La vita con problemi alla tiroide è più complicata, anche se nessuno lo nota

“Dopo aver visto le analisi, il medico mi ha detto che avevo valori talmente sballati che gli sembrava strano non fossi arrivata lì sui gomiti e con un metabolismo completamente a pezzi.” Alice ha 31 anni e da cinque assume tutti i giorni un farmaco per tenere sotto controllo il suo ipotiroidismo. “Se mia madre non avesse fatto le analisi, risultando positiva, probabilmente non me ne sarei accorta per chissà quanto tempo, perché i sintomi erano subdoli.”

Nonostante le patologie legate alla tiroide siano diverse, tra chi ne soffre sembra esserci una costante: la difficoltà di riconoscere i sintomi. Anche perché la conoscenza media di queste malattie è, nel migliore dei casi, superficiale. Eppure i problemi alla tiroide riguardano circa 6 milioni di italiani—e la facilità con cui ho raccolto le testimonianze per questo articolo, per il quale è bastato un rapido passaparola tra amici e conoscenti, sembra confermarne la diffusione.

"La tiroide è una ghiandola endocrina, che produce e secerne ormoni,” mi spiega la professoressa Laura Fugazzola, responsabile del Centro Tiroide presso la U.O. di Endocrinologia e Malattie del Metabolismo dell'Istituto Auxologico Italiano. “È situata al davanti della trachea e la produzione dei suoi due ormoni, T4 e T3, è sotto il controllo di un ormone prodotto dall’ipofisi, denominato TSH.” In pratica, il sistema gestisce l’energia di tutto il nostro corpo svolgendo funzioni come la regolazione del metabolismo, la produzione di calore, il controllo del ritmo cardiaco, la forza muscolare e molto altro.

Con queste premesse è facile capire come le malattie della tiroide abbiano un impatto forte sulla qualità della vita quotidiana. L’ipotiroidismo——che tra le altre cose può essere congenito, legato a malattie autoimmuni o a problemi della ghiandola ipofisaria, o ancora conseguenza della rimozione chirurgica della tiroide—può portare affaticamento, depressione, gonfiore, sonnolenza, caduta dei capelli ed esagerata sensibilità al freddo.

Mentre il funzionamento eccessivo della ghiandola, cioè l’ipertiroidismo, spinge al massimo tutti gli organi causando insonnia, tachicardia, iperattività, ansia e nervosismo, perdita di peso e aumento della sudorazione.

E non si tratta, come spesso si crede, di problemi esclusivi delle donne in menopausa. Giuditta, 34 anni, è in cura ormai da venti. Da quando cioè, a soli 13 anni, le è stato rimosso il lobo destro della tiroide con conseguente ipotiroidismo. Nel suo caso, il campanello d’allarme è stato un gozzo nodulare, asintomatico ma per fortuna ben visibile all’esterno. “Non me ne sono accorta io. Mia madre ha visto una pallina che saliva e scendeva mentre mangiavo l’insalata: non avevo ancora finito di masticare che eravamo già in macchina per andare dal dottore.”

Valeria, 36 anni, ha scoperto di avere la tiroidite di Hashimoto a 19, mentre faceva le analisi per un’altra malattia autoimmune, la celiachia. Con l'ipotiroidismo di Hashimoto, il sistema immunitario impazzisce e anziché attaccare i potenziali agenti patogeni inizia a prendersela con la tua ghiandola. Come nel caso di Alice, anche la mamma di Valeria soffre di una patologia tiroidea: il morbo di Basedow, una forma particolare di ipertiroidismo. Le malattie della tiroide non sono necessariamente ereditarie, ma un caso o più in famiglia possono essere un valido campanello d’allarme.

Una volta sorto il sospetto di problemi alla tiroide, l’iter diagnostico è semplice: analisi del sangue approfondite per controllare i valori di TSH, ecografia e visita endocrinologica.

Per altri, come la già citata Giuditta, tutto parte dall'asportazione della tiroide (o di sue parti). Giada, 27 anni oggi, racconta: “C’era una giornata di sensibilizzazione e offrivano analisi ed ecografie gratuite e mia madre, che è abbastanza ipocondriaca, ha insistito perché le facessimo entrambe.” A seguito di quelle analisi anche a Giada, allora 21enne, è stato rimosso il lobo destro della tiroide per via di due noduli molto vascolarizzati, più che altro per motivi precauzionali. Da allora è in cura per il successivo ipotiroidismo.

Se Giada stessa ricorda che all'epoca gli specialisti consultati avevano pareri diversi sulla necessità dell'operazione, oggi, spiega la professoressa Fugazzola, "vi si ricorre di meno. Da una parte perché le patologie nodulari sono diagnosticate prima e si riesce a intervenire in maniera più tempestiva, e poi perché esistono nuove tecniche micro invasive come la termoablazione del nodulo, che in caso di noduli singoli non molto grossi consente di ridurne le dimensioni fino al 60 percento." L'intervento resta comunque necessario in caso di grossi gozzi multinodulari o di tumore della tiroide.

“L’operazione in sé non è tanto diversa da qualsiasi altro intervento: più difficile è stata la fase post-operatoria: non riuscivo a piegare il collo e parlare era faticosissimo,” racconta Valerio, 33 anni. Pochi lo sanno, ma le patologie nodulari tiroidee possono colpire anche gli uomini. Quella di Valerio è però una situazione particolare: un paio di anni fa, soffrendo già di diabete, ha fatto un day hospital per fare un po’ di controlli e gli è stato trovato un nodulo, che dagli esami successivi è risultato maligno.

La ghiandola gli è stata rimossa interamente e da allora segue una terapia compensativa con una posologia complicata, che prevede dosaggi diversi a seconda dei giorni. Prima di operarsi la sua grande preoccupazione—la stessa di Giada—era di subire danni alle corde vocali: una conseguenza molto rara ma da non escludere del tutto. “Firmare un foglio in cui si diceva che avrei potuto perdere la voce mi ha spaventata un sacco,” ricorda Giada.

Per molti pazienti con problemi alla tiroide la terapia rimane la stessa per tutta la vita. Ogni mattina devono prendere un farmaco—ormoni tiroidei compensativi per l’ipotiroidismo e farmaci tireostatici per l’ipertiroidismo. Periodicamente fanno le analisi e, se tutto va bene, si va avanti con la cura così com’è, altrimenti vanno rivisiti i dosaggi.

Qualche mese fa Valeria ha dovuto aumentare il suo dosaggio. A vederla sembra di una vivacità inarrestabile, eppure in quel periodo non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto. La sua dose di farmaco è stata aumentata e col tempo, probabilmente, dovrà aumentare ancora. Come a tutte le persone con cui ho parlato, anche a lei è capitato di dimenticare il farmaco o di prenderne troppo per errore: “Se prendi troppi ormoni ti viene tachicardia, se ne prendi pochi ti spegni. Gli ormoni accelerano il metabolismo, per questo sono usati anche per dimagrire.”

Non è raro infatti che gli ormoni tiroidei vengano usati in fantomatici preparati dimagranti o attraverso prescrizioni non necessarie per indurre uno stato di ipertiroidismo che acceleri il dimagrimento. Peccato che, come spiega Fugazzola, questo “trattamento” risulta dannoso soprattutto per il cuore, sollecitato in maniera eccessiva, con conseguente tachicardia e fibrillazione, e per le ossa, perché può insorgere l’osteoporosi. Senza contare che quando si smette di prendere gli ormoni si genera un effetto rebound e si riprende il doppio del peso.

Alice non ha ancora avuto bisogno di modificare la sua cura, ma sa che se dovesse rimanere incinta l’assunzione andrebbe rivista e che la sua condizione, non curata correttamente, potrebbe avere conseguenze sulla possibilità di avere figli e farli sviluppare in salute. “Le alterazioni della funzionalità tiroidea (sia ipo che ipertiroidismo),” commenta Fugazzola, “influiscono sulla fertilità e anche sull’andamento della gravidanza e devono pertanto essere corrette quando si programma un figlio e durante la gestazione. Per questo tra gli esami richiesti dai ginecologi è ormai sempre presente anche la valutazione del TSH.”

Per prevenire la formazione di noduli, l’endocrinologo di Giada le ha prescritto una quantità di ormoni un po’ più alta, che la rende leggermente ipertiroidea, con conseguenti problemi di sonno, tachicardia e “mani che sudano a caso”. Ma la cosa che le pesa di più è dover prendere il farmaco ogni mattina.

“Mi dà fastidio l’idea di essere schiava di una medicina già a 20 anni,” spiega. La consapevolezza di convivere con un disturbo del genere, del resto, cambia un po’ la forma mentis. “Ogni tanto”, dice Alice, “mi chiedo cosa succederebbe se rimanessi per mesi e mesi in un posto senza accesso alla tiroxina. Ma non sono ansiosa di scoprirlo.” Questo tipo di consapevolezza porta non solo a temere che la situazione prima o poi peggiori, ma anche—come spiega ancora Alice—“a dubitare maggiormente della mia salute in genere (o a esserne più consapevole, se la vogliamo vedere dall’altro verso).”

