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La mia malattia mi fa vedere come se fossi sempre sotto acidi

Mi piace l'idea di avere un cervello strano, e mi piace in particolare il fatto che non sia una malattia degenerativa. Ogni giorno, il mondo è un posto affascinante e allucinante e io sto cercando di imparare ad apprezzare di più questa mia condizione.

di Kate Richardson
26 aprile 2016, 8:15am

Foto di Jackie Dives

Abitavo in cima a una montagna nel bel mezzo della British Columbia, quando ho realizzato che c'era qualcosa che non andava con i miei occhi. Nel buio totale, vedevo delle luci. Erano dei disegni che fluttuavano e cambiavano. Li vedevo costantemente, giorno e notte. All'epoca soffrivo anche di attacchi di emicrania debilitanti, per cui ero preoccupata che le due cose potessero essere collegate. E in effetti in un certo senso lo erano, ma non nel modo apocalittico da oddio-ho-un-tumore-al-cervello che mi ero immaginata.

Dopo mesi di esami, attese e preoccupazioni, lo scorso autunno il dott. Jason Barton mi ha diagnosticato una malattia chiamata "visione dell'effetto neve". "Non diventerai cieca e non ti stai immaginando tutto," mi ha assicurato. "Hai una malattia del cervello estremamente rara."

I sintomi di questa malattia vanno da quelli classici dell'emicrania, come la sensibilità alla luce, a cose più strane che mi capitano costantemente—come il vedere oggetti che lasciano scie, luci brillanti e un forte contrasto tra i colori. Ho anche molte difficoltà a guardare le griglie o i motivi geometrici. Si tratta di un'esperienza totalmente psichedelica: vedo motivi geometrici ovunque, mi saltano davanti agli occhi costantemente.

Negli scorsi sette anni, il dott. Barton ha visitato 16 pazienti—me inclusa—che soffrono di questa "curiosa e interessante" condizione. Tutti e 16 abbiamo diverse sintomi in comune—abbastanza per arrivare a una diagnosi.

In una ricerca del 2014 pubblicata nella rivista Brain, la condizione viene descritta come contraddistinta sia da una "persistente emicrania con aurea," che è la componente visiva dell'emicrania, sia da dei flash back simili a un trip sotto acido. La ricerca raccoglie diversi sintomi e li mette sotto lo stesso ombrello del disturbo della visione dell'effetto neve, ma non offre molte risposte alle persone che come me si chiedono quali siano le sue cause e quali le sue possibili cure.

Foto via Flickr/

Lee Glickenhaus

Prima di scoprire che cosa avevo, mi sono ovviamente chiesta se tutta questa storia delle visioni derivasse dal fatto che facessi uso di sostanze psichedeliche o dalle altre medicine che prendevo per tenere sotto controllo l'emicrania. Me le ero provocate da sola? O era il mio cervello a essere danneggiato? Non è che avevo un tumore? Mi sono dovuta trattenere per non cercare su Google i miei sintomi e decidere invece di farmi vedere da uno specialista.

All'inizio non ho visto il dott. Barton, ma un'infermiera. Mi ha controllato i riflessi e la visione periferica. Tutto nella norma. Poi mi ha indirizzato nell'occhio una luce e mi ha chiesto di guardare il muro e di dirle cosa vedevo quando riuscivo a vedere di nuovo. Ci ho messo così tanto a recuperare la vista che la situazione si è fatta imbarazzante, con lei che aspettava e mi incoraggiava e io che cercavo di nascondere dalla mia voce qualsiasi traccia di panico. Quello è stato l'unico esame che ha mostrato che nella mia vista c'era effettivamente qualcosa che non andava.

Un medico che non conosce la sindrome dell'effetto neve potrebbe pensare che sia una cosa normale, qualcosa che succede semplicemente all'occhio in certe circostanze. Tutti vedono queste macchie e queste scie, solo che le persone come me hanno questo problema perché riescono a vedere un numero maggiore di informazioni che agli altri risultano solitamente invisibili. Un altro sintomo, che io ovviamente ho, sono i fischi alle orecchie. È come se una parte dei miei occhi e delle mie orecchie non riuscisse mai a spegnersi.

"La maggior parte di noi quando si trova in un ambiente silenzioso è sempre consapevole del brusio di sottofondo," mi ha spiegato il dott. Barton. "Nel caso della vista, molti di noi non sono consapevoli del tessuto visivo che compone quello che vedono."

