ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Μια Αληθινή Ιστορία

Ο Σιωπηλός Αγώνας των Παιδιών που «Μεγαλώνουν» τους Κωφούς Γονείς τους

«Ήμουν 12 χρόνων και, για άλλη μια φορά, έπρεπε να καλέσω το ασθενοφόρο, να τη συνοδεύσω στο νοσοκομείο και να της μεταφράζω όσα έλεγαν οι γιατροί​».

Κείμενο Angela Skujins
01 Νοέμβριος 2017, 8:23am

Εικονογράφηση: Lucy Han

Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο VICE Australia.

Ο Peter Bonser ήταν μόλις 11 ετών όταν πέθανε ο τρίχρονος αδερφός του. Καθώς οι γονείς τους δεν μπορούσαν να κατανοήσουν την ομιλούσα γλώσσα των γιατρών του νοσοκομείου, ανέλαβε εκείνος να τους εξηγήσει τις λεπτομέρειες της κατάστασης.

«Ήμουν ο διερμηνέας του μπαμπά και της μαμάς μου και τους μετέφραζα τα πάντα, για να οργανώσουν την κηδεία», λέει, αναφερόμενος στη γλώσσα AUSLAN, τη γλώσσα των κωφών της Αυστραλίας. «Η γιαγιά μου, μου έλεγε, "Μπορείς να τους το εξηγήσεις εσύ αυτό; Το κάνεις καλύτερα από εμένα". Εκείνη έμαθε τη νοηματική σε μεγάλη ηλικία, ενώ εγώ τη μιλούσα από την πρώτη μέρα».

Όντας ένα CODA (ένα αρκτικόλεξο που σημαίνει «Παιδιά Κωφών Ενηλίκων») ο Bonser βρίσκεται ανάμεσα σε δύο κόσμους – εκείνο των κωφών και εκείνο αυτών που ακούν. Ο επίσημος αυτός όρος αναφέρεται στα παιδιά που μπορούν να ακούσουν, όμως προέρχονται από κωφούς γονείς.

Η πολυπλοκότητα αυτής της δυναμικής δεν περιορίζεται στην επικοινωνία: έχουν υπάρξει υποθέσεις σε Ανώτατα Δικαστήρια στις οποίες σημειώθηκαν διακρίσεις εις βάρος της κοινότητας των κωφών, καθώς κυριαρχούσε η πεποίθηση ότι οι κωφοί δεν είναι ικανοί να είναι καλοί γονείς.

«Ήμουν 12 χρονών και, για άλλη μια φορά, βρέθηκα σε μια θέση όπου έπρεπε να καλέσω το ασθενοφόρο, να τη συνοδεύσω στο νοσοκομείο και να της μεταφράζω όσα έλεγαν οι γιατροί» - Peter Bonser, παιδί CODA

Ο ρόλος ενός CODA συνοδεύεται από μεγάλες ευθύνες. Πολλά παιδιά CODA λειτουργούν ως διερμηνείς των γονιών τους από μικρή ηλικία και αυτό σημαίνει ότι συχνά αναλαμβάνουν ευθύνες που αντιστοιχούν σε ενήλικες. Ο Bonser, ο οποίος είναι ιδρυτής του CODA Australia, λέει ότι η οργάνωση της κηδείας του νεκρού αδερφού του ήταν μια σημαντική εμπειρία. Δεν ήταν, όμως, κάτι το ασυνήθιστο στον κόσμο των κωφών, όπως λέει, όπου τέτοιου είδους μεταφράσεις αποτελούν συνηθισμένο φαινόμενο. Κάτι παρεμφερές, μάλιστα, του συνέβη περίπου έναν χρόνο αργότερα.

«Η μαμά μου ήταν έγκυος, όμως αιμορραγούσε», λέει. «Χρειάστηκε να μεταφερθεί στο νοσοκομείο με ασθενοφόρο και να προχωρήσει σε άμβλωση. Ήμουν 12 χρονών και, για άλλη μια φορά, βρέθηκα σε μια θέση όπου έπρεπε να καλέσω το ασθενοφόρο, να τη συνοδεύσω στο νοσοκομείο και να της μεταφράζω όσα έλεγαν οι γιατροί για την έκτρωση του μωρού και τις μεταγγίσεις αίματος».