“Sei la prima che mi fa domande serie sulla mia tiroide,” dice Giada: “Erano anni che volevo parlarne!” C’è un aspetto curioso legato a queste—e altre—malattie: finché non scopri di averle non ne hai mai sentito parlare, poi ti accorgi che anche la tua collega e la tua amica e un’altra tua collega ce l’hanno.

Giuditta, vista l'età al momento dell'operazione, non si è troppo interrogata su quello che stava succedendo. Il suo problema principale è stato ritrovarsi con una cicatrice ben visibile alla base del collo in un’età molto critica per l’autostima. Oggi la procedura operatoria è cambiata e le cicatrici non sono più lunghe di 3 cm, ma Giuditta ricorda: “Credo abbia influito sulla mia socialità e sulla sicurezza in me stessa. In estate andavo in giro con un cerotto e un foulard, poi ho iniziato a mettere delle collane, anche se all’inizio non riuscivo perché facevo una terapia laser per ridurre lo spessore della cicatrice e la pelle era diventata ipersensibile.”

“Io sono fortunata perché la mia cicatrice è piccola e poco invasiva,” spiega Giada: “Ma all’inizio, quando era più rossa e visibile, è stata comunque un problema. Quando uscivo la sera o andavo a qualche evento la coprivo sempre con il correttore. Ora me ne dimentico del tutto!”

Appena operata a Giada dava fastidio quando le chiedevano della cicatrice. Oggi lo sfrutta come spunto aneddotico: “Sai che mi hanno operata per colpa di Chernobyl?” Sono molti infatti a pensare che esista un collegamento tra l’incidente nucleare dell’86 e il forte incremento di problemi alla tiroide. La stessa Giada però precisa che si tratta più di battute, perché come conferma Fugazzola, “le evidenze scientifiche dimostrano che da noi dopo Chernobyl non si è assistito ad alcun aumento di frequenza né dei noduli, benigni o maligni, né delle patologie autoimmuni. Semplicemente prima venivano meno diagnosticate.”

Una causa sicura è invece la carenza di iodio, che in Italia, come in altri territori, assumiamo poco perché è poco presente nel nostro terreno, e quindi negli alimenti e nell’acqua che ingeriamo. Per questo, ricorda Fugazzola, è molto importante l’utilizzo del sale iodato nell'alimentazione.

L’aspetto più difficile resta capire che si ha qualcosa che non va. Quella che può sembrare un’assenza di sintomi, infatti, non è sempre tale. Se l’ipertiroidismo grave è il più facile da riconoscere, la patologia nodulare non prevede sintomi, mentre nell’ipotiroidismo questi sono molto aspecifici, a cominciare da quello principale: l’astenia, che in pratica è stanchezza.

“Non so quanto il fatto che io 'crolli' subito dopo cena dipenda dal mio disturbo e quanto dalla mia capacità di dormire ovunque,” racconta Alice. “Certo è che, se non controllato, l’ipotiroidismo può rendere più deboli, intolleranti al freddo e depressi, quindi sicuramente averlo saputo prima mi avrebbe permesso di non sentirmi una merda per tutte le volte che proprio non mi andava di uscire e fare cose la sera. Con sintomi non così visibili inoltre—da fuori è tutto più o meno normale— è più facile percepirsi in difetto rispetto a se stessi e agli altri.”

Certe malattie, come i disturbi alla tiroide o altre patologie femminili come l’endometriosi o l’ovaio policistico, non vengono prese sul serio tempestivamente perché i sintomi non sono riconosciuti come tali. Certi malesseri sono semplicemente considerati la norma, o addirittura frutto di nostre debolezze e mancanze. Avere dolori tremendi durante il ciclo è normale, il gonfiore dipende da uno stile di vita sbagliato, la stanchezza dal non saper fronteggiare certi ritmi di vita. Ma se così non fosse?

Come ricorda Alice “una donna tra i 20 e i 30 anni che si sente stanca, demotivata e con dei capelli schifosi non è esattamente la notizia del secolo, e una società che fa del suo meglio per spremerci e sminuire questi sintomi non aiuta a fermarsi e chiedersi: ho qualcosa che non va? Perciò, parlarne è utile.”