Alex Turnquist ha notato i primi tic alla fine del secondo semestre all’università. La pandemia di COVID-19 ha costretto l’allora 20enne a lasciare il dormitorio e tornare a casa dai genitori. Lì, guardando video di se stessa registrati su Snapchat, si è accorta che le vibrava una palpebra senza che lei potesse controllarla. Dopo poco, ha iniziato a scuotere la testa in modo strano.
L’ha detto al suo psichiatra, che ha ipotizzato fosse un effetto collaterale degli antidepressivi. Dopo un anno di accertamenti, tra cui un breve periodo di interruzione dei farmaci che non ha dato risultati, a Turnquist è stato diagnosticato un disturbo da tic anomali. Non è ancora sicura di quale sia l’origine del problema, ma a marzo 2021 ne ha parlato su TikTok, dopo aver letto un report pubblicato nel Regno Unito che sembrava descrivere la sua condizione.
Videos by VICE
“Ho sviluppato un disturbo da tic durante la pandemia e ho pensato che fosse il Lexapro, perché esistono delle ricerche che ne parlano,” dice nel video. “Ma ora ho scoperto che l’isolamento dovuto alla pandemia ha causato un’epidemia di [tic] nelle ragazze.”
Persone come Turnquist hanno iniziato ad attirare l’attenzione di medici specializzati nella sindrome di Tourette e altri disturbi da tic, dopo che la frequenza di queste insorgenze è passata dal 1-5 percento prima della pandemia, al 20-35 percento, stando ai dati di uno studio pubblicato ad agosto 2021.
I ricercatori descrivono “una pandemia parallela di persone giovani, tra i 12 e i 25 anni (quasi esclusivamente ragazze e donne), con una rapida insorgenza di comportamenti complessi simili a tic di tipo motorio e vocale,” e dichiarano che “ci sono similitudini impressionanti nella fenomenologia di questi comportamenti osservati nei nostri centri in Canada, Stati Uniti, Regno Unito, Germania e Australia.”
Curiosamente, i ricercatori dicono che le pazienti studiate, in aggiunta ai fattori di stress legati alla pandemia, “hanno tutte dichiarato di essere state esposte a influencer su social media (soprattutto TikTok) con tic o [sindrome di Tourette].” Effettivamente, esistono migliaia di video, alcuni dei quali con milioni di visualizzazioni, in un angolo di TikTok ribattezzato affettuosamente “Tic Tok.” Stando ai ricercatori, “In alcuni casi, le pazienti hanno specificatamente associato questa esposizione al primo manifestarsi dei sintomi… e potrebbe essere una spiegazione plausibile per almeno alcune di loro, sulla base di un meccanismo di emulazione della malattia.”
Nel frattempo, un articolo pubblicato separatamente a luglio 2021 ha studiato un numero consistente di influencer su TikTok con tic, e scoperto che i tic di TikTok erano “diversi” dai sintomi tipici della Tourette. “Pensiamo si tratti di un esempio di malattia sociogenica di massa, cioè comportamenti, emozioni o condizioni comuni che si diffondono spontaneamente in un gruppo,” scrivono gli autori.
Turnquist, che studia immunologia e biologia, dice che il suo background scientifico la mette nella posizione di poter leggere le ricerche più recenti sui disturbi da tic e che è d’accordo con le conclusioni dei ricercatori: “Ho la sensazione che i fattori di stress legati alla pandemia abbiano avuto un peso importante, spingendo le persone oltre una soglia.”
“Un’epidemia dentro la pandemia”
Nell’autunno 2020, Tamara Pringsheim e Davide Martino, due neurologi dell’Università di Calgary, in Canada, hanno iniziato a sentir parlare da altri medici di casi di tic a rapida insorgenza tra persone giovanissime. Un collega che lavora nel pronto soccorso ha raccontato a Pringheim—che è anche direttrice della clinica specializzata in sindrome di Tourette e disturbi motori pediatrici all’ospedale pediatrico di Alberta—di tre ragazze adolescenti con sintomi stranamente simili ricoverate nel giro di una settimana. A gennaio 2021, il numero di casi è aumentato radicalmente.