Από την άλλη και παρά την έλλειψη προσοχής από την πλευρά του δημοσίου τομέα, ο Bonser λέει ότι ως CODA έχει μάθει να αλληλεπιδρά με εναλλακτικές μορφές επικοινωνίας. Παρόλο που ο ίδιος και η σύζυγός του –της οποίας οι γονείς ήταν επίσης κωφοί– μπορούν να ακούσουν, συχνά χρησιμοποιούν λέξεις της νοηματικής την ώρα που συζητούν. «Στη νοηματική, υπάρχουν τρόποι για να εκφράσεις κάποια πράγματα καλύτερα, από ό,τι μιλώντας», εξηγεί ο Bonser. «Μερικές φορές χρησιμοποιούμε τη νοηματική, επειδή αποτυπώνει καλύτερα τις σκέψεις μας».

«Δεν με βοήθησε να αποκτήσω αυτοπεποίθηση όλο αυτό» - Evie Mahone, συγγραφέας και παιδί CODA

Η Evie Mahone είναι συγγραφέας και παιδί CODA, και λέει ότι η ακοή της αντιμετωπιζόταν ως μια πολύτιμη ικανότητα από την οικογένειά της. «Όποτε χρειαζόταν να πουν κάτι οι γονείς μου σε κάποιον, το αναλάμβανα εγώ», λέει. Η Mahoney είναι η μεγαλύτερη από έξι αδέρφια και όταν ήταν μικρή, λειτουργούσε ως ο βασικός διερμηνέας. Ο ρόλος της ήταν ρευστός – μετέφραζε απλές συνομιλίες, όπως διάφορες συζητήσεις, αλλά διαχειριζόταν και πιο πολύπλοκα ζητήματα, όπως τους λογαριασμούς της οικογένειάς της.

«Όταν ήμουν εννιά ετών, πήγαινα με τη μαμά μου στον τηλεφωνικό θάλαμο και παίρναμε τηλέφωνο στην εταιρεία ηλεκτρισμού, για παράδειγμα, για να τους πω κάτι σημαντικό σε σχέση με τον λογαριασμό μας», λέει.

Συχνά, όμως, το περιεχόμενο ήταν ιδιαίτερα πολύπλοκο: δεν ήξερε τι ερωτήσεις έπρεπε να κάνει ή σε ποιον να τις απευθύνει. Μερικές φορές, όταν τελικά η Mahoney έκλεινε το τηλέφωνο, ένιωθε ηττημένη. «Δεν με βοήθησε να αποκτήσω αυτοπεποίθηση όλο αυτό. Η μαμά μου πάντα με ρωτούσε αν είχα ρωτήσει κάτι συγκεκριμένο και εγώ της απαντούσα, "Όχι, δεν ήξερα ότι έπρεπε". Πάντα ένιωθα ότι την είχα απογοητεύσει».


[VICE Video] Η Υγεία σε Κρίση

Παρακολουθήστε όλα τα βίντεo του VICE, μέσω της νέας σελίδας VICE Video Greece στο Facebook.


Η αποτυχία των θεσμικών οργάνων να κατανείμουν σωστά τους πόρους στα άτομα CODA και στις οικογένειές τους μπορεί να έχει τεράστιο ψυχολογικό αντίκτυπο. Ο Brent Phillips, ένας κωφός πατέρας δύο παιδιών που ακούνε, και Διευθυντής του VicDeaf Australia, λέει ότι υπάρχουν οργανισμοί, όπως ο δικός του, οι οποίοι προσφέρουν πόρους και διαθέτουν προγράμματα για οικογένειες CODA. Παρόλα αυτά, «πρέπει να γίνουν πολύ περισσότερα πράγματα, για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση γύρω από τη γονική μέριμνα και την ανατροφή των παιδιών σε ένα δίγλωσσο περιβάλλον, καθώς και για να μεγιστοποιηθούν τα επιτεύγματα και η συμμετοχή στην κοινωνία».

«Πρέπει να δοθεί προσοχή στο 95% των κωφών παιδιών που γεννιούνται από γονείς που ακούνε», συνεχίζει, «και να εξασφαλιστεί ότι αυτοί οι γονείς είναι σε θέση να πάρουν ολοκληρωμένες αποφάσεις ως προς την επικοινωνία και τις ιατρικές και πολιτισμικές παρεμβάσεις».

Τέλος, ο Phillips προσθέτει: «Δεν τίθεται θέμα κωφών και ακουόντων. Είναι μια κατάσταση όπου μια αγαπημένη οικογένεια χρησιμοποιεί μια όμορφη, οπτική γλώσσα, για να επικοινωνήσει και να δημιουργήσει δεσμούς μεταξύ των μελών της».

