La cosa peggiore della Ice Bucket Challenge è chi la critica

Prima che la Ice Bucket Challenge diventasse virale, non capitava spesso di sentir parlare di SLA. A un certo punto però arriva qualcuno che deve rovinare tutto, quelli convinti che per sostenere una causa ci voglia un permesso speciale.

|
25 agosto 2014, 9:34am

Su VICE avevamo già parlato della Ice Bucket Challenge qui. Questo articolo è una sorta di risposta a quello e molti altri, e presenta un punto di vista diverso.

Avete idea di cosa succede veramente a chi ha la SLA? 

All’inizio è un po' come se si diventasse improvvisamente anziani—anche se poi avete 27 anni, l’età che aveva Pete Frates quando gli è stata diagnosticata. Vi sentirete diversi, come se aveste dormito in una posizione sbagliata e al risveglio vi ritrovaste con le mani intorpidite. Vi sembrerà di avere le dita indolenzite, e vi chiederete come sia possibile. Poi capirete che non si tratta di intorpidimento, ma di debolezza. Vi capiterà di cercare di aprire una porta e, per quanto il vostro cervello protesti, non sarete in grado di farlo. Dopodiché, tenere in mano coltello e forchetta diventerà un’impresa. Al ristorante smetterete di ordinare la bistecca. Inizierete a scegliere gli abiti in base al numero di bottoni che hanno. Lavarvi i capelli diventerà così faticoso da lasciarvi senza forze. 

Nelle fasi iniziali della malattia, quando verrà intaccata la vostra capacità di eseguire movimenti complessi, non potrete uscire a godervi la vita o a spuntare un elenco di cose da fare prima di morire. No, sarete in ospedale, dove un neurologo vi sottoporrà a scosse elettriche e verrete infilzati con aghi. Dato che le cause della SLA sono ancora sconosciute, per diagnosticarla bisogna andare per esclusione. Non basta un unico test. I medici non possono semplicemente scoprire che avete la SLA facendovi gli esami del sangue. No, vi faranno così tante analisi che penserete che stiano cercando di clonarvi. Sarà fisicamente devastante, frustrante e patetico, dato che inizierete a sperare di avere qualsiasi malattia tranne questa.

Nel frattempo vedrete i vostri muscoli ritirarsi e scomparire, consci che una volta sapevate usarli, mentre al tempo stesso è come se non foste mai stati in grado di farlo. La malattia si diffonderà, e ogni giorno sarete un po’ meno in grado di camminare, parlare, masticare e deglutire, finché non sarete completamente paralizzati. Da quel momento, nel giro di tre o cinque anni, la malattia arriverà ai polmoni e non riuscirete più a respirare autonomamente. 

Questa terribile malattia colpisce da due a cinque persone su 100.000, ma il fatto che sia così rara è tanto un bene quanto un male. Significa che sono in pochi a doverne soffrire, ma anche che è quasi del tutto ignorata dalle grandi case farmaceutiche. In media, lo sviluppo di un farmaco—dal momento in cui viene ideato, passando per i primi testi in laboratorio, fino al momento in cui viene messo in commercio—costa 5 miliardi di dollari. Di conseguenza, investire su una malattia così rara non è molto conveniente. Negli USA gli investimenti statali sono scarsi—59 milioni di dollari stanziati nel 2010, 40 milioni nel 2014. Anche il numero delle organizzazioni benefiche che raccolgono fondi per la ricerca sulla SLA è irrisorio se paragonato, ad esempio, a quello delle fondazioni contro il cancro. 

Se una delle caratteristiche principali della depressione è l’assenza di speranza, allora questa malattia la rappresenta perfettamente. Prima del 29 luglio, quando la Ice Bucket Challenge è diventata virale, non capitava spesso di sentir parlare di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Poteva essere la malattia di cui era morto lo zio di un amico, qualcosa di vago e lontano—non qualcosa che stava su tutti i principali siti di informazione. Dopo la Ice Bucket Challenge, l’Associazione contro la SLA ha raccolto 41,8 milioni di dollari in donazioni—nello stesso periodo, l’anno scorso, ne aveva raccolti 2,1. La campagna ha attraversato l’Atlantico e si è diffusa in tutta Europa. Quantomeno, i malati di SLA sono finiti sotto i riflettori. 


La SLA entra nella vita di Anthony Carbajal e in quella della sua famiglia. Gli è stata diagnosticata sei mesi fa, a 26 anni. 

Ed ecco che arriva qualcuno che deve rovinare tutto: l’amico che su Facebook si lamenta di come molti partecipanti non seguano le regole, quello che posta il meme sui bambini africani che non hanno l’acqua, il giornalista che deve per forza trovare il modo di chiamare in causa il cosiddetto hashtag activism. Insomma, quando una cosa è un successo sotto tutti i punti di vista, troviamo sempre il modo di mandarla gambe all'aria.

Le persone che danno il peggio non sono tanto gli attivisti da hashtag—sono quelli che stanno seduti di fronte al computer a digitare frasi di disapprovazione. Gli stessi che si lamentano dello scarso realismo nei film di Seth Rogen. Sappiamo tutti che la Ice Bucket Challenge non è perfetta, così come sappiamo che nella realtà sedersi su un airbag non comporta essere sparati contro il soffitto—nemmeno se sei Seth Rogen. Ma questo non vuol dire che dobbiamo per forza lamentarci di come non tutti abbiano donato, di come la gente avrebbe dovuto donare i soldi che ha speso per comprare l’acqua, di come si stia “sprecando” acqua versandosela in testa.

Sì, c'è chi spende soldi per comprare acqua da rovesciarsi in testa. Ma fa parte della campagna di raccolta fondi, proprio come vendere biscotti, torte o magliette. Tutti i cinici che vorrebbero che le persone donassero con umiltà, senza mettersi in mostra sui social, ignorano completamente la realtà fondamentale per cui gli esseri umani sono animali sociali. Tra i nostri bisogni c’è quello di trovare una comunità di cui ci sentiamo parte, per cui se doniamo senza tirarci una secchiata d'acqua in testa non stiamo facendo la nostra parte all’interno della campagna. 

A creare tale comunità è proprio l'hashtag activism. Da quando per combattere per una causa—sia essa la ricerca su una determinata malattia o i diritti dei gay—ci vuole un permesso speciale? Che problema c’è se qualcuno partecipa per caso, senza avere una qualche connessione con la causa? Se un bar fa una serata i cui proventi vanno in beneficenza e c’è qualcuno che va lì a bere per i fatti suoi, chi cazzo siamo noi per cacciarlo? Fanno numero, si divertono e con la loro sola presenza stanno contribuendo a portare avanti la campagna. O preferite che Facebook torni a essere intasato da annunci di fidanzamenti e foto delle vacanze? 

Continuate a versarvi acqua ghiacciata in testa e io continuerò a mettervi “mi piace.” La Ice Bucket Challenge è una delle poche cose che mi hanno dato speranza da quando mi è stato diagnosticato uno stadio iniziale di SLA, sei mesi fa, a 29 anni. 

Il 20 settembre, Angelina Fanous parteciperà alla marcia per sconfiggere la SLA. Seguila su Twitter.