Iklan
Penyakit Langka

Rasanya Mengidap Gangguan Saraf Paling Menyiksa Di Dunia

Penderita trigeminal neuralgia menyamakan rasa nyeri di wajah bagaikan, “mata ditusuk tongkat panas sementara wajah terbakar cairan kimia.”

oleh Áine Pennello
02 Maret 2018, 5:22am

Ilustrasi oleh Sam Taylor.

Miranda Kirsch pernah mengalami kencan yang sangat menyakitkan. Saat itu dia masih berusia 18 tahun. Dia dan pacarnya, Steven, memutuskan untuk menonton film Interstellar di bioskop. Steven sangat menyukai film tersebut, dan dia sebentar-sebentar menoleh ke Kirsch melihat reaksinya.

“Saya hanya bisa tersenyum saat dia bilang, ‘Wow, hebat sekali!’ di salah satu adegan,” kata Kirsch. Saat itu, Kirsch tidak memberitahu pacarnya kalau dia sedang merasakan nyeri yang hebat di wajahnya. Dia mengumpamakan rasa nyerinya bagaikan, “mata ditusuk tongkat panas sementara wajah terbakar cairan kimia." Nyeri ini dipicu oleh paparan cahaya dan efek ledakan dari film.

Rasa nyeri ini tidak muncul tiba-tiba. Kirsch sudah sering mengalami nyeri wajah sejak dia masih berusia tiga tahun. Trigeminal neuralgia adalah gangguan saraf kronis yang dianggap sebagai penyakit paling menyiksa di dunia.

Sekarang Kirsch sudah berusia 20 tahun, dan dia termasuk salah satu remaja yang mengidap trigeminal neuralgia, kelainan syaraf yang biasa timbul setelah usia 50 tahun. Rasa nyeri yang hebat bisa menyerang golongan umur berapa saja. Sampai sekarang masih belum ada pengobatan yang manjur menyembuhkan secara total. Kondisi tersebut jelas membuat penderita yang masih muda patah semangat. Masa remaja adalah masa-masa sulit. Mengidap kelainan ini membuat hidup mereka semakin sulit.

“Saya sering dibully teman saat masih sekolah dulu. Mereka akan berkata seperti, ‘Kenapa dia berteriak?’” Kirsch memberitahu saya.

Trigeminal neuralgia terjadi karena adanya kerusakan saraf trigeminus—yang biasa digunakan untuk makan, berbicara dan fungsi wajah lainnya. Di tubuh pengidapnya, saraf tersebut kehilangan lapisan pelindungnya. Karena TN merupakan penyakit langka, hanya ada 12 dari 100,000 orang yang menderitanya setiap tahun, maka dokter masih belum tahu pasti mengapa penyakit ini hanya menyerang sebagian kecil populasi.

Meski begitu, dokter sudah mengetahui kalau aktivitas sehari-hari, mulai dari menggosok gigi, berdandan, atau saat tidak sedang melakukan apa pun, dapat memicu rasa nyeri seperti setruman di wajah, dahi, pipi, rahang, gigi, dan gusi bagi penderita TN. Beberapa orang mengalami rasa terbakar secara konstan, dan ada juga yang mengalami semuanya.

Penderita TN menyamakan rasa nyeri seperti ditusuk pisau berulang kali, tersambar petir, atau mata dicolok pakai obeng. Dr. Mark Linskey, seorang ahli bedah saraf dengan spesialisasi TN, memberitahu saya bahwa rasa nyerinya “lebih parah dari melahirkan, jika Anda bertanya kepada wanita yang pernah mengalami keduanya.”

Di internet, banyak orang yang menjuluki TN sebagai “penyebab bunuh diri”.

“Saya sampai bertanya ke ibu bunuh diri itu apa. Benar-benar suram waktu itu,” kata Katie Rose Hamilton, yang mendengar julukan tersebut dari dokternya saat dia didiagnosis pada usia 11 tahun.

“Memang ada yang sampai bunuh diri karena mereka tidak tahan rasa nyerinya, tapi ini jarang terjadi,” kata Linskey. “Seringnya pasien meninggal karena overdosis obat.”

Masih belum jelas apakah overdosis tersebut disengaja atau tidak. Penderita TN sering diresepkan obat anti kejang. Obat ini dapat memengaruhi ingatan dan menyebabkan mereka tidak ingat sudah berapa banyak meminum obat.

Pengobatan ini memang ada gunanya, tetapi dapat berdampak langsung pada kehidupan sehari-hari penderita. Dampaknya beragam, bisa besar dan kecil. Jamie Parroco, 27, mengonsumsi dosis serendah mungkin, tetapi obat tersebut masih memengaruhi gaya hidupnya.

