«Έχω Κουραστεί, Είμαι 6 Χρόνια στη Λίστα» - Μπήκαμε σε μια Μονάδα Αιμοκάθαρσης στην Αθήνα

Σύμφωνα με στοιχεία της ERA-EDTA, στην Ελλάδα ο αριθμός των ανθρώπων που πάσχουν από την Χρόνια Νεφρική Νόσο τελικού σταδίου αγγίζει τους 14.183, συμπεριλαμβανομένων των μεταμοσχευμένων. Μάλιστα, η Ελληνική Νεφρολογική Εταιρεία υποστηρίζει πως περίπου το 10% του ενήλικου πληθυσμού παγκοσμίως πάσχει από κάποιου βαθμού χρόνια νεφρική νόσο και μάλιστα το 1/3 εξ αυτών δεν το γνωρίζει. Αυτό το έμαθα όταν γνώρισα τον Ηλία Κατούνα, ο οποίος είναι Διοικητικός Διευθυντής στην Νεφροϊατρική Green, ένα Νεφρολογικό Κέντρο που καθημερινά φροντίζει δεκάδες αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς. Ο Ηλίας με ενημέρωσε ότι η εταιρεία έχει βάλει στόχο να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, τόσο για την πρόληψη της νεφρικής ανεπάρκειας όσο και για την δωρεά οργάνων. Μπορεί οι τεχνολογικές και φαρμακευτικές βελτιώσεις των τελευταίων δεκαετιών να έχουν μειώσει σημαντικά τη θνησιμότητα των ανθρώπων που κάνουν αιμοκάθαρση και να έχουν βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους, ωστόσο δεν παύουν να έρχονται αντιμέτωποι με πολλαπλές δυσκολίες προχωρώντας στο άγνωστο, έχοντας πάντα την ελπίδα της οριστικής θεραπείας με την επιτυχή μεταμόσχευση νεφρού. «Πρέπει να υποστηρίζουμε με συνεχείς δράσεις την ενημέρωση πάνω στην Χρόνια Νεφρική Νόσο (ΧΝΝ), διότι είναι μια νόσος πιο συχνή από ό,τι γνωρίζουμε και μας αφορά όλους. Με την ευαισθητοποίηση, η δωρεά οργάνων πιθανά θα αυξηθεί, όταν ο κόσμος αντιληφθεί το πραγματικό μέγεθος της προσφοράς», ανέφερε ο Ηλίας.

Η Χρόνια Νεφρική Νόσος εμφανίζεται όλο και πιο συχνά στον γενικό πληθυσμό της Ελλάδας και εκδηλώνεται με μια προοδευτική δυσλειτουργία των νεφρών. Όταν τα νεφρά αδυνατούν να εκτελέσουν σωστά τις λειτουργίες τους, τότε επηρεάζεται η λειτουργική απόδοση ολόκληρου του οργανισμού, αφού δεν απομακρύνονται τα απόβλητα και η περίσσεια υγρών από το σώμα. «Μελέτες δείχνουν ότι το 8-10% του ενήλικου πληθυσμού πάσχουν από XNN. Το 1/3 των ασθενών που καταλήγουν σε τελικό στάδιο και χρειάζονται υποκατάσταση της νεφρικής τους λειτουργίας, πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη και το 1/4 από υπέρταση στις περισσότερες αναπτυγμένες χώρες. Άλλες αιτίες είναι οι σπειραματονεφρίτιδες, οι φλεγμονές των νεφρών, κληρονομικά νοσήματα, αυταάνοσα νοσήματα, η μακροχρόνια απόφραξη του ουροποιητικού και η τακτική χρήση νεφροτοξικών φαρμάκων», αναφέρει η νεφρολόγος Μαρία Ακτσιαλή.

Αφού ενημερώθηκαν οι ασθενείς, αποφασίσαμε να επισκεφτούμε την Μονάδα Χρόνιας Αιμοκάθαρσης, για να μάθουμε περισσότερα για την αιμοκάθαρση. Μερικοί ασθενείς ήταν περισσότερο πρόθυμοι να μιλήσουν, ενώ άλλοι αρνήθηκαν. Κάποιοι, δέχτηκαν και να φωτογραφηθούν (Τα ονόματα των ασθενών δεν αποτυπώνονται ολόκληρα, λόγω του ιατρικού απορρήτου).

