ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Υγεία

Πώς Είναι να Ζεις με μια Σπάνια Μετάλλαξη στο Πρόσωπο

Πάσχω από το σύνδρομο Bannayan–Riley–Ruvalcaba, πράγμα που σημαίνει ότι έχω πρόβλημα στην καρδιά, σκούρες κηλίδες στα γεννητικά όργανα και ένα εξόγκωμα στα χείλη μου.

Κείμενο Lucas Rougerie
06 Σεπτέμβριος 2017, 5:15am

Eικόνα: Wiki Commons

Το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στο VICE France.

«Ήρθε η ώρα», λέει η δερματολόγος που στέκεται μπροστά μου, σπρώχνοντας τη βελόνα με το αναισθητικό στο χείλος μου. Είκοσι λεπτά μετά τον ανυπόφορο πόνο, τα χείλη μου πρήζονται τόσο που δεν μπορώ καν να τα περιγράψω. Βασικά μοιάζω με γριά γυναίκα που πλακώθηκε στα Botox και στη συνέχεια υπέστη βασανιστήρια, κατά τη διάρκεια ανάκρισης. Είμαι πολύ κοντά στο να φρικάρω. Όλα αυτά είναι το αποτέλεσμα της προσπάθειάς μου να ξεφορτωθώ το φρικτό εξόγκωμα που έχω στα χείλη μου, ένα σύμπτωμα της σπάνιας συγγενούς πάθησης από την οποία πάσχω.

Είμαι 25 ετών και έχω μια φυσιολογική ζωή. Εργάζομαι ως δάσκαλος και έχω τους ίδιους φίλους που είχα και στο Γυμνάσιο. Λατρεύω τις οικογενειακές μαζώξεις, να παρακολουθώ ποδόσφαιρο και να πίνω με την παρέα μου. Όμως στα 16 μου, παρουσίασα προβλήματα στην καρδιά μου και τέθηκα υπό παρακολούθηση από μια ομάδα γιατρών στο τοπικό νοσοκομείο. Λίγους μήνες αργότερα, μου είπαν ότι πάσχω από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια που λέγεται σύνδρομο Bannayan–Riley–Ruvalcaba και έπρεπε να κάνω επέμβαση ανοιχτής καρδιάς.

Σύμφωνα με τον γιατρό μου, μόνο δύο ακόμη άνθρωποι στη Γαλλία έχουν τη «χαρά» να πάσχουν από την ίδια ασθένεια – ο μπαμπάς μου και ένας τύπος από την Τουλούζη. Δεν είναι ξεκάθαρο πόσοι άνθρωποι ζουν με αυτό το σύνδρομο, όμως βάσει των στοιχείων σε ιστοσελίδες που ειδικεύονται σε σπάνιες συγγενείς παθήσεις, το σύνδρομο Bannayan–Riley–Ruvalcaba είναι «μια σπάνια συγγενής διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αμαρτωματώδεις πολύποδες του παχέος εντέρου, λιπώματα, μακροκεφαλία και διόγκωση των γεννητικών οργάνων». Με απλά λόγια, αυτό σημαίνει ότι έχω προβλήματα στο στομάχι, μαύρες κηλίδες στα γεννητικά όργανα και το κρανίο μου είναι πολύ μεγαλύτερο από των υπόλοιπων ανθρώπων. Το πιο αισθητό σύμπτωμα, όμως, είναι το εξόγκωμα που έχω στα χείλη μου, το οποίο είναι και το πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί.

Ενα παιδί που πάσχει από το σύνδρομο Bannayan-Riley-Ruvalcaba.

Όταν εμφανίστηκα στο νοσοκομείο για πρώτη φορά, τα χείλη μου τράβηξαν κατευθείαν την προσοχή όλων των γιατρών που εφημέρευαν. Δεδομένου ότι πρόκειται για μια εκφυλιστική ασθένεια, τα συμπτώματά της δεν ήταν έντονα σε εκείνο το στάδιο. Χρειάστηκαν αρκετά ραντεβού με τους πιο εξειδικευμένους ιατρούς στη χώρα, για να γίνει η αρχική διάγνωση του συνδρόμου.

Οι καρδιακές παθήσεις δεν είναι σπουδαία υπόθεση. Νιώθω ότι στις μέρες μας, η καρδιά είναι ένα όργανο που γιατροί κατανοούν καλά και ξέρω ότι υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπείες. Το πρόβλημά μου είναι ότι καθώς εξελίσσεται η ασθένειά μου, γίνεται όλο και πιο ορατή.

Όταν χωρίσαμε, μου είπε, «Μην ανησυχείς, κάποια μέρα θα βρεις έναν άνθρωπο που θα σε αγαπήσει για αυτό που είσαι».

