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Ce que signifie grandir avec un père malade en phase terminale

« Tout ça m'a bien fait chier, évidemment – et ça s'est mal terminé. »
31.10.16

Je ne sais pas s'il y a un moment précis où je me suis rendu compte que mon père était en train de mourir. Je me souviens seulement de deux parties de ma vie avec lui : quand il était en bonne santé, et quand il ne l'était pas.

La première fois qu'il s'est effondré, nous nous sommes dit qu'il était simplement épuisé. Il avait travaillé sur le terrain pendant 12 heures – il préparait les champs de notre ferme pour la plus grande récolte que notre famille avait connue, excité à l'idée de gagner un peu plus d'argent pour nous. Si tout se passait comme prévu, ça aurait pu être la première année où nous n'aurions pas eu besoin de ticket restaurant pour passer l'hiver.

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La seconde fois où il s'est effondré, nous savions qu'il se passait quelque chose. Il y avait eu des signes annonciateurs – mais mon père détestait les médecins et les hôpitaux, et les évitaient autant que faire se peut. Après sa première série de tests, tout est devenu flou dans ma tête. Je me souviens uniquement de quelques images fragmentées, d'émotions, d'éclats de mots et de discussions qui resteront toujours dans mon cerveau. Niveau 4. Lymphome non hodgkinien. Chimiothérapie. Combien de temps lui reste-t-il ? Quelles sont nos options ?

Quand ma famille a appris le diagnostic de mon père, l'ensemble de notre vie a changé. Les entraînements de foot ont été supprimés pour une période indéterminée. Nos animaux de compagnie ont dû vivre ailleurs. À ce niveau de la maladie, le lymphome s'était propagé dans sa moelle osseuse – à partir de là, notre sens des priorités a drastiquement changé.

Ce que j'ai retenu de cette période, c'est un silence assourdissant. J'étais seule la plupart du temps, à attendre à l'hôpital ou dans la ferme de mes parents – laquelle se trouve à 30 minutes de toute forme de civilisation. Personne ne voulait m'expliquer ce qu'il se passait avec mon père, j'ai donc laissé mon imagination faire le job. Mais au lieu de m'inquiéter pour lui, je m'inquiétais pour moi.

À chaque fois que je lui rendais visite au service de cancérologie, je passais devant d'autres personnes souffrant de lymphomes, souvent des enfants. Des enfants qui avaient mon âge – jeunes, chauves, avec des masques sur le visage – et qui me faisaient signe derrière une vitre. Je suis devenu obsédée par la mort et hantée par l'idée que, moi aussi, je finirai par mourir. Quand cette anxiété se transformait en cauchemars toutes les nuits, j'avais peur de le dire à ma mère. Elle avait d'autres chats à fouetter, et c'était à moi de régler ça. J'avais seulement dix ans, mais je sentais déjà que je n'étais plus une enfant.

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C'est à cet âge-là que j'ai appris à prendre du recul, à devenir plus silencieuse que je ne l'étais auparavant. J'ai réalisé que ma présence était un poids pour ma mère, une sorte d'obligation. Certains enfants à l'école commençaient à m'appeler « le fantôme » – pas seulement parce que j'étais toute pâle, mais parce que j'étais comme un mirage au milieu des autres. Plus récemment, ma coloc m'a dit un truc du genre : « Tu te déplaces tellement calmement dans la maison que j'oublie parfois que tu es là ». J'imagine que certaines choses vous collent à la peau pour toujours.

La maladie et la mort sont des choses qui changent une personne et une famille à jamais. Elles nous forcent à dévoiler notre vrai visage, à mettre en avant tout ce qui nous lie les uns aux autres afin de comprendre comment tout cela fonctionne. C'est ce qui nous est arrivé pendant plusieurs années. Ma famille ressemblait à ça : ma mère n'a plus su parler ou écrire pendant un bon moment. Ma grande sœur a sombré plus profondément dans ses addictions. Mon père faisait des allers-retours à l'hôpital pour différents traitements et contrôles. Moi, j'étais bloquée au milieu de tout ça.

Pendant que mes copines étaient concentrées exclusivement sur les mecs et les ragots du lycée, j'essayais tant bien que mal d'avoir une vie normale. Mais plus mon père devenait malade, plus je me sentais proche des adultes – qui, eux, m'ignoraient copieusement. C'était bien moins fatigant pour moi

Tout n'était pas si horrible que ça, cependant.

J'aimais bien nos petites virées au centre commercial le vendredi, où ma famille m'emmenait pendant que mon père se faisait opérer de la moelle osseuse. Dépenser de l'argent s'est aussi avéré être une bonne distraction. À l'âge de 14 ans, ma grande sœur a commencé à m'emmener dans son bar de bikers préféré quand elle ne voulait pas que je reste toute seule. À défaut de boire des shots de whisky et de la Bud comme les autres, j'ai au moins appris deux-trois trucs sur la vie, du moins plus qu'au service de cancérologie de l'hôpital ou à l'école – deux lieux où je me sentais invisible. Entre les ouvriers, les bikers, les marginaux et piliers de bar, tout le monde avait une histoire à raconter. Quand j'étais avec eux, je n'étais plus une fillette que tout le monde prenait en pitié. J'étais quelqu'un qui avait des cicatrices – comme tout le monde – et qui avait le droit à une place, juste à côté d'eux.

Aujourd'hui, j'ai 31 ans et j'ai déjà vécu la moitié de ma vie sans mon père. Quand mes amis me parlent de leur enfance, de leurs vacances en famille, de toutes les activités auxquelles ils ont participé – ça me ramène à cette période difficile. Je ne sais pas vraiment à quoi ressemble une enfance normale. Je ne sais pas ce que c'est d'avoir un papa lambda ou une famille unie lorsqu'on est gamin. Je n'ai aucune idée de ce que ça fait de pouvoir appeler son père en tant qu'adulte pour lui demander un conseil, à l'instar de mes amis.

Tout ça fait bien chier, évidemment, mais j'essaie de voir les choses autrement. C'est la vie, ce genre de merde arrive. Il est compliqué de ressentir le manque d'une vie qu'on n'a jamais eue. Malgré tout, je pense que c'est encore plus dur d'être en manque d'une famille qu'on n'a jamais vraiment eue.