salute

Il cancro al seno non fa di ogni donna una 'guerriera', e va bene così

Succede che le donne sentano la pressione di non poter dire: "non ce la faccio." Non pensano di poter lasciar trapelare che "sono depressa, ho bisogno di aiuto."

di Cristiana Bedei; illustrazioni di Juta
30 ottobre 2018, 7:04am

Illustrazione di Juta.

Il cancro al seno non è più un argomento tabù, per fortuna. Lo dimostra il fatto che tutti sappiamo che ottobre è il mese dedicato alla prevenzione, e che non ci stupisce vedere nastri rosa o monumenti illuminati in tinta per tutta Italia. Della malattia si parla e si legge sempre più spesso; specialmente di questi tempi, specialmente celebrando la forza delle donne che si ritrovano ad affrontarla con l’idea di dare coraggio a chi si dovesse trovare nella stessa situazione. Purtroppo a volte la realtà è più complessa di quanto la foto di una celebrity 'guarita' dal cancro al seno—il più diffuso nel nostro paese—ci possa insegnare.

"La diagnosi ti fa scontrare a 180 chilometri all’ora con l’idea della morte," spiega Valentina Bridi, che aveva 33 anni e si trovava in vacanza con il marito e i figli quando ha scoperto di avere un nodulo di oltre tre centimetri. "Nel giro di una settimana sono passata dal sentirmi dire, 'Non ti preoccupare, sembra una forma benigna' a 'Devi iniziare la chemioterapia’," ricorda. Il tumore, aggressivo, si era formato in pochi mesi.

Fare i conti con l'improvvisa materializzazione della mortalità è molto difficile, per il malato e per chi è vicino al malato. Quando un pensiero diventa insopportabile, cerchiamo di gestirlo non solo cercando rassicurazioni, ma anche mostrandoci più forti di quanto in realtà siamo in quel momento. "C’è questa spinta fortissima a dover reagire, a mostrarsi forte,” racconta Valentina. Invece lei, com'è normale, aveva paura: sapeva che se non avesse risposto alle terapie avrebbe potuto morire in pochi mesi. Non credeva di ammalarsi così giovane, in maniera così grave—il tumore al seno è considerato spesso una malattia dell'età più avanzata, anche se si registrano sempre più casi sotto i 45 anni.

Invece bisogna ribadirlo ancora, e forse non lo stiamo facendo abbastanza a livello mediatico: provare rabbia, confusione, paura, disperazione, impotenza è normale. Tutte le donne, anche le 'guerriere' sponsorizzate dai giornali si sono trovate in quella situazione. Una donna giovane si ritrova da un giorno all’altro ad affrontare l’incertezza, la paura e le difficoltà quotidiane del cancro al seno, inclusi gli effetti pesanti della chemioterapia o delle terapie ormonali che costringono a una menopausa forzata (e quindi magari a rinunciare ad avere figli o a rimandarli per molto tempo, visto che alcuni trattamenti durano dieci anni); tante coppie si separano, alcune donne—anche Valentina, che è psicologa—devono interrompere l’attività lavorativa, a volte vengono a mancare i soldi. Ma succede ancora che le donne sentano addosso la pressione di non poter dire: non ce la faccio. Non pensano di poter lasciar trapelare che sono depressa, ho bisogno di aiuto.

"C’è spesso questa metafora, anche a livello giornalistico: si dice che una persona si è ‘arresa’ alla malattia, la ‘lotta’ alla malattia, la ‘guerriera’, ‘perso’, ‘vinto’, sono tutte parole che richiamano l’idea che chi ce la fa, ce la fa perché ha delle doti, in qualche modo, e chi non ce la fa sbaglia qualcosa, a livello simbolico," spiega Valentina.

La logica che si nasconde dietro a questo linguaggio è la stessa che porta alcune donne a giudicarsi duramente, a colpevolizzarsi, a vivere il tumore come un fallimento personale: “Se ho solo l’immagine della donna che si ammala però poi rinasce, fa le maratone, diventa bellissima, fortissima, io che invece faccio fatica a ripartire, o magari mi lascio con il compagno, o che mi guardo allo specchio e non mi riconosco, che rinuncio ad avere dei figli [per le terapie a cui sono sottoposta] o vivo con l’angoscia di non vederli crescere, penso: 'Dove sbaglio?'."

