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Santé

Les médecins pensaient que j’avais des infections vaginales, mais j’avais le cancer

Clare Baumhauer a vécu pendant la majeure partie de sa vie avec une maladie de la peau peu connue, qui peut causer le cancer de la vulve.

par Sarah Graham
11 février 2019, 10:13pm

L’article original a été publié sur Broadly.

Pendant de nombreuses années, Clare Baumhauer a cru que ses douleurs et démangeaisons à la vulve étaient normales. « J'étais à l’école primaire quand j'ai commencé à dire à ma mère que j’avais mal et que ça me piquait entre les jambes, et que ça brûlait quand j’allais aux toilettes », raconte la femme qui a aujourd’hui 45 ans.

« Je me rappelle qu’elle m’a amenée chez le médecin deux ou trois fois. Il ne m’a jamais examinée, mais j’ai eu différentes crèmes, et aucune n’a aidé. Même à cet âge-là, je suis vite devenue réticente aux visites chez le médecin. »

Après des décennies de mauvais diagnostics, allant des infections vaginales à la ménopause précoce, en passant par l’infection urinaire, l’eczéma et même l’herpès, elle a reçu en 2016 une nouvelle dévastatrice : elle avait un cancer de la vulve, causé dans son cas par une maladie de la peau peu connue appelée lichen scléro-atrophique (LSA).

« Le lichen scléro-atrophique est une inflammation chronique de la peau, qui touche couramment la région de la vulve et du périnée », explique la professeure Dharani Hapangama, porte-parole de l’ONG Wellbeing of Women au Royaume-Uni et chirurgienne gynécologique à l’hôpital pour femmes de Liverpool.

« Cette inflammation peut créer de vives démangeaisons et douleurs, surtout si la peau se fendille. Les femmes atteintes de lichen scléro-atrophique ont souvent des problèmes comme des douleurs lorsqu’elles urinent ou qu'elles ont des relations sexuelles », dit la Dre Karen Gibbon de la British Association of Dermatologists (BAD). « La peau touchée peut aussi changer de couleur et devenir blanche ou rose. »

Il y a peu d’études sur la prévalence du lichen scléro-atrophique, mais la BAD estime qu’il touche environ une femme sur 100 au Royaume-Uni. Seulement environ 5 % de ces cas entraîneront un cancer de la vulve – 2 % des cas avant la ménopause, comme dans le cas de Clare Baumhauer. L’Association for Lichen Sclerosus and Vulval Health estime que de 1 % à 3 % des femmes dans le monde souffrent de lichen scléro-atrophique.

Le lichen scléro-atrophique est actuellement incurable. Le traitement recommandé est habituellement l'application d'une crème stéroïdienne pour réduire l’inflammation. Cependant, comme le LSA accroît le risque de cancer, les patientes doivent être suivies toute leur vie.

« L’important, c’est de savoir ce qui est normal pour soi. Si on a le lichen scléro-atrophique et qu’on le traite avec une crème stéroïdienne à faible dose, ça va », dit Tracie Miles, une infirmière qui donne de l’information sur le cancer pour The Eve Appeal, un organisme d’aide aux femmes souffrant d’un cancer gynécologique.

« Si, soudainement, il y a une éruption ou si un changement survient, on doit aller voir le dermatologue ou le médecin pour qu’il suive ça de plus près, ajoute-t-elle. Si, avec un changement dans la médication, il n’y a pas de retour à la normale, le clinicien doit envisager la biopsie. »

N’ayant jamais reçu de diagnostic de LSA, c’est justement ce suivi que n’a jamais eu Clare Baumhauer. « Je sais maintenant que j’ai le LSA depuis que je suis enfant. J’ai eu ces taches blanches très jeune et, comme je n’ai jamais vu d’autres vulves, je ne savais pas que ce que je voyais n’était pas normal », dit-elle.

« J’ai eu deux enfants et j’ai passé des tests de dépistage du cancer du col de l’utérus tous les trois ans, mais aucune des infirmières ou sages-femmes n’a jamais rien remarqué. » Au moment où un changement est survenu, ses symptômes n’avaient pas été pris au sérieux et les diagnostics avaient été si souvent erronés qu’elle ne voyait plus l’intérêt d’aller en parler avec son médecin.

« J’ai dû être examinée 30 fois au fil des ans, par différents médecins, pour les mêmes symptômes. La plupart n’ont même pas regardé ma vulve, on me disait juste que c’était une infection vaginale, dit-elle. J’ai essayé tous les comprimés et toutes les crèmes, et rien n’a marché. »

Quand s’est produite une déchirure de son péritoine, Clare Baumhauer n’a donc même pas consulté de médecin. « Je l’ai ignorée, j’ai pensé que c’était à cause d’une relation sexuelle et je me suis dit que ça guérirait tout seul. J’ai passé un test de dépistage du cancer du col de l’utérus un peu après, et l’infirmière n’a rien dit, alors, encore une fois, je ne me suis pas inquiétée. »

Toutefois, plutôt que guérir, la déchirure a causé un petit ulcère. « Je me rappelle m’être dit : “Ce n’est pas bon signe, peut-être que je devrais aller voir un médecin”, mais je me suis dit que ça ne servirait encore à rien. J’ai appliqué de la Sudocrem et j'ai espéré que ça guérirait », raconte-t-elle.

Six mois plus tard, l’ulcère avait doublé de volume et était si douloureux qu’elle ne pouvait plus s’asseoir. La médecin qu'elle a alors vue a diagnostiqué l’herpès. « J’étais mortifiée. J’étais mariée depuis 25 ans. »

Voyant sa réaction, la médecin l’a réexaminée. « En fait, ça pourrait être un cancer de la vulve », a-t-elle dit. Clare Baumhauer était sous le choc. On lui a fait une biopsie, et peu après elle a entendu le terme « lichen scléro-atrophique » pour la toute première fois : son gynécologue lui disait que c’était peut-être ce qui avait causé le cancer.

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Depuis, elle a subi plusieurs opérations chirurgicales et plus de 30 séances de radiothérapie, qui ont déclenché une ménopause précoce. En un an, son cancer est passé du stade un au stade trois, et s’est propagé aux nœuds lymphatiques. Bien qu’elle soit en rémission depuis 18 mois, ses médecins lui ont dit que ses chances de vivre encore cinq ans ou plus étaient de 40 %.

Elle est maintenant déterminée à faire en sorte que plus de femmes ainsi que les infirmières, médecins et sages-femmes connaissent les signes du lichen scléro-atrophique et du cancer de la vulve. « Si on avait diagnostiqué le lichen scléro-atrophique quand j’étais petite et si j’avais été suivie toute ma vie, j’aurais peut-être quand même eu le cancer, dit-elle. Mais j’aurais vu un médecin beaucoup plus vite, et le cancer aurait été repéré bien plus tôt. »