kesehatan

Mengidap Endometriosis, Penyakit Menyiksa Tak Diketahui Penyebab Maupun Obatnya

Butuh diagnosis empat tahun untuk melacak penyebab sosok dalam artikel ini kesakitan saban menstruasi. Banyak dokter rupanya mengabaikan keluhan pasien saat datang bulan.

oleh Rosa Furneaux
14 Desember 2017, 7:56am

Ilustrasi oleh Cathryn Virginia

Artikel ini pertama kali tayang di Broadly.

Sejak usianya 11 tahun, Chloe Pudwill telah bergulat dengan nyeri menstruasi parah. Saat SMP dulu, dia sering mengenakan celana kotak-kotak merah putih untuk menutupi noda tembus. Dia ingat sering meremas perutnya di balik meja saat pelajaran, dan mengunjungi UKS karena rasa sakitnya tak tertahan lagi. Suster di UKS meninggalkan ruangan, kembali membawa satu-satunya bantuan yang dia miliki: pil ibuprofen.

Saat itu, kewalahan dengan rasa nyeri dan malu, Chloe mulai menangis. Seorang siswa laki-laki duduk di luar UKS. Sang suster beranjak dan menutup pintu UKS.

Sampai usianya 25 tahun, Chloe tidak menyadari ada yang benar-benar salah dengan tubuhnya. Pada musim semi 2013, dia tinggal di San Francisco. Suatu malam, dia janjian menghadiri acara vaudeville dengan seorang kawan; dia mengalami kram hebat sebelumnya, pada hari itu, tapi memutuskan mengabaikan nyeri karena dia tidak ingin tampak lenje. Pada acara itu, rasa nyerinya menjadi-jadi. Dia mulai kesulitan bernapas. Ruangan tersebut menjadi kabur. Dia tahu bahwa, “sesuatu yang drastis sedang terjadi.”

Dia menyampaikan pada kawannya, dia akan pergi ke rumah sakit dan memanggil taksi di luar lokasi acara. Baring di jok belakang, dia meminta sang sopir mengantarnya pada UGD terdekat. Sopir tersebut membawanya ke San Francisco General.

Waktu tunggu rata-rata untuk menemui dokter jaga di SF General adalah 33 menit, tapi pada Sabtu malam itu Chloe menunggu sendirian selama kurang lebih dua jam. Chloe muntah-muntah dan mengira dia akan mati. “Saya sendirian banget, dan sangat kesakitan, dan sangat takut,” ujarnya. “Takut banget.”

Pada satu titik, karena putus asa, dia bangkit dari ranjang UGD dan menghampiri para suster. Dia ragu, sebenarnya. Apa yang bisa dia katakan saat suster-suster itu bertanya? Bagaimana dia menjelaskan bahwa nyeri yang dia rasakan bukan “sekadar” nyeri menstruasi? Bagaimana kalau dia cuma lebay?

Tapi, bagaimana kalau dia enggak lebay?

Endometriosis adalah penyakit menyiksa dan kronis yang menjangkit satu dari 10 perempuan dalam usia reproduktif di seluruh dunia, menurut World Endometriosis Society. Kondisi ini muncul saat jaringan yang mirip dengan endometrium, lapisan rahim seorang perempuan, muncul pada bagian tubuh lain. Umumnya, lapisan tersebut ditemukan di bagian abdomen, sekitar organ reproduksi, dan rongga panggul.

Di luar uterus, jaringan ini terus berlaku seperti jaringan rahim, menebal, luruh, dan berdarah selama siklus menstruasi. Namun jaringan tersebut tidak bisa meninggalkan tubuhnya. Alih-alih, hal ini tumbuh menjadi apa yang dideskripsikan sebagai lesi, yang menyebabkan gejala-gejala penyakit ini yang umum: nyeri pelvis yang parah, menstruasi volume tinggi, dan ketidaksuburan. Seiring waktu, penyakit tersebut dapat berprogres saat inflamasi menyebabkan jaringan dan pelekatan yang bertambah sekitar lesi, organ “anyaman” dan otot-otot.

