ses amis, et son chat Ubie. Il adore la musique, du classique au punk, et compte parmi ses favoris des gens tels que Bruckner, Chostakovitch, Mahler, Richard Strauss, X, Radiohead, Keren Ann, Procol Harum, Roger Waters et Pink Floyd. Il y a quelques années, John a commencé à développer un état mélophobique.

Vice : Qu’est-ce qui vous a rendu si sensible au son ?

John Loudenback :

C’est le son haute fréquence très puissant qui sortait de l’ampli stéréo que j’avais acheté avec mon père, et sur lequel nous travaillions. La qualité du son était excellente, mais nous nous sommes retrouvés à avoir mal aux oreilles et à devenir de plus en plus sensibles à chaque fois que nous nous en servions.

Quand avez-vous réalisé que vous cherchiez à éviter les sons ?

Après avoir passé plus de neuf mois à utiliser cet ampli, j’ai développé une sensibilité extrême au son. Je me suis renseigné sur les thérapies anti-acouphène et les divers cas de phonophobie, la peur du son. Je refusais d’avouer que j’étais atteint de phonophobie, jusqu’à ce qu’un spécialiste anglais de l’hyperacousie me mette en garde par e-mail. Les gens n’aiment pas le mot « phonophobie » parce qu’ils pensent qu’il renvoie à quelque chose de psychologique. En réalité, il s’agit d’un problème neurophysiologique.

Comment ce problème a muté en une phobie de la musique ?

Suite à mes mauvaises expériences avec la musique, je me suis mis à ressentir une véritable aversion pour elle, et j’ai fini par complètement arrêter d’en écouter. Mais je continuais à essayer, dans ma voiture ou en allant dans des magasins de musique. À chaque fois, inévitablement, je finissais par avoir mal aux oreilles, au point de ne plus pouvoir le supporter. Cette situation a contribué à la fin de mon hobby préféré, de même qu’aux sorties avec mes amis et ma femme, puisque je ne pouvais même plus aller dans un restaurant qui diffusait de la musique. C’était infernal !

Il y avait des genres de musique que vous considériez comme pires que d’autres ?

Le rock était le plus difficile à supporter à cause de la production et des effets studio rajoutés. Le morceau de Cinderella, « Gypsy Road », était l’un des pires pour mon cas. La mauvaise qualité de l’enregistrement faisait ressortir la voix stridente et haut perchée de Tom Keifer. Je me ­rappelle aussi que les cordes dans les morceaux de musique classique, c’était très éprouvant pour moi.

Vous aviez recours à des méthodes particulières pour éviter la musique partout où vous alliez ?

En gros, j’évitais les sons autant que je le pouvais. Et quand c’était impossible, je portais des boules Quiès. Quand j’ai commencé la thérapie, je vivais dans une sorte de silence ­virtuel, totalement reclus chez moi, les vitres fermées, et je portais constamment des boules Quiès. Puis j’ai appris que le fait de porter tout le temps des protections auditives ne faisait qu’accentuer la sensibilité des oreilles, et ça m’a ­encore plus enfoncé. L’évitement total des sons et de la musique n’est pas recommandé. J’ai donc dû enlever très lentement mes protections. Mon but était de laisser mes oreilles s’ajuster graduellement à tous les sons et à la musique que je cherchais à éviter. Ce qui implique que j’ai dû faire face à des symptômes assez déplaisants, tels que des bourdonnements et des maux de tête, tout en essayant de penser à des lendemains meilleurs. Les oreilles demandent de l’entraînement pour de nombreux sons.

Et comment allez-vous aujourd’hui ?

J’ai fait d’excellents progrès ! Je peux aller dehors et faire les magasins, bien que je reste limité. Je n’écoute pas autant de musique que je le voudrais.

Quel conseil offririez-vous à quelqu’un qui pense être en train de développer une phonophobie ou une mélophobie ?

Ne surtout pas trop utiliser de protections auditives, ne pas passer de trop longues périodes dans le silence total. Essayer de ne pas trop stresser, de ne pas voir tout en noir. Et puis surtout, chercher un médecin compétent pour envisager une thérapie.

Julie Hope a 63 ans, est mariée, a cinq enfants, « plein » de petits enfants, et cinq arrière-petits-enfants. Elle a été épileptique à peu près toute sa vie. Elle travaillait dans le social avant de partir à la retraite il y a quelques années, a toujours adoré la musique même si elle a souvent dû s’en méfier – la plupart de ses crises ont été déclenchées par la musique. Elle est atteinte d’épilepsie musicogénique.

