Είμαι 33 Ετών και Σταδιακά Τυφλώνομαι

To άρθρο εμφανίστηκε αρχικά στο VICE UK.

Άρχισα να χάνω την όρασή μου τη στιγμή που κάποιος έβαλε «ταμπέλα» στην αδεξιότητά μου. Ήταν το 2006 και ήμουν 24 ετών. Πριν από εκείνη τη στιγμή έπεφτα σε χαντάκια, χτυπούσα στα σκαμπό των μπαρ και δεν κατάφερνα να διακρίνω τα χέρια που μου προσφέρονταν για χειραψία. Ωστόσο, δεν ήταν κάποιο ιατρικό πρόβλημα. Απλώς, ήμουν ένας ανίκανος και κοινωνικά αδέξιος. Όταν άρχισαν να εμπλέκονται οι οφθαλμίατροι, ξαφνικά στην ταυτότητά μου προστέθηκε το μακρυνάρι: μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, το οποίο βεβαίως δεν σημαίνει τίποτα για κανέναν.

Λίγοι άνθρωποι έχουν ακούσει για αυτό το πρόβλημα υγείας, παρόλο που είναι η πιο συνηθισμένη αιτία της τύφλωσης για τους Βρετανούς σε παραγωγική ηλικία. «Έχω αυτό το πράγμα που το λένε Μ.Α.», προσπαθώ να εξηγήσω. «Μερικές φορές μπορεί να βλέπω τέλεια, άλλες φορές περπατάω ολοταχώς προς τοίχους». Αλλά γίνεται περίπλοκο και παίρνει πολύ χρόνο. Εν συντομία: η Μ.Α. είναι μια γενετική διαταραχή που προκαλεί την αυτοκαταστροφή του αμφιβληστροειδή των ματιών -κανείς δεν γνωρίζει γιατί- προκαλεί νυχτερινή τύφλωση, αυξανόμενα αναξιόπιστη περιφερική όραση και τελικά, σε μερικές περιπτώσεις, πλήρη τύφλωση. Εάν συναντιόμασταν δεν θα καταλάβαινες ότι κάτι πήγαινε στραβά. Θα ήμουν απλά ένας άχαρος περίεργος τύπος που αποφεύγει τη χειραψία σου.

Ανακάλεσαν την άδεια οδήγησής μου, αμέσως αφού έγινε η διάγνωση. Φαινόταν απίστευτα βαρύ πλήγμα εκείνη την εποχή, αλλά τώρα το βλέπω ότι επίσης ήταν ευλογία. Εργαζόμουν ως συντάκτης σε ένα περιοδικό μοτοσικλέτας, αλλά δεν έπειθα κανέναν ως «μάτσο» μοτοσικλετιστής. Μερικές φορές έτρεχα με τη μηχανή, πατώντας άγρια το γκάζι, αλλά πιο συχνά ένιωθα εκτός τόπου, ότι κινδύνευα και ήμουν σίγουρος μόνο για την επικείμενη τύφλωσή μου. Όταν οδηγούσα στο σκοτάδι ήμουν εντελώς στραβός και το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν να ακολουθήσω τη λευκή γραμμή στο δρόμο. Το πρόβλημα δεν ήταν απλά οι αμφιβληστροειδείς μου που πέθαιναν. Ήταν ένας πιο γενικός-εσωτερικός θάνατος.

Στο πλαίσιο της διάγνωσης, μου έδωσαν ένα τηλεκοντρόλ. Έχωσαν το κεφάλι μου σε ένα μηχάνημα και μου είπαν να παρακολουθώ για να εντοπίσω μικρές λάμψεις στην περιφερική όρασή μου. Το μηχάνημα έκανε έναν προειδοποιητικό ήχο, οπότε γνώριζα πότε το φως θα ανάψει. Αλλά αυτό δεν με βοηθούσε να το δω. Ώρες αργότερα, μην έχοντας πατήσει το κουμπί ούτε μια φορά, το χτύπημα του οπτικού στην πλάτη μου με έκανε να καταλάβω ότι κανείς δεν τα είχε «σκατώσει» σε παιχνίδι τόσο πολύ από τότε που δώσαμε στη γιαγιά να φτιάξει ένα Minecraft, τα Χριστούγεννα, πριν από τρία χρόνια.

Ευτυχώς δεν υπήρχε μνήμη να καταγράψει τη χειρότερη βαθμολογία μου, αλλά εκτύπωσαν τα σκοτεινά σημεία της ελλιπούς περιφερειακής όρασής μου. Όμως, σε μένα δεν εμφανίζονται ως σκοτεινά.

Εκεί που δεν τα καταφέρνουν οι αμφιβληστροειδείς μου, ο εγκέφαλός μου γεμίζει με οπτικό λευκό θόρυβο, που περιβάλλει την καλή μου όραση -το ανεπηρέαστο κεντρικό κομμάτι- με ένα δυσδιάκριτο περιτύλιγμα θολότητας, που αναβοσβήνει μανιωδώς.

Αυτή η φτιαγμένη σπινθηροβόλα μαλακία κάνει πολύ δύσκολη την αποκρυπτογράφηση του πραγματικού περιεχομένου οποιασδήποτε σκηνής. Οι σκιές πετάγονται μπροστά στα μάτια μου ως πέτρινες πλάκες που εκσφενδονίζονται. Δεν είμαι ποτέ σίγουρος τι μπορώ να δω και τι όχι, μέχρι που το αίσθημα της ανίας διακόπτεται από τον ήχο του σώματός μου την ώρα που χτυπάει σε κάποιο σκληρό αντικείμενο.