Endometriosis adalah penyakit kasat mata. Gejalanya hadir dalam sebua spektrum dan tingkat keparahannya diukur dalam tahap-tahap. Tapi, biasanya tahapan tersebut tidak memiliki korelasi. Seorang perempuan dengan endometriosis Tahap 1 mungkin merasakan nyeri yang membuatnya tak bisa bangun dari ranjang, menurut Heather Guidone, direktur program bedah di Center for Endometriosis Care, sementara seorang perempuan di Tahap 4 bisa-bisa tidak menyadari dia sakit. Tidak ada penyebab yang diketahui, begitu pula dengan obatnya.

Chloe seringkali mengilas balik pada malam itu di rumah sakit, dan merasa marah dan bingung. “Ini berbeda dengan patah tangan,” ujarnya soal penyakit itu. “Sulit sekali membantu dokter memahami rasa nyeri yang saya rasakan. Saya rasa sudah mendarah daging dalam pengetahuan kita bahwa nyeri menstruasi adalah hal yang normal, bagian dari hidup, sehingga ketika ada perempuan yang ke UGD bilang, ‘Nyeri menstruasi saya parah banget, kayaknya ada yang salah,’ tanggapan otomatis dokter adalah, ‘Enggak, ini normal kok.’”

Perbedaan tenaga medis saat menanggapi nyeri yang dirasakan perempuan dan laki-laki bukanlah fenomena baru. Tulisan-tulisan baru-baru ini, seperti pengalaman istri Joe Fassler di UGD, merupakan bukti “pain gap” antara perempuan dan laki-laki, namun tren ini secara luas didukung oleh penelitian akademik. Sebuah makalah pada 2001, "The Girl Who Cried Pain," menyatakan bahwa laki-laki lebih mungkin diberikan obat saat mereka melaporkan rasa nyeri pada dokter, sedangkan perempuan biasanya diberikan obat penenang. Nyeri yang dirasakan perempuan juga sering direduksi sebagai ‘emosional’ atau ‘psikogenis’ sehingga ‘tidak nyata.’”

Chloe, yang tidak pernah membaca laporan tersebut, merasakan hal yang sama: “Seakan-akan ada kepercayaan bahwa perempuan tidak mampu memahami bahwa rasa sakit yang mereka rasakan itu normal. Seakan-akan kami enggak cukup pintar buat ngerti.”

Premis yang menganggap pemahaman perempuan soal tubuh mereka tidak dapat diandalkan, dan berpusat pada kelemahan mental alih-alih fisik, sudah ada sejak tahun jebot. “Hysteria”—dari bahasa Yunani, hystera, “uterus”—dipercaya menjangkit perempuan sejak zaman Plato. Selama era industri, gejala seperti kecemasan, pingsan, insomnia, kegugupan, dan perilaku seks yang terbuka membuat seorang perempuan didiagnosa kondisi tersebut, yang dipercaya penyebabnya adalah pikiran yang lemah. Perawatan yang disarankan adalah motherhood.

Kini, “histeria” sebagai diagnosis telah pensiun dari buku-buku sejarah. Namun bukan berarti prejudis sirna. “Permepuan yang mencari bantuan cenderung tidak ditanggapi serius, dibandingkan laki-laki, saat mereka melaporkan rasa nyeri dan cenderung tidak diberikan bantuan yang cukup,” tulis sang peneliti pada 2001. Lima belas tahun kemudian, Frank Tu, direktur nyeri ginekolog di NorthShore University HealthSystem, bilang ke Quartz bahwa sebagian dokter masih diajarkan bahwa untuk perempuan yang menderita nyeri pelvis, ibuprofen “seharusnya cukup.”

Saat dokter jaga sampai, dia menjalani pemeriksaan pelvis dan meninjau abdomen Chloe. Hasil pindaian tersebut menunjukkan kemungkinan kista dalam ovariumnya, jadi Chloe diberi rujukan ke spesialis OB/GYN membawa resep obat nyeri.

Selama beberapa minggu selanjutnya, Chloe mengunjungi OB/GYN beberapa kali. Tersebab rasa nyerinya yang luar biasa, yang tidak mereda karena obatnya tidak ampuh, dia tidak bisa kembali bekerja meski dia tahu dia hampir dipecat. Tapi dokternya sangat perhatian dan persisten, sadar bahwa nyeri yang dirasakannya tidak cocok dengan diagnosa kista ovarium. Pada kunjungannya yang ketiga, dokternya menyampaikan dia mungkin memiliki endometriosis. Chloe tidak pernah mendengar kondisi tersebut.

