Questo disturbo ti impedisce di riconoscere la tua stessa faccia

La mia amica a volte non riconosce una persona con cui ha appena parlato perché "non porta più il cappello." È una battuta che usa per mascherare una sensazione che tutti conosciamo: l'imbarazzo che ti assale quando qualcuno ti urla "Ehi, ciao!" e tu non hai la minima idea di chi sia.

Per alcuni, questa condizione diventa particolarmente seria, perché impedisce di riconoscere i volti delle persone, anche di quelle che conosce bene. Si chiama prosopagnosia e anche se non se ne sa molto, alcune ricerche hanno cercato di approfondire l'argomento, ed è stato dimostrato che solo nel Regno Unito circa un milione e mezzo di persone soffre di questo deficit. Come i daltonici non vedono differenza tra il verde e il rosso, chi soffre di prosopagnosia non riesce a ricordarsi i volti, ma possono passare anni prima che si renda conto di avere un problema.

"Mi sento sempre una stupida," dice Tess, sceneggiatrice 30enne londinese che fino ai 25 anni non aveva idea di avere un deficit neurologico. "Cercavo di ridurre tutto al fatto che mentre facevo l'università studiavo molto ed ero un po' svampita." Finché suo fratello—che ha le stesse difficoltà a riconoscere i volti—non ha letto della prosopagnosia, ed entrambi si sono resi conto di avere un problema. Ovviamente lo spettro è molto variabile, e c'è anche chi ha difficoltà molto più grandi.

Caroline, 21enne del Michigan, racconta delle difficoltà che ha incontrato a scuola. "Avevo un sacco di problemi a riconoscere tutti, se la maestra mi diceva di ridistribuire i compiti in classe, non sapevo mai associare il nome al volto. Perciò alzavo il compito e chiedevo, 'Di chi è questo?'," dice. "Era anche molto difficile farmi degli amici, e proprio per il mio disturbo mi sceglievo le persone più strane. I miei compagni mi prendevano in giro perché non sapevo riconoscerli."

Tess ricorda anche che quando sua madre andava a prenderla a scuola, lei non la riconosceva. "E quando ero da sola in una stanza a volte avevo paura, perché mi guardavo nello specchio e non riconoscevo la mia stessa faccia."

Caroline, che oggi è una goth, si è sempre vestita in modo particolare per riuscire a riconoscersi nei riflessi e nelle foto. Zoe, una ragazza inglese di 25 anni, raramente riconosce il volto del suo ragazzo. "Prima che scoprissimo che si tratta di prosopagnosia, qualche volta ci incontravamo per caso oppure io gli passavo di fianco senza nemmeno vederlo," dice. "Lui mi salutava tutto felice e io lo guardavo torva come a dire 'Ma ti conosco?!" Ironia della sorte, sono otto anni che fa caricature delle persone—e pur essendo in grado di ricordare e replicare le facce sulla pagina, quando i suoi soggetti tornano a chiederle di poter comprare la caricatura lei non ricorda chi siano.

"Ci sono due forme di prosopagnosia," mi ha detto il dottor Ashok Jansari, uno dei maggiori esperti del Regno Unito e professore di neuroscienze alla Goldsmith University di Londra. "C'è la forma acquisita, che significa che una persona che era in grado di riconoscere i volti ora non riesce più, in seguito a un trauma. L'altra è la forma congenita." Ad oggi gli scienziati non sono riusciti a trovare niente di anormale nel cervello di chi ne soffre dalla nascita, e il dott. Jansari pensa che le cause risiedano in una sorta di passaggio di informazioni erroneo tra la luce che colpisce la retina e i messaggi che vengono trasferiti al cervello.

"Quando la luce colpisce la retina nella parte posteriore degli occhi, entrano in gioco milioni di cellule che 'vedono' ciascuna un singolo punto di luce, senza comunicare tra loro. Ognuna trasmette la sua informazione alla corteccia cerebrale nel retro del cervello, e a quel punto il cervello mette insieme tutti i singoli punti," mi spiega il dott. Jansari. "Individuare i bordi, disegnare la sagome—questa è la percezione. Una volta che hai individuato la forma, cerchi di capire cos'è e se l'hai già vista. Per esempio, se vai in un ristorante in cui non sei mai stato e vedi una sedia che non hai mai visto, comunque sai che è una sedia perché somiglia a tutte le sedie di cui hai fatto esperienza."

Per riconoscere i volti ci vuole un altro passaggio—una volta che hai riconosciuto che quella è una faccia, devi unire tutti i pezzi e capire che faccia è. Ed è qui che chi ha la prosopagnosia fallisce.

