Convivo con la schizofrenia. Ecco come condiziona la mia vita di coppia

La schizofrenia—una condizione neuro-psichiatrica che colpisce meno dell’uno percento delle persone—è ben nota, ma poco compresa. A differenza di come viene tipicamente raccontata dalla cultura pop, non genera uno sdoppiamento di personalità, né rende le persone violente o pericolose. Quando si manifesta per la prima volta, in genere in adolescenza o prima età adulta, i suoi effetti possono essere così subdoli che tanto gli esperti quanto le persone che ne fanno esperienza non li notano, o li attribuiscono ad ansia o depressione.

Man mano che si sviluppa, la schizofrenia provoca in genere allucinazioni costanti o intermittenti, pensiero e discorso disorganizzato e percezione distorta del mondo, comprese azioni e moventi di altre persone. Le persone affette da schizofrenia possono faticare a distinguere le allucinazioni dalla realtà. Molte faticano a provare piacere, esprimere o gestire le proprie emozioni o connettere con altre persone.

La natura esatta e l’intensità dei sintomi della schizofrenia, nonché la frequenza con cui le persone ne fanno esperienza, sono tutti fattori che variano da caso a caso. E lo stesso vale per la capacità di mitigazione che possono avere medicine, terapie e sostegno quotidiano combinati. Ma nella maggior parte dei casi, la schizofrenia ha un impatto considerevole nella vita quotidiana, compresa la sfera sessuale.

Le persone affette da schizofrenia desiderano il sesso e le relazioni tanto quanto chiunque. Ma avere legami intimi può essere più problematico, per via dei sintomi e dello stigma sociale. Chi tra le persone con schizofrenia instaura una relazione racconta che i sintomi rendono difficile pensare al sesso o sentirsi attraenti, concentrarsi durante il sesso o comunicare i propri desideri e bisogni. Inoltre, alcuni dei farmaci che aiutano a gestire i sintomi hanno come effetto collaterale la perdita della libido, della sensibilità sessuale e dell’orgasmo.

D’altro canto, alcune persone con schizofrenia hanno episodi di ipersessualità, che possono spingerle a correre seri rischi. Questo, insieme al resto delle vulnerabilità associate alla schizofrenia sintomatica, potrebbe aiutare a spiegare perché le persone affette da questa condizione, in media, contraggano più infezioni sessualmente trasmissibili e gravidanze indesiderate.

Sfortunatamente, può essere difficile per chi convive con la schizofrenia trovare aiuto per comprendere e navigare il sesso e l’intimità. La comunità scientifica non ha prestato molta attenzione all’argomento se non in tempi recenti, e molti medici non pensano di doverne parlare con i propri pazienti. Alcuni accademici e fornitori di cure primarie stanno cercando di cambiare le cose. In anni recenti, attivisti e attiviste hanno stimolato il dialogo pubblico parlando apertamente di sesso e schizofrenia su podcast, social media e altri spazi.

Resta comunque difficile trovare storie sugli effetti che la schizofrenia ha sulla vita intima delle persone. VICE ha parlato con Lauren Kennedy, che gestisce il canale YouTube Living Well with Schizophrenia, e il suo partner di lunga data, Rob Lim, a proposito del ruolo che la schizofrenia gioca nella loro vita sessuale e come ne gestiscono gli effetti.

L’intervista è stata editata per ragioni di brevità e chiarezza.

Lauren: La schizofrenia si è manifestata per la prima volta mentre ero alle superiori, con disturbi dell’umore. Pensavo fosse depressione. Poi si è trasformata in picchi e crolli emotivi ed episodi maniacali (sono affetta da disturbo schizoattivo, che è una combinazione di schizofrenia e disturbo bipolare).

Quando avevo 24 anni, ho iniziato a sentire odori strani e sentire cose—come il mio nome, o qualcuno che chiacchiera—che non erano reali. Avevo pensieri allucinatori, come la convinzione che i medici volessero farmi del male.