Di AS, dibutuhkan rata-rata sembilan tahun sampai akhirnya mendapatkan diagnosa. Di Kanada, Jerman, Spanyol, Italia, dan Inggris juga memiliki waktu tunggu serupa. Kenapa lama banget? Alasannya adalah budaya, pengkondisian, dan alpanya jawaban konkret.
“Sebagiannya medis, sebagiannya berhubungan dengan masyarakat luas,” ujar Dr. Jenny Johnston, seorang dokter umum akademik di Queen’s University, Belfast. Selain tanggapan yang spesifik gender soal perempuan dan rasa nyeri, dia bilang, membicarakan penyakit ini memerlukan diskusi soal hal-hal tabu: seks, menstruasi, dan kesuburan.

Dan meski penyakit ini sedang ramai diteliti, sedikit yang bisa membantu pasien. Saat ditanya apa yang bisa dipelajari lebih lanjut soal penyakit ini, Guidone dari Center for Endometriosis Care tertawa garing. “Kami masih belum memiliki penyebab yang singular, universal, dan disepakati atas penyakit ini, yang memungkinkan kami mencegahnya suatu hari nanti,” ujarnya.

Penelitian menunjukkan bahwa kerabat perempuan dengan endometriosis memiliki risiko lima hingga tujuh kali lebih tinggi untuk didiagnosa dengan kondisi ini, menyiratkan bahwa ada komponen genetik pada penyakit ini. Penelitian lain telah menemukan keberadaan endometriosis dalam janin—artinya, perempuan mungkin terlahir dengan kondisi ini, yang menjadi aktiv selama pubertas saat tingkatan estrogen meningkat dan jaringan endometrial tumbuh. Ada teori unggul, yang dikenal sebagai retrograde menstruation, berargumen endometriosis disebabkan saat jaringan menstruasi terbalik lewat tuba falopi selama periode menstruasi seorang perempuan dan tertanam pada abdomen. Namun, menurut Guidone, penelitian baru-baru ini telah mempertanyakan hal ini dengan menyimpulkan bahwa, meski banyak perempuan mengalami retrograde menstruation, hanya beberapa perempuan terkena dampak endometriosis. “Saya rasa ada kombinasi faktor,” ujarnya.

Saat dokternya menjelaskan penyakitnya, Chloe merasa takut sekaligus lega. Setelah bertahun-tahun mencoba mendeskripsikan rasa sakitnya, dan momen-momen di mana dia membayangkan apakah itu semua hanya terjadi dalam kepalanya, dia akhirnya ditawarkan sesuatu lebih dari sekadar pil. Mungkin dia benar-benar sakit. Dan mungkin ada yang bisa dilakukan untuk membantunya. Harapannya berumur pendek. “Dalam satu tarikan napas,” katanya mengingat-ingat, dokternya memberi tahu bahwa satu-satunya cara untuk didiagnosa secara formal adalah lewat operasi. Chloe baru akan memulai kuliah. Saat itu dia masih bekerja di perusahaan retail dengan UMR, tanpa asuransi apapun. Prosedur yang harus dijalaninya membutuhkan dana sekitar US $3,000. Operasi ini, katanya, tidak masuk akal.

Dokter Chloe bersimpati soal situasi finansialnya. Dia menyarankan pendekatan “tunggu dan perhatikan”: Sampai dia memiliki asuransi, Chloe sebaiknya menggunakan pil KB. Kalau dikonsumsi tanpa jeda bulanan, pil tersebut dapat menghindari peluruhan jaringan endometrialnya dan meredakan rasa nyeri. Itu adalah tawaran yang terbaik yang bisa dijangkau Chloe. Di rumah, Chloe mencari informasi lebih lanjut soal endometriosis di internet, karena dokternya tidak bisa menawarkan bacaan soal kondisinya. “Saya enggak menemukan apa-apa,” ujarnya, kecuali laman WebMD yang terlihat seperti “hieroglifik.” Dia kemudian menuruti saran sang dokter dan memulai rutinitas baru, menelan pil-pil KB.

