Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει απρόβλεπτα συμπτώματα, τα οποία ποικίλλουν ανά περίπτωση. Όπως μου εξηγεί η Σπυριδούλα: «Η ΣΚΠ είναι σαν δαχτυλικό αποτύπωμα, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Άλλοι έχουν διαταραχές στην όραση ή την ούρηση, άλλοι αισθάνονται αδυναμία, μούδιασμα, κόπωση, τρέμουλο ή όλα αυτά μαζί. Προσωπικά, αυτό που με ταλαιπωρεί περισσότερο είναι το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, ένα από τα συμπτώματα της νόσου. Υπάρχουν ημέρες που επιστρέφω από τη δουλειά με τα μέσα συγκοινωνίας και με παίρνει ο ύπνος ακόμα για δύο στάσεις. Δεν μπορώ με τίποτα να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά, όσο κι αν το θέλω. Καμιά φορά πιάνω κάποιον συνεπιβάτη και του ζητώ να με έχει στο νου του για να μην χάσω τη στάση. Δυστυχώς, πρέπει να μάθεις να ζεις με την απώλεια του ελέγχου σε κάθε πτυχή της καθημερινότητάς σου. Δεν είναι καθόλου εύκολο στην αρχή, όμως πρέπει να το αποδεχτείς και να πας παρακάτω. Διαπιστώνεις δυστυχώς, ειδικά αν είσαι control freak όπως εγώ, πως πλέον δεν έχεις τον έλεγχο πουθενά, ούτε καν στο σώμα σου».«Η ΣΚΠ είναι σαν δαχτυλικό αποτύπωμα, διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Άλλοι έχουν διαταραχές στην όραση ή την ούρηση, άλλοι αισθάνονται αδυναμία, μούδιασμα, κόπωση, τρέμουλο ή όλα αυτά μαζί»
Δες το βίντεο του VICE: Η Υγεία σε Κρίση
Η Βάσω Μαράκα είναι Πρόεδρος, τόσο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας (ΠΟΑμΣΚΠ) όσο και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ). Όπως με ενημερώνει: «Η Ομοσπονδία αριθμεί περίπου 6.000 μέλη και ο Σύλλογος περισσότερα από 2.000 άτομα. Οι άνθρωποι που νοσούν στη χώρα μας, βέβαια, υπολογίζονται περίπου στις 12.000 -δεν έχουμε ακριβές νούμερο διότι δεν υπάρχουν μητρώα ασθενών. Πρόσφατα ξεκινήσαμε μια συνεργασία με τον αναπληρωτή καθηγητή Πολιτικής Υγείας του πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κυριάκο Σουλιώτη, για να υπάρξει καταγραφή, ένα μητρώο ασθενών που θα χαρτογραφεί τη νόσο στην Ελλάδα». Ρωτώ την κ. Μαράκα αν ισχύει πως η σκλήρυνση κατά πλάκας αποτελεί «μια νόσο των νέων ανθρώπων». «Δυστυχώς είναι αλήθεια. Το συναντάμε πολύ συχνά τα τελευταία χρόνια και στον σύλλογο όπου πλέον η συντριπτική πλειοψηφία των νέων μελών είναι άτομα νεαρής ηλικίας».
Δύο από τα σημαντικότερα προβλήματα που ταλανίζουν τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ), σήμερα, είναι η εισαγωγή των καινοτόμων φαρμάκων αλλά και η απουσία της νόσου από τη λίστα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων. «Σύμφωνα με την ενημέρωση που έχουμε από την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, αναμένεται να περάσει τις επόμενες μέρες από τη Βουλή, με τα νέα μέτρα, το σύστημα "9-6-3", όσον αφορά την ένταξη των καινοτόμων φαρμάκων. Δηλαδή, τα φάρμακα θα εισάγονται στη θετική λίστα εφόσον κυκλοφορούν σε εννέα κράτη - μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, αποζημιώνονται σε έξι, τρεις εκ των οποίων θα πρέπει να διαθέτουν και το σύστημα αξιολόγησης καινοτομίας Υγείας (ΗΤΑ). Μιλάμε για μια πολύπλοκη διαδικασία, η οποία εκτιμούμε πως θα προκαλέσει τεράστιες καθυστερήσεις στην εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων. Το θεωρούμε παράλογο. Την ίδια ώρα, ενώ έχουμε προσκομίσει, ως Ομοσπονδία , τεκμηριωμένα έγγραφα στην Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας για να συμπεριληφθεί η πολλαπλή σκλήρυνση στη λίστα των 43 μόνιμων και μη αναστρέψιμων παθήσεων, αυτό δεν έχει γίνει ακόμα. Προσπαθούμε και πιστεύω να το επιτύχουμε».Ο ασθενής βρίσκεται αντιμέτωπος όχι μόνο με τη νόσο και τον εαυτό του, αλλά και με το σύστημα Υγείας
Το 2009 η Διεθνής Ομοσπονδία για τη ΣΚΠ (Multiple Sclerosis International Federation ) θέσπισε την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου ως Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας –κάθε χρόνο πραγματοποιούνται, νωρίτερα, εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο που έχουν ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και της Πολιτείας μέσω της σωστής ενημέρωσης. Φέτος, θα δώσουν το παρών στη χώρα μας επιστήμονες και ειδικοί από χώρες του εξωτερικού, παρουσιάζοντας στοιχεία και δεδομένα για τη νόσο, στο εαρινό συνέδριο της EMSP που θα λάβει χώρα στο ξενοδοχείο Hilton , στις 19-20 Μαΐου.