Αυτό είναι το χειρότερο κομμάτι: το να μπαίνω συνεχώς μέσα σε νέες σφαίρες αβεβαιότητας. Δεν θεωρώ τίποτα δεδομένο. Τα μάτια μου, μου δείχνουν τη μοίρα μου κάθε μέρα: θολή, γεμάτη κινδύνους, αλλά απαστράπτουσα.

Δεν φοβάμαι την τύφλωση, αυτή καθαυτή, όπως δεν φοβάμαι και την έννοια της θνησιμότητας. Ο τρόμος είναι συγκεκριμένος: φοβάμαι ότι δεν θα είμαι ικανός να σε δω που με βλέπεις. Είναι μάταιο και είναι ενστικτώδες. Εάν η επιθυμία επρόκειτο να εξασθενήσει, ποιό θα είναι το επόμενο; Μήπως η ευχαρίστηση; Και χωρίς ευχαρίστηση τί θα έμενε; Δεν πειράζει που δεν θα διάβαζα σπουδαία βιβλία και δεν θα έβλεπα πανέμορφες θέες. Δεν αντέχω να φανταστώ ότι θα χάσω τα χαμόγελα, τα χείλια και τα μάτια, τα μάγουλα και τους γλουτούς. Είναι μια αγωνία, όπως όλες οι υπόλοιπες: επικεντρωμένη στο σεξ. Να βλέπω ή να μην ζω; Aυτό είναι το ερώτημα.

Δεν υπάρχει πρόγνωση. «Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική», λένε. «Τόσα γνωρίζουμε. Ίσως μια μέρα να υπάρξει θεραπεία, είναι δύσκολο να το πούμε». Το μόνο που σου εγγυώνται είναι η επιδείνωση.

Το Μ.Α. δύσκολα το λες διάγνωση. Οι γιατροί παραδέχονται, εάν τους πιέσεις, ότι είναι απλά ένας όρος που συναθροίζει μια ολόκληρη σειρά ποικιλοτρόπως κατεστραμμένων αμφιβληστροειδών. Ομως, για να είμαι δίκαιος με τους επιστήμονες, έχουν λιγότερα προβλήματα μετά την εφεύρεση του γενετικού ελέγχου. Εκείνοι που αναλύουν το γονιδίωμα μετακινούνται μέσω εκατομμυρίων πιθανών λαθών στον γενετικό κώδικα, διασταυρώνοντας και ταυτοποιώντας κάθε μία από τις πολλές μεταλλάξεις που προκαλούν τα συμπτώματα του Μ.Α. Ένα μικρό τυπογραφικό λάθος, σε ένα και μόνο γονίδιο, αρκεί για να προσυπογραφεί ο θάνατος του αμφιβληστροειδή. Το επίπεδο της λεπτομέρειας είναι απίστευτο, αλλά ενοχλητικά επουσιώδες.

Πριν από χρόνια, έδωσα δείγμα αίματος και τελικά τον περασμένο μήνα βγήκε το αποτέλεσμα. Είχαν βρει το ελαττωματικό γονίδιό μου: μου είπαν ότι είναι το USH2A, που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη χαρμονίνη. Τι σημαίνει; «Στη θέση 308, υπάρχει ένας συνδυασμός αζωτούχων βάσεων GCCA, που δεν θα έπρεπε να βρίσκεται εκεί κι ένα Α, που θα έπρεπε να είναι G στη θέση 3358». Α, καλά. Προσπάθησα να φανταστώ το χάος που θα μπορούσε να προκύψει από την αντικατάσταση των G με A.

Αυτή η εξέταση έχει ως αποτέλεσμα μια σημαντική ανακάλυψη ή είναι απλά ακόμα μία μακροσκελής ετικέτα που μπαίνει στην τάση μου να σκοντάφτω; Από την άποψη της κατανόησης του πόσο γρήγορα τα μάτια μου είναι πιθανό να καταστραφούν, οι επιστήμονες πρέπει να ομολογήσουν ότι βρίσκονται σε «τυφλό» σημείο.

«Μέχρι στιγμής, δεν έχουμε καταφέρει να αναλύσουμε τη συγκεκριμένη μετάλλαξη και να προβλέψουμε τη σοβαρότητα της νόσου», παραδέχεται ο γενετιστής φίλος μου Richard. «Δεν έχουμε αρκετά καλά δεδομένα, καθώς οι περισσότερες από αυτές τις μεταλλάξεις είναι πραγματικά σπάνιες».

Είναι σαν να ψάχνουμε βελόνα στ' άχυρα, να τη βρίσκουμε δεκαετίες αργότερα και να συνειδητοποιούμε ότι «γαμώτο, δεν έχουμε καθόλου κλωστή και δεν ξέρουμε πώς να ράβουμε».

Η απώλεια της όρασης με δίδαξε ότι καμία εικόνα δεν είναι ποτέ ολοκληρωμένη. Τα άπιστα μάτια μου δεν θα με αφήσουν να ξεχάσω ότι πάντα υπάρχει κάτι αόρατο ή κάτι που δεν βλέπω και το οποίο περιμένει να μου βάλει τρικλοποδιά. Είτε πρόκειται για τυφλό σημείο/ ψευδαίσθηση/ αυταπάτη/ παραξενιά της βιολογίας είτε ο εγκέφαλος που παίζει παιχνίδια, λίγα πράγματα είναι μόνο αυτό που φαίνονται. Το να βλέπεις δεν σημαίνει ότι πιστεύεις, απλά εκτιμάς την κατάσταση με επιφύλαξη.

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.