“È un’epidemia dentro la pandemia,” dice Martino.
I sintomi delle pazienti differivano significativamente da quelli classici della Tourette, che è il disturbo da tic più conosciuto, dice. Per prima cosa, i tic della Tourette tendono a manifestarsi tra i 5 e i 7 anni—ma nessuna delle pazienti viste finora aveva meno di 11 anni. Mentre i pazienti affetti da Tourette sono principalmente maschi, questi casi erano quasi esclusivamente ragazze e giovani donne che tendevano ad avere anche ansia o disturbi dell’umore. E i loro sintomi apparivano più estremi della Tourette.
Sulla base di queste differenze e altri indizi, i neurologi hanno definito i sintomi a insorgenza rapida come comportamenti simil-tic funzionali, anziché come tic veri e propri. I due medici sono co-autori di due studi sulla condizione pubblicati a luglio e agosto 2021.
Benché non si tratti di Tourette, Martino aggiunge che i sintomi non sono di certo meno legittimi e meritano cure specifiche.
Ciò che ha portato i due neurologi più vicini a comprendere la condizione sono stati i comportamenti stessi: per esempio, diverse persone ripetevano in modo incontrollabile la parola “beans” (“fagioli”). Nonostante sia una parola sola, il comportamento in sé è considerato una vocalizzazione complessa, a differenza di tic facciali come sbattere le palpebre frequentemente o arricciare il naso, spiega Pringsheim.
Come per la maggior parte dei fenomeni internet, è impossibile determinare con certezza da dove derivi il tic “beans”, ma ci sono decine di video su TikTok e discussioni su Reddit che fanno menzione del comportamento e di un presunto legame con @thistrippyhippie, una creator di TikTok che ha annunciato di avere la Tourette nel 2020 e che ha 13,5 milioni di follower sulla piattaforma.
Chiaramente, non è colpa di @thistrippyhippie—una ragazza inglese di 21 anni il cui vero nome è Evie Meg—se alcune adolescenti su TikTok pronunciano la parola “beans” senza riuscire a controllarsi. Né è colpa delle persone stesse che soffrono di questi sintomi improvvisi, che sono reali e debilitanti, stando ai ricercatori che li studiano. Ma un numero sempre maggiore di studi indica che queste pazienti non hanno un disturbo da tic tradizionalmente inteso.
Secondo i ricercatori, sarebbe lo stress degli ultimi anni—tra lockdown, chiusura delle scuole e isolamento—unito a condizioni di salute mentale pregresse che, almeno in alcuni casi, avrebbe portato queste persone ad avere bisogno a livello inconscio di una valvola di sfogo per il disagio che provavano. In altre parole, l’origine dei tic non sarebbe genetica (come è invece per la Tourette) ma ambientale e psicologica.
Stando alla teoria dei ricercatori, vedere creator popolari affetti da disturbi da tic sui social media è stata la miccia che ha innescato tutto. TikTok non ha risposto alla richiesta di commento.
Tic Tok
Tyla Saxton (@tylatics su TikTok) deve proprio a Evie Meg il fatto di essere una creator di Tic Tok, la sottocultura di TikTok dedicata all persone con tic e comportamenti simili a tic. Saxton, 23enne del Regno Unito, è in lista d’attesa per vedere un neurologo e ricevere una diagnosi dei suoi tic, comparsi subito dopo che il Regno Unito è emerso dal primo lockdown.
“Ho sviluppato una forte ansia sociale quando sono iniziati,” dice, aggiungendo che le attività che prima erano quotidiane, come uscire, le provocavano attacchi di panico e tic incontrollabili. “Sono andata su TikTok e ho visto alcune persone che avevano dei tic—la principale era @thistrippyhippie. Mi ha dato la sicurezza per uscire di più e poi ho deciso di voler fare informazione a riguardo io stessa.”