Foto by Jackie Dives

Quando ho delle emicranie particolarmente forti, vedo anche delle figure ondulate al centro del mio campo visivo. Quando sto per avere un attacco tutti i miei sensi, vista inclusa, diventano molto più acuti. Come adesso. Sono a Vancouver, è primavera e le figure formate dalle foglie dei ciliegi sull'asfalto grigio del marciapiede mi sono insostenibili.

Mi capita anche che uno dei miei occhi perda colore. Per tutta la parte più intensa dell'attacco mi ritrovo con un occhio che tende al verde e uno che tende al rosso. È un po' come se avessi degli occhiali 3D. Inoltre, il dolore è davvero tremendo.

Le ultime ricerche sulla mia malattia dicono che la sua causa si trova nel cervello, non nell'occhio, e che probabilmente c'entrano i neurotrasmettitori di serotonina. In effetti, droghe come l'LSD e l'MDMA e sostanze come gli psicofarmaci SSRI influenzano anche il modo in cui il cervello interagiste con la serotonina.

L'ultima volta che ho assunto droghe psichedeliche si trattava di funghi allucinogeni che avevo raccolto e essiccato da sola. Io e un'amica ne abbiamo presa una dose bassa e abbiamo gironzolato per ore intorno a un laghetto, continuando a girare in tondo. Ci abbiamo messo ore a capire come arrivare alla strada.

Proprio mentre i funghi cominciavano a fare effetto, il tutto ha smesso di essere divertente. Le sensazione che derivavano dai funghetti erano piacevoli ma erano accompagnate da una sensazione crescente di sgomento che non avevo mai provato prima.

Mentre i colori meravigliosi della primavera e i riflessi delle acque del lago assumevano un grado superiore di lucentezza, io pensavo solo che volevo che tutto finisse. Era troppo simile a quello con cui avevo a che fare ogni giorno, non era niente di speciale né di divertente. Solo una versione più estrema delle visioni con le quali ho sempre convissuto e che sono sempre state fuori dal mio controllo.

Secondo il dott. Barton, un certo numero di persone affette dalla mia condizione fa uso di droghe psichedeliche. Altre, sviluppano l'effetto neve quando smettono di prendere antidepressivi.

Nel caso più recente che Barton ha diagnosticato, una ragazza ha capito di avere delle visioni una volta svanito l'effetto dell'antidepressivo SSRI che prendeva. Per quanto mi riguarda nel periodo in cui sono diventata cosciente del problema io stavo assumendo il Sumatriptan, una medicina che agisce sulla serotonina, nel tentativo di tenere sotto controllo le mie emicranie.

Foto di Jackie Dives

Secondo il dott. Barton, i neurologi sanno da tempo che i livelli di serotonina possono influire sul modo in cui il cervello interpreta le informazioni visive, e sanno anche che gli antidepressivi usati prima dell'avvento degli SSRI erano tendevano spesso a causare la visione di macchie negli oggetti quando questi si muovevano attraverso il campo visivo. Fino ad oggi, quella che tira in ballo la serotonina è la spiegazione più plausibile del motivo per cui l'effetto neve assomiglia molto alle allucinazioni psichedeliche.

Il dott. Barton ha provato a curare il disturbo con le medicine, in una sperimentazione che in un caso è andata avanti per circa un anno. Sta anche cercando un modo per testare quello che succede duranti gli attacchi, così da poter usare quei test per spiegare meglio come si sviluppa il disturbo.

Dal canto mio, il trattamento farmaceutico non mi attira molto. Al contrario, sto cercando di imparare ad apprezzare di più le avventure visive strane che il mio cervello decide di mettermi davanti. Ogni giorno, per me, il mondo è un posto affascinante e allucinante.

Solo ieri sera ero a una cena e sono andata in bagno. Il bagno era completamente bianco. Il pavimento era formato da delle griglie geometriche precisissime. Sopra a quelle figure, il mio cervello vedeva un altra griglia che ci danzava sopra. Era bellissimo e se avessi avuto tempo—cioè se non fosse stato inopportuno nascondermi nel bagno come una quindicenne ad una cena tra adulti—sarebbe stato un posto fantastico in cui perdersi per un'ora o due.

Credo che la me stessa adolescente considererebbe tutto questo una figata e in effetti ci sono parti di me che lo considerano così. Mi piace l'idea di avere un cervello strano. Mi piace in particolare il fatto che non sia una malattia degenerativa. Per quanto riguarda le sostanze psichedeliche, però, il buon senso e i dottori che mi hanno visitata mi hanno suggerito che è ora di smetterla.

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