Κάνναβη

Η Φαρμακευτική Κάνναβη Έσωσε τη Ζωή του Γιου της και Τώρα Θέλει να Βοηθήσει κι Άλλους

Ο Billy Caldwell έγραψε ιστορία όταν πήρε την πρώτη συνταγή για ιατρική κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο, αλλά η μητέρα του λέει ότι ο αγώνας δεν έχει τελειώσει.
SR
Κείμενο Sean Reynolds
Medical Cannabis Saved Her Son’s Life. Now She Wants To Help Others Too.
Φωτογραφία: Facebook/Keep Billy Alive

Η μητέρα ενός εφήβου που έγραψε ιστορία, ως το πρώτο άτομο που πήρε συνταγή ιατρικής κάνναβης από το Εθνικό Σύστημα Υγείας της Αγγλίας (NHS), προσπαθεί να αποδείξει ότι μπορεί να συνταγογραφηθεί με ασφάλεια και για άλλους ασθενείς σε δυσχερή θέση.

Ο 15χρονος Billy, γιος της Charlotte Caldwell, υποφέρει από σοβαρές και επικίνδυνες επιληπτικές κρίσεις απ’ όταν ήταν μωρό. Επί χρόνια έδιναν νομικές μάχες για να του συνταγογραφηθεί ιατρική κάνναβη απ’ όταν γιατροί στη Βόρεια Αμερική χρησιμοποίησαν εκχύλισμα CBD πλήρους φάσματος για να θέσουν τις κρίσεις του υπό έλεγχο.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Ενώ η θεραπεία του Billy στην ουσία νομιμοποίησε την ιατρική κάνναβη στο Ηνωμένο Βασίλειο στα τέλη του 2018, υποστηρικτές όπως η Caldwell πιστεύουν ότι χρειάζονται περισσότερες κλινικές δοκιμές για να αισθανθούν άνετα οι γιατροί του NHS ώστε να συνταγογραφούν το φάρμακο, προκειμένου η ιατρική κάνναβη να γίνει πιο προσβάσιμη και στο τέλος να καλύπτεται από το NHS. Αγωνίζονται για να ελαφρύνουν το οικονομικό βάρος για τους ευάλωτους και χρόνια πάσχοντες ασθενείς, που αναγκάζονται να αναζητούν ιδιωτικές συνταγές.

Το 2020, μία έκθεση της Care Quality Commission έδειξε ότι 259 συνταγές για προϊόντα κάνναβης έχουν δοθεί στο Ηνωμένο Βασίλειο το 2019 και μόνο 18 συνταγογραφήθηκαν μέσω NHS. Παρόλο που δεν είναι άμεση σύγκριση, στην Καλιφόρνια υπήρχαν ένα εκατομμύριο ασθενείς που χρησιμοποιούν ιατρική κάνναβη το 2018.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, η κάνναβη είναι παράνομη για ψυχαγωγική χρήση. Η ιατρική χρήση της κάνναβης είναι νόμιμη όταν συνταγογραφείται από ειδικό γιατρό του NHS. Όμως λόγω της σημαντικής έλλειψης έρευνας και κλινικών δοκιμών, το να βρεις γιατρό του NHS που θα σου γράψει συνταγή ιατρικής κάνναβης είναι απίστευτα δύσκολο.

Η Caldwell και η ομάδα της από το I Am Billy Foundation πρόκειται να συναντηθούν με το Υπουργείο Υγείας και άλλους αξιωματούχους υγείας για να υποστηρίξουν τις θέσεις τους.

«Έχει να κάνει με τους ασθενείς. Πρέπει να αρχίσουμε να μαζεύουμε στοιχεία. Η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια του φαρμάκου είναι τεράστιας σημασίας», είπε η Caldwell στο VICE World News.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Photo: Facebook/Keep Billy Alive

Ο Billy γεννήθηκε στις 26 Ιουλίου του 2005, στην Κομητεία Ταϊρόν στη Βόρεια Ιρλανδία. Ένα φαινομενικό υγιές αγοράκι. «Έμοιαζε με τον E.T. Τον είχαν τυλίξει με μια πετσέτα και το μόνο που φαινόταν ήταν τα δυο τεράστια μαύρα μάτια του».

Ήταν μόλις τεσσάρων μηνών όταν η Charlotte πρόσεξε κάτι ασυνήθιστο στη συμπεριφορά του. «Κοίταξα στην κούνια του και ήταν ξαπλωμένος ακίνητος, με τα μάτια ορθάνοιχτα, κοίταζε το ταβάνι. Δεν έκλαιγε αλλά η έκφρασή του μου φάνηκε πολύ περίεργη». Τον πήρε αγκαλιά, έτριψε την πλατούλα του και τον ξανάβαλε στην κούνια. Πάλι ο Billy κοίταζε ανέκφραστα.

