Il existe un trouble qui vous fait oublier à quoi ressemblent vos proches

L'aphantasie est une maladie qui empêche votre cerveau de former des images mentales – et affecte toute forme de relation.
30.8.16
aphantasie

Je ne me rappelle pas du meilleur jour de ma vie.

C'était le jour de mon mariage, qui a pourtant eu lieu seulement deux ans plus tôt. J'étais bourré, c'est vrai – mais il m'arrive fréquemment d'être bourré et de rester un minimum lucide. Et puis, j'exagère un peu. Je me rappelle de certains éléments de mon mariage, comme la date (le 8 juin) et le lieu (à l'est de Nashville, sur le porche d'une maison louée sur Airbnb qui appartenait à un architecte d'intérieur). Je sais que les notes du morceau « The Universal » de Blur ont résonné alors que ma femme s'approchait de notre autel de fortune. Et je sais que mon adolescent de beau-frère – à qui on avait pourtant demandé de passer un morceau de Dwight Twilley avant notre premier baiser – a subitement cessé de prêter attention à la cérémonie et que j'ai dû le frapper pour qu'il revienne parmi nous. En revanche, j'ignore complètement à quoi mon mariage ressemblait. Pour ça, je suis obligé de parcourir mes photos de mariage afin de me remémorer ces moments.

Je souffre d'un trouble rare qu'on appelle l'aphantasie – un état neurologique qui a fait parler de lui dans les médias, sans qu'aucun d'entre eux ne détaille vraiment son influence sur les relations sociales. La plupart des articles qui traitent de ce sujet sont ciblés sur la manière qu'a le cerveau de s'adapter et d'apprendre. Un collègue m'a l'a très bien résumé un jour : je n'ai pas la « capacité d'imaginer » Mes pensées intérieures sont composées de sons et de faits très vagues. Mon esprit ne parvient à générer aucune image, texture, odeur ou goût. Je suis l'inverse des espèces de surhommes que l'on peut voir dans les séries télé, où un héros peut dessiner n'importe quelle scène de mémoire.

Si je devais demander à la majorité d'entre vous de visualiser une voiture, la plupart penseraient à leur propre voiture. Certains imagineraient la voiture de leurs parents. D'autres pourraient même être suffisamment créatifs pour visualiser une voiture qui n'existe pas. Si quelqu'un me demandait la même chose, j'entendrais le mot « voiture » dans ma tête, et je listerais mentalement ce qui caractérise une voiture. Je penserais à des voitures que j'aime bien, et j'entendrais probablement des mots tels que « Datsun » et « Bentley ». L'aphantasie est un concept tellement absurde pour la plupart des gens que ces derniers réagissent avec un mélange de curiosité et scepticisme. Malheureusement, tout ceci ne m'aide pas à apaiser le sentiment d'isolation que j'endure en permanence – et plus précisément, à m'ôter l'idée que toutes les personnes de la planète ont un superpouvoir dont je serai éternellement privé.

Je garde un dossier avec de nombreuses photos – pas seulement de mon mariage, mais aussi des photos de ma femme pour pouvoir les regarder dès qu'elle n'est pas là. Je peux vous citer sa taille et ses mensurations, ou même vous dire que c'est une brune qui s'habille de manière très élégante ; mais si je ferme mes yeux, je n'arrive pas à la visualiser. Étonnamment, je reconnais la plupart des gens que j'ai croisés auparavant. Je peux aussi utiliser la fameuse excuse du « Je suis nul avec les prénoms » – bien que je ne les oublie jamais.

Une importante étude internationale (à laquelle j'ai participé) a été menée par le professeur Adam Zeman, qui travaille à l'université d'Exeter. Son principal objectif était de comprendre comment il fallait adapter les méthodes d'apprentissage aux enfants atteints de ce trouble. En participant à son étude, j'ai compris pourquoi j'avais autant galéré sur certains aspects de ma vie. J'ai cessé toute activité qui me faisait inéluctablement ressentir un sentiment d'échec, même si ça m'a semblé très défaitiste au début. Avec le temps, j'ai compris beaucoup de choses sur moi-même :

- Même si j'essaie d'y jouer depuis que j'ai cinq ans, je suis nul aux échecs car incapable de prévoir plus d'un coup à l'avance.

- Je n'aime pas les œuvres de fiction. Les passages descriptifs d'écrivains tels qu'Hemingway ou Bret Easton Ellis ne m'évoquent absolument rien. Quand je regarde l'adaptation cinématographique d'un film, je ne suis jamais déçu de sa « fidélité » visuelle. Je suis régulièrement critiqué parce que je n'ai pas une immense bibliothèque, et que je ne vais jamais dans des galeries d'art. Je fais partie des rares personnes à ne pas prendre de posture imbuvable quand je dis que je ne tire « aucun plaisir de l'œuvre de Steinbeck ».

- En ce qui concerne ma garde-robe, je m'habille en regardant des films et des séries télé, puis je note les vêtements des personnages masculins que je trouve bien sapés. J'ai passé tout un été vêtu comme le personnage principal du film Everybody Wants Some de Richard Linklater. Quand j'ai un événement à fêter, je m'habille en copiant une photo d'Harrison Ford prise dans les années 1970.

- Je me perds presque tous les jours. J'habite dans la même ville depuis 15 ans, mais je me perds à pied et en voiture tous les jours. Je me suis même déjà perdu dans mon épicerie de quartier. Je dois systématiquement étudier tous les rayons parce que je suis incapable de me rappeler où se trouve chaque produit.

Mais ces problèmes sont le cadet de mes soucis. Je me contrefiche de jouer aux échecs ou de lire Hemingway. Mon téléphone fait GPS. J'adore avoir un look qui ne veut absolument rien dire. Le plus compliqué, c'est d'avoir une relation normale.

Quand j'étais plus jeune, j'entendais souvent dire que les hommes pensaient au sexe toutes les sept secondes. Je me suis posé énormément de questions car je suis incapable de fantasmer sur qui que ce soit. Je ne me rappelle même pas d'à quoi ressemblent mes ex à poil. Je vois certaines de mes amies comme des femmes objectivement radieuses, mais aucune femme ne me fait fantasmer – et je sais que je suis très éloigné des autres hétérosexuels sur ce point.

« Tu parles encore à ton ex ? », m'a écrit un pote après que j'ai tweeté un extrait de conversation stupide avec mon ex. Je suis resté avec elle cinq ans. D'un point de vue extérieur, ce n'est pas une « bonne » chose que nous soyons encore en contact. Il est impossible d'effacer le passé. Sauf que je suis incapable de me rappeler ce que ça faisait de tomber amoureux d'elle, ou même de son visage. Je ne peux pas rêvasser en pensant à nos moments passés ensemble, puisque mon cerveau ne me laisse pas former d'image mentale. Mon passé a disparu. La plupart des gens voient l'aphantasie comme un truc aussi horrible que le locked-in syndrome. Les autres perçoivent ce trouble comme une bénédiction.

J'imagine qu'être aveugle de l'esprit est une question d'attitude. Parfois, je me sens complètement isolé d'un point de vue émotionnel – mais mon cerveau de poisson rouge me donne aussi le sentiment de constamment vivre les premiers jours d'une relation amoureuse avec ma femme. Je sais que des millions de personnes mariées paieraient pour vivre ce genre d'expérience.

Je ne me rappelle pas vraiment de mon mariage, mais j'ai la chance de savoir que le plus beau jour de ma vie fut aussi le plus documenté.