“Hidup saya sangat menyenangkan sebelum didiagnosis TN,” ujar Parroco. Dia baru saja menyelesaikan pendidikan S2-nya, mendapatkan pekerjaan baru, dan habis berlibur ke Italia saat dia merasakan TN untuk pertama kalinya. Hidupnya sekarang dipenuhi ketakutan kapan rasa nyeri akan timbul kembali.

“Hidup saya berubah 180 derajat. Saya tidak ingin menjadi orang sakit,” kata Parroco.

Lebih parah lagi, dia harus menunda rencana masa depannya. Dokternya memberitahu bahwa dia tidak bisa berkeluarga apabila masih mengonsumsi obat. Dia sangat kecewa mendengar ini karena dia sangat ingin memiliki anak.

Efek samping obat-obatan, dan kebutuhan dosis yang tinggi untuk mengurangi rasa nyeri, membuat banyak penderita mempertimbangkan pembedahan. Prosedur yang paling efektif memiliki tingkat keberhasilan 80 persen, namun risikonya – seperti infeksi dan perdarahan yang berlebihan – sangat besar.

Bagi orang tua Hamilton, operasi menjadi pilihan yang tepat karena dosis obat yang tinggi membuat anak perempuannya tidak dapat menghitung sampai 10, padahal dia sudah berusia 11 tahun saat itu.

Mereka memutuskan untuk membawa Hamilton ke salah satu ahli bedah saraf anak-anak yang paling terkenal, Dr. Ben Carson. (Ya, Ben Carson yang itu.) Awalnya, operasi berhasil – tapi seperti kebanyakan penderita, rasa nyeri muncul kembali delapan bulan kemudian. Dia pun menjalani operasi kedua dan bebas dari rasa nyeri selama dua tahun terakhir.

“Saya bebas naik roller coaster dan melompat di trampolin,” kata Hamilton yang sekarang berusia 16 tahun. Meskipun dia masih merasakan sedikit rasa nyeri saat proses penyembuhan saraf, Hamilton merasa seperti remaja lainnya. Dia bisa bermain bersama teman-temannya dan memainkan skateboardnya. Meski dia optimis rasa nyerinya tidak akan muncul kembali, dia sadar dia masih bisa merasakan nyeri kapan saja.

Kirsch juga memutuskan untuk menjalani operasi tahun ini. Dia senang bisa bebas dari TN, tetapi ternyata dia segera merasakan nyeri lagi sebulan kemudian.

“Saya merasa sangat sedih. Sepertinya saya sampai menangis selama dua hari,” kata Kirsch saat saya wawancarai.

Komplikasi dari operasi mendorong sebuah organisasi sukarelawan nirlaba, TNA Facial Pain Association, untuk menemukan penyembuhan pada tahun 2020. Proyek ini, yang diketuai oleh Facial Pain Research Foundation, melibatkan lebih dari 30 ilmuwan yang bekerja sama untuk menemukan berbagai solusi, termasuk suntikan untuk memperbaiki penyebab genetik, memasukkan sel terapeutik, dan memperbaiki lapisan pelindung saraf. Kemajuan ini juga dapat berdampak penting pada kondisi nyeri neuropatik lainnya, menurut perwakilan asosiasi tersebut, Michael Pasternak, mantan penderita TN yang baru-baru ini ditunjuk sebagai anggota Interagency Pain Research Coordinating Committee, sebuah komite penasehat federal di bawah National Institutes of Health.

“Apabila kami bisa memperbaiki saraf trigeminus, maka kami bisa menyembuhkan nyeri saraf yang semu,” kata Pasternak, yang mengacu pada nyeri neurologis yang tidak disebabkan oleh stimulus luar, dan paling sering dikaitkan dengan nyeri tungkai yang semu. “Kami bisa memperbaiki saraf yang telah rusak akibat kemoterapi.”

Itu berarti penderita TN di usia remaja masih harus bersabar mengalami rasa nyeri sampai obatnya ditemukan.

“Orang lain seusia saya, mereka sedang sibuk menggapai mimpi masing-masing. Penyakit ini mengubah semuanya. Saya terpaksa harus menunda dan mengatur ulang rencana hidup,” kata Parroco.

Follow Twitter Áine Pennello.

Tagged:
penelitian
Bunuh Diri
manusia
Kedokteran
Penyakit
Tubuh
Kelainan
Sakit
medis
Gangguan Saraf
Trigerminal Neuralgia
Siksaan
Penyakit Kronis
Kerusakan Saraf