Ero in una relazione stabile quando i sintomi psicotici sono comparsi. Hanno cambiato radicalmente le dinamiche di quella relazione. Ero consumata dai miei sintomi e non avevo più lo spazio mentale per occuparmi della sfera intima. La relazione è finita poco prima dell’arrivo della diagnosi, a 25 anni.

Dopo la diagnosi il sesso non è stato il mio primo pensiero, ma l’intimità in generale sì. Avevo paura che le persone non mi avrebbero accettata e che non avrei mai trovato la persona giusta. Con i farmaci che prendevo all’epoca mi sembrava di non riuscire a funzionare per bene, o a essere presente e attiva come partner quanto avrei voluto.

Rob e io ci siamo messi insieme quando avevo 26 anni. Ero uscita con altre persone, ma non avevo mai detto a nessuno del mio disturbo, perché non mi sentivo al sicuro. Penso di aver deciso di dirlo a Rob al nostro terzo appuntamento, perché mi sentivo sicura. E lui l’ha presa molto bene.

Rob: Sono laureato in psicologia, e avevo studiato un po’ cos’è la schizofrenia. Ma parliamo di studi fatti 15 anni prima di incontrarci. Non avevo notato nulla che mi facesse pensare alla schizofrenia prima che Lauren me lo dicesse.

Lauren: Penso ancora che non sapessi davvero cos’è la schizofrenia o come potesse condizionare me e la nostra relazione in pratica—l’hai imparato dopo.

Rob: No, probabilmente non ho realizzato cosa significasse davvero finché non sei finita in ospedale, parecchio tempo dopo.

Lauren: Pensi che abbia distorto la cosa, nel raccontartela per la prima volta?

Rob: Mhhhh... non nel peggior modo in assoluto?

Lauren: [Ride]

Rob: C’è tanto di cui parlare, comunque. Dire “sono affetta da schizofrenia” è l’inizio di una conversazione. 

Lauren: Quando hai notato la mia schizofrenia nella nostra vita intima? [ride] Non te l’ho mai chiesto, sono curiosa!

Rob: C’erano volte in cui sembravi più stanca—del tipo non è il momento migliore per il sesso. Ma la nostra relazione mi è parsa iniziare in modo piuttosto tipico, con la classica fase luna di miele in cui facevamo tantissimo sesso. Non sentivo che la schizofrenia ci condizionasse.

Lauren: Ma all’epoca non vivevamo insieme. I nostri appuntamenti erano sempre in giorni in cui io mi sentivo bene. Se erano giorni con sintomi forti, stavo a casa a letto. È difficile entrare in intimità se ho allucinazioni o mi sento irrequieta o emotivamente spenta. E certe volte sono troppo maniacale per fare sesso.

Rob: Sì, ho visto questo lato di più col tempo.

Lauren: Sentivo anche di essere emotivamente “piatta” quando abbiamo iniziato a uscire. Te ne eri accorto?

Rob: Quando abbiamo parlato di cosa vogliamo a livello sessuale, tu hai detto di cercare un senso di estasi e connessione. Cosa che io apprezzo, ma per me il sesso è una cosa molto più fisica.

Lauren: Forse, allora, dato che il sesso è più una questione di connessione emotiva per me che per te, mi accorgo più io di te quando ho difficoltà in quel senso?

Rob: Sì, penso di sì. A essere onesti, non mi accorgo tanto di quando Lauren ha problemi a processare o esprimere le sue emozioni.

Lauren: Mi sa che non abbiamo mai avuto discussioni del tipo “Ehi, sento sintomi forti ora, non voglio fare sesso.” Rob è sempre stato bravo a capire quando il sesso non è un’opzione.