Οι γιατροί συμβούλεψαν να σταλεί σε έναν ειδικό στο κεντρικό νοσοκομείο της κομητείας. Στο ασθενοφόρο ο Billy είχε την πρώτη του γενικευμένη  τονικοκλονική κρίση

Η τονικοκλονική κρίση συμβαίνει σε δύο στάδια. Το τονικό στάδιο: απώλεια αισθήσεων, άκαμπτο κορμί και συχνά κατάρρευση. Το κλονικό στάδιο: άκρα που τινάζονται, απώλεια ελέγχου κύστης ή εντέρου και δύσπνοια.

«Προφανώς είχα ακούσει για την επιληψία και τις κρίσεις, αλλά δεν ήξερα ότι αυτό του συνέβαινε», είπε ο Caldwell. «Κοκκίνισε σαν ντομάτα. Όλο του το σώμα τιναζόταν. Ήταν τρομακτικό. Από το τοπικό νοσοκομείο ως το κεντρικό ήταν 55 λεπτά και νομίζω ότι ήταν τα πιο ατελείωτα 55 λεπτά της ζωής μου».

Αυτή ήταν μόνο η αρχή της διαρκούς μάχης του Billy με την επιληψία. Η κρίση που ξεκίνησε στο ασθενοφόρο συνεχίστηκε για επτάμιση τρομακτικές ώρες. Όταν οι νοσοκόμες μπόρεσαν να τον σταθεροποιήσουν και να σταματήσουν τις κρίσεις, η Caldwell κατάφερε να τον δει. «Ήταν σαν εφιάλτης. Ένα ανθρωπάκι μια σταλιά σαν τον E.T. μέσα σε ένα τεράστιο νοσοκομειακό κρεβάτι, με ένα σωρό μηχανήματα γύρω του».

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Παρόλο που ο Billy έπαιρνε διάφορα φάρμακα για την επιληψία, οι κρίσεις συνέχισαν. Μετά από τρεις μέρες στο νοσοκομείο, μεταφέρθηκε στο Royal Victoria Hospital στο Μπέλφαστ, όπου ένας γιατρός μίλησε στην Caldwell και την προειδοποίησε ότι μάλλον δεν θα κατάφερνε να φτάσει στα πρώτα του γενέθλια. Η Charlotte πήρε τον Billy σπίτι περιμένοντας ότι δεν θα ζήσει πέρα από τους έξι μήνες.

Αρνιόταν όμως να παραδώσει τα όπλα. Άρχισε να ψάχνει λύση. Ήταν αποφασισμένη να τον κρατήσει ζωντανό. Στο τέλος βρήκε έναν γιατρό στο Σικάγο. Πήγαν με τον Billy, που τότε ήταν δύο ετών, να τον συναντήσουν. Ο γιατρός κατάφερε να κόψει το αντιεπιληπτικό κοκτέιλ φαρμάκων που έπαιρνε ο Billy, να του κάνει μια κετογονική δίαιτα (δίαιτα με πολλά λίπη, ελεγχόμενη πρωτεΐνη και περιορισμένους υδατάνθρακες) και για πρώτη φορά στη ζωή του δεν είχε κρίσεις. Η Caldwell έμεινε με τον γιο της στο Σικάγο όσο έκανε φυσικοθεραπεία. Έμαθε να περπατάει, να κάθεται, να μπουσουλάει, να στέκεται. Τα επόμενα οκτώ χρόνια, η ζωή επέστρεψε σε μια κάποια κανονικότητα για την Caldwell και τον Billy. 

Αλλά τον Ιούνιο του 2016, όταν ο Billy ήταν σχεδόν 11, οι κρίσεις επέστρεψαν πιο άγριες. Καθώς το σώμα του Billy άρχισε να αλλάζει λόγω της εφηβείας, οι κρίσεις ήταν πιο έντονες, πιο μεγάλες και πιο συχνές. Η Caldwell έβλεπε τα χρόνια θεραπείας να καταρρέουν μπροστά στα μάτια της.

Έψαξε να βρει τον ίδιο γιατρό, ο οποίος είχε μετακομίσει στο Λος Άντζελες. Εκεί έκαναν μερικές διαγνωστικές εξετάσεις και τον παράπεμψε τελικά σε έναν ειδικό ιατρικής κάνναβης.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Με βάση τον νόμο του Ηνωμένου Βασιλείου, τότε η Caldwell μπόρεσε μόνο να πάρει μια συνταγή που βασιζόταν και είχε αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα σε κλινικές δοκιμές. Βρήκε έναν νευρολόγο παίδων στο Νοσοκομείο Παίδων στο Τορόντο που έκανε κλινικές δοκιμές ιατρικής κάνναβης.

Η συνταγή που του δόθηκε ήταν εκχύλισμα CBD πλήρους φάσματος, μικροδόσεις σε μια περίοδο εβδομάδων μέχρι να φτάσει το επιθυμητό αποτέλεσμα. Μέσα σε βδομάδες οι κρίσεις του Billy έγιναν λιγότερο έντονες και συχνές.

Το Υπουργείο Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου είπε ότι οι Caldwell δεν μπορούσαν να επιστρέψουν στη χώρα με το φάρμακο του Billy παρά μόνο αν το NHS ή ένας ιδιώτης γιατρός συναινούσε στη συνταγή του Billy. Αν γύριζαν σπίτι χωρίς κάτι τέτοιο, θα συλλαμβάνονταν.

