Ce que ça fait de grandir avec des parents aveugles

Sandra Muis, 31 ans, est la seule personne voyante dans une famille d'aveugles. Sa mère et sa sœur souffrent d’aniridie, c’est-à-dire d’une absence totale d'iris, tandis que son père est devenu aveugle à l’âge de 18 ans à cause du diabète. Elle travaille maintenant pour une organisation de soutien aux personnes aveugles aux Pays-Bas, celle-là même où ses parents se sont rencontrés. Elle nous en dit plus sur ce que ça fait de grandir dans un foyer d'aveugles.

Le fait de grandir dans une famille d'aveugles vous fait percevoir le monde différemment. Par exemple, avant d’entrer en maternelle, je ne savais pas que d'autres personnes pouvaient voir ce que je faisais – et cela a été un choc. À la maison, je pouvais me curer le nez ou voler des bonbons, mais à l'école, les gens remarquaient ce que je faisais et me grondaient. Je me suis soudainement sentie très exposée.

Quand j'étais en primaire, les enfants ont commencé à me harceler et à appeler mes parents « ces aveugles ». Une fois, un garçon de ma classe a fait un dessin de mon père qui marchait droit dans un lampadaire. C’était vraiment méchant. Cela m'a fait comprendre que mes parents étaient différents, et que je l'étais aussi, de par la façon dont j'avais été élevée.

Le lycée m'a appris d’autres leçons. Avant qu’un type m’en parle, je ne savais pas qu’il fallait établir un contact visuel pendant une conversation. Après tout, mes parents ne m'avaient jamais regardée dans les yeux avant.

C'est aussi au lycée que j'ai appris que l'apparence était importante et que je n'avais absolument aucun sens du style. Je me promenais toujours dans des tenues Disney de la tête aux pieds. Mes parents ne se souciaient que de l'aspect pratique. Aujourd'hui, nous nous mettons tous sur notre 31 pour des occasions spéciales parce que j'aime ça. Pour les fêtes de fin d’année, ma sœur et moi portons de jolies robes et mes parents mettent leurs pulls de Noël. Je leur décris tous à quoi ils ressemblent, et maintenant, ils aiment ça aussi.

J’ai eu du mal à m'intégrer dans le monde ordinaire, car je ne savais pas à quoi je devais ressembler. On ne me l’avait pas appris à la maison, mais j'ai remarqué que c'était important. Résultat, je suis devenue hyper consciente de mon apparence. Et très confuse quant à ma propre identité.

La vérité, c'est que j'avais l'habitude d'être embarrassée par ma mère. Elle marchait toujours avec une canne, avait les cheveux courts et portait un chapeau. Elle semblait un peu bizarre parfois et avait besoin de mon aide pour se déplacer. Avec le temps, ma mère a commencé à faire plus d'efforts pour soigner son apparence. Quant à moi, j’ai encore du mal à trouver quoi porter et comment me présenter.

Je guide mes parents depuis que j'ai appris à marcher. Quand ma mère venait me chercher à l'école, je devais toujours lui tenir la main – non seulement parce qu'elle ne voulait pas me perdre, mais aussi parce qu'elle avait besoin de moi pour marcher dans la rue. Je me sentais coupable d'être la seule personne voyante de ma famille. Surtout, j'avais toujours l'impression d'être la seule personne voyante : à la maison avec eux, et à l'extérieur avec d'autres personnes.

Une chose qui m'a définitivement manqué en grandissant était d'avoir une voiture, comme toutes les familles de mes amis en avaient une. Au lieu de cela, nous devions toujours compter sur les transports publics, ce qui nous prenait beaucoup de temps supplémentaire.

Quand j'ai eu 18 ans, j'ai décidé qu'il était temps pour moi de déménager. J'avais toujours pris soin de mes parents et de ma sœur et je sentais qu'il fallait que je commence à prendre soin de moi. Je les aide toujours ; je vais les voir deux fois par mois environ. Parfois, quand j'y vais, je les trouve assis dans le noir. Bien sûr, ils n'ont pas vraiment besoin de lumière, mais c'est quelque chose de très étrange à voir.

Avec le recul, je dirais que j'ai eu une enfance plutôt heureuse. Ma mère essayait toujours de régler ses problèmes toute seule et de mettre le moins de poids possible sur mes épaules. J'ai beaucoup de photos et de vidéos de tous les bons moments que nous avons passés ensemble. Parfois, je m'assois avec elle et je les lui décris, afin qu'elle puisse apprécier tous les beaux souvenirs que nous partageons, même sans les voir de ses propres yeux.

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