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Ho paura della musica

La melofobia esiste davvero!

di Mark Allen, illustrazioni di Tara Sinn
07 agosto 2008, 8:06am

Conosci qualcuno che dice di non amare la musica? Qualcuno che non possiede neanche un singolo CD o un iPod? Abbassano sempre il volume della radio, vero? E quando sono costretti a trattare l’argomento fanno spallucce e dicono che non “capiscono” la musica? Sono sicuro che non sei mai riuscito a inquadrare quel tipo di persona.

La strana mancanza di gusto del tuo amico potrebbe essere dovuta alla melofobia (paura della musica), una condizione neurofisiologica poco conosciuta ma più che reale. Le persone affette da melofobia hanno delle particolari caratteristiche fisiche che le rendono ultrasensibili ai cambiamenti improvvisi di tonalità. La musica, come si può immaginare, è una delle forme più intense di questo genere di stimolo acustico. E la musica è dappertutto. Aiuto! Ma forse ancora più paurosa è l’epilessia musicogenica, una condizione medica in cui la musica può portare il soggetto a intense convulsioni. Volevamo saperne di più sulla musica come fonte demoniaca di paura e dolore tangibile, quindi abbiamo parlato con un dottore che si occupa di pazienti affetti da queste condizioni, con un soggetto melofobico e con una donna che soffre di epilessia musicogenica. Mettiti dei tappi antirumore e comincia a leggere...

La dottoressa Marsha Johnson, audiologo e primario di clinica all’Oregon Tinnitus & Hyperacusis Clinic, cura da 13 anni pazienti affetti da melofobia e dalle condizioni che portano a questa sconcertante condizione. 

VICE: Dunque la melofobia esiste davvero.
Dott.sa Marsha Johnson:
Sì, esiste. Spesso è una condizione dovuta a episodi negativi che riguardano la musica o uno strumento musicale, come ad esempio un concerto a volumi altissimi che produce tinnito o ronzio nelle orecchie per diverse settimane. Un episodio del genere può risultare talmente inquietante da spingere il soggetto a non voler più andare ai concerti. Altro esempio è quello del musicista professionista che suona di frequente vicino a uno strumento molto rumoroso e che, col passare del tempo, sviluppa forme gravi di iperacusia [ipersensibilità ai suoni] e soffre di dolori che diventano più forti a ogni esposizione al suono. Alla fine, il musicista potrebbe addirittura smettere di suonare.

Quindi il tinnito e l’iperacusia sono le principali cause della melofobia?
Nella maggior parte dei casi direi di sì. Nello specifico, le ragioni che più spesso portano a queste condizioni sono delle forti onde sonore che penetrano l’orecchio medio, che include la sottile membrana del timpano e una piccolissima catena di ossicini costituita da articolazioni mobili, cartilagine, tendini e muscoli, che possono tendersi, slogarsi o allungarsi troppo.

Quando si raggiunge il punto in cui ascoltare musica diventa un’esperienza dolorosa?
Insieme al tinnito cronico—del genere che può tenere svegli per mesi e rende impossibile concentrarsi—l’iperacusia può essere dolorosa e provocare mal di testa o addirittura dolori agli occhi e alla mandibola. Fuggire agli stimoli delle onde sonore porta a evitare ogni tipo di suono, che spinge a evitare la musica in generale; a questo punto scatta la melofobia.

Si può curare?
Be’, per adesso non ci sono cure per il tinnito, ma esistono dei programmi avanzati di gestione del disturbo, volti a migliorare la potenza, l’intrusione e in generale l’impatto negativo del tinnito. Uno di questi è la Tinnitus Retraining Therapy (TRT), sviluppata dal Dott. Pawel Jastreboff, così come la Neuromonics Oasis Therapy, creata dal Dott. Paul Davis. Questi sono i due trattamenti più usati al mondo. L’iperacusia può essere migliorata, il più delle volte, con una terapia di desensibilizzazione che usa i principi base della TRT di Jastreboff, che può portare il paziente a superare la paura della musica o dei concerti e fargli ricominciare a godere nuovamente di questa fondamentale parte della vita.

