Το σύνδρομο αβλεφαρίας-μακροστομίας (AMS) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές διαταραχές στον κόσμο. Χαρακτηρίζεται από διάφορες σωματικές δυσμορφίες, όπως την ελλιπή ανάπτυξη ή απουσία βλεφάρων και ένα αφύσικα φαρδύ στόμα. Κι ενώ οι κινητικές λειτουργίες δεν επηρεάζονται σε μεγάλο βαθμό, τα παιδιά που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή συνήθως υποφέρουν από νοητική στέρηση και προβλήματα στον λόγο.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Ο Alexei Shaev (ή Lesha) ζει με αυτό το σύνδρομο, στη Ρωσία. Τον εγκατέλειψαν όταν ήταν παιδί και μπήκε σε ορφανοτροφείο. Λίγα χρόνια αργότερα τον υιοθέτησαν. Αφότου οι θετοί γονείς του βοήθησαν να χρηματοδοτηθούν διάφορες διορθωτικές επεμβάσεις, ο Lesha άρχισε να πηγαίνει σε ειδικό δημοτικό σχολείο, όπου ξεκίνησε κολύμπι και χορό.Ο Ρώσος φωτορεπόρτερ Pavel Volkov κατέγραψε με τον φακό του τη ζωή του Lesha. Ένα μάθημα μέσα από εικόνες για το πώς ξεπερνιούνται δυσκολίες της ζωής και του πώς αντιμετωπίζεις τη μοίρα που σου έλαχε.Μιλήσαμε με τον Pavel για τη δουλειά του και την έμπνευση πίσω από την καταγραφή της διαδρομής του Lesha.
ΟΛΕΣ ΟΙ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ EINAI ΤΟΥ PAVEL VOLKOV.
VICE: Pavel, γατί αποφάσισες να καταγράψεις αυτή την ιστορία;
Pavel Volkov: Ασχολούμαι με ανάλογες ιστορίες τα τελευταία χρόνια. Όλα ξεκίνησαν με ένα πρότζεκτ για τους Παραολυμπιακούς – ήθελα να αναδείξω τις ατομικές στιγμές θριάμβου σε σχέση με τις προσωπικές δυσκολίες. Έπειτα άρχισα να ασχολούμαι με υποθέσεις ανθρώπων με άλλες ασθένειες, που δεν κάνουν σπορ. Όμως το νόημα είναι το ίδιο: όλοι έχουν δικαίωμα στη ζωή, ανεξάρτητα από ασθένεια ή τραύμα, ανεξάρτητα από το αν είναι εκ γενετής ή κάτι επίκτητο.
Pavel Volkov: Ασχολούμαι με ανάλογες ιστορίες τα τελευταία χρόνια. Όλα ξεκίνησαν με ένα πρότζεκτ για τους Παραολυμπιακούς – ήθελα να αναδείξω τις ατομικές στιγμές θριάμβου σε σχέση με τις προσωπικές δυσκολίες. Έπειτα άρχισα να ασχολούμαι με υποθέσεις ανθρώπων με άλλες ασθένειες, που δεν κάνουν σπορ. Όμως το νόημα είναι το ίδιο: όλοι έχουν δικαίωμα στη ζωή, ανεξάρτητα από ασθένεια ή τραύμα, ανεξάρτητα από το αν είναι εκ γενετής ή κάτι επίκτητο.
Πες μου για τον Lesha. Πώς είναι;
Αν δεν λάβεις υπόψη της εμφάνιση του Alexei, μέσα του είναι ένα κανονικό παιδί. Έχει νοητική στέρηση, αλλά αυτό προκύπτει από τον καιρό που πέρασε στο ορφανοτροφείο, παρά από την πάθησή του. Όταν ο Αλεξέι μεγάλωνε εκεί, κανείς δεν ασχολήθηκε με την ανάπτυξή του. Τώρα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο που τον βοηθάει στη νοητική του ανάπτυξη και η γενική καθυστέρηση στην ανάπτυξή του υπολογίζεται τώρα στα τρία με τέσσερα χρόνια. Δεν μπορεί να μιλήσει, αν και καταλαβαίνει τη συνηθισμένη ομιλία. Μπορέι να κάνει μόνο ήχους που μοιάζουν με απλές, σύντομες λέξεις. Εξηγεί τι θέλει να πει, κυρίως με χειρονομίες και νοηματική, που η οικογένειά του καταλαβαίνει.
Αν δεν λάβεις υπόψη της εμφάνιση του Alexei, μέσα του είναι ένα κανονικό παιδί. Έχει νοητική στέρηση, αλλά αυτό προκύπτει από τον καιρό που πέρασε στο ορφανοτροφείο, παρά από την πάθησή του. Όταν ο Αλεξέι μεγάλωνε εκεί, κανείς δεν ασχολήθηκε με την ανάπτυξή του. Τώρα πηγαίνει σε ειδικό σχολείο που τον βοηθάει στη νοητική του ανάπτυξη και η γενική καθυστέρηση στην ανάπτυξή του υπολογίζεται τώρα στα τρία με τέσσερα χρόνια. Δεν μπορεί να μιλήσει, αν και καταλαβαίνει τη συνηθισμένη ομιλία. Μπορέι να κάνει μόνο ήχους που μοιάζουν με απλές, σύντομες λέξεις. Εξηγεί τι θέλει να πει, κυρίως με χειρονομίες και νοηματική, που η οικογένειά του καταλαβαίνει.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Είναι ευτυχισμένος;
Ο Lesha καταλαβαίνει ότι από κάποιες απόψεις δεν είναι σαν τους άλλους, αλλά αποδέχεται τον εαυτό του. Το πιο σημαντικό είναι πως η νέα του οικογένεια τον έχει αποδεχτεί όπως είναι.
Ο Lesha καταλαβαίνει ότι από κάποιες απόψεις δεν είναι σαν τους άλλους, αλλά αποδέχεται τον εαυτό του. Το πιο σημαντικό είναι πως η νέα του οικογένεια τον έχει αποδεχτεί όπως είναι.
Ο Lesha φαίνεται πολύ δραστήριος και εξωστρεφής στις φωτογραφίες. Πώς είναι η ζωή του σε καθημερινή βάση;
Πράγματι, είναι κοινωνικός και δραστήριος – ίσως προσπαθεί να αναπληρώσει όσα έχασε στο ίδρυμα. Κάνει μαθήματα κολύμβησης τουλάχιστον μια φορά την εβδομάδα κι έτσι έχει βελτιωθεί η μυοσκελετική του στήριξη. Όπως είπα κάνει επίσης μαθήματα σε ένα ειδικό δημοτικό σχολείο, μία ή δύο φορές την εβδομάδα. Τα κάνουν δάσκαλοι που είναι εξοικειωμένοι με την κατάστασή του.Τα σαββατοκύριακα, το καλοκαίρι, περνάει χρόνο έξω με την οικογένειά του. Πήγα με τον Lesha και κάποια μέλη της οικογένειάς του σε ένα μεγάλο πάρκο κοντά στο σπίτι τους. Πρόσεξα ότι ο Lesha περνάει πολύ χρόνο επικοινωνώντας με τα αδέλφια του, είτε παίζει μαζί τους ή τους βοηθάει με τα προβλήματά τους. Ειλικρινά θα έλεγα ότι η αγαπημένη του δραστηριότητα είναι η επικοινωνία, τόσο με ενήλικες όσο και με μικρότερα παιδιά στην οικογένειά του.
Πράγματι, είναι κοινωνικός και δραστήριος – ίσως προσπαθεί να αναπληρώσει όσα έχασε στο ίδρυμα. Κάνει μαθήματα κολύμβησης τουλάχιστον μια φορά την εβδομάδα κι έτσι έχει βελτιωθεί η μυοσκελετική του στήριξη. Όπως είπα κάνει επίσης μαθήματα σε ένα ειδικό δημοτικό σχολείο, μία ή δύο φορές την εβδομάδα. Τα κάνουν δάσκαλοι που είναι εξοικειωμένοι με την κατάστασή του.Τα σαββατοκύριακα, το καλοκαίρι, περνάει χρόνο έξω με την οικογένειά του. Πήγα με τον Lesha και κάποια μέλη της οικογένειάς του σε ένα μεγάλο πάρκο κοντά στο σπίτι τους. Πρόσεξα ότι ο Lesha περνάει πολύ χρόνο επικοινωνώντας με τα αδέλφια του, είτε παίζει μαζί τους ή τους βοηθάει με τα προβλήματά τους. Ειλικρινά θα έλεγα ότι η αγαπημένη του δραστηριότητα είναι η επικοινωνία, τόσο με ενήλικες όσο και με μικρότερα παιδιά στην οικογένειά του.
Οι φωτογραφίες σου παρουσιάζουν την οικογένεια του Lesha τρυφερή και ζεστή. Στην κοινότητα του Lesha, τον αποδέχονται εξίσου;
Όλα τα μέλη της οικογένειας καταλαβαίνουν ότι είναι ιδιαίτερος. Φέρονται λίγο διαφορετικά απ’ ό,τι με ένα συνηθισμένο παιδί. Δεν έχω ακούσει ιστορίες για bullying. Ενώ οι περαστικοί τον καλοκοιτάζουν, δεν πρόσεξα αρνητικές ή σκληρές αντιδράσεις.
Όλα τα μέλη της οικογένειας καταλαβαίνουν ότι είναι ιδιαίτερος. Φέρονται λίγο διαφορετικά απ’ ό,τι με ένα συνηθισμένο παιδί. Δεν έχω ακούσει ιστορίες για bullying. Ενώ οι περαστικοί τον καλοκοιτάζουν, δεν πρόσεξα αρνητικές ή σκληρές αντιδράσεις.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Πώς ήταν η διαδικασία γνωριμίας με τον Lesha και την οικογένειά του;
Πριν από έναν χρόνο έγραψα στη θετή μητέρα του Alexei, τη Nadezhda, που συμφώνησε να με συναντήσει. Έπειτα με σύστησε στον Alexei και άρχισα να τον επισκέπτομαι και να βγάζω φωτογραφίες. Κάναμε βόλτες και πήγαμε στα διάφορα κέντρα που κάνει τα μαθήματά του. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω αν με συμπαθούσε. Αλλά στην τελευταία μας συνάντηση ήταν πολύ χαρούμενος, με αγκάλιασε κιόλας.
Πριν από έναν χρόνο έγραψα στη θετή μητέρα του Alexei, τη Nadezhda, που συμφώνησε να με συναντήσει. Έπειτα με σύστησε στον Alexei και άρχισα να τον επισκέπτομαι και να βγάζω φωτογραφίες. Κάναμε βόλτες και πήγαμε στα διάφορα κέντρα που κάνει τα μαθήματά του. Στην αρχή δεν μπορούσα να καταλάβω αν με συμπαθούσε. Αλλά στην τελευταία μας συνάντηση ήταν πολύ χαρούμενος, με αγκάλιασε κιόλας.
Η Ρωσία έχει σύστημα δημόσιας υγείας που στηρίζει τον Lesha και την οικογένειά του;
Για πολύ καιρό ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα βοηθούσε με τα ιατρικά του έξοδα, κάποια χειρουργεία και θεραπείες στο εξωτερικό. Κάποιες από τις σωματικές δυσμορφίες του Lesha διορθώθηκαν με πλαστικές, όπως η αφαίρεση των βλεφάρων.Υπεύθυνοι από το φιλανθρωπικό ίδρυμα εξακολουθούν να παρακολουθούν τον Alexei και τον επισκέπτονται καμιά φορά, όπως και φίλοι από διάφορα φιλανθρωπικά ιδρύματα. Το ίδρυμα που τον βοήθησε πολύ λέγεται Refused. Βοηθάει παιδιά που τα απαρνήθηκαν οι γονείς τους.
Για πολύ καιρό ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα βοηθούσε με τα ιατρικά του έξοδα, κάποια χειρουργεία και θεραπείες στο εξωτερικό. Κάποιες από τις σωματικές δυσμορφίες του Lesha διορθώθηκαν με πλαστικές, όπως η αφαίρεση των βλεφάρων.Υπεύθυνοι από το φιλανθρωπικό ίδρυμα εξακολουθούν να παρακολουθούν τον Alexei και τον επισκέπτονται καμιά φορά, όπως και φίλοι από διάφορα φιλανθρωπικά ιδρύματα. Το ίδρυμα που τον βοήθησε πολύ λέγεται Refused. Βοηθάει παιδιά που τα απαρνήθηκαν οι γονείς τους.
Τι ήθελες να εκφράσεις μέσα από την καταγραφή της ιστορίας του Lesha;
Ήθελα να δείξω ότι η οικογένεια είναι απίστευτα σημαντική. Όλοι είμαστε διαφορετικοί απ’ όταν γεννιόμαστε. Προφανώς, κάποια παιδιά χρειάζονται μια οικογένεια ακόμη περισσότερο – όπως βλέπουμε στην περίπτωση του Alexei.Χωρίς οικογένεια δεν θα κατάφερνε να επιβιώσει μόνος σ’ αυτόν τον κόσμο. Δεν έχει σημασία η όψη σου. Όλοι δικαιούμαστε να έχουμε μια οικογένεια.
Ήθελα να δείξω ότι η οικογένεια είναι απίστευτα σημαντική. Όλοι είμαστε διαφορετικοί απ’ όταν γεννιόμαστε. Προφανώς, κάποια παιδιά χρειάζονται μια οικογένεια ακόμη περισσότερο – όπως βλέπουμε στην περίπτωση του Alexei.Χωρίς οικογένεια δεν θα κατάφερνε να επιβιώσει μόνος σ’ αυτόν τον κόσμο. Δεν έχει σημασία η όψη σου. Όλοι δικαιούμαστε να έχουμε μια οικογένεια.
ΔΙΑΦΗΜΙΣΗ
Ακολουθήστε τον φωτογράφο Pavel Volkov στο Instagram.Το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στα αγγλικά (vice.com/en).
Περισσότερα από το VICEΟι Κινέζοι της Golden Visa Κάνουν Ομαδικές Μηνύσεις στην Αθήνα«Δεν Κάνουμε Κατάληψη για τη Μάσκα»- Μία Μέρα σε μια Μαθητική Κατάληψη των ΕξαρχείωνΗ Ανέλκυση των Ιστιοπλοϊκών που Βύθισε στην Κεφαλονιά ο «Ιανός»Ακολουθήστε το VICE στο Twitter, Facebook και Instagram.Για τα καλύτερα θέματα του VICE Greece, γραφτείτε στο εβδομαδιαίο Newsletter μας.