Saxton dice che assimila i tic guardando altri creator su Tic To, e Turnquist dice che succede anche a lei. “Prendere” i tic degli altri è comune sia per le persone con disturbi da tic che con comportamenti simili a tic a insorgenza rapida; per questo, Saxton include avvisi nei video in cui mostra alcuni dei suoi tic più violenti. In un video che inizia con un avviso di svariati secondi, si colpisce in pieno viso più volte di seguito. Altre creator, tra cui Meg, talvolta hanno lividi o altre ferite causate dai tic violenti.
I tic e comportamenti simili possono diffondersi su internet anche al di fuori di TikTok. In un articolo pubblicato ad agosto 2021 sulla rivista Brain alcuni medici tedeschi raccontano di aver notato un aumento di pazienti con comportamenti simil-tic nel corso degli ultimi due anni che somigliavano a quelli documentati da una persona famosa su YouTube.
I ricercatori hanno ipotizzato che la condizione fosse una forma di malattia sociogenica di massa—un fenomeno poco compreso e oggetto di dibattito un tempo definito come “isteria di massa.” Come altri studiosi prima di loro, hanno paragonato le loro osservazioni a una famosa epidemia di tic risalente al 2013 e avvenuta a Le Rey, New York, che è considerata a sua volta un caso di malattia sociogenica di massa. La differenza, questa volta, è dicono i ricercatori tedeschi, è che sarebbero stati i video sui social a indurre la condizione, anziché un contatto faccia a faccia.
I ricercatori non hanno risposto alla richiesta di commento.
Non tutti i medici sono concordi con queste ipotesi, però. Un editoriale pubblicato ad aprile 2021 su Archives of Disease in Childhood suggerisce che studi futuri debbano indagare ipotesi legate a un potenziale meccanismo biologico. Per Martino, il ruolo dei social media è stato enfatizzato eccessivamente—si tratta solo di un fattore tra tanti nello sviluppo di questi disturbi.
“È importante non concentrare tutta l’attenzione solo sui social media perché non vogliamo stigmatizzare le persone che condividono la propria condizione su TikTok e YouTube,” dice. “Nella maggior parte dei casi, sono persone che lo fanno per informare e questo non è certo un male.”
Per via del legame tra social media e per le connotazioni di malattia sociogenica, le persone affette da questi tic sentono di non essere prese sul serio.
Myah Adele, influencer nota come @maybemyahadele su TikTok, racconta che per un corso di psicologia all’università guardava video di ragazze con la Tourette. Nel 2018 aveva sviluppato uno “spasmo muscolare” dopo un evento traumatico; dopo aver visto i video, si è scoperta a imitare i tic delle ragazze. Quando l’ha detto al suo medico, le è stato detto che era una reazione fisica al lutto e al trauma che stava attraversando.
Nonostante il medico le abbia diagnosticato un disturbo da tic, dice di avere ancora paura che le persone non le credano.
“Due giorni fa ho chiesto persino a me stessa se stessi fingendo o no, e ovviamente la risposta è no—ed ero sola,” dice, aggiungendo che i suoi tic possono diventare pesanti e dolorosi.
Turnquist dice che alcuni utenti l’hanno attaccata dopo i video su TikTok, dicendo che mentiva.
Pringsheim dice che lei e Martino stanno lavorando a un nuovo studio per identificare cure che possano aiutare a gestire o eliminare questi comportamenti. Turnquist, però, dice che dopo aver provato diverse terapie per un anno, accetta che i tic facciano parte di lei. Fa del suo meglio per gestire gli stimoli che li scatenano, compresi stress, alcol e stanchezza. Ma non ha intenzione di smettere di guardare o creare video su TikTok, una decisione che Martino dice di capire bene.
“È irrealistico chiedere alle persone di smettere di essere esposte ai social media in generale,” conclude.