Kontrasepsi digunakan untuk membuat menstruasi lebih singkat, ringan dan teratur. Ini bisa meringankan sakit saat menstruasi. Perawatan hormonal lainnya bisa mendorong tubuh masuk kondisi menopausu, mencegah terjadinya ovulasi dan mengerem perkembangan endometriosis—meski efek sampingnya bisa mencakup pengeroposan tulang, depresi dan sindrom menopause seperti hot flushes (keluar keringat dingin dan jantung berdebar-debar) serta insomnia.

Dokter biasanya merekomendasikan perempuan menjalani proses hysterectomy untuk menghilang nyeri datang bulan yang berlebihan. Hanya saja, menurut Guidone, hysterctomy bukanlah opsi yang benar-benar “mengobati” endometriosis dengan tuntas, karena rasa sakit tetap dirasakan di bagian tubuh lalu. Lalu, meski tak semua perempuan yang menjalani endometriosis jadi mandul, hysterectomy umumnya menutup peluang seorang perempuan untuk mendapatkan keturunan.


Saat ini, kata Guidone, perawatan endometrisosis “terbaik” adalah justru opsi yang paling invasif: operasi laparoscopic excision. Dalam prosedur ini, dokter akan membuat sayatan kecil di perut pasien. Setelah itu, sebuah laparascope, tabung kecil panjang yang disertai lampu dan kamera, akan dimasukan dalam sayatan tersebut. Dengan bantuan kamera di tabung itu, dokter bisa menentukan apakah endometriosis benar-benar ada dan menentukan lokasinya, tanpa perlu melakukan operasi besar. Lesi endometriosis biasanya tampak seperti titik-titik gelap atau kista yang berisi cairan coklat tua. Dokter akan memotong bagian ini.

Pemotongan bagian ini bisa membebaskan pasien dari ras sakit, tapi tindakan ini membutuhkan skil yang tak main-main. Mengacu pada ucapan Guidone, hanya beberapa dokter bedah di AS punya kemampuan untuk melakukan operasi laparoscopic, yang bertujuan untuk memotong jaringan endometriosis tanpa sedikitpun melukai organ reproduksi pasisen. Akibatnya, daftar tunggu pasien operasi ini bisa sangat panjang. Seorang pasien harus menunggu beberapa bulan bahkan tahun sempai akhirnya masuk ruang operasi.

Ada masanya Chloe mencoba kontrasepsi, dia merasa sakit datang bulannya bisa dikontrol. Pada musim gugur 2003, Chloe mulai studi S1nya. Enam bulan berselang, Chloe memutuskan berhenti menggunakan kontrasepsi. Alasannya, dia tak tahan efek samping penggunakan obat-obatan kontrasepsi. Kendati Chloe berusaha tidak memikirkannya, sering terbersit dalam benaknya bahwa sebentuk jaringan liar tengah tumbuh di salah satu titik di perutnya. Dia was-was rasa sakit yang luar biasa itu suatu saat akan kembali menyerang. Namun, dengan berusaha tak memikirkan bahwa dirinya mengidap endometriosis, Chloe bisa lari dari sebuah prospek yang jauh lebih mengerikan: kenyataan bahwa dia harus menjalani operasi dan kemungkinan merasakan sakit seumur hidup.

“Ini hal-hal yang tak ingin aku lakukan,” katanya. “Jadi, aku jalani hidup saya dan berpura-pura kalau semuanya baik-baik saja, semua normal-normal saja.” Chloe berhasil menyakinkan diri bahwa begitulah kenyataannya. Dan untuk beberapa lama, dia bekerja di kantor administrasi penerimaan mahasiswa di kampusnya yang memberinya tunjangan medis. Chloe menikmati pekerjaannya, kampusnya dan dirinya termasuk pekerja keras. Namun, rasa sakit itu datang lagi. Tiap bulan, Chloe merasakan sakit bahkan lebih awal dari siklus datang bulannya. Chloe menolak percaya kalau gejala-gejala endometriosis kembali menyerang. Masalahnya, Chloe kini hampir selalu kesakitan. Gejala yang awalnya cuma terasa mendekati datang bulan kini terasa sampai dua hingga tiga minggu—kini tak ada yang bisa meringankan penderitaannya.