Ci spieghi come si passa dal tinnito e dall’iperacusia alla melofobia.
La maggior parte delle persone che ha avuto serie esperienze di tinnito o iperacusia è più che motivata a evitare la fonte presupposta di questi mali. Quindi la melofobia è una preoccupazione, fino a un certo punto anche razionale, per questo gruppo di persone. Coloro che hanno subito danni alle cellule uditive della coclea saranno soggetti a una perdita d’udito permanente, e questo può portare a varie fobie e astensioni che vanno però ben oltre il necessario. L’anno scorso ho avuto un paziente da Chicago che faceva il batterista. Aveva lasciato la sua band, usava i tappi in ogni situazione, non accettava mai inviti alle feste e così via. Ma in realtà stava solo peggiorando ulteriormente la sua situazione, si proteggeva troppo! I pazienti melofobici devono spesso essere consigliati e supportati, soprattutto ad abbandonare delle credenze del tutto irrazionali. Un fatto importante da tenere a mente è che moltissima gente che soffre di tinnito o iperacusia non ha subito una perdita d’udito rilevante, anzi, spesso sono casi leggeri.
Attualmente mi sto occupando di una ragazza che non riesce a uscire di casa, data l’intolleranza pressoché totale verso ogni tipo di suono, inclusa la musica. Non può lasciare la stanza da letto per più di pochi istanti. Si era iscritta all’università e studiava canto quando all’improvviso ha avuto un attacco di artrite fortissima, che ha colpito le sue articolazioni causando dolori e gonfiori. Col tempo il dolore è aumentato così tanto che non poteva camminare e le è stata diagnosticata una forma di distrofia simpatica riflessa. Ha provato a rimanere all’università ma non poteva girare per il campus. Solo grazie agli amici che si occupavano dei suoi spostamenti è riuscita a superare il secondo anno. Ha dovuto rinunciare alla sue ambizioni di carriera musicale. Alla fine ha lasciato l’università e ora riesce a sentire solo 15 minuti di suoni al giorno, incluse voci umane e musica.

È una cosa orribile.
Ha il terrore di essere esposta all’improvviso a rumori come la radio, che possono causarle forti dolori e sofferenze che durano giorni. Indossa i tappi per quasi tutto il giorno e limita l’esposizione anche a suoni leggeri, come i rumori che vengono da fuori o i ventilatori. Abbiamo cominciato a farle ridurre l’uso dei tappi e ad aprire le finestre della sua stanza due volte al giorno, 5 minuti alla volta. Questa ragazza non è neanche in grado di andare dal dottore e ora come ora vive una vita estremamente limitata. Ha 23 anni.

Ha mai trattato casi di epilessia musicogenica? Mi viene in mente una donna che è finita sui giornali nel 2008. Si chiamava Stacey Gayle, veniva dal Queens. Aveva degli attacchi epilettici ogni volta che sentiva "Temperature" di Sean Paul. Ha dovuto sottoporsi un’operazione al cervello per correggere il problema.
Sì, anche se ho più familiarità col termine audiogenic seizure disorder, che rientra nelle categorie della scienza uditiva. È anche conosciuta come iperacusia vestibolare. Alcuni suoni o toni, ovvero la musica, possono stimolare il sistema nervoso centrale e provocare degli attacchi epilettici. Ho visto parecchi di questi casi nel corso degli anni. Spesso sono causati da infortuni alla testa o particolari malattie. Mi ricordo di un paziente coinvolto in un incidente stradale in cui ha subito un forte colpo al collo. Gli è stata trasmessa un’onda sonora di 2000 Hz all’orecchio sinistro in una cabina sonora, prima a zero decibel, ovvero impossibile da sentire, poi è stata mano a mano alzata di un decibel alla volta; alla potenza di 20 decibel—cioè a un volume bassissimo—ha avuto una convulsione molto forte. Un’altra paziente, in seguito a un incidente stradale simile, perdeva coscienza di colpo quando sentiva il rombare dei camion sulla strada, con le loro onde a bassa frequenza. Si afflosciava a terra, completamente priva di sensi. In quel caso, ho consigliato che un neurologo le facesse una elettroencefalografia (EEG), che ha mostrato come il suo cervello fosse normale in un ambiente tranquillo. Quando poi è stato usato un audiometro collegato a delle cuffie, con un stimolo di 500 Hz, un tono basso, la sua EEG ha mostrato i segni di un’attività simil-epilettica.

Quanto sono comuni casi del genere?
Sono piuttosto rari. Un altro termine usato per questo tipo di diagnosi è “fenomeno di Tullio”. Il più delle volte, la gente che ne soffre finisce nei centri specializzati per le vertigini o la perdita d’equilibrio.

Qual è il genere musicale che causa le maggiori lamentele? Come, non so, il rap che viene sparato a tutto volume dai SUV coi subwoofer, oppure la musica da sala d’attesa?
Anche le persone che non hanno problemi d’udito odiano il rap a tutto volume che si sente di notte quando passano delle macchine sotto casa. Le onde a bassa frequenza di quelle casse giganti penetrano muri e oggetti di ogni tipo molto facilmente. Fanno tremare le ossa! Ma la lamentela che sento più spesso dai pazienti melofobici amanti della musica è che gli manca ascoltarla. È come se una parte della loro anima fosse stata rapita e venisse tenuta in ostaggio.

Sono soprattutto musicisti rock e DJ a rivolgersi a lei?
A dire il vero, gran parte dei miei pazienti musicisti suona in orchestre, filarmoniche e gruppi sinfonici, oppure sono pianisti. Questi strumenti, soprattutto quando suonati insieme in un’orchestra, raggiungono volumi molto alti, e richiedono una pratica molto più costante e lunga degli altri. Molti dei professionisti che suonano il violino, il flauto o il violoncello cominciano a fare pratica sin da bambini, quindi sono esposti a questi suoni per decenni, ben prima di cominciare a suonare in orchestre. Penso che tra i chitarristi e i gruppi rock, d’altro canto, la consapevolezza di rischiare perdita d’udito e danni al sistema uditivo sia piuttosto diffusa e, in un certo senso, queste conseguenze sono messe in conto. Un rischio del mestiere, si potrebbe dire.

Può capitare che qualcuno soffra di tinnito o iperacusia senza rendersene conto?
Sì, e sembra che un senso di paura e di vergogna venga associato a queste due condizioni, il che può portare alla melofobia. Spesso la gente si autocolpevolizza o si sente stupida per essersi ficcata nelle situazioni che hanno causato questi problemi. “Sapevo che era meglio andar via, le mie orecchie stavano per esplodere, ma ero troppo imbarazzato per chiedere alla mia ragazza di andare, quindi come uno stupido sono rimasto.” I pazienti hanno spesso paura di essere visti e giudicati diversamente al lavoro o in altre situazioni sociali, visto che tutti si divertono alla festa di capodanno o ad altri eventi simili, mentre loro non possono. Non di rado, questi soggetti smetteranno di partecipare a questo genere di eventi e mano a mano “scompariranno” dalla vita sociale, diventando, in alcuni casi, prigionieri delle proprie case.

Quali sono i sintomi più frequenti?
L’insonnia è uno dei problemi più spesso associati al tinnito e all’iperacusia. Anche l’uso eccessivo dei tappi antirumore è un chiaro segnale, così come evitare i film al cinema o le feste o arrivare sempre quando gli eventi stanno per concludersi, quando la cena è finita o i musicisti stanno smontando la strumentazione. Ricordo di pazienti che non si sarebbero mai sognati di sentire la radio, lo stereo o dei concerti live. C’è stato un paziente che al matrimonio della figlia l’ha accompagnata all’altare in totale silenzio, poi l’ha baciata ed è uscito per osservare il resto della cerimonia da lontano.

Pensa sia possibile sviluppare una fobia della musica che duri una vita intera?
Sì, anche se non si tratterebbe solo di musica, ma di ogni suono o rumore esistente. La musica è la cosa su cui ci concentriamo di più perché ci piace sentirla ad alto volume, ha dei toni e delle variazioni più alte e spesso è imprevedibile.

L’invadenza della musica e dei rumori nella vita di tutti i giorni sembra aumentare costantemente. La ritiene una cosa dannosa?
Sì, senza dubbio. I nostri organismi non sono fatti per sopportare questi attacchi ogni minuto della giornata. Dovremmo adottare gli standard europei di allerta, che stabiliscono un limite di 80 decibel, mentre negli Stati Uniti si arriva fino a 85. In Svezia ho visto che alcuni asili hanno delle specie di schermi-semaforo che monitorano il livello di rumore. La luce verde sta a indicare voci calme e moderate, mentre se il rumore aumenta la luce diventa arancione. Raggiunti gli 80 decibel, scatta la luce rossa. Così possono autocontrollarsi.

Che mi dice dei lettori MP3?
L’uso di apparecchi come l’iPod, che forzano il suono giù per il condotto uditivo attraverso cuffie sempre più aderenti, produrrà perdita di udito e altri problemi uditivi a partire da età molto più giovani di quanto abbiamo visto in passato. Dobbiamo anche educare i bambini sul fatto che suonare musica a volumi troppo alti non è un’attività intelligente. I bambini che suonano in bande o in orchestre dovrebbero indossare delle cuffie protettive apposite, disponibili in vari formati, con filtri da 9, 15, o 25 decibel. Sappiamo per certo che esiste una relazione tra tinnito, iperacusia e l’esposizione ai rumori, quindi dovremmo cercare di prevenire questi casi quando si può farlo in maniera semplice.

Se qualcuno sospetta di essere melofobico, che cosa gli consiglia di fare?
Visitare un esperto di tinnito e iperacusia se si pensa di avere problemi legati a questo tipo di sintomi. Dopo un esame accurato, questo esperto dovrebbe indicare una terapia cognitivo-comportamentale da seguire, come parte della riabilitazione. Sarebbe meglio consultare anche un otorino generico, per escludere altri possibili problemi alle orecchie ed evitare eventuali ricoveri.


John Loudenback è un ingegnere acustico che ama ogni cosa legata alla musica e alla produzione musicale. Progetta e costruisce sistemi audio, come amplificatori e altoparlanti, di alto livello. Ama passare il tempo con i suoi amici, la sua famiglia e il suo gatto, Ubie. John apprezza ogni tipo di musica, dalla classica al punk (tra i suoi preferiti ci sono Bruckner, Shostakovich, Mahler, Richard Strauss, X, Radiohead, Procol Harum, Roger Waters e i Pink Floyd). Diversi anni fa ha cominciato a soffrire di melofobia.

VICE: Cosa ti ha portato a essere così sensibile ai suoni?
John Loudenback:
Un rumore power-line ad alta frequenza causava dei problemi a un amplificatore che io e mio padre avevamo comprato e stavamo usando un paio d’anni fa. La qualità del suono era ottima, ma dopo un po’ ci siamo ritrovati con le orecchie doloranti, e ogni volta che lo usavamo il nostro udito diventava sempre più sensibile.

Quando ti sei accorto che stavi evitando suoni e rumori?
Circa nove mesi dopo aver usato regolarmente quell’amplificatore, ho sviluppato un’estrema sensibilità ai suoni. Di lì a poco sono venuto a sapere della Tinnitus Retraining Therapy e della fonofobia. Non sono riuscito ad accettare il fatto di essere melofobico finché non ho ricevuto delle linee guida via mail da un esperto di iperacusia. La gente in generale non ama la parola “fonofobia” perché si pensa sia un problema di ordine psicologico. Ma in realtà si tratta di neurofisiologia.

Come sei arrivato ad avere paura della musica?
Date le mie cattive esperienze passate con la musica, ho finito con lo sviluppare una forte avversione e ho completamente smesso di ascoltarla. Continuavo a provare, con lo stereo della macchina o andando nei negozi di musica, ma inevitabilmente mi facevano male le orecchie. La musica ad alto volume era diventata un serio problema per me. Non potevo più fare attività con amici o familiari, come andare a mangiare fuori o andare in qualsiasi posto in cui c’era musica. Era devastante!

C’erano alcuni tipi di musica che ti risultavano più irritanti di altri?
Il rock senza dubbio, con i suoi specifici arrangiamenti e gli effetti aggiunti in studio. "Gypsy Road" dei Cinderella era una delle peggiori in assoluto. La cattiva qualità della registrazione dava alla voce di Tom Keifer un suono teso e irritante. Anche gli strumenti a corda della musica classica mi risultavano particolarmente fastidiosi.

Quali stratagemmi hai usato per sopravvivere in un mondo dove c’è musica dappertutto?
In pratica evitavo quei suoni ogni volta che potevo. E quando non potevo, indossavo dei tappi. Poi sono venuto a sapere che abusare dei tappi non fa altro che peggiorare la situazione, e quella è stata una vera botta. Anche evitare del tutto i suoni che ti hanno causato problemi in passato non è raccomandato. Quindi ho gradualmente cominciato a non usare più i tappi. Il mio scopo era riabituare le orecchie ai suoni che avevo evitato. Questo ha significato anche una serie di problemi, come il tinnito o il mal di testa costante, e una gran dose di buona volontà. Le orecchie hanno bisogno di fare pratica con una grande varietà di suoni.

E oggi come vanno le cose?
Ho fatto grandi progressi! Esco tranquillamente e vado a fare la spesa, ma sono ancora un po’ limitato in termini di quanta musica al giorno posso sentire.

Che consigli daresti a chi pensa di soffrire di fonofobia o melofobia?
Non abusate dei tappi protettivi e non passate periodi troppo lunghi in totale silenzio. Non affliggersi troppo per i vari sintomi e non farsi prendere dalla depressione. Ma soprattutto, chiedere l’aiuto di un dottore specializzato in TRT.

