Com'è vivere con una persona con un disturbo ossessivo compulsivo

Uno dei miei ricordi più vividi dei tempi della scuola risale alle quarta elementare. Stavo in piedi nel ripostiglio dell'aula di musica con mio fratello minore Greg, e gli strofinavo il braccio con una spazzola di microfibra. A ogni passata, faceva un respiro profondo. Nei paraggi si aggirava un insegnante di sostegno, che aspettava di rimandarci in classe non appena le compulsioni di mio fratello fossero state soddisfatte. Greg, in piedi di fianco a una pila di registratori mezzi rotti, indossava i suoi pantaloncini da ginnastica preferiti e una maglietta Nike bianca e rossa—come quasi ogni giorno—perché lo facevano sentire "a posto". Mia madre doveva lavare quei vestiti più volte alla settimana.

Stiamo parlando del settembre 2002—il primo ricordo che ho del disturbo ossessivo compulsivo (OCD) di mio fratello. Un paio di settimane prima il suo psichiatra, il dottor Benjamin, aveva consigliato a mia madre e me di usare la spazzola di microfibra per frenare le sue compulsioni sensoriali, uno dei sintomi dell'OCD. Le compulsioni si manifestavano anche nel bisogno incessante di sentirsi "a posto" in tutto quello che indossava e possedeva, nell'organizzazione della sua stanza, nel modo di prendere appunti a scuola, nel contare i passi otto a otto.

In generale non capivo cosa succedeva nella testa di Greg in queste situazioni, perché mi sembrava che continuasse a stare bene. Il modo in cui si comportava non somigliava affatto alle descrizioni dell'OCD che facevano le altre persone. Non era semplicemente più pulito o più ordinato. Ma ad ogni cauto passo, i suoi vestiti o i capelli lo distraevano. Era come se a ogni passo da "bambino normale", una parte ossessiva di lui lo facesse riaffondare nell'irrazionale. Come due cervelli nella stessa testa.

Tredici anni dopo, nel 2015, Greg stava per ricominciare il college per la terza volta. Aveva provato gestione per le industrie dello sport, era passato a psicologia, e poi si è iscritto a un corso di gestione ambientale. Mentre Greg cresceva l'OCD prendeva varie forme. Non che oggi sia scevro da ossessioni—prende e riprende gli appunti e si concentra su ogni minima procedura seguendola nel dettaglio, per esempio stampare le slide delle lezioni e formattare correttamente i compiti. Ma è anche preoccupato dal suo futuro, quando finirà l'università.

Il disturbo ossessivo compulsivo è una malattia mentale che colpisce approssimativamente il due percento della popolazione mondiale, senza distinzione di età. Si manifesta con l'"ingabbiamento" di una persona in un circolo di ossessioni e compulsioni: processi mentali ricorrenti, tic fisici, fisse mentali. E tutto questo ovviamente non succede solo quando sei tranquillo—sono manifestazioni involontarie, intrusive e forti al punto da oscurare anche i pensieri più importanti legati alla realtà. La gravità della condizione può variare, ma le prime avvisaglie si presentano di solito durante le elementari, quando il bambino impara a essere autonomo e a dare lui la priorità alle componenti della sua vita.

L'OCD non è un "malfunzionamento del pensiero" da considerare un vantaggio in sede lavorativa. Può diventare un problema neurologico che controlla tutta la vita della persona, che richiede cure precise e personalizzate. Per 23 anni ho osservato i tic e le coazioni a ripetere di mio fratello, che si sono manifestate in tutta la loro potenza nei suoi tentativi di sopravvivere al primo semestre di università.

La cosa principale da capire è che fissazioni e reazioni possono essere diversissime tra loro. Justin Tanas, 34enne di Toronto affetto da OCD, mi ha detto che è proprio questo che vorrebbe che le persone intorno a lui comprendessero. La preoccupazione costante di Tanas consiste nell'essere iper-consapevole delle minuscole possibilità che ogni cosa che fa possa far soffrire qualcuno. Quando cammina per strada, appena barcolla si gira e controlla per almeno 15-30 secondi di non aver fatto male a nessun passante. "Il mio cervello 'normale' sa che è un comportamento ridicolo," dice. "Ma il mio cervello ossessivo-compulsivo se ne frega."

"Ricordo, una volta, di essere andato a prendere una birra a casa di un amico. È andato tutto bene finché sono tornato a casa," racconta Tanas. Tornato al suo appartamento, per un paio d'ore si è chiesto se richiamare o meno il suo amico, e alla fine ha ceduto. "Ciao," ha detto. "So che ti sembrerà assurdo ma ho bisogno che tu mi faccia un favore. Guarda che non ci siano vetri rotti nel lavandino. Abbiamo brindato coi bicchieri di vetro e non voglio che tu ti faccia male."

Altri esempi comuni, al di fuori della sfera della pulizia personale e dell'organizzazione, sono la fissazione con la possibilità di essere omosessuale e non saperlo. Non c'entra con la bigotteria. Si manifesta piuttosto in persone che sanno di essere eterosessuali ma, quando circondate da persone del loro stesso sesso, pensano di essere gay senza saperlo. Altri sono preoccupati dal non offendere dio, dalla sicurezza personale, o dalla respirazione.

Le cure per l'OCD non sono semplici: non basta andare dal dottore o prendere delle pillole. Dato che ogni paziente ha ossessioni e compulsioni diverse, ognuno deve capire cosa funziona per lui. Spesso chi ci è passato dice che trovare la cura è stata la parte più difficile. Mio fratello prende medicine che sedano l'ansia e sopprimono un po' l'intensità delle reazioni compulsive alle sue ossessioni. Il dosaggio cambia spesso, così come cambia l'ora a cui le prende.

Tanas, invece, non ha mai pensato ai farmaci. Non gli piace prenderne—ammette che possa essere un'idea legata alla sua fissazione con la sicurezza, che deriva dall'OCD. Tanas, che ha una laurea in psicologia, ha avuto dei buoni risultati con la Exposure Response Prevention Therapy (ERP), una terapia cognitivo-comportamentale in cui il paziente deve affrontare le sue fissazioni di petto. La terapia consiste nel cercare di causarsi delle reazioni, senza però entrare nella compulsione. L'idea è quella di abituarsi a convivere con la propria ossessione, farla diventare la norma.

È difficile spiegare esattamente in che modo crescere con mio fratello mi abbia influenzato. Vivere insieme, e aiutare una persona con l'OCD è come ballare il primo lento con qualcuno. Devi fare finta di essere tranquillo, incurante, e lasciare che le cose vadano come sempre. Ma allo stesso tempo non puoi smettere di pensare a quello che stai facendo, a dove tieni le mani, a come muovi i piedi e quale sarà la tua prossima mossa. Devono sapere che tu ci sei, e faresti meglio a stare molto attento a loro, ma non provare nemmeno a trattarli come se fossero diversi.

Nella nostra nuova casa di Peterborough, in Ontario,mio fratello non faceva altro che camminare su e giù. Ci eravamo appena trasferiti, e cambiare casa aveva portato il suo disturbo a livelli che non avevo mai visto prima. "Sai, non sono certo di voler fare questo per il resto della vita, ma sto imparando un sacco di cose," mi diceva delle lezioni all'università. E il giorno dopo, "Non so se posso fare marketing per sempre, ma le lezioni di comunicazione sono una bomba." Ogni giorno rientrava dall'università dalla porta sul retro, e ricominciava da capo. Mangiava un bagel e intanto mi raccontava del marketing. Organizzava la sua camera, preparava la cena, poi si preoccupava di aver scelto un piatto sbagliato.

È stato durante questi mesi eterni che mi sono convinto che l'OCD di mio fratello stesse peggiorando. Era caduto in un circolo ossessivo tra compiti e scelte fatte sulla scuola. Il modo in cui cercava di rispondere alle ossessioni era semplice ma non lasciava scampo: parlava. Parlava con me, parlava con nostra madre o con il nostro cane Sadie, con chiunque ascoltasse, e si chiedeva se avesse fatto la scelta giusta a scegliere gestione per le industrie sportive. Era la scelta giusta. E comunque ha lasciato dopo appena un mese.

Nel 2016, Greg, allora 21enne, è venuto a trovarmi per un paio di giorni. Aveva bisogno di aiuto per organizzarsi. Era nel bel mezzo del suo terzo tentativo di finire il primo semestre in un nuovo campus. Nel corso della prima ora, praticamente l'ho guardato e basta, mentre lui parlava seduto sul mio letto, in penombra. Spostava il suo laptop a sinistra, poi a destra e poi di nuovo a sinistra. Lo spolverava. Si sistemava il cuscino dietro la testa. Sceso in cucina, salendo le scale abbassava la testa per non picchiarla nella cornice bassa della porta.

Agli occhi degli altri, Greg è un normalissimo studente—magari un po' pigro. Ma quando lo guardo passare le mani sulla carta a righe per decine e decine di minuti, mentre cerca di decidere come scrivere gli appunti, quando faccio caso a ogni volta che si tira su i pantaloni e arruffa i capelli—quando osservo la concentrazione con cui scorge imperfezioni che nessun altro vede, so che non è normale. Dopo tutti questi anni di scuola, Greg dice che per lui la cosa più difficile è spiegare agli insegnanti qual è il suo problema. "Pensano che stia bene perché mi comporto normalmente," mi racconta. "Ma io so che non è quello il vero Greg nella mia testa."

Questo articolo è tratto da Tonic.