Non sono sempre sintomatica, quindi abbiamo un sacco di occasioni per goderci la nostra intimità. E alle volte, quando ho sintomi, il sesso mi aiuta a stare coi piedi per terra. È un atto molto intenso che occupa la mia testa abbastanza da non farmi avere allucinazioni nel mentre. Conferma anche il mio legame con la persona che mi è più vicina al mondo. Cerco di determinare se il sesso farà da messa a terra in base a quanto mi fa stare bene iniziare a baciarci o coccolarci. Se è così, allora: ok, continuiamo.

Rob: Man mano che imparavo più cose sulla schizofrenia, mi sono nati un po’ di dubbi sul futuro della nostra relazione.

Lauren: Nel 2019 ho interrotto i farmaci e cercato di nascondere che i miei sintomi stavano aumentando. Sono finita in ospedale a ottobre. Penso che Rob si sia sentito tradito e la cosa ha condizionato la nostra intimità.

Rob: Dopo quell’episodio, abbiamo iniziato a fare terapia di coppia regolarmente. Avevamo già entrambi un terapeuta. Abbiamo capito che possiamo affrontare tante cose insieme, ma che ci sarà sempre un po’ di frizione—e soprattutto dopo quello che è successo, sappiamo di aver bisogno di aiuto.

Lauren: Abbiamo fatto la scelta consapevole di lavorare sulla comunicazione e sul recuperare stabilità nelle nostre vite. Sto pensando che forse il fatto di non aver discusso e aver lavorato in modo specifico sulla mia schizofrenia all’inizio della nostra storia possa essere stato un problema. Non abbiamo mai dato tanto peso alla mia condizione nella nostra vita intima e forse avremmo dovuto.

Rob: Non abbiamo capito l’importanza della comunicazione all’inizio della nostra vita sessuale. È qualcosa su cui stiamo lavorando ora. Di recente, abbiamo parlato con i nostri terapeuti a proposito di come ragioniamo sul consenso in relazione alla schizofrenia. Perché non facciamo sesso quando Lauren ha sintomi forti, ma…

Lauren: Esistono comunque aree grigie.

Rob: È capitato qualche tempo fa: stavamo facendo sesso e io mi sono fermato e ho detto, “non so se sia il caso di fare sesso ora.” E Lauren ha risposto “Oh, no no, posso farlo assolutamente,” e io l’ho presa sulla parola. Dopo, però, lei ha detto “probabilmente non ero in grado di dare il mio consenso.”

Lauren: Sì, non ero certa di essere del tutto presente, o di sapere cosa stava succedendo. Voglio dire, lo sapevo, ma… è molto difficile spiegare come funziona…

Rob: Dunque… cosa significa questa cosa per la nostra vita sessuale? Non mi fa sentire bene, onestamente.

Lauren: Ma a me sembra che sia colpa mia! [Ride] Se voglio fare sesso in un certo momento, probabilmente non racconto a Rob nei minimi dettagli dove sta andando il mio cervello. Ma questo riduce la sua capacità di compiere decisioni consapevoli.

Rob: Non siamo ancora giunti a un verdetto su questo argomento. Dobbiamo parlarne di più. [Ride]

Lauren: È complicato, perché quelle zone d’ombra sono solo versioni un po’ più estreme di cosa affronto quotidianamente. In genere comunque posso acconsentire al sesso anche quando sono più sintomatica—specialmente perché so sempre che Rob è una persona che amo e di cui mi fido e con cui voglio essere in intimità, anche quando sto costruendo narrazioni alternative sul resto della realtà.

Ci sono stati anche periodi nella nostra relazione in cui non facevamo tanto sesso. Per esempio, se per qualche ragione prendo farmaci diversi, la mia libido può crollare di punto in bianco. Abbiamo anche tre figli ora e uno di loro ha sette mesi. E quella sì che è una cosa che cambia la tua vita sessuale. [Ride]

Rob: Sono colpito da come siamo riusciti a preservare la nostra vita sessuale, considerati i figli. Ma c’è sicuramente spazio per far evolvere il modo in cui esploriamo il sesso, questo è certo.

Lauren: Lavoriamo costantemente su come comunichiamo. È un processo sempre in corso.