Vice : À quand remonte votre premier souvenir d’épilepsie musicogénique ?

Julie Hope :

Ça devait être pendant ma lune de miel, quand nous sommes allés à un concert. Je ne me souviens pas du nom du groupe, mais je sais que la musique était extrêmement forte et que la plupart des gens sautaient partout autour de nous. Les notes de musique allaient de haut en bas, de manière frénétique, comme du rock fusion. J’ai commencé par trembler. La batterie était si puissante que j’avais l’impression de me noyer, c’était comme une sensation de mort imminente que j’avais déjà connue lors d’une crise d’épilepsie classique. Je me suis mise à halluciner. À un moment, je ne voyais plus que les membres du groupe en train de bouger sur la scène comme des feuilles mortes, et je me souviens m’être dit que c’est à ça que je devais ressembler pendant mes crises. Puis on m’a donné un fauteuil roulant pour me recon­duire à ma chambre d’hôtel. Ça a été le pire souvenir musical de ma vie, et j’ai appris à me tenir à l’écart de ce genre de musique depuis.

Quels sont les trucs que vous avez dû faire pour éviter la musique dans un monde où il y en a partout ?

Si jamais j’en rencontre sur mon chemin, je suis toujours déterminée à faire face et à surmonter l’épreuve. Je continue tout droit, en essayant de ne conserver que le bon côté de la chanson en question, et en oubliant le mauvais.

Euh, quels sont pour vous les bons et les mauvais côtés de la musique ?

Pour moi, la bonne musique serait quelque chose comme la chanson de Sarah McLachlan, « In The Arms of an Angel », que j’adore. Le mouvement des notes monte et descend lentement, m’englobe presque. Je me sens protégée, j’ai l’impression que rien ne peut me toucher, pas même une crise. La harpe peut me calmer aussi, parce qu’elle est très calme, très douce. Quand je m’imagine en jouer, les yeux fermés, et que je laisse mon esprit, mon corps et mes doigts s’évader avec elle, je sens que rien ne peut m’atteindre, pas même une crise. Et la mauvaise musique, pour moi, ressemble au son d’un énorme coup de tonnerre : du silence, et puis soudain, un grand « bang » ou un « shriiiiik » qui me laisse là, terrorisée. Je prendrai comme exemple ce genre de fanfare qui joue dans les ­funérailles militaires : les trompettes, les tambours, les saxophones, les clairons. Pour moi, ce ne sont même pas de vraies chansons, ce sont juste des sons joués très forts. J’adore Elvis aussi, mais il y a certains morceaux, plus sauvages, que je n’arrive pas à supporter. Je ne me souviens pas du titre des morceaux, parce que mon cerveau ne fait pas attention à ce que la chanson raconte dès qu’il sent que le morceau pourrait entraîner une crise.

Vous avez l’impression de louper des choses, parfois ?

Il y a des concerts où j’aimerais beaucoup me rendre, mais je ne peux pas à cause de ma phobie. Tout le monde parle d’AC/DC, et j’adorerais aller à un de leurs concerts pour voir ce qu’il en est mais d’après ce que l’on m’en a dit, j’aurais une crise à coup sûr. Ah, et pour la mauvaise musique, il y a aussi Ashley Tisdale ! Je trouve que toute sa musique est nulle. Les instruments et le bruit tout autour noient la chanson. On ne peut rien comprendre à ce qu’elle dit ! Tous ces effets et ces sons engourdissent mon cerveau. Quand je tombe sur elle à la télé, je suis obligée de quitter la pièce ou de changer de chaîne, parce que je suis toujours à deux doigts d’avoir une crise. C’est bizarre un cerveau, ça marche différemment d’une personne à une autre.

Qu’est-ce que vous diriez à quelqu’un qui pense être atteint de mélophobie ?

D’abord demandez-vous si c’est juste que vous n’aimez pas la musique, ce qui est le cas de certaines personnes. Mais si vous aimez vraiment la musique et que quelque chose vous empêche d’en écouter, essayez d’en connaître la raison. Moi ? Je suis bornée, et c’est la raison pour laquelle je suis si déterminée. J’ai découvert qu’il y avait une véritable cause à ma phobie. Vous devez donc chercher la source de votre problème et tout reconstruire à partir de là.

Une liste de documentation sur le sujet est disponible sur

www.tinnitus-pjj.com

ou sur le site de la toute nouvelle Tinnitus Practitioners Association,

www.tinnituspractitioners.com