"Capisco se una faccia è bella o brutta, maschio o femmina, posso leggere l'emozione, ma la maggior parte delle volte non so a chi appartenga," dice Tess. "Quando mi concentro sui tratti del viso, questi iniziano come a sbiadire, non riesco a metterli insieme. Perciò mi concentro su un tratto alla volta. Ecco il suo sopracciglio. Il suo naso invece è così."

Lo spettro della prosopagnosia è vasto: va dal dimenticare un volto al non essere in grado di riconoscere che quello è un volto. "Alcune persone vedono una cosa che sono abituati a pensare sia una faccia, ma per loro la forma non è chiara," mi ha detto lo specialista.

Secondo le tre donne con cui ho parlato, e il 2 e il 2,5 percento) della popolazione affetta da prosopagnosia dello sviluppo (la prosopagnosia sviluppata in seguito a un danno cerebrale è molto più rara), il mancato riconoscimento dei volti non inficia la vita quotidiana come potremmo pensare. Dipende tutto dal contesto.

"Io vado per esclusione," mi ha detto Zoe. "Poniamo che una donna bionda inizi a parlarmi al lavoro, e conosco solo tre donne bionde in ufficio, una porta gli occhiali e l'altra non sarebbe così amichevole dato che non siamo davvero in confidenza, deve essere la terza." A volte pensa di poter riconoscere le persone dai capelli e dai vestiti, ma queste cose cambiano così rapidamente che ha imparato a concentrarsi su caratteristiche meno facili da modificare. "L'attaccatura dei capelli per esempio, se è a picco della vedova o irregolare," mi spiega. "I denti, la voce, il comportamento e i gesti."

Il contesto è qualcosa a cui tutti abbiamo dovuto fare affidamento quando abbiamo scordato una faccia per rimettere i pezzi insieme, e anche se le tre donne con cui ho parlato lo trovano sicuramente utile, sanno che non basta. Devi diventare un "ballista professionista," mi ha detto Tess.

"È quando la gente ti riconosce per strada e viene a salutarti—quella è la situazione più difficile," mi ha raccontato. "Soprattutto se sono alti normali, di costituzione normale e non hanno addosso niente di particolare. Di solito dico, 'Dio mio, dove ci siamo visti l'ultima volta?' e se la risposta è tipo, 'Alla festa di Sally,' ho un appiglio. Magari aggiungono anche qualcosa su un momento particolare della festa o qualcosa di cui abbiamo parlato insieme, che aiuta molto. Se non funziona, continuo con un, 'Cosa combini ultimamente?' e cerco di parlare di me il meno possibile."

Molti sostengono che le donne siano più brave degli uomini a fare strategie e trovare modi di aggirare gli ostacoli sociali—per esempio, è cinque volte più probabile che un bambino venga diagnosticato con l'autismo rispetto a una bambina, eppure l'autismo è tanto presente negli uomini quanto nelle donne—tant'è vero che per queste seconde il numero di diagnosi tardive in età adulta è altissimo.

"Nella nostra società ci aspettiamo che siano le donne le più brave nelle relazioni, perciò spesso sono loro a pensare di dover nascondere le loro difficoltà," dice Caroline. "I dottori a volte nemmeno si chiedono se ci sia questa malattia, in alcuni casi. Succede anche per l'autismo, le diagnosi sulle donne sono molto meno che sugli uomini."

Ho chiesto al dottor Jansari se è possibile che le diagnosi di prosopagnosia sulle donne siano meglio che quelle sugli uomini, e lui mi ha detto che non sono state fatte abbastanza ricerche in proposito, ma che potrebbe esserci del vero. "Non ho mai sentito parlare di differenze di genere, ma potrebbe contare il fatto che le donne sono più brave a livello di socializzazione e che per questo possano fare affidamento su altri segni per riconoscere le persone," dice. "Ma non credo di poterlo dire con certezza scientifica."

Quando l'ho detto alla mia amica—quella che non riconosce più le persone quando non hanno il cappello addosso—lei ha fatto immediatamente il test. Ce ne sono un sacco online (questo è il migliore, secondo me) e si basano sull'estrapolare dal contesto volti altrimenti noti.

Ero presente quando la mia amica non ha riconosciuto Oprah Winfrey, George Bush, Tony Blair ("Forse una volta l'ho visto con un cappello?") e Robert De Niro. È stato divertente, perché io stavo scrivendo un articolo sulla prosopagnosia e lei stava scoprendo di essere il soggetto perfetto del mio articolo. "La risposta corretta era: Patrick Stewart," le ha detto il sito. "La tua risposta: Gandalf."

In fondo, lei è piuttosto brava a mascherare la sua prosopagnosia. E abbiamo verificato che puoi vivere per 27 anni con una rara malattia neurologica senza nemmeno rendertene conto—perciò, se ogni volta vi scordate le facce e vi confondete appena qualcuno taglia i capelli, fate il test. Non si sa mai.

Segui la nuova pagina Facebook di VICE Italia: