Το Σύνδρομο Tourette και τα 30 Τικ Δεν Στάθηκαν Ποτέ Εμπόδιο στη Ζωή του Ανδρέα

Τον Ανδρέα τον γνώρισα πριν από περίπου δύο χρόνια σε ένα καφέ-βιβλιοπωλείο στα Εξάρχεια. Άνθρωπος γλυκομίλητος, με οξύ βλέμμα, διαθέτει μια σιγουριά που απορρέει από τη στάση ζωής του και την ανάγκη του να υπάρχει ως αυτό που είναι και όχι ως κάτι που συνηθίζουμε ή προσδοκούμε. Αυτό που ορισμένοι συνηθίζουν να αποκαλούν «παρέκκλιση» και «διαφορετικό», ο ίδιος επιθυμεί να το αντιμετωπίζει ως μια κατάσταση και τίποτα περισσότερο. Ως ένα από τα εκατομμύρια στοιχεία που συνθέτουν την προσωπικότητα του ατόμου και όχι ως μοναδικό χαρακτηριστικό, που μέσω αυτού ταυτοποιείται αλλά και ορίζεται η μοίρα των ανθρώπων. Στο αριστερό του χέρι, από το 2008, έχει «χτυπήσει» με μεγάλα γράμματα ένα τατουάζ με τη λέξη Tourette, που είναι κάτι περισσότερο από τη διαδοχή οκτώ γραμμάτων που δηλώνουν ένα σύνδρομο. Είναι η ζωή του.

Ο Ανδρέας Παπακωνσταντίνου γεννήθηκε το 1981 στο Μαιευτήριο «Λητώ» και μεγάλωσε στην Τερψιθέα του Πειραιά. Είναι πεντέμιση ετών, όταν εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου Tourette «με μια κίνηση του κεφαλιού προς τα πίσω και έντονο ανοιγοκλείσιμο των ματιών. Παράλληλα, στις βόλτες αρχίζω να σφίγγω πολύ δυνατά τα χέρια των γονιών μου. Τους θυμάμαι να με ρωτούν αν μπορώ να ελέγξω αυτήν την κίνηση. Στην ηλικία των δέκα εμφανίζεται και το πρώτο φωνητικό τικ. Μια κραυγή, ένα παρατεταμένο “ααααα”». 

Τι είναι όμως το σύνδρομο που έλκει την ονομασία του από τον γεννημένο το 1857, Γάλλο νευρολόγο, Gilles de la Tourette; Πρόκειται για μια κληρονομική νευροψυχιατρική διαταραχή, που συνήθως ξεκινάει σε μικρή ηλικία (τεσσάρων-έξι ετών). Οι άνθρωποι με Tourette βιώνουν έναν συνδυασμό κινητικών και φωνητικών τικ, είτε απλών είτε σύνθετων, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις, συνδυάζεται και η κοπρολαλία (βωμολοχίες). Παράλληλα, είναι πολύ πιθανό να συνυπάρχουν και άλλες διαταραχές, όπως το άγχος και η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές του ύπνου, καθώς επίσης και κατάθλιψη. Τα ακριβή αίτια του συνδρόμου Tourette δεν είναι γνωστά. Η σύνθετη αυτή διαταραχή προκαλείται από έναν συνδυασμό κληρονομικών (γενετικών) και περιβαλλοντικών παραγόντων. «Χημικές ουσίες στον εγκέφαλο που μεταδίδουν νευρικά ερεθίσματα (νευροδιαβιβαστές), συμπεριλαμβανομένης της ντοπαμίνης και της σεροτονίνης, μπορεί να παίζουν κάποιο ρόλο», αναφέρεται σε σελίδες με ιατρικό περιεχόμενο.

Όπως λέει ο Ανδρέας, οι γονείς του, εκπαιδευτικοί στο επάγγελμα, συνειδητοποίησαν γρήγορα πως κάτι «περίεργο» συμβαίνει, χωρίς όμως να θεωρήσουν πως έχουν να αναμετρηθούν με ένα τέρας, ένα πρόβλημα, το οποίο δεν χρίζει αντιμετώπισης. Η αντίληψη αυτή είναι που βάζει σε κίνηση την οικογένεια, γεγονός που βοηθάει τον μικρό Ανδρέα. «Αρχικά πήγαμε σε νευρολόγο, ο οποίος μας είπε πως κατά πάσα πιθανότητα έχω Tourette. Μετά ακολούθησε επίσκεψη σε γενετίστρια, η οποία μας διαβεβαίωσε πως πάσχω από το σύνδρομο. Μέχρι τα 12 μου είχα πάει σε δύο παιδοψυχιάτρους, γεγονός που με έκανε να αντιδρώ. Τότε είναι που η μητέρα μου κάνει μια μετεκπαίδευση στην Ειδική Αγωγή και γνωρίζουμε έναν καθηγητή. Ο άνθρωπος αυτός θα γίνει ο γιατρός μου, ο ειδικός που θα με παρακολουθεί και θα με συμβουλεύει μέχρι και τα 23, που πηγαίνω στον στρατό». Κάλλιστα ο Ανδρέας θα μπορούσε να απαλλαγεί από τα στρατιωτικά του καθήκοντα. «Δεν ήταν δύσκολο να πάρω Ι5. Ήταν όμως επιλογή μου να πάω στρατό, ήθελα να αποδείξω ότι μπορώ να ολοκληρώσω κάτι στη ζωή μου. Δεν φόρεσα το χακί επειδή είμαι πατριώτης, αλλά για να παλέψω με τον εαυτό μου. Και τα κατάφερα μετά από 17 μήνες στο Ναυτικό».

Λέγεται πως ο κόσμος των παιδιών είναι σκληρός. Σκληρότερος από των μεγαλυτέρων. Αρκετά παιδιά καθημερινά γίνονται δέκτες κακοποιητικού λόγου, εκφοβισμού και βίαιων συμπεριφορών, επειδή τυγχάνει να έχουν περισσότερα κιλά, να φορούν γυαλιά ή σιδεράκια, να έχουν ακμή ή συμπεριφορά που δεν παραπέμπει στα φυλετικά πρότυπα,  έτσι όπως τα έχουν γνωρίσει.  Στην περίπτωση του Ανδρέα, του μικρού παιδιού με τα πολλά τικ, δεν συνέβη κάτι τέτοιο. Αντίθετα, ο υπερκινητικός νέος ήταν κάτι σαν φίρμα του σχολείου, όπως λέει.  «Ελάχιστες ήταν οι φορές που αντιμετώπισα τον χλευασμό και την κοροϊδία,  ενώ ποτέ δεν έπεσα θύμα ξυλοδαρμού ή διαπόμπευσης. Βέβαια, σημαντικό ήταν το γεγονός πως και οι δύο μου γονείς του ήταν εκπαιδευτικοί».

Έως σήμερα, στα 41 του, ο Ανδρέας έχει απαριθμήσει περισσότερα από 30 διαφορετικά τικ, που εναλλάσσονται ανά περιόδους «και αυξάνονται κυρίως όταν είμαι υπό το καθεστώς έντονης πίεσης». Πώς το διαχειρίζεται; «Το καταλαβαίνω και το αφήνω να ξεσπάσει. Δεν του πάω κόντρα. Αυτό είναι όλο», απαντάει αφοπλιστικά. Παρατηρώ τον Ανδρέα να χαιρετάει τους θαμώνες. Γνωρίζει σχεδόν τους πάντες στο μαγαζί, όχι επειδή είναι συχνός θαμώνας, αλλά γιατί είναι εξωστρεφής και κοινωνικός, σε αντίθεση με την πρόβλεψη για τα άτομα με σύνδρομο Tourette. Και πώς το έχει καταφέρει; «Από 12 έως 23 ετών έκανα ψυχοθεραπεία, καταφέρνοντας να αναπτύξω τους δικούς μου μηχανισμούς διαχείρισης και άμυνας. Βάζω τον άλλον στη θέση του, δημιουργώντας του ενοχές. Αυτό που λέμε μπούλινγκ στο μπούλινγκ. Μια καλά δουλεμένη στρατηγική που μετατρέπεις την άμυνα σε επίθεση».

Λόγω των επαναλαμβανόμενων κινητικών και φωνητικών τικ, είναι πολύ πιθανό ένα άτομο με σύνδρομο Tourette να βρεθεί στο κέντρο της προσοχής.  «Παλαιότερα, όταν μετακινιόμουν με τα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς, είχα πολλά τικ και έντονη δυσφορία, καθώς προσπαθούσα να τα συγκρατήσω για να μη με παρατηρεί ο κόσμος. Έβλεπα τους γύρω μου να με κοιτούν, ένιωθα την απορία και πολλές φορές τον φόβο τους. Εγώ όμως ποτέ δεν τους φοβήθηκα», μου λέει ο Ανδρέας.  Για να φτάσει στο σημείο να αποδεχθεί το σύνδρομο, έπρεπε να δουλέψει πολύ με το μυαλό του, αλλά και το συναίσθημά του. «Μικρός είχα πει πολλές φορές να μην είχα αυτή τη μαλακία. Με τον καιρό, όμως, το αποδέχτηκα χωρίς φίλτρα και κριτήρια, ως μέρος του εαυτού μου. Από τη στιγμή που συνειδητοποίησα πως αυτό είμαι εγώ και το αντίθετο, απελευθερώθηκα».