Η πλειοψηφία των παιδιών από κωφούς γονείς είναι CODA.

Ωστόσο, κάποια παιδιά CODA συναντούν δυσκολίες στα πρώτα χρόνια του σχολείου, λόγω γλωσσικών περιορισμών. Αν και κάποια παιδιά CODA ίσως να φαίνεται πως δεν έχουν εξελιχθεί γλωσσικά τόσο όσο οι υπόλοιποι συμμαθητές τους με δυνατότητα ακοής, αυτό συμβαίνει επειδή δεν έχουν εκτεθεί εξίσου στην ομιλούσα γλώσσα. Κάποιοι δάσκαλοι το ερμηνεύουν αυτό λανθασμένα ως μειωμένη διανοητική ικανότητα.

Η Jayde Perry, εκπρόσωπος Ασίας-Ωκεανίας στην CODA International, λέει ότι μπορούσε να μιλήσει Auslan (σ.σ. τη νοηματική της Αυστραλίας) από την ηλικία των δύο, όμως οι δάσκαλοί της απέδιδαν τη δυσκολία της στην αγγλική γλώσσα σε μαθησιακά προβλήματα. «Αν και καταλάβαινα τι συμβαίνει, οι δάσκαλοί μου πίστευαν ότι είχα κάποιο διανοητικό πρόβλημα, ενώ στην πραγματικότητα δεν είχα κανένα τέτοιο θέμα», λέει. «Απλώς δεν μπορούσα να πω κάποια πράγματα στη γλώσσα τους».

Διαβάστε ακόμη: Πώς Είναι να Μεγαλώνεις με Κωφούς Γονείς;

Τα περισσότερα άτομα CODA φτάνουν στα ίδια επίπεδα με τους υπόλοιπους, μέχρι να ενηλικιωθούν, με τη βοήθεια λογοθεραπευτών και βοηθητικών προγραμμάτων. Όμως οι επιλογές είναι περιορισμένες, λέει η Perry, η οποία πιστεύει ότι θα έπρεπε να υπάρχουν περισσότερα ενισχυτικά προγράμματα, για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες στον χώρο της εκπαίδευσης να κατανοήσουν τα παιδιά CODA. «Ξέρω πολύ κόσμο, όπως παιδοψυχολόγους και παιδιάτρους, που δεν έχουν κατανοήσει ότι οι κωφοί αποτελούν μια κοινότητα και ότι τα παιδιά CODA είναι κομμάτι της», λέει.

Το μεγάλο ερώτημα είναι πόσα παιδιά CODA υπάρχουν, λέει η Perry. Ο συνολικός αριθμός των κωφών ανθρώπων είναι εξαιρετικά δύσκολο να προσδιοριστεί (η τρέχουσα εκτίμηση στην Αυστραλία είναι ότι ένας στους έξι Αυστραλούς έχει σημαντικά προβλήματα ακοής). Λέει ότι τα περισσότερα κωφά άτομα έχουν παιδιά που ακούνε, ενώ το 95% των κωφών μωρών γεννιούνται από γονείς με φυσιολογική ακοή, πράγμα που σημαίνει ότι το ποσοστό των κωφών που κάνουν κωφά παιδιά είναι πολύ μικρό.

Ως εκ τούτου, η πλειοψηφία των παιδιών από κωφούς γονείς είναι CODA. «Κανείς δεν ξέρει τον ακριβή αριθμό τους», λέει. «Δεν νομίζω ότι θα τον μάθουμε ποτέ».

Η Evie Mahoney έχει γράψει για την εμπειρία της ως παιδί CODA σε αυτοβιογραφία της. Ο τίτλος του βιβλίου προέρχεται από μια ερώτηση που της έκανε ο πατέρας της, όταν ήταν μικρή: «Τι Ήχο Κάνει η Θάλασσα;».

Περισσότερα από το VICE

Όσα Έμαθα Δουλεύοντας Δύο Χρόνια σε Ένα από τα Μεγαλύτερα Νοσοκομεία της Αθήνας

Χατζηκυριάκειο Σημαίνει Ψάρι, Πόρτο Λεόνε και Ρεφρέν του Μπαγιαντέρα

Το «Φως των Σπορ» Είναι Ένα Παρεξημένο Έργο Τέχνης

Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.