«Έκανα το 2004 μεταμόσχευση στο Παρίσι και το κράτησα μέχρι το 2013. Μου βάλανε μόσχευμα από μεγάλο άνθρωπο, αλλά είχε πρόβλημα. Να φανταστείτε, όταν ήρθα εδώ στην Ελλάδα, οι γιατροί μου είπαν ότι εμείς τέτοια μοσχεύματα τα πετάμε, δεν τα βάζουμε σε νέους», εξιστορεί ο Χ.Τ., ετών 61. Τον γνώρισα μαζί με άλλους ασθενείς που έκαναν αιμοκάθαρση στην κλινική. Ο Χ.Τ. κάνει αιμοκάθαρση από το 1998 και λόγω έλλειψης μοσχευμάτων πήγε στη Γαλλία, κάτι που όπως λέει ο ίδιος δεν ήταν έξυπνη ιδέα. «Δεν ήταν καλά. Όσοι έκαναν μεταμόσχευση στην Ελλάδα το 2004 και το 2005, είναι μια χαρά. Μπορεί η υγεία στην Ελλάδα να είναι πιο πίσω από τη Γαλλία, αλλά οι γιατροί είναι πολύ ανώτεροι. Εδώ θα σου πούνε ότι το μόσχευμα είναι από 70 χρονών άνθρωπο και θα σε ρωτήσουν αν το θέλεις. Εκεί δεν σου λένε τίποτα. Είναι ένας γερασμένος νεφρός, οπότε έχει μικρότερη διάρκεια ζωής», προσθέτει.

Από τους νεφροπαθείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση σε μονάδες τεχνητού νεφρού, το 50% από αυτούς μπορεί να επιβιώσει μία πενταετία, ενώ 1.200 περιμένουν για μεταμόσχευση νεφρού και ο μέσος χρόνος αναμονής έχει ξεπεράσει τα επτά χρόνια, όπως ανακοίνωσε πρόσφατα ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων και διευθυντής της Χειρουργικής Κλινικής Μεταμοσχεύσεων του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο, Ιωάννης Φούζας. Είναι κοινό μυστικό πως το κράτος δεν έχει ασχοληθεί ποτέ σοβαρά με το θέμα της οργάνωσης της δωρεάς οργάνων ή την ενίσχυση των κέντρων μεταμοσχεύσεων. «Δεν τους ενδιαφέρει καν», μου λέει ο Χ.Τ. και συμπληρώνει πως «είμαστε πρώτοι στα τροχαία και τελευταίοι στην αιμοδοσία και στα μοσχεύματα. Οι Έλληνες είναι φιλότιμος λαός, αλλά είναι φοβισμένοι. Έπαιξαν ρόλο και οι παππάδες».

Ο Β.Α. είναι 47 ετών, κάνει τέσσερα χρόνια αιμοκάθαρση και οδηγήθηκε εκεί από το σάκχαρο - ήταν κληρονομικό. Δεν είναι αισιόδοξος με το θέμα της μεταμόσχευσης. «Είναι μια διαδικασία απίστευτη, ταλαιπωρίας και χαρτιών. Όταν το Λαϊκό κάνει ακόμα μεταμοσχεύσεις του 2017… Ακόμη και να βρω δότη, θα γίνει μετά από δύο χρόνια. Θα ζω εγώ μετά από δυο χρόνια;». Η Μ.Σ. είναι 68 χρονών, κάνει οκτώ χρόνια αιμοκάθαρση και τώρα είναι μέσα στους 50 πρώτους της λίστας για τη μεταμόσχευση. «Έχω κουραστεί, είμαι έξι χρόνια στη λίστα», μου λέει και συμπληρώνει πως «είναι αναγκαίο κακό η αιμοκάθαρση, δεν υπάρχει λύση. Είτε παραιτείσαι και φεύγεις, είτε κάνεις υπομονή και κάνεις αυτό που πρέπει». Σύμφωνα με εκείνη, «η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα είναι ταμπού και ο κόσμος είναι αρνητικός. Εγώ λέω, όταν χαθώ, ό,τι είναι χρήσιμο και γερό να το πάρουν. Σώζεις κάποιον που το ‘χει ανάγκη. Είναι πολλοί που περιμένουν», συμπληρώνει.