Σύμφωνα με τον κοινωνιολόγο Erving Goffman, οι κοινωνικές σχέσεις διαμορφώνονται σε αυτό που ο ίδιος αποκαλεί «σκηνή». Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι δίνουν μια «παράσταση» εκτελώντας τους κοινωνικούς τους ρόλους και παρουσιάζουν την ταυτότητά τους χρησιμοποιώντας διάφορα στοιχεία του ατομικού τους προσωπείου – το στάτους, το ντύσιμο και τις προσωπικές ιδιομορφίες. Ο Goffman επίσης γράφει ότι μπορούμε να μιλάμε για την έννοια του στιγματισμού, όταν κάποιος έχει πολύ ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, τα οποία επεμβαίνουν διαρκώς στη σχέση του/της με άλλους.

Εγώ ένιωθα ότι τα εξογκώματα στα χείλη μου επαναπροσδιόριζαν συνεχώς τις σχέσεις μου με άλλους ανθρώπους. Κατά τη διάρκεια των περισσότερων κοινωνικών συναναστροφών, έπρεπε να καταβάλλω μεγάλες προσπάθειες, για να διατηρήσω το ενδιαφέρον των συνομιλητών μου, καθώς αυτό που τους τραβούσε σχεδόν πάντα την προσοχή ήταν η παραμόρφωσή μου. Οι άνθρωποι με κοιτούν σπάνια στα μάτια – προτιμούν να με κοιτάζουν μερικά εκατοστά πιο κάτω. Συχνά, νιώθω ότι αυτό το εξόγκωμα καθορίζει την ύπαρξή μου.


VICE Video: Στη Νότια Αφρική Καπνίζουν Εγκεφάλους από Αρπακτικά Πουλιά για να «Ταξιδεύουν» στον Άλλο Κόσμο

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.


Όταν ξεκίνησε να αναπτύσσεται το εξόγκωμα στα χείλη μου, είχα σχέση με μία κοπέλα για τέσσερα χρόνια περίπου. Της άρεσε να λέει ότι δεν την ένοιαζε η εμφάνισή μου. Ήμουν 17 όταν γνωριστήκαμε και το στόμα μου δεν ήταν τόσο άσχημο όσο έγινε στην πορεία – αν και η παραμόρφωση ήταν ήδη αισθητή από τότε. Πάντως, δεν έδειχνε να την ενοχλεί η σταδιακή αλλαγή. Παρόλα αυτά, όταν χωρίσαμε, μου είπε, «Μην ανησυχείς, κάποια μέρα θα βρεις έναν άνθρωπο που θα σε αγαπήσει για αυτό που είσαι».

Μετά από αυτό, απέκτησα πολύ μεγάλο κόμπλεξ. Οποιαδήποτε αναφορά στο ελάττωμά μου με έκανε να νιώθω πολύ άβολα και αδυνατούσα να αρθρώσω μια πρόταση. Δεν είχα σχέση και σιγά-σιγά κλεινόμουν στο σπίτι. Ο κόσμος με συμβούλευε να βγαίνω έξω, για να γνωρίζω νέους ανθρώπους, όμως εγώ δεν ήμουν σε θέση να το κάνω. Κρυβόμουν πίσω από τον πόνο μιας σχέσης που τελείωσε άσχημα, για να δικαιολογήσω την παθητικότητά μου.

Πέρυσι, στα 24, αποφάσισα να βάλω τέλος σε αυτήν τη μεγάλη περίοδο απομόνωσης και αδράνειας, αποφασίζοντας να υποβληθώ σε μια πειραματική θεραπεία που μου είχε συστήσει ο γιατρός μου το 2007. Αυτό που με είχε αποτρέψει από το να το κάνω στο παρελθόν, ήταν η δυσκολία στη διαδικασία της επούλωσης, όμως είχα βαρεθεί να έχω την όψη ενός γιγάντιου προβλήματος.

Χρειάζεται να κάνω ακόμη μία επέμβαση και μετά θα μπορέσω να ζήσω και πάλι.

Επισκέφτηκα τον παλιό μου γιατρό, ο οποίος με συνέστησε σε μια νέα δερματολόγο. «Θα προσπαθήσουμε να καυτηριάσουμε αυτά τα εξογκώματα βήμα-βήμα», μου είπε και πρόσθεσε ότι δεν μπορούσε να εγγυηθεί ότι η επέμβαση θα ήταν επιτυχής, καθώς δεν είχε δοκιμαστεί αρκετές φορές στο παρελθόν. Με προειδοποίησε επίσης ότι θα ήταν αρκετά επώδυνη.