A tre anni dalla diagnosi, dopo la chemio e un intervento chirurgico, Valentina non ha più nessun residuo tumorale—un’ottima notizia per la sua prognosi, che testimonia anche l'avanzamento delle cure: il tasso di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi si avvicina al 90 percento, anche se oggi, in Italia, di cancro al seno muoiono ancora 12mila donne ogni anno.

Ha ripreso a lavorare, ha fatto una maratona, si è iscritta alla scuola di specializzazione che rimandava da anni. “Ognuna di noi ha una prospettiva e ha bisogno di proiettarsi nel futuro, ma ho sempre pensato che se mostrassi agli altri solo quella Valentina non sarei onesta.” Non vuole nascondere di avere fatto i conti con la depressione, con un disturbo da trauma correlato alle terapie invalidanti, con un corpo che non è più quello di prima. Queste cose esistono e non se ne parla abbastanza, e ovviamente la conseguenza di non parlarne è che forse rimane sommerso un bisogno di supporto psicologico per le donne malate, o sopravvissute.

Grazia de Michele dovrebbe proseguire con la terapia ormonale che le blocca il ciclo mestruale fino al 2021, per il tumore al seno che le è stato diagnosticato nel 2010, a 30 anni, quando stava finendo il suo primo dottorato in storia in Inghilterra. “Continuavano a dirmi che dovevo stare tranquilla, che tutto sarebbe andato per il meglio,” ricorda.

Ma lei non riusciva a darsi pace, era arrabbiata, si sentiva incompresa, e ha deciso di sfruttare il suo background da storica per immergersi nella malattia: nella sua scienza, nei suoi risvolti sociali. Tutto questo inizialmente è stato visto con preoccupazione da chi le stava intorno: “Anche il mio compagno, che è una persona con molto spirito critico e una formazione di tipo scientifico, mi diceva che dovevo cercare di mettermi tutto alle spalle.”

L’impressione che avevano gli altri era che stesse esagerando, che la sua reazione fosse sproporzionata. Insomma, questo cancro stava diventando un po’ un’ossessione—forse sarebbe stato meglio non pensarci così tanto? Ma, come spiega, per alcune donne la realtà della malattia è onnipresente, e non lascia scampo: “Come fai a non pensarci se [fai la chemio e] non riesci a mangiare, hai perso i capelli, io ero arrivata a pesare 48 chili, non riesci a fare nulla, sei uno straccio?”

A quasi un anno e mezzo dalla diagnosi, Grazie è entrata in contatto con il mondo statunitense di Breast Cancer Action, che poi ha continuato a studiare per il suo secondo dottorato, ancora in corso. L’organizzazione—che punta a migliorare i servizi alla salute di ogni donna con e a rischio di tumore al seno partendo proprio da una visione trasparente del problema, anche in tutta la sua brutalità—l'ha aiutata a trovare un modo di affrontare la situazione più vicino alla sua personalità, alla sua visione del mondo, ai suoi ideali politici, lontano dallo stereotipo della malata con i poteri da supereroina.

Ma da attivista, il suo messaggio per le donne va oltre l’idea di legittimare qualsiasi vissuto del cancro al seno: “Per cambiare le cose bisogna capire e a dire chiaramente che il cancro al seno non è una tragedia personale, ma un grosso problema di salute pubblica,” sostiene. Un problema sul quale bisognerebbe forse investire per poter non solo proseguire con la ricerca sulle cure, che rimane fondamentale, ma per rendere davvero possibile una personalizzazione dei percorsi terapeutici, e offrire alle pazienti le risorse necessarie ad affrontarli dal punto di vista fisico, psicologico, ma anche economico o relazionale.

E per farlo bisogna anche a partire da una narrazione più corretta, che comprenda la malattia nella sua complessità e che permetta alle donne di condividere le loro sacrosante speranze, di farsi forza l’una con l’altra, ma di riconoscere anche le criticità di un percorso difficile che a volte non lascia spazio all’ottimismo di cui ci piace parlare.

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