Julie Hope ha 63 anni, è sposata con cinque figli, “tanti” nipoti e cinque pro-nipoti. Ha sofferto di epilessia per tutta la vita. Ex-infermiera ora in pensione, è sempre stata una grande amante della musica, ma per buona parte della sua vita proprio la musica è stata una delle principali cause scatenanti dei suoi attacchi epilettici—parliamo di epilessia musicogenica.

VICE: Qual è stata la prima esperienza con l’epilessia musicogenica?
Julie Hope: Durante la mia luna di miele, quando siamo andati a un concerto. Non ricordo il nome della band, ma il volume della musica era davvero alto e c’era gente che saltava sul palco in continuazione. Le note facevano su e giù e rimbombavano freneticamente in tutto l’ambiente, penso fosse fusion rock. A un certo punto ho cominciato a tremare. A ogni colpo di grancassa mi sembrava di affogare, e mi è tornato in mente il mio precedente incontro ravvicinato con la morte, avvenuto in occasione di un attacco epilettico. A quel punto, l’unica cosa che vedevo erano i musicisti sul palco che tremavano come foglie, e lì ho cominciato ad avere delle allucinazioni. Alla fine hanno portato una sedia a rotelle per aiutarmi a uscire e a tornare in albergo. Quello è stato il momento più memorabile della mia vita musicale, e da lì ho imparato a stare alla larga da quel tipo di musica.

Raccontaci come fai a cavartela in un mondo dove la musica è onnipresente.
Quando mi si pongono problemi del genere, sono sempre molto determinata e ferma nel volerli affrontare e superare. Ho provato a ribaltare il tutto e vedere le cose in maniera positiva, ascoltando solo le cose buone della musica e bloccando quelle cattive.

Be’, come distingui la musica cattiva da quella buona?
Per me, la buona musica è qualcosa come "In the Arms of an Angel" di Sarah McLachlan, che adoro. Le note vanno su e giù lentamente e in maniera armoniosa, sembra che ti si muovano gentilmente intorno. Mi fa sentire protetta, come se niente potesse toccarmi, neanche un attacco epilettico. Anche ascoltare l’arpa ha un effetto positivo, visto che è una musica così calmante e serena. Se riesci a immaginare di poterla suonare, chiudendo gli occhi e lasciando andare la tua mente, il tuo corpo e le tue dita, allora niente può darti fastidio, neanche l’epilessia.
La musica cattiva per me è l’equivalente di un rombo di tuono: silenzio, e poi all’improvviso un colpo violento o un forte suono acuto di uno strumento, che mi lascia in preda al panico e al terrore. Un esempio perfetto è la musica da marcia, come quella che viene suonata ai funerali dei membri dell’esercito. Le trombe, i tamburini, i saxofoni e i piedi che battono a terra. Per me non sono canzoni, ma un’accozzaglia di tutti questi suoni rumorosi. Sono anche una grande fan di Elvis, ma ci sono alcune sue canzoni, in cui canta in modo piuttosto aggressivo, che non riesco a sopportare. Non riesco neanche a ricordare i titoli di queste canzoni, perché il mio cervello non mi permette di concentrarmi abbastanza a lungo quando ascolto qualcosa che penso possa essere pericoloso. Hai mai la sensazione di perderti qualcosa?
Ci sono dei concerti a cui vorrei andare, ma ogni volta la mia fobia è più forte. Tutti mi parlano degli AC/DC, mi piacerebbe molto andarli a vedere, ma da quello che ho capito mi verrebbero senza dubbio le convulsioni. Ah, dimenticavo Ashley Tisdale! Tutta la sua musica mi fa stare male. Gli strumenti e i rumori di sottofondo sembrano inghiottire le sue canzoni. Non si capisce nulla di quello che dice! Se mi capita di vedere e sentire le sue cose in TV devo lasciare la stanza o cambiare canale, altrimenti mi viene un attacco. Il cervello è davvero imprevedibile, cambia totalmente da persona a persona.

Che consigli daresti alle persone che pensano di avere questo problema?
In primo luogo farsi un esame di coscienza e chiedersi se il problema è il fatto di non apprezzare la musica, cosa che può benissimo succedere. Ma se invece si ama la musica e si hanno dei seri problemi ad ascoltarla, allora bisogna scoprire la ragione di questi problemi. Io sono sempre stata testarda e quindi molto determinata a risolvere la questione. Alla fine ho scoperto che gran parte del problema era dovuta a dei fatti che avevo quasi del tutto rimosso. Quindi bisogna trovare la causa alla radice della propria melofobia e partire da lì per migliorare la situazione.
 

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