Κατά καιρούς ο Ανδρέας έχει γίνει αποδέκτης μηνυμάτων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης από οικογένειες, που κάποιο μέλος τους έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Tourette, όπου του εκφράζουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, κυρίως όσον αφορά την κοινωνικοποίηση. Στη δική του περίπτωση, όπως αναφέρει, το σύνδρομο μόνο δύο φορές έχει σταθεί ανασταλτικός παράγοντας για να πραγματοποιήσει τα όνειρά του. «Ίσως σε μικρότερη ηλικία με κάποιες χειρωνακτικές εργασίες. Επίσης, όταν ήμουν στην πρώτη τάξη του Λυκείου ήθελα να γίνω αξιωματικός. Πικράθηκα όταν κατάλαβα πως ποτέ δεν θα μπορούσα να πετύχω αυτόν τον στόχο. Κάπου εκεί είναι που είπα ένα μεγάλο “άντε γαμηθείτε”.  Από τότε απέκτησα έντονη απέχθεια για όλα τα Σώματα Ασφαλείας και πήρα την απόφαση να γίνω φωτογράφος και να σπουδάσω Φωτογραφία και Εφαρμοσμένες Τέχνες».

Ο Ανδρέας σήμερα είναι επαγγελματίας φωτογράφος και συνεργάζεται με μέσα ενημέρωσης, καλύπτοντας κυρίως το αθλητικό ρεπορτάζ. Μάλιστα, την εταιρεία του την έχει ονομάσει Tourette Photography. «Όταν ήμουν δυόμιση ετών, ο θείος μου μού έκανε δώρο μια φωτογραφική μηχανή με φιλμ, όπως ήταν όλες τότε. Από τις πρώτες στιγμές που θυμάμαι στη ζωή μου, είναι την αδελφή μου στον πορτ-μπεμπέ και εμένα από πάνω να τη φωτογραφίζω. Λίγο αργότερα, θυμάμαι τον πατέρα μου να με τραβάει βίντεο και μετά να τα βλέπουμε μαζί». Παρόλο που η φωτογραφική πράξη απαιτεί προσήλωση και λεπτές κινήσεις «παραδόξως, όταν βάζω τη μηχανή στο μάτι, τα τικ εξαφανίζονται».

Πριν από έξι χρόνια, ο Ανδρέας έγινε πατέρας. Ο μικρός Χρήστος βλέπει τις κινήσεις που κάνει ο πατέρας του και προσπαθεί να τον μιμηθεί, κάνοντάς του πλάκα. «Δεν είχα καμία αγωνία αν το παιδί θα έχει σύνδρομο Tourette. Δεν με νοιάζει. Ξέρω πολύ καλά ότι και να εμφανίσει συμπτώματα, είμαι πολύ δυνατός για να τα αντιμετωπίσουμε. Το ίδιο δυνατός θα γίνει και ο Χρήστος. Αυτήν την άποψη έχει και η η μητέρα του».

Τελειώνοντας τη συνέντευξη μπαίνουμε στο αμάξι του Ανδρέα. Χτυπάει με το χέρι τον εσωτερικό καθρέφτη. Επαναλαμβάνει την πράξη. Δεν είναι τίποτα. Είναι απλώς ένα από τα 30 τικ που έχουν παρατηρηθεί. Τικ. Τίποτα περισσότερο.

Περισσότερα από το VICE

Μπήκαμε στο Πρώτο Υπνωτήριο για Άστεγους Ανήλικους στην Ελλάδα

Rad Greece: To πιο Γαμάτο Προφίλ στο Instagram σε Μεταφέρει στην Τρέλα των Ελληνικών 80’s

Το Τελευταίο Βλέμμα στο Σεράγεβο: Η Φωτογραφία που Έκλεισε μια «Πληγή» 30 Χρόνων

Ακολουθήστε το VICE σε Facebook, Instagram και Twitter.