Η Ελλάδα είναι σταθερά στις τελευταίες θέσεις της Ε.Ε. στη δωρεά οργάνων, με τον αριθμό όσων με τον θάνατό τους δώρισαν νέα ζωή σε ασθενείς, να κυμαίνεται την τελευταία πενταετία από 3,5 έως 6 ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Επίσης, σύμφωνα με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, το 2017 περισσότεροι από τους μισούς (52%) συγγενείς δυνητικά δοτών οργάνων (εγκεφαλικά νεκρών) στην Ελλάδα αρνήθηκαν τη δωρεά οργάνων, όταν σε άλλες χώρες της Ε.Ε. όπως στην Ισπανία και στην Πορτογαλία, το αντίστοιχο ποσοστό δεν ξεπερνά το 20%.

Όταν είσαι στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού δεν ξέρεις τι ώρα θα χτυπήσει το τηλέφωνο. Τον Η.Σ. τον κάλεσαν 11.30 ώρα τη νύχτα. «Μου είπαν, αύριο 7 η ώρα το πρωί να είσαι εδώ. Είχα τα χαρτιά μου στο Λαϊκό. Μάλιστα, κόντεψα να πνιγώ μεταξύ Φιλιατρών και Κυπαρισσίας, αφού η ρόδα του αυτοκινήτου σκεπάστηκε με νερό και δεν ήξερα αν θα φτάσω από την πολλή βροχή. Ήμασταν τρεις υποψήφιοι λήπτες, μας έκαναν εξετάσεις για να δουν την ιστοσυμβατότητα, δηλαδή ποιος είναι πιο συμβατός από τους τρεις με το μόσχευμα και το ποιος είναι στην καλύτερη φυσική κατάσταση τη συγκεκριμένη μέρα. Είναι καθαρά τύχη. Προσωπικά, δεν με ένοιαξε καθόλου που δεν με επέλεξαν. Το ένιωθα ότι δεν θα συμβεί».

Ο Σ.Τ. από την άλλη είναι πιο θετικός. Είναι 58 χρονών και 28 χρόνια παντρεμένος. Την ώρα που μιλήσαμε, είχε κλείσει πέντε ώρες αιμοκάθαρσης. «Κάνω επτά χρόνια αιμοκάθαρση και έχω μπει στη λίστα. Δεν με πήραν ακόμα τηλέφωνο». Αστειεύεται πως τον έχουν ξεχάσει. «Περιμένω τώρα το Ωνάσειο, που θα κάνουν το καινούριο τμήμα για όλες τις μεταμοσχεύσεις. Η Ελλάδα είναι πολύ πίσω στους δότες και είναι πολύ δύσκολο να βρεις μόσχευμα αν δεν έχεις κάποιον δικό σου να σου δώσει, όπως πατέρα ή μητέρα. Εγώ δεν έχω -έχουν πεθάνει οι γονείς μου- και υποχρεωτικά περιμένω. Όπως και πολύς κόσμος. Μόνο αν είσαι νέος, ειδικά αν είσαι ελεύθερος και δεν έχεις παιδιά, σε βάζουν σε προτεραιότητα. Εντάξει, εγώ έχω τρία παιδιά και κοντεύω τα 60. Όταν έρθει η σειρά μου θα μπω». Τον ρωτάω αν έχει πρόβλημα να μιλάει στον κόσμο για την αιμοκάθαρση. «Δεν έχω κανένα πρόβλημα να μιλάω για την αιμοκάθαρση, ούτε για το πώς αρρώστησα. Η αρρώστιά μου δεν έχει ημερομηνία λήξης. Και μεταμόσχευση να κάνω και να μην πετύχει, πάλι αιμοκάθαρση θα κάνω. Η ψυχολογία είναι το Α και το Ω – και η οικογένεια», συμπληρώνει ο Σ.Τ. «Εμένα ήταν από καταχρήσεις, ήμουν άτακτος. Το περίμενα όταν μου το είπαν. Δεν ήταν καθόλου δύσκολο γιατί έχω πολύ καλή ψυχολογία. Αν το κάνεις δύσκολο, έχεις πεθάνει κιόλας. Πάνω από όλους, μου στάθηκε η γυναίκα μου και η οικογένειά μου. Στην αρχή τσακωνόμουν με τα παιδιά μου, μου κλείνανε το ψυγείο για να μην τρώω όσα δεν πρέπει. Μετά συνειδητοποίησα το τι έκανα και τώρα είναι όλα καλά».

Οι αιμοκαθαιρόμενοι είναι μια από τις πιο δύσκολες ομάδες ασθενών, τα μέλη της οποίας καλούνται να αντιμετωπίσουν πολύπλοκα προβλήματα στην καθημερινότητά τους. Αυτή η κοινωνική ομάδα έχει να αντιμετωπίσει τόσο βιολογικές διαταραχές αλλά και μια επιβαρυμένη ψυχική κατάσταση με υψηλά επίπεδα άγχους. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η κατάθλιψη αποτελεί συχνό φαινόμενο στους ασθενείς με Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια (ΧΝΑ) –περίπου 20 με 30% των ασθενών- ως αποτέλεσμα της απώλειας των νεφρών, της σωματικής κινητικότητας, του οικογενειακού ρόλου και της σεξουαλικής δραστηριότητας. Η κατάθλιψη αποδεδειγμένα οδηγεί σε αυξημένες επανεισαγωγές σε νοσοκομεία και αυξάνει την πιθανότητα για οικειοθελή απόσυρση από την αιμοκάθαρση. Επίσης, είναι αποδεδειγμένο ότι η κατάθλιψη αποτελεί αιτία για αυτοκτονικές τάσεις και οι αιμοκαθαιρόμενοι που πάσχουν από κατάθλιψη έχουν 84% μεγαλύτερη πιθανότητα να διαπράξουν αυτοχειρία απ' ό,τι ο γενικός πληθυσμός.

Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2014, το 41,3% των ασθενών είχε πολύ υψηλό επίπεδο άγχους και το 32,2% είχε υψηλό επίπεδο κατάθλιψης, «παράγοντες που σχετίζονται με την ηλικία, το μορφωτικό επίπεδο, τον τόπο που κατοικούν οι ασθενείς, τα έτη από την πρώτη εκδήλωση του προβλήματος υγείας, την συμμόρφωση τους με τις θεραπευτικές οδηγίες, την πιστή τήρηση της προτεινόμενης διατροφής, τη σχέση με το νοσηλευτικό προσωπικό και τους υπόλοιπους ασθενείς, τις δυσκολίες στις σχέσεις με το κοινωνικό σύνολο και την οικογένεια, την ύπαρξη βοήθειας στο σπίτι και την απόκρυψη του προβλήματος υγείας από το κοινωνικό σύνολο».

Ο Δ.Τ. είναι 66 χρονών και όταν μιλήσαμε ήταν η δεύτερη φορά που έκανε στη ζωή του αιμοκάθαρση. Η γιατρός του με ενημέρωσε πως είχε κάνει μια ώρα την προηγουμένη ημέρα και επρόκειτο να κάνει μιάμιση ώρα. «Θα κάνει μια-μιάμιση ώρα και μετά δύο-δυόμιση. Αυτό για τέσσερις φορές αυτή την εβδομάδα και από την άλλη εβδομάδα, μετά από την πέμπτη-έκτη αιμοκάθαρση θα ξεκινήσει τετράωρα 3 φορές την εβδομάδα», μου ανέφερε η νεφρολόγος Μαρία Ακτσιαλή, μέλος του ιατρικού προσωπικού της Νεφροϊατρικής. «Σήμερα είναι η δεύτερη μέρα, νιώθω λίγο καλύτερα από χθες», λέει ο Δ.Τ. Τον ρωτάω πώς προέκυψε. «Είχα κάνει μια εγχείρηση Whipple, εγχείρηση αφαίρεσης παγκρέατος, και τα νεφρά μου σιγά-σιγά επιβαρύνθηκαν από φάρμακα, χημειοθεραπείες και όλα αυτά. Έτσι, φτάσαμε σε αυτό το στάδιο». Ο Δ.Τ. προσπαθεί να κρατιέται δυνατός. «Είναι δυόμιση χρόνια τώρα από τότε που έκανα την πρώτη εγχείρηση – πέρασα τα πάνω και τα κάτω. Πιστεύω ότι το πολέμησα πάρα πολύ και προσπαθώ να κρατιέμαι δυνατός», λέει και προσθέτει ότι η σύζυγος και η κόρη του τον βοήθησαν πάρα πολύ. Έχει περάσει δυόμιση δύσκολα χρόνια, όμως γι’ αυτόν η μεγαλύτερη δυσκολία ξεκινάει τώρα. «Τώρα είναι το άγνωστο μπροστά μου, που πρέπει να γίνεται τρεις φορές την εβδομάδα. Τρίτη, Πέμπτη, Σάββατο αιμοκάθαρση».

Η Χρόνια Νεφρική Νόσος, όταν προσβάλει τον οργανισμό, αλλάζει την καθημερινότητα των ασθενών σε πολύ μεγάλο βαθμό, υποχρεώνοντάς τους σε πολλούς περιορισμούς και θυσίες ώστε να μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής. Η συχνότητα της θεραπείας είναι επίσης ένα σοβαρό θέμα αφού οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση πρέπει να ακολουθούν τρισεβδομαδιαίο πρόγραμμα και αν η μονάδα ή η κλινική είναι σε μεγάλη χιλιομετρική απόσταση, μπορεί να χρειαστεί να θυσιάσουν και ολόκληρη την ημέρα τους. Φυσικά το πρόβλημα αυτό εντείνεται ιδιαίτερα στην επαρχία, όπου οι Μονάδες είναι πολύ λιγότερες. «Νιώθω σαν πρόσφυγας, έφυγα από το χωριό μου και ήρθα εδώ στους γιατρούς. Σαν εσωτερικός μετανάστης. Για να κάνω αιμοκάθαρση, πρέπει να ταξιδέψω από το Τρίκερι δυο ώρες για να πάω στον Βόλο και δύο να γυρίσω. Παρόλα αυτά πηγαίνω και το διακινδυνεύω με την κούραση», λέει λησμονώντας ο Χ.Τ. Γενικά, η μετακίνηση δεν είναι εύκολο πράγμα για τους αιμοκαθαιρόμενους. «Είναι δύσκολο να βρεις μονάδα να σε φιλοξενήσει. Θέλει να κανονίζεις δυο-τρεις μήνες πριν. Παλιά δεν υπήρχε ούτε αυτό. Παλιά που έφτιαχνα μια ψαροταβέρνα στο Πήλιο και πήγαινα εκεί, έκανα αιμοκάθαρση στα Τρίκαλα, και από το χωριό μου ήταν τέσσερις ώρες να πάω και τέσσερις ώρες να γυρίσω. Δηλαδή ήμουν μια μέρα έξω από το πρωί και γυρνούσα βράδυ για να πάω να κάνω τη δουλειά εκεί πέρα. Τώρα βρίσκεις μονάδες αλλά δεν είναι όποτε θες εσύ, όπως πρωί που θέλω εγώ. Και οι μονάδες στην επαρχία δεν είναι όπως στην Αθήνα - ως προς τις εγκαταστάσεις και ως προς το προσωπικό. Είναι μονοπώλιο», συμπληρώνει. Ο Β.Α. κανονίζει έξι μήνες πιο πριν τις διακοπές του. «Το να αποφασίσω αύριο το πρωί να πάω στα Χανιά, είναι δύσκολο. Δεν πρόκειται καμία μονάδα να με εξυπηρετήσει, διότι όλο και κάποιος έχει κλείσει πέντε έξι μήνες πιο πριν. Δεν είναι το πρόβλημά μου να φύγω να πάω στα Χανιά, στην Καρδίτσα. Αν δεν μπορώ να πάω δεν θα πάω. Πες ότι έχει κλείσει ο δρόμος και δεν μπορείς να πας, τι θα κάνεις θα ανοίξεις εσύ τον δρόμο; Όχι».

Όμως δεν είναι η μετακίνηση η μόνη δυσκολία που αντιμετωπίζουν αυτοί που κάνουν αιμοκάθαραση. Υπάρχουν ακόμα μεγαλύτερες δυσκολίες. «Έχω απαγορεύσεις και στη διατροφή και στο νερό. Είναι πρόβλημα το νερό. Το βλέπω στον ύπνο μου, το βλέπω στην τηλεόραση σε διάφορους βράχους που κατεβαίνει και λαχταράω πολύ. Το απαγορευμένο φαγητό δεν με ένοιαξε, γιατί δεν θα φάω κρέας ή ψάρι, θα φάω κάτι άλλο. Αλλά εκεί που μου λέγανε να πίνω δύο λίτρα την ημέρα, με κατεβάσανε». Η 80χρονη Κ.Κ. ξεκίνησε αιμοκάθαρση στις 12 Ιουλίου. Θεωρεί ότι η αιμοκάθαρση είναι μια τεράστια λύση. «Πρώτα ήμουν τελειωμένη» λέει. Η ίδια έχει φριχτούς πόνους σε διάφορα μέρη. «Οι γιατροί μου είπαν ότι θα ζεις μια άλλη ζωή, με ενημέρωσαν για όλα αλλά δεν ήθελα. Προτιμούσα να φύγω παρά να βάλω τα παιδιά μου σε αυτή τη διαδικασία. Παίρνουν άδεια για να φέρουν εμένα εδώ ή να με κοιτάξουν στο σπίτι. Έχω δυο κόρες και έναν γιο αν δεν ήταν αυτά τα παιδιά θα είχα πεθάνει από χρόνια. Με στηρίζουν πάρα πολύ - και στο σπίτι και να με μεταφέρουν παντού».

Ο Β.Ι. είναι 61 χρονών και πήρε σύνταξη μετά από 37 χρόνια εργασίας, όταν τον πρόλαβε η αιμοκάθαρση. «Καταρχάς δεν ήξερα τι έχω, ένιωθα μια ατονία και αδυναμία. Πώς νιώθεις όταν είσαι άρρωστος; Πριν επτά χρόνια, πήγα στα επείγοντα του Αττικού για εξετάσεις και αμέσως μου είπαν ότι τα νεφρά μου σταμάτησαν να λειτουργούν. Κατευθείαν. Δεν είχα ιδέα από τέτοιες περιπτώσεις», είπε. Όπως μου εξιστόρησε ο Β.Ι., έκανε τακτικές εξετάσεις αλλά δεν φαινόταν κάτι κακό. Είχε σακχαρώδη διαβήτη για πολλά χρόνια σε χαμηλά επίπεδα και δεν το ήξερε, κάτι το οποίο τελικά δημιούργησε πολλαπλό μυέλωμα. «Έτρωγα γλυκά και τα πάντα, σαν ένας φυσιολογικός άνθρωπος. Στις εξετάσεις μου όλα φαίνονταν καλά. Όταν κάνεις γενικές εξετάσεις, αυτό δεν φαίνεται. Θα πρέπει να κάνεις καμπύλη ζαχάρου, γιατί σου δείχνει τι γίνεται και τέσσερις-πέντε μήνες πιο πριν. Ευτυχώς το πρόλαβα στην αρχή και με χημειοθεραπεία σταμάτησε, όμως από εκεί ξεκινήσανε πολλά προβλήματα της καρδιάς», αναφέρει.

Ο Χ.Τ είναι 61 χρονών και στη διατροφή του έχει πρόβλημα. Μου λέει με ένα παράπονο πως αυτό που τον πειράζει είναι ότι δεν μπορεί να πάρει υγρά. «Ειδικά το καλοκαίρι, τρελαίνεσαι. Μετά είναι που δεν μπορείς να φας ένα φρούτο, γιατί απαγορεύεται. Όταν ήμουν καλά δεν έτρωγα φρούτα, τώρα τρελαίνομαι. Τα κολοκύθια δεν τα έτρωγα, αλλά τώρα που απαγορεύεται τα θέλω. Ό,τι απαγορεύεται το θες περισσότερο, όλα είναι μέσα στο μυαλό», λέει. Ο Σ.Τ. προσέχει πολύ τη διατροφή του. «Δεν τρώω λαχανικά, γαλακτοκομικά, αυτά που μου αρέσουν δηλαδή. Τα φρούτα, επίσης, δεν τα τρώω». Σύμφωνα με την κα Ακτσιαλή, η μείωση των συνολικών υγρών που καταναλώνουν, η αποφυγή καλιούχων τροφών και η συμμόρφωση στη φαρμακευτική τους αγωγή, είναι από τις πιο σημαντικές αλλαγές. «Επίσης, η τήρηση του χρόνου της συνεδρίας (τέσσερις ώρες) είναι ένας παράγοντας ανεκτίμητης αξίας για τον αιμοκαθαιρόμενο, αφού ο χρόνος δρα συσσωρευτικά υπέρ του και αυξάνει την επιβίωση. Η πειθαρχία στις ιατρικές οδηγίες μειώνει τα υποτασικά επεισόδια στην αιμοκάθαρση, τα καρδιαγγειακά συμβάματα και τις αρρυθμίες, προστατεύει τα οστά, την αγγειακή προσπέλαση και ως εκ τούτου αυξάνει το προσδόκιμο ζωής», αναφέρει η ίδια. Ωστόσο, δεν λείπουν και αυτοί που ξεφεύγουν μερικές φορές από τους κανόνες. «Εντάξει, θα πιούμε καμιά μπυρίτσα το καλοκαίρι. Από τώρα θα γεράσουμε; Θα γίνουμε καλόγεροι;», λέει χαριτολογώντας ο Σ.Τ. «Η αιμοκάθαρση μπορεί να σε σώζει από ένα πρόβλημα, αλλά σου δημιουργεί ένα άλλο. Κακά τα ψέμματα», λέει ο Β.Α και συμπληρώνει, «εγώ πάντως τρώω τα πάντα. Όλοι θα πεθάνουμε. Δεν θα φάω ένα αρνί. Θα φάω όμως μισό κιλό παϊδάκια μια φορά στους τρεις μήνες. Αν προσέχαμε πριν, δεν θα ήμασταν εδώ».

Αυτό που μου λένε όλοι σχεδόν οι ασθενείς είναι ότι τον πρώτο καιρό, είναι πολύ δύσκολο να μεταβείς από τον έναν τρόπο ζωής στον άλλον. Εκεί είναι το μυστικό μιας ομαλής μετάβασης και ίσως κρύβεται το λάθος που μπορεί να γίνει. «Θες εκπαίδευση. Δεν αρκεί μόνο η βοήθεια από το οικογενειακό περιβάλλον. Σε ό,τι αφορά το φαγητό, πρέπει αναγκαστικά να αλλάξει η κουζίνα όλης της οικογένειας και δεν γίνεται μια νοικοκυρά να φτιάχνει δυο-τρία φαγητά την ημέρα. Θα πρέπει κοντά σε σένα να ακολουθήσει και η υπόλοιπη οικογένεια. Πράγμα το οποίο δεν γίνεται, ειδικά όταν έχεις παιδιά. Είναι αδύνατον», τονίζει ο Β.Ι. Ο ίδιος εννοεί ότι είναι και πρακτικά αδύνατον, αφού οι νεφροπαθείς δικαιούνται επίδομα ύψους 362 ευρώ, το οποίο καταβάλλεται κατά περίπτωση ανά μήνα ή δίμηνο. Το ίδιο πιστεύει και ο Σ.Τ. «Δεν είμαστε καθόλου ευχαριστημένοι με τις παροχές του κράτους. Σου δίνει ένα διατροφικό επίδομα και σου λέει να ζήσεις. Η οικογένειά μου δεν μπορεί να τρώει ό,τι τρώω εγώ, εγώ θέλω άλλη κατσαρόλα και τα παιδιά μου άλλη κατσαρόλα στο σπίτι. Τα λεφτά είναι λίγα, δεν φτάνουν για να φας».

«Ας μας δώσουν κανένα φράγκο παραπάνω, με 350 ευρώ δεν βγαίνουμε», λέει με αγανακτισμένη φωνή η Δ.Δ., που είναι 74 ετών. Στα 52 της έχασε τα νεφρά της από υπερπαραθυρεοειδισμό και ξεκίνησε για τρία χρόνια αιμοκάθαρση, όμως ήταν τυχερή και η αδερφή της, της έδωσε το νεφρό της. Το κράτησε 23 χρόνια και είχε μια φυσιολογική ζωή. Όπως μας εκμυστηρεύτηκε η ίδια, λόγω μιας ουρολοίμωξης αναγκάστηκε να πάει στο νοσοκομείο και να κάνει εξετάσεις. Όμως, της έγραψαν αξονική με χορήγιση σκιαγραφικού φαρμάκου, το οποίο απαγορεύεται για τους αιμοκαθαιρόμενους. Από αυτό το λάθος των γιατρών, όπως λέει, άρχισε η κατηφόρα του νεφρού της. «Θα μπορούσα να ζήσω άλλα πέντε χρόνια χωρίς να κάνω αιμοκάθαρση. Αν ήμουν κάποια άλλη και είχα τη δυνατότητα, θα τους πήγαινα στον Άρειο Πάγο. Να προσέχουν οι γιατροί. Όλους, αλλά περισσότερο εμάς. Καθόμαστε λες και μας σταυρώνουνε σαν τον Χριστό τέσσερις ώρες», καταλήγει.

Η εμπιστοσύνη στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό είναι πάρα πολύ σημαντικό για τους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς. Λόγω των πολύ συχνών τους επισκέψεων στην Μονάδα, το προσωπικό γνωρίζει τους ασθενείς καλύτερα, το περιβάλλον τους, τις ανησυχίες, τους φόβους τους, δημιουργούν μια ολοκληρωμένη εικόνα του χαρακτήρα τους. «Αυτό μας βοηθάει πολύ στο μπορέσουμε να βοηθήσουμε κλινικά και ψυχολογικά. Όσο πιο κοντά έρχονται, τόσο πιο εύκολα μπορούν να εξηγήσουν στο ασθενή, τι συμβαίνει στο σώμα του και πως θα βοηθήσει και ο ίδιος τον εαυτό του να αισθανθεί καλύτερα χωρίς να τρομάξει. Σε μια μονάδα αναπτύσσεται εμπιστοσύνη και οικογενειακοί δεσμοί που μπορούν να ωφελήσουν την ποιότητα ζωής του ασθενούς και την πορεία της υγείας του στο μέλλον. Οι κίνδυνοι της καθημερινής τριβής είναι αντίστοιχοι με αυτούς που χαρακτηρίζουν όλες τις ανθρώπινες σχέσεις σε μια κοινωνία», τονίζει ο Ηλίας Κατούνας.

«Οι σημερινές μονάδες δεν έχουν καμία σχέση με τις παλιές. Μετά από δυο ώρες αιμοκάθαρση το ‘98, περνούσε η νοσοκόμα και σου σήκωνε τα πόδια γιατί έπεφτε η πίεση από τα μηχανήματα. Εγώ ήμουν 39 χρονών όταν πρωτομπήκα και τώρα που είμαι 61 βγαίνω πιο καλά απ' όταν έβγαινα τότε που ήμουν πιο νέος», τονίζει. Με τη βοήθεια των κατασκευαστικών οίκων που εστιάζουν στον αυτοματισμό των λειτουργιών των μηχανημάτων, αποδεσμεύεται το νοσηλευτικό προσωπικό δίνοντας περισσότερη έμφαση στον ίδιο τον ασθενή και προσφέροντάς του νοσηλεία, φροντίδα και υποστήριξη σε επίπεδο όπου πριν από λίγα χρόνια φάνταζε αδύνατο.

«Εμείς αυτό που θέλουμε να επικοινωνήσουμε στο ευρύ κοινό είναι να επισκέπτεται τον Νεφρολόγο για εκτίμηση – πρόληψη, καθώς και να ευαισθητοποιηθούμε όλοι ως προς τη δωρεά οργάνων και να βοηθήσουμε τους συνανθρώπους μας που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση ή περιτοναϊκή κάθαρση να μεταμοσχευτούν το συντομότερο», καταλήγει ο Ηλίας.

Τι μπορεί να κάνει κάποιος για να προλάβει την αιμοκάθαρση; Η έγκαιρη και τακτική νεφρολογική παρακολούθηση των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο, επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου και προλαμβάνει την ανάγκη για εξωνεφρική κάθαρση (αιμοκάθαρση/περιτοναϊκή κάθαρση). Είναι κοινώς αποδεκτό, ότι η σωστή ρύθμιση του Σακχαρώδη Διαβήτη, της Αρτηριακής πίεσης, του σωματικού βάρους και της λευκωματουρίας, προστατεύει τα νεφρά και συντελεί στην αργή εξέλιξη της νόσου. Όσο πιο νωρίς διαγνωστεί η χρόνια νεφρική νόσος, τόσες περισσότερες πιθανότητες υπάρχουν να λάβει ο ασθενής αποτελεσματική θεραπεία. Η XNN αφορά όλες τις ηλικίες, αν και η αλήθεια είναι ότι αφορά πιο συχνά τις μεγαλύτερες ηλικίες λόγω της αναμενόμενης γήρανσης των νεφρών. Στις μικρότερες ηλικίες πρέπει να υπάρχει έλεγχος σε παιδιά με οικογενειακό ιστορικό για νεφρική νόσο, σε όσα έχει υπάρξει παθολογικός υπέρηχος νεφρών κατά την κύηση , όσα γεννήθηκαν πρόωρα ή δεν αναπτύσσονται σωστά και όσα έχουν ευρήματα σε γενική ούρων

Περισσότερα από το VICE

«Τσιγάρο Ατέλειωτο Βαρύ η Μοναξιά μου» - Άκουσα για Πρώτη Φορά τον Μάλαμα Χωρίς Τσιγάρο

Μέσα στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία της Κίνας Όπου Ευνουχίζονται οι Άνδρες

Κάνω την Πρακτική μου Βοηθώντας Πρόσφυγες να Ενταχθούν στο Ελληνικό Σύστημα