Τον Ιούνιο του 2018, η Charlotte και ο Billy επέστρεψαν στο Χίθροου και το φάρμακο του Billy κατασχέθηκε. Λίγες μέρες αργότερα, πήγε εκτάκτως στο νοσοκομείο με γενικευμένη κρίση που δεν περνούσε με τίποτα. Η Caldwell ήταν έτοιμη να αποχαιρετήσει τον γιο της.

Photo: Facebook/Keep Billy Alive

Φωτογραφία: Facebook/Keep Billy Alive

Το προσωπικό του NHS έκανε ό,τι μπορούσε με τα χέρια δεμένα. Το μόνο φάρμακο που μπορούσε να τον σώσει είχε κατασχεθεί. Μετά από σκληρές διαπραγματεύσεις ανάμεσα στο ίδρυμα της Caldwell και τον θεράποντα ιατρό, το φάρμακο επιστράφηκε στην οικογένεια το επόμενο πρωί. «Θα σου φέρω το φάρμακο του γιου σου», της είπε ο γιατρός.

Λίγες μέρες αργότερα ο Billy πήρε εξιτήριο, κάτι που χαιρετίστηκε από τον παγκόσμιο Τύπο. Την ίδια εβδομάδα, ο Υπουργός Εσωτερικών Sajid Javid είπε Βουλή για το πώς ο Billy πήρε το φάρμακό του και ότι το Ηνωμένο Βασίλειο θα έκανε έρευνα για το αν η κάνναβη είχε όντως ιατρικά οφέλη για όσους υποφέρουν από επιληψία. Άθελά τους, η Caldwell και ο Billy νομιμοποίησαν ουσιαστικά την ιατρική κάνναβη στη Βρετανία.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ

Αλλά ο αγώνας δεν είχε τελειώσει.

Η ιατρική κάνναβη είναι νόμιμη αλλά με πολύ περιορισμένες επιλογές συνταγογράφησης. Το πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σήμερα βρίσκεται στην έλλειψη κλινικών δοκιμών. Οι γιατροί του NHS είναι πολύ λιγότερο πιθανόν να συνταγογραφήσουν ή να στηρίξουν μια συνταγή για ιατρική κάνναβη χωρίς αποδεδειγμένη και συνεπή αποτελεσματικότητα.

Ο Dr Mikael Sodergren είναι ο Διευθυντής και Ακαδημαϊκός Υπεύθυνος στο  Sapphire Medical Clinics, την πρώτη επίσημη κλινική ιατρικής κάνναβης στο Ηνωμένο Βασίλειο. «Δεν έχουμε πολύ καλή μοριακή κατανόηση του μηχανισμού δράσης του CBD στην επιληψία», είπε στο VICE World News. «Ξέρουμε ότι περνάει μέσα από διάφορα μοριακά μονοπάτια και ξέρουμε ότι το ενδοκανναβινοειδές σύστημα στον εγκέφαλο έχει συγκεκριμένος υποδοχείς. Μέσω αυτού βλέπει τον περιορισμό των κρίσεων».

Υπάρχουν διάφορα οφέλη από τη χρήση κάνναβης, αλλά είναι ακόμα σε προκλινικό στάδιο και δεν στηρίζονται απόλυτα από δοκιμές. «Απλώς δεν έχουμε τα κλινικά δεδομένα για να μπορούμε να το αποδείξουμε σε τυχαιοποιημένες δοκιμές,  αλλά οι δοκιμές δεν έχουν γίνει. Δεν είναι αρνητικές, απλώς δεν έχουν γίνει», είπε ο Sodergren.

Ο αγώνας της Caldwell δεν ήταν ποτέ μόνο για τον γιο της, αλλά για τους αμέτρητους ασθενείς στη χώρα που δεν έχουν τρόπο να παλέψουν.

«Πρέπει να μαζέψουμε πραγματικά στοιχεία για την αποτελεσματικότητα. Είναι πολύ σημαντικό να δείξουμε την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου και να ανακουφίσουμε τους ασθενείς από το οικονομικό βάρος. Κάποιοι είναι ευάλωτοι, χρόνια πάσχοντες ασθενείς, που δεν έχουν τα μέσα», είπε η Caldwell.

ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Photo: Facebook/Keep Billy Alive

Photo: Facebook/Keep Billy Alive

Περισσότερα για την ιστορία τους, εδώ: IAmBilly.uk

Περισσότερα από το VICE

«Το Breaking Είναι η Πρώτη μου Αγάπη» - Μια Παρέα Μεταναστών στη Θεσσαλονίκη Κοντράρει τους Νόμους της Φύσης

Ένα Ελληνικό Sci-Fi Αριστούργημα Εξιστορεί μία Μελλοντική Δυστοπία Χωρίς Επιστροφή

Την Αστρολογία μου Μέσα

Ακολουθήστε το VICE σε FacebookInstagram και Twitter