Parahnya lagi, Chloe mulai merasakan sengatan dan kebas di kaki kirinya. Suatu hari, sambil membungkuk di kursi kantor dan berselimut tebal, Chole tiba-tiba membentak koleganya. Di luar tabiat aslinya, Chloe akhirnya setuju untuk menghubungi bagaian konseling sebuah rumah sakit. Dari sana, Chloe disarankan untuk segera masuk UGD. Nasihat ini diterimanya sebagai sebentuk kekalahan. Begitu sampai di tempat parkir rumah sakit, Chloe menolak menggunakan kursi roda dan menyakinkan koleganya bahwa dia bisa pergi sendiri. Chloe ingin tetap memegang kontrol. Di sisi lain, dia ingin segera lepas dari deritanya.

Beberapa bulan setelah kunjungan rumah sakit itu, Chloe setidaknya sudah tiga kali mendatangi UGD tanpa hasil yang jelas. Di UGD, Chloe menjalani pemeriksaan pelvik dan CAT Scan yang memastikan bahwa ada kista di ovariumnya. Malang, pemeriksaan itu tak bisa menemukan Lesi endometrialnya. Chloe diresepkan obat peringan rasa sakit, tapi sayang rasa sakit yang menderanya sudah tak tertahankan. Dia tak bisa hidup seperti manusia normal. Akhirnya, pada musim panas 2016, Chloe akhirnya mengatakan pada dokternya bahwa dirinya ingin dioperasi untuk menemukan lesi endometrialnya dan, jika memang ada, membuangnya.

Operasi laparoscopic tergolong prosedur beresiko rendah, tapi Chloe ketakutan saat sampai di rumah sakit di satu subuh September lalu. Bukan operasinya yang bikin dia kecut. Yang bikin dirinya gentar adalah fakta bahwa dokter bisa saja mengoperasinya dan tak menemukan apapun yang menyebabkan dirinya menderita sakit bulanan tak tertahankan. Selagi dirinya terbaring telanjang di brankar rumah sakit dan dibalut selimut penghangat, anggota tim yang menangani operasi hari itu mengelilinginya. Satu persatu dari mereka meminta Chloe mengulang apa saja yang terjadi pada dirinya. Seorang perawat datang menyuntikan cairan pada infus Chloe. Tak ada suntikan maupun pil. Hanya tidur yang dalam bagi Chloe.

Beberapa saat kemudian, Chloe menjadi Chloe E. Pudwill, perempuan berumur 27 tahun yang memiliki kita kista di ovarium kirinya dan mengidap nyeris pelvik. Menurut catatan operasi, bius total terhadap Chloe berjalan lancar. Dia kemudian dikenakan gaun operasi yang steril. Sarung tangan diganti. Lalu, sayatanpun dibuat.

Perut Chloe digelembungkan dengan karbon dioksida agar para dokter bedah yang menanganinya bisa bergerak leluasa. Tak lama berselang, laparoscope dimasukan. Dokter, perawat, teknisi scrub, anestesiologis mengarahkan pandangannya pada layar yang menampilkan bagian dalam perut pasien mereka.

Dalam perut Chloe, mereka menemukan lebih banyak dari perkiraan mereka. Lesi sudah memenuhi perut Chloe bak sarang laba-laba. Parahnya kondisi Chloe bikin dokter yang menanganinya tercekat. Dokter itu tahu bahwa dalam pemeriksaan pelvik, tak ada bukti yang menunjukkan Chloe menderita endometriosis. Kini, dia tahu apa sebabnya. Endometriosis Chloe berada jauh di atas pelviknya. Tak ayal, kalau dokter kesulitan mendiagnosanya.
Dengan terpampangnya bagian dalam perut Chloe di layar, tim dokter yang menanganinya berhasil mengenali organ reproduksi Chloe, yang sebisa mungkin tak akan dilukai. Namun, saat mereka menjelajahi bagian dalam perut Chloe dengan hati, mereka menemukan fakta yang lebih mencengangkan. Perkembangan lesi Chloe sudah terlampau parah hingga jaringan lesi itu telah menarik ovarium kirinya dari lokasi alaminya hingga kini bersarah tuba falopi. Ovarium Chloe terhimpit di samping tubuhnya.

Tim dokter akhirnya mulai bekerja. Berusaha agar tak merusak tuba falopi kanan Chloe, dokter membakar lesi di atas ovarium dan memotong lesi lainnya di bagian usus besar. Kista di ovarium kirinya pecah ketika berusaha diambil. Beruntung, sang dokter segera membereskannya. Setelah itu, dokter menarik ovarium kiri Chloe dan menempatkan di posisi seharusnya. Beberapa lesi lainnya ditemukan dan dibuang dari saluran kencing dan ovarium kanan Chloe. Totalnya, ada enam jaringan dibuang—dua kista dan empat lesi.

Tak lama setelah dokter bedah menyelesaikan tugasnya, perut berwarna pink dan bengkak. Detak jantungnya konstan. Spesimen yang diambil dari tubuh Chloe ditaruh di atas serbet dan dilabeli dengan rapih serta siap dianalisis di laboratorium rumah saki.

Chloe E. Pudwill berhasil melalui operasi dengan cukup baik dan segera ditransfer ruangan pemulihan.


Begitu tersadar dari operasi, Chloe merasa seperti baru saja ditendang seseorang di perutnya. Akan tetapi, begitu dokter bedah yang menanganginya masuk ruangan, Chloe langsung mendapatkan penegasan yang selama ini dia tunggu-tunggu.

Tim dokter berhasil menemukan endometriosis dan membuang semuanya.

“Ternyata memang ada sesuatu di perutku, dan jumlah enggak sedikit,” katanya. “Itu sudah cukup banyak sampai ovariumku tertarik ke samping.” penjelasan itu akhirnya membuat semuanya terang benderang: Chloe tak lebay. Dia benar-benar kesakitan alih-alih cuma mengimajinasikannya. Dia pernah meninggalkan pertunjukan vaudeville. Dia pernah cuti kerja karena sakit dan kini penyakit itu punya.

Tim dokte bedah telah menyingkirkan jaringan endometrial yang mereka temukan. Sayangnya, Chloe harus ikhlas menerima kalau selamanya dirinya bakal hidup dengan bagian kiri tubuh yang rusak karena selama bertahun-tahun ovarium kirinya tertarik jauh dari tempatnya dan jaringan endometrial yang tubuh dengan ganas. Dalam beberapa tahun ke depan, Chloe mesti menjalani terapi fisik untuk mengembalikan kondisi otot dan menghadapi kemungkinan—jika dokter melewatkan satu saja lesi—rasa sakit bulanan itu akan kembali.
Sebelum menjalani operasi, dokter endokrinologi Chloe bertanya apa rencananya setelah operasi selesai. “Saya ingin hidup dengan lebih baik,” jawab Chloe. “Penyakit ini sudah menghancurkan hidup saya,” Chloe ingin rasa sakit berakhir dan menyelesaikan studi pascasarjananya.

Nyaris setahun setelah diperasi, Chloe kini tengah berjuang mendapatkan gelar master di bidang psikologi klinis dan masih bekerja di kantor administrasi penerimaan mahasiswa baru. Chloe harus berolahraha saban pagi untuk memperbaiki kerusakan di sisi kiri tubuhnya. Pun, dirinya masih mengantungi ibuprofen ke manapun dia pergi. “Aku hanya melakukan yang harus aku lakukan,” ujarnya sambil mengangkat bahu. Yang paling penting baginya, rasa sakit yang sudah menghantuinya sejak umur 11 sudah lenyak. Hidupnya kurang lebih normal sekarang.

Chloe sadar dirinya sangat mujur. Sejak kunjungan pertamanya ke UGD, dirinya hanya menunggu empat tahun sampai dignosisnya keluar—pasien lainnya ada yang harus menunggu sampai sembilan tahun. Dia bisa mengongkosi operasi yang pada akhirnya membebaskannya dari rasa sakit. Pada kenyataannya, operasi tak selalu menjamin nyeri endometriosis bakal hilang.

Kendati ada usaha untuk menyebarkan kesadaran soal endometriosis, para dokter mengaku upaya yang ada sekarang masih kurang. Setidaknya, untuk Chloe, masa depan terlihat lebih terang. Di bawah sinar matahari sore, Chloe menyibak bajunya sampai ke atas pusarnya untuk menunjukan sisa-sisa kisahnya. Enam belas tahun dirundung rasa malu, ketakutan dan nyeri tak tertahankan kini digantikan dengan tiga bekas luka sayat di perut. Tiap luka tak lebih besar sebuah pil. Sebuah pil kecil, tepatnya.