Έτσι, τρεις μήνες αργότερα, βρέθηκα σε μια αποστειρωμένη αίθουσα, περιτριγυρισμένος από γιατρούς και νοσοκόμες με χειρουργικές ποδιές. Ήταν όλοι σκυμμένοι από πάνω μου και συμπεριφέρονταν σαν να βρίσκονταν στον ζωολογικό κήπο. Κοιτάζοντας το στόμα μου με γουρλωμένα μάτια, οι νοσοκόμες δεν μπορούσαν να σταματήσουν να κάνουν γκριμάτσες και να βγάζουν επιφωνήματα έκπληξης. Ύστερα ήρθε η βελόνα, η οποία συνοδευόταν από τον πόνο για τον οποίο με είχε προειδοποιήσει η γιατρός. Λίγο αργότερα, με ξύπνησε μια άλλη νοσοκόμα. «Θέλεις επίδεσμο;», με ρώτησε. Έγνεψα καταφατικά και επέστρεψα στο διαμέρισμά μου με το μετρό.

Ακτινογραφίες εγκεφάλων ασθενών που πάσχουν από το σύνδρομο Bannayan–Riley–Ruvalcaba.

Για μέρες, δεν μπορούσα να βγάλω λέξη. Αρχικά, συμφώνησα να προσλάβω μια νοσοκόμα, για να έρχεται σπίτι κάθε πρωί και να με βοηθάει να καθαρίζω τις πληγές, όμως σύντομα έγινε ξεκάθαρο ότι δεν είχε ιδέα πώς να αντιμετωπίσει μια ασθένεια που δεν έχει κανείς άλλος. Μετά από λίγες μέρες, αποφάσισα να αντιμετωπίσω την τρομακτική περίοδο επούλωσης μόνος και να της πω να σταματήσει να έρχεται.

Μετά από τρεις εβδομάδες με επιδέσμους και επουλωτικές αλοιφές, τα ράμματα βγήκαν με ευκολία. Δύο μήνες αργότερα, υποβλήθηκα και σε άλλη επέμβαση, η οποία μου χάρισε για πρώτη φορά μετά την ηλικία των 14 ένα φυσιολογικό κάτω χείλος. Χρειάζεται να κάνω ακόμη μία επέμβαση και μετά θα μπορέσω να ζήσω και πάλι.

Είμαι ευγνώμων για όλα όσα έχω.

Σήμερα, οι σχέσεις μου με τους ανθρώπους είναι πολύ πιο απλές, σε σχέση με τα οκτώ τελευταία χρόνια της ζωής μου. Επίσης, οι φρικτοί πόνοι που ένιωθα, έχουν εξαφανιστεί. Χαίρομαι απίστευτα που νιώθω και πάλι φυσιολογικός – που μπορώ να κάνω νέους φίλους, να με κοιτάζει ο κόσμος χωρίς να καλύπτει το πρόσωπό του, να βιώνω τον ξεχασμένο ενθουσιασμό του φλερτ και να συνειδητοποιώ και πάλι πόσο πολύπλοκες μπορεί να γίνουν οι ανθρώπινες σχέσεις. Το γεγονός ότι βρήκα το κουράγιο να υποβληθώ σε έναν χρόνο επεμβάσεων, με γλίτωσε από μια ολόκληρη ζωή πικρίας και εμπάθειας.

Βλέποντας τα πράγματα εκ των υστέρων, συνειδητοποιώ ότι η αντιμετώπιση μιας άγνωστης πάθησης ήταν ένα μάθημα ζωής για εμένα. Τώρα νιώθω πιο δυνατός – αισθάνομαι ότι μπορώ να πραγματοποιήσω όλους μου τους στόχους. Επίσης, είμαι ευγνώμων για όλα όσα έχω. Δεν θα πάρω ποτέ την εμφάνισή μου ως κάτι δεδομένο. Βέβαια, ακόμη μαθαίνω πώς να σκέφτομαι και πώς να συμπεριφέρομαι, όπως όλοι οι άλλοι.

Ειλικρινά, δεν περίμενα να με ωφελήσει τόσο πολύ η επέμβαση, τόσο από άποψη εξωτερικής εμφάνισης όσο και από κοινωνικής άποψης. Στο έργο του, ο ψυχαναλυτής Saverio Tomasella αναρωτιέται κατά πόσο η απόκτηση αυτοπεποίθησης πρέπει να προηγείται κάθε μεταμόρφωσης. Για εκείνον, η αυτοπεποίθηση είναι η αφετηρία για κάθε προσπάθεια απόκτησης μια ήρεμης και ευτυχισμένης ζωής. Συμφωνώ μαζί του – η νεοαποκτηθείσα αυτοπεποίθησή μου, μου έχει προσδώσει φιλοδοξίες, κίνητρα και την επιθυμία να ζω νέες περιπέτειες, σε καθημερινή βάση.

Περισσότερα από το VICE

Πέρασα 24 Ώρες στον Μεγαλύτερο Ψεύτικο Παράδεισο του Κόσμου

«Έκανα Ένα Σπαγγάτο και Ανέβηκα», Λέει ο Γιάννης που Χορεύει Ζεϊμπέκικο Παρά τα Κινητικά του Προβλήματα

Ο «Μαραντόνα της Ηρωίνης» Συνελήφθη στη Νέα Ζωή Ασπροπύργου

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.