Iklan
10 Pertanyaan Penting

10 Pertanyaan Bikin Penasaran Pengin Kamu Sampaikan ke Pengidap Narkolepsi

"Kadang ada orang yang bilang 'wah enak ya, kamu bisa tidur kapan aja, di mana aja.' Itu nyebelin banget sih," kata pengidapnya saat buka-bukaan soal gangguan tidur ini pada VICE.

oleh Lana Nikolić
18 Oktober 2018, 6:29am

Foto dari arsip pribadi Anu Jovanović

Sekitar tiga juta orang di seluruh dunia menderita narkolepsi, kondisi otak yang mengakibatkan kamu tertidur mendadak tanpa peringatan sebelumnya. Gejala utamanya termasuk rasa mengantuk hebat pada pagi hari, kehilangan kontrol otot, dan kelumpuhan sesaat saat tidur.

Hal paling mengesalkan bagi pengidap narkolepsi, sesuai pengakuan Anu Jovanović yang bersedia diwawancarai VICE untuk artikel ini, adalah fakta penyebab narkolepsi tidak kunjung diketahui secara medis. Perempuan 21 tahun ini menduga narkolepsinya dipicu stres dan emosi yang berlebihan.

Saya ngobrol bareng Anu, anak muda asal Serbia, demi mengetahui lebih banyak tentang rasanya hidup dengan gangguan yang bisa membuatnya ketiduran kapan saja, dan apa yang sebaiknya tidak kamu ucapkan pada seorang pengidap narkoleptik.

VICE: Halo Anu. Sejak kapan kamu sadar menderita narkolepsi?
Anu Jovanović: Aku belum pernah dengar yang namanya narkolepsi sampai akhirnya aku didiagnosis pas periksa ke dokter pada 2017. Dulu aku ingat keluarga mulai khawatir karena aku sering suka tidur-tiduran di ranjang seharian. Enggak bisa bangun. Psikiater akhirnya merekomendasikan agar aku datang ke satu-satunya dokter di Serbia yang punya spesialisasi gangguan tidur.

Pas kamu tiba-tiba ketiduran tuh kayak gimana prosesnya?
Berkat obat yang sekarang rutin dikonsumsi, aku sudah enggak mengalami gejala-gejala narkolepsi separah masa remaja. Dulu, aku nyaris enggak bisa bergerak sama sekali selama setengah jam. Orang di sekitar mengira aku ketiduran, padahal enggak. Aku sadar sama apa yang terjadi disekitarku, tapi aku enggak bisa bergerak atau berbicara.


Tonton dokumenter VICE meyorot ritual anak muda Serbia menggantung tubuh pakai kait demi mencapai kedewasaan spiritual:


Kalau keseringan tidur kayak gitu apakah kamu masih bisa bermimpi?
Masih dong. Mimpi-mimpiku jelas banget, bahkan bisa diingat. Biasanya kan orang susah bermimpi kalau cuman tidur sebentaran, tapi untuk kami yang mengidap narkolepsi, mengingat detail mimpi jauh lebih gampang.

Gimana rasanya jadi pengidap narkolepsi semasa sekolah?
Dulu pas SMA, aku harus tidur selama setengah jam setiap hari, terus aku punya mimpi yang jelas banget. Katanya penyebabnya tekanan darah rendah, tapi sekarang aku tahu penyebabnya narkolepsi.

Apa yang paling mengesalkan tentang narkolepsi sebelum kamu dirawat secara medis?
Sebelum aku mulai makan obat, aku kesel banget karena aku enggak bisa tetap sadar pas lagi di kelas. Kapan saja aku bisa ketiduran. Untungnya sekarang sudah mendingan. Udah enggak pernah lagi aku lumpuh selama setengah jam seperti dulu, sekarang aku paling merasa capek saja. Kalau aku mau jalan-jalan, aku harus memperhatikan seberapa banyak alkohol yang aku minum. Obatku kalau dicampur dengan alkohol bisa menyebabkan insomnia.

Biasanya kapan kamu mengalami gejala narkolepsi parah-parahnya?
Biasanya pas lagi di acara atau ruang publik. Datangnya rasa ngantuk tuh mendadak banget, terus tiba-tiba aku kelewatan adegan film atau konser yang aku tonton. Rasanya canggung banget kalau teman-temanku lagi di situ juga. Mereka tahu apa yang terjadi, mereka tahu aku gampang tertidur, tapi aku tetap saja merasa enggak enak sama mereka.

Kamu boleh bawa mobil sama dokter?
Aku sebenarnya enggak yakin bakal dibolehkan, jadi aku enggak pernah nyetir mobil selama ini. Ada beberapa negara yang memperbolehkan pengidap narkolepsi menyetir mobil selama mereka bisa membuktikan bahwa kondisi mereka terjaga.

Kamu biasanya mengonsumsi obat jenis apa saja?
Modafinil itu obat yang paling efektif untuk penderita narkolepsi, tapi kebetulan enggak tersedia di Serbia. Enam bulan lalu, aku mengajukan izin ke pabean untuk mengimpornya, tapi permohonanku masih belum diproses sampai sekarang. Aku bisa beli di internet sih, tapi aku agak ragu-ragu sama lapak yang menjual obat itu seharga 30 Euro, padahal harga pasarannya 400 Euro. Selain itu, aku rutin menenggak pil yang tujuannya untuk merawat ADHD.

Efek samping paling parah dari narkolepsi itu kayak gimana sih?
Narkolepsi menurutku dapat dipicu keadaan emosional yang ekstrem, jadi biasanya aku kena gejalanya habis berantem sama orang atau pas lagi senang banget. Kadang aku harus memaksa diriku supaya enggak merasa terlalu senang jadi gangguan narkolepsinya tidak parah.

Biasanya bagaimana reaksi orang setelah tahu kamu menderita narkolepsi?
Pas aku menjelaskan apa itu gangguan narkolepsi, kadang ada orang yang suka ngaku-ngaku kalau mereka juga menderitanya. Atau mereka bilang "enak ya, kamu bisa tidur kapan aja, di mana aja." Komentar kayak gitu tuh nyebelin banget.


Artikel ini pertama kali tayang di VICE Serbia

10 Pertanyaan Penting adalah kolom VICE Indonesia yang mengajak pembaca mendalami wawancara bersama sosok/profesi jarang disorot, padahal sepak terjangnya bikin penasaran. Baca juga wawancara dalam format serupa dengan topik dan narasumber berbeda di tautan berikut:

10 Pertanyaan Bikin Penasaran yang Ingin Kalian Sampaikan Pada Ahli Kung Fu di Jakarta

10 Pertanyaan Unik yang Ingin Kamu Ajukan Kepada Seorang Cenayang

10 Pertanyaan Penting yang Ingin Kamu Ajukan Untuk Pawang Harimau

Tagged:
Tonic
VICE Serbia
kesehatan
Tidur
Gangguan Tidur
Kerja Tubuh
Pengalaman Unik
